Schlechte Nachrichten!

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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sylvia1410
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Beitragvon sylvia1410 » 14.12.2008 13:56

Liebe Sonne
auch ich bete für dich
es tragen dich hier viele liebe Gedanken
alle denken an dich und hoffen auf eine bakdige Besserung für dich
LG Sylvia
27.01.2008 knubbel am hals ertastet
27.02.2008 Diagnose Hodgkin
27.03.2008 Chemo beginn Ende 08.05.2008
27.05.2008 vorraussichtlich Strhlentherapie beginn
15.7-5.8 abschllussheilbehandlung in Sankt Peter Ording
11.11 nachsorge: Alles weg

Nini
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Beitragvon Nini » 14.12.2008 22:27

Liebe Sonne,

ich weiß nicht , ob es dir hilft. Vielleicht habe ich einen Tipp für dich. Was hast du genau? Eine chronische GvhD, eine Entzündung der Lunge, einen Pilzbefall der Lunge oder wissen die Ärzt irgendwie etwas oder auch nicht?

Nini, meine Tochter, ist vor etwa sechs Wochen allogen transplantiert worden und sie bekommt noch jede Menge Medikamente, u.a. einen Saft gegen Lungenpilze, ein Antibiotikum, eine Virostatikum, das Immunsuppressivum und diverse Vitamine und Mineralstoffe. Kennst du diesen Saft gegen Lungenpilze, Noxavil heißt der, ist sündhaft teuer, noch nicht lange auf dem Markt und anscheinend sehr wirkungsvoll. Ich weiß aber nicht, ob er als Prophylaxe oder auch zur Behandlung von Lungenpilzen dient.

Liebe Sonne, Nini ist in Köln in Behandlung und sie wird dort sehr gut betreut. Ruf doch dort mal in der KMT-Station an. Vielleicht können die Kölner dir helfen, denn sie sind zumindest was die Behandlung des Hodgkin angeht, die Nummer Eins.

Beste Wünsche von der Hilde
Morbus Hodgkin IIA Medastinaltumor
Ersterkrankung: 9/02 Leipzieger Kinderstudie 2xOPPA 4xCOPP anschl. Bestrahlungen
1.Rezidiv: 2/06 HD mit autologer KMT
2. Rezidiv bestätigt

efev
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Beitragvon efev » 14.12.2008 22:46

hallo sonne,

ich schaue fast täglich bei dir rein.

heute bin ich etwas geschockt.
ich kann verstehen, dass du nicht mehr magst. aber.....

ich lese schon länger deine berichte und dachte......wow diese frau..... deine stärke und deine zuversicht spürte man richtig, machten mut

ich wagte nicht einmal dir was zu schreiben, denn ich dachte du hast trotz allem, alles unter kontrolle und tust manchmal kurz "abkotzen".

du bist so was ähnliches wie ein warmer sonnenstrahl, den es immer wieder gelingt durch die dicken dunklen wolken zu scheinen

ich bin auch christin, aber ich bin mir ziemlich sicher, wir können alle hier für dich beden ,es wird nichts helfen, wenn du dich schon aufgegeben hast

also liebe sonne SCHEINE!!!!!!

lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

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sonne
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Beitragvon sonne » 15.12.2008 09:55

Danke!

Wollt nur sagen das ich es nicht mehr aushalte und jetzt ins Krankenhaus gehe - ich weiß nicht wie ich die Treppen runterkommen soll (im Sitzen und Liegen oder Stehen geht es mir ja gut *lach)... also werd ich wohl den Krankenwagen rufen müssen!

Und wenn denen nichts mehr einfällt!

Ich habe Angst!

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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speedy
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Beitragvon speedy » 15.12.2008 11:04

Liebe Sonne,
na ich geh mal einfach davon aus das denen was einfällt. Ich hoffe, das das endlich mal besser wird. Muss es doch hoffentlich mal endlich!
Mensch Sonne, die sollen Dir helfen!

