nach 6jahren rezidiv

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 08.11.2008 11:57

Hallo Corinne,

also erstmal wuensche ich Dir alles Gute fuer die bevorstehende Therapie und vor allem, dass sie gut wirkt und Du dann nie wiedr mit dem Hodgkin zu tun haben musst.
Zur Stammzellsammlung: Ich fand das damals relativ unspektakulär. Ich habe in beide Arme Infusionsnadeln bekommen und wurde dann an eine Maschine angeschlossen, wie auch bei der Plasmaspende. Dort lag ich dann ein paar Stunden und danach waren meine STammzellen in einem kleinen Plastikbeutel. Man sollte vorher auf jeden Fall auf die Toilette und es kann ein bisschen kalt werden. Damals hatten sie ganz viele Waermflaschen fuer mich.
Um die Zellen ueberhapt entnehmen zu koennen, bekommt man Neupogen Spritzen, die Knochenschmerzen machen koennen. Ich habe damals kaum etwas davon gemerkt. Komischerweise hatte ich zu anderen Zeitpunkten ziemliche Schmerzen von den Spritzen, aber de kriegt man in den Grif und vor allem gehen sie ja auch vorbei.
Also die tammzellsammlung ist im Vergleich zur Chemo eigentlich sehr unspektakulaer und Nebenwirkungsarm.

Liebe Gruesse,
Mara

Benutzeravatar
dimitris82
Beiträge: 83
Registriert: 16.03.2008 16:43

Beitragvon dimitris82 » 08.11.2008 15:16

Hallo,
also an sich muss man nicht stationär behandelt werden wenn man die Stammzellen sammelt, nur profilaktisch würde ich mir noch was gegen eventuelle Neupogenschmerzen geben lassen! Manche haben garkeine Schmerzen davon, andere widerum sehr starke...
Für die Hochdosis musst du definitiv stationär behandelt werden, mir sagte man es dauert zwischen drei und fünf Wochen, am Ende war ich aber genau drei Wochen da. Die Chemo ist schon anstrengend, ich hab die mir aber schlimmer vorgestellt!
27.09.2007 Diagnose MH IIA--> 4xABVD
02.2008 Progress --> 2xDHAP
05.2008 Progress --> 4xIGEV
09.2008 autologe Stammzellentransplantation
10.10.2008 Beginn mit der Bestrahlung 15x2Gray

Benutzeravatar
Kasper.Carolin
Beiträge: 568
Registriert: 27.11.2007 18:34
Wohnort: Berghülen

Beitragvon Kasper.Carolin » 08.11.2008 15:32

Hallo du,

ich wünsche dir ganz viel Kraft, und durchhaltevermögen, denn es wird ein Steiniger weg, aber ich sage immer wieder, Steine die einem in den Weg gelegt werden kann man beseitigen, aber immer nur soviel, das es einem nicht zur Last wird.

Liebe Grüße und alles Gute

wünscht Carolin von der Alb
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

Benutzeravatar
Corinne
Beiträge: 1101
Registriert: 08.03.2005 20:06
Wohnort: schweiz

Beitragvon Corinne » 08.11.2008 21:48

hallo zusammen,

vielen dank für eure antworten!

ich habe noch eine frage:nach der wievielten chemo werden die stammzellen gesammelt und wird das nur eimal gemacht auch das mit den neupogen spritzen?wie muss ich mir das vorstellen??
sorry,für meine komischen fragen!

dann interessiert mich noch ob die beacopp wohl schlimmer ist als die abvd die ich damals hatte?

vielen dank im voraus für eure mühe und antworten,ich bin so froh das es euch gibt


liebe grüsse corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.
Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.


Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Benutzeravatar
Vee
Beiträge: 247
Registriert: 05.08.2006 16:29
Wohnort: Rheinfelden BW

Beitragvon Vee » 08.11.2008 22:00

wenn ich mich nicht irre (meine freundin hatte leukämie) wurden die stammzellen nach der hochdosischemo mit neupogen in die blutbahn getrieben und so rausgezogen (kann mich aber auch irren),

ich für mich fand die 8x Beacopp eskl. sehr schlimm, aber bei mir gab es damals Kindergartenkinder die alles mit nach Hause brachten, wirklich alles. Ich war mehr in Basel als daheim.....

ich drück dir alle daumen!

vee

ps. neupogen musste ich ab dem 8. Tag jeweils 5 Tage lang spritzen, bis die leukos über 1200 waren (glaub ich), mensch, ich hab so viel vergessen, dabei ist es noch nicht mal zwei jahre her.
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 08.11.2008 22:09

Liebe Corinne,

ich weiß nicht, ob es so gut ist, dass du dir diese ganzen Infos schon einholst.
Ja, ich denke schon, dass BEACOPP anstrengender ist, als ABVD.
Ich weiß aber auch, dass es hier ganz ganz viele im Forum geschafft haben... auch du wirst das schaffen, gar kein Zweifel.
Ahoi Marc

Benutzeravatar
Schinacken
Beiträge: 106
Registriert: 05.11.2008 17:08
Wohnort: Havighorst, S-H

Beitragvon Schinacken » 09.11.2008 10:25

Hallo Corinne!

ABVD hatte ich nicht sondern gleich BEACOPP esc., wodurch ich es nicht vergleichen kann.

Allerdings hatte ich mit BEACOPP kaum Schwierigkeiten in Bezug auf heftige Nebenwirkungen, was aber wohl auch daran lag, daß ich vom Cortison ziemlich aufgeputscht war.
Natürlich geht es aber an die Substanz - ich fühlte mich vom Kopf her, als könne ich Bäume ausreißen, doch war der Körper dazu kräftemäßig nicht in der Lage. Zudem hat mich das Bleomicin, welches ich in der 2ten Zykluswoche bekam, ab dem 5ten Zyklus jedesmal umgehauen (ich fühlte mich, als hätte ich eine Hammer-Grippe). Das aber verging nach ca. 5-6 Stunden wieder. Sonst hatte ich lediglich das berühmte Taubheitsgefühl in Fingern und Zehen (kommt vom Vincristin, was dann abgesetzt wurde), Haarausfall und später das Ablösen der großen und kleinen Zehnägel. Glücklicherweise aber keine Übelkeit, massive Fatique oder sonstiges.

Viele Grüße,
Schinacken
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15

Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)

>>> Kurz Vorgestellt <<<

Benutzeravatar
Corinne
Beiträge: 1101
Registriert: 08.03.2005 20:06
Wohnort: schweiz

Beitragvon Corinne » 09.11.2008 16:15

hallöchen an alle,

danke schinacken für deine ehrlichkeit,ich hätte zwar gerne noch ein paar meinungen mehr von denen die beacopp hatten oder auch die hochdosies.

marc ich finde es gut wenn ich mir die meinungen einhole,so kann ich mich besser vorbereiten,denn ich bin alleinerziehend und habe 2kinder wovon einer noch zur schule geht und ich muss ja da sein für ihn!!!jemehr ich weiss je besser kann ich versuchen etwas zu organisieren was nicht einfach ist.

bei der ersten chemo damals ging ich immer alleine mit dem auto was gar kein problem war und jetzt weiss ich nicht was ich machen soll,das taxi kommt sehr teuer und ist noch nicht sicher ob mir meine krankenkasse das zahlt.


danke und ich hoffe nicht das ich euch nerve mit meinen fragen!?

liebi griessli corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung

Nov.08 6xBeacopp/esk.

Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.





Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

Nachtigall
Beiträge: 289
Registriert: 26.05.2008 18:33
Wohnort: Rügen

Beitragvon Nachtigall » 09.11.2008 17:04

Hallo Corinne, ich hatte auch Beacopp esc., wurde nach der ersten Chemo auf 80% runtergefahren, dann gings besser, wie bei den meisten vom Forum gingen die Leukos immer sehr runter, ist dann nicht so ganz ohne wg. Infektionen etc. Alles in allem aber durchzustehen. Würde aber an Deiner Stelle versuchen an den schlechten Tagen die Kinder bei Ihren Freunden unterbringen, falls das möglich ist. Taxi hat bei mir die Krankenkasse bezahlt, an guten Tagen hätte ich bestimmt selbst fahren können, aber hatte teilweise das Gefühl man steht unter Drogen, daher würde ich schon von der Krankenkasse eine Kostenübernahme verlangen. Wünsch Dir jedenfalls das Du die Therapie gut durchstehst und möglicht wenig Nebenwirkungen. vG Anja

Hans08
Beiträge: 696
Registriert: 07.01.2008 12:54
Wohnort: Bayern

Beitragvon Hans08 » 09.11.2008 18:11

Hallo!

Hatte Beacopp-14... Also ich muss sagen, ich hab es mehr oder weniger gut überstanden. Es kommt halt immer drauf an, was man als gut und schlecht bezeichnet ;-).. Ich denke man kann das im Vorhinein nicht so pauschal sagen.
Mit dem Bleomecyl hatte ich anfangs allerdings auch so meine Probleme - da mal etwas vorsichtig sein. Ab Tag 8 ist es immer nicht so toll gewesen.