Liebe Grüsse Gabi

PS Ist das in der Uniklinik Regensburg nicht vielleicht ein pulmologisches Zentrum?
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Sane
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Beitragvon Sane » 15.12.2008 11:09

Liebe Sonne,
ich weiß nicht, ob Du das noch liest. Ich denke ganz fest an Dich und wünsche mir zu Weihnachten, dass es Dir besser geht und Du zu Hause bist und den Kampf gewonnen hast!!!

:brav:
Bitte nicht aufgeben!

Die Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 16.12.2008 18:48

Ach Sonne...

Bitte korrigier mich, aber bis jetzt warst du doch stationär immer bei deinen Onkos, oder? Ich meine, dass die da in Sachen Hodgkin einen super Job machen, glaube ich schon... die werden auch einige Ahnung von solchen Lungengeschichten haben...
... aber warst du denn wirklich schon mal in so einem "pneumologischen Zentrum"? Davon gibt es ja gar nicht so viele in Deutschland.
Ahoi Marc

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 16.12.2008 18:52

:shock: ach du je... ich habe gar nicht gesehen, dass es ja noch eine Seite mehr gibt und bin ganz verwundert, wo mein Posting gelandet ist.

Sonne... ich denk an dich!!!
Ahoi Marc

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 16.12.2008 19:48

Liebe Christine!

Auch meine Gedanken sind ganz fest bei dir und werde dich ins Gebet miteinschließen. Wir hoffen alle ganz fest, dass du Weihnachten wieder zu Hause sein kannst.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 17.12.2008 11:25

SMS von Sonne:
"... Mir gehts beschissen, kann nur wenige Schritte ohne Atemnot gehen! Heute war wieder CT, jetzt kommt gleich die Visite und wenn sich das weiter verschlechtert hat, kann ich eh alles vergessen. Die Chemo haben sie mir wieder weg genommen. Eine Lungentransplantation wird immer aktueller. Ich bin am Ende. Ich kann nicht mehr. Ich bin fertig." :?
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 17.12.2008 11:55

Oh mann!Wie geht ihr nur damit um,du Steve und alle die die hier den werdegang von Sonne verfolgen.Ich kann nur weinen,aber meine tränen helfen ihr leider auch nicht.Ich schäme mich eher dafür....
Bises von juliette

Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)

[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]

Nobsilino
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Wohnort: München

Beitragvon Nobsilino » 17.12.2008 13:21

Auch wir verfolgen die Beiträge fassungslos!
Schicken ganz viele positive Gedanken, hoffen und beten für Dich, liebe Sonne!

Andrea & Norbert
Diagnose von Norbert Ende Sept. 08 MH 2B
Therapieplan HD 14 Arm II:
2xBEACOPP esk., 2xABVD+Bestrahlung
Nachsorge Juli 2014 --> Alles paletti
...5 JAHREEEAAHHH!!!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3760

Nachtigall
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Wohnort: Rügen

Beitragvon Nachtigall » 17.12.2008 13:27

ich kann mich nur anschließen und hoffe für Sonne das Sie das durchsteht und es Ihr hoffentlich bald wieder besser geht, man fühlt sich so hilflos!!!!vlG Anja

efev
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Wohnort: winnenden

Beitragvon efev » 17.12.2008 21:09

liebe sonne, denken an dich :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :sunny: :sunny:
Tochter (14) MH 3a mischtyp.

Studie: EuroNet PHL-C1

Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08

2x OEPA, 2xCOPDAC

1.-3. NU: alles i.O

1.-29.April`09 Reha(Katha)

EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN

(Sprichwort aus Indien)

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 17.12.2008 21:16

... man muss sich das mal vorstellen: Die Sonne kämpft nun schon drei Jahre und ist da, wo sie jetzt ist. Das ist sooo hart.

Ich weiß eh nicht mehr, was ich schreiben soll... aber gucke ständig hier rein, ob es neues gibt.
Ahoi Marc


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