Alles Gute!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Benutzeravatar
roro
Beiträge: 1639
Registriert: 26.04.2006 19:23
Wohnort: Weimar
Kontaktdaten:

Beitragvon roro » 09.11.2008 19:29

Hi Corinne,

BEACOPP ist definitiv zu schaffen. Es ist zwar die heftigere Chemo, vielleicht auch mit etwas mehr Nebenerscheinungen/-wirkungen, aber mir war nie richtig schlecht. Meine Ärztin hat darauf geachtet (bzw. die Schwestern), dass es immer die Anti-Kotz-Mittel vor den Infusionen gab. Zusätzlich sind die im Schema auch noch in Tablettenform dabei gewesen.

Du solltest dich mal schlau machen, ob du nicht Anspruch auf eine bezahlte Haushaltshilfe hast. Über die Suchfunktion müsstest du den ein oder anderen Beitrag finden. Notfalls helfen die "blauen Ratgeber" weiter oder ein Anruf bei der KK (aber nicht abwimmeln lassen).

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 09.11.2008 20:16

roro hat geschrieben:Du solltest dich mal schlau machen, ob du nicht Anspruch auf eine bezahlte Haushaltshilfe hast. Über die Suchfunktion müsstest du den ein oder anderen Beitrag finden. Notfalls helfen die "blauen Ratgeber" weiter oder ein Anruf bei der KK (aber nicht abwimmeln lassen).

Jepp... das würde ich auch so sehen.
Ahoi Marc

Benutzeravatar
nicki
Beiträge: 48
Registriert: 02.04.2008 18:03
Wohnort: Mauerkrichen

Beitragvon nicki » 10.11.2008 12:54

hi,

also ich hatte auch 4 beacoop esk,und 4 beacoop basis.
ich fand es halb so schlimm,man kann halt nicht mehr alles so wie ohne chemo machen...wär auch komisch,wenns so wäre...aber im großen und ganzen ging es mir wirklich gut.bei kleinen anstrengungen,hab ich halt gleich mal schweiß ausbrüche bekommen,und herz-rasen...dann hab ich halt mal nen gang zurückgeschalten,und dann gings auch schon wieder gut.mir war auch manchmal flau in der magengegend,doch mit viel frischer luft,spazierengehen,und anti-kotz mittel hab ich das gut in den griff bekommen...
ich habe auch stammzellen gesammelt.so nach der 3 oder4 chemo.hatte große angst davor,die völlig umsonst war.war überhaupt nicht schlimm,nur das lange daliegen und "sammeln" war einfach fad.wem zum plaudern wäre da nicht schlecht(mein freund hat mich da die 4 stunden unterhalten...)
bei mir wurden die stammzellen allerdings zur sicherheit entnommen,falls ich einen rückfall bekomme,oder die therapie nicht anschlägt....
somit solln die lieben stammzellen in der kälte ruhen,den ich will sie nicht mehr brauchen(bei einen atom-unfall würden sie meine lebensversicherung sein,was auch ganz nett ist)

lg nicki
MH 2b diagnose okt 2006
4beacoop eskaliert,4beacoop basis
ende der therapie:mai2007

Sane
Beiträge: 1024
Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 10.11.2008 13:08

Liebe Corinne,
ich hatte auch Beacopp und mein größtes Problem waren die Schleimhautentzündungen nicht nur, aber vor allen Dingen im Mund. Nie im Leben hätte ich gedacht, dass das sooo weh tun kann.

Also ist mein dringender Rat: Besorge Dir eine Mundspülung dagegen, meist haben die Praxen ihre eigenen Hausmittel. Warte nicht zu lange damit, bis alles im Mund kaputt ist. Das wurde mir echt etwas zum Verhängnis.

Das kann nämlich ziemlich ´runterziehen und schwächt die "Kampfkraft".

:daumen:
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Nachtigall
Beiträge: 289
Registriert: 26.05.2008 18:33
Wohnort: Rügen

Beitragvon Nachtigall » 10.11.2008 13:24

:daumen: Da kann ich Sane nur zustimmen, hab während dieser zeit dann auch noch oft im Schlaf mit den Zähnen geknirscht und mir auf die Zunge gebissen, war wirklich schmerzhaft.vlg anja


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Mitziideop und 20 Gäste