morbus hodgkin Ia

[susi]

hallo leute,
habe in der letzten zeit öfters in diesem forum gelesen und mich informiert. bei meinem onkel wurde vor 2 monaten MH Ia diagnostiziert und er wird in der HD 13-studie behandelt. er kriegt ABV in 2 zyklen und danach strahlentherapie.
hat jemand von euch schon erfahrungen mit dieser studie gemacht?
dadurch daß er auch andere gesundheitliche probleme hat, habe ich ziemlich angst wegen der nebenwirkungen... z.b. adriamycin führt zu herzinsuffienz...
würde mich sehr freuen, wenn ihr eure erfahrungen mit diesen medikamenten berichtet!
ich muß dazu sagen, daß es ihn wie ein blitz getroffen hat und er sehr pessimistisch ist. er ist ziemlich down und hat keinen richtigen lebensmut mehr!
viele liebe grüße und ich wünsche allen betroffenen aus ganzem herzen, daß sie alles gut überstehen und den krebs besiegen!
susi

[armin]

hey Susi,
Ich war auch in der HD13 gleicher Arm : 2 Zyklen ABV, wurde dann aber hochgestuft und bekam 4 Zyklen ABVD und hatte eigentlich null Nebenwirkungen. 2 Zyklen sind der Regel mit wenig Nebenwirkungen verbunden, alles ambulant. Die Strahlen machen manchmal Nebenwirkungen, z.B. wenn man im Halsbereich bestrahlt wird aber das regeneriert sich sehr schnell.
Bitte zeige Deinem Onkel diese Seiten, oder drucke ihm mal ein paar Seiten aus und du wirst sehen auch er fasst wieder Mut.
Die Diagnose Krebs ist natürlich sch... aber wenn schon dann Morbus Hodgkin aufgrund seiner spektakulären Heilungsrate.
Also Kopf hoch und Ihr schafft das auch.
LG Armin

[sassi]

hallo susi

du kannst deinem onkel echt mut machen. und zwar nicht nur so dahergesagt "das wird schon".
das wird nämlich wirklich wieder.
er hat wie hier in diesem forum schon oft erwähnt dieses sprichwörtliche "glück im unglück".

anscheinend hat er auch ein niedriges stadium! ich hatte stadium IV und bin auch gesund geworden! wie sooooooo viele andere auch!!!!

tja, und dann hat er auch noch eine therapie, die ja relativ gut vertragen wird (siehe armin)!

schon klar, momentan ist die diagnos "krebs" immer ein schock! aber krebs ist nicht gleich krebs und chemo ist nicht gleich chemo! versuch das deinem onkel zu erklären.
pessimismus hat noch niemanden weiter gebracht, und er hat allen grund optimistisch zu sein! auch seine angeschlagene gesundheit in anderen bereichen muss kein grund zur sorge sein. man wird ja auch während der chemo ständig untersucht, ob sich irgendeine bedrohliche nebenwirkung einschleicht.

alles liebe für deinen onkel und dich
sassi

[susi]

ich finde es echt super, daß ihr direkt geantwortet habt!
so wie ich es oft auf dieser seite gelesen habe, muß ich euch vollkommen recht geben, daß es sehr gute heilungschancen bei MH gibt.
ich versuche ihm auch dauernd einzureden, daß er so ein glück hat, daß er es so früh erkannt hat....
armin, mich würde interessieren, warum du dann hochgestuft wurdest?
ist das staging bei dir nicht korrekt gelaufen?
oder kann es im nachhinein passieren, daß man aufgrund anderer faktoren noch hochgestuft wird?
also mein onkel hat eigentlich wegen besonderen umständen im grunde zwei mal ein staging gehabt und beide unikliniken haben dasselbe festgestellt.
er hat seine erste chemo stationär bekommen, es ist jetzt eine woche um. am tag der chemo gings ihm schon schlecht: leichtes fieber, schüttelfrost, herzrasen... dann gings ihm ungefähr nach 5 tagen wieder ziemlich übel: fieber, kopfschmerzen, schüttelfrost, nachtschweiß und schwäche. im moment ist es etwas besser und es ist eine kleine erkältung (halsschmerzen, schnupfen) zurückgeblieben.
habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht? wird es wohl bei der nächsten chemo eher schlimmer oder genauso?
danke schonmal im voraus, liebe grüße

[armin]

hey
bei mir war es so, daß der Refernzradiologe in Köln noch eine weitere 3te Lymphknotenregion als befallen einstufte und ich aufgrund meines Bulks im oberen Mediastinum ehe schon knapp an der Risikofaktorgrenze war.
Aber ich muß sagen ich war froh , daß es entdeckt wurde und ich entsprechend behandelt worden bin, übrigens auch ein Vorteil der Studienteilnahme, hier sitzen sehr gute Referenzärzte die deine Bilder und deine Verlauf protokollieren.
Also Kopf hoch und Grüße an Deinen Onkel.
LG Armin

[Chefkoch]

Hi Susi ich hab zwar keine erfahrung mit der studie und dieser chemo(hatte beacopp) aber sag deinem onkel das er sich bloß nicht aufgeben soll denn wer aufgibt hat verloren! Naja hoffe wird alles besser laßt den Kopf nicht hängen wird schon wieder! Mfg Chefkoch.

[Cachemi]

Hi Susi,

ich wurde vor 4 Jahren in der HD10 Studiengruppe behandelt, also dem vorläufer der HD13 Gruppe. Ich war genauso erschüttert über die Diagnose (Stadium Ia) habe aber den "Stier" direkt an den Hörnen gepackt und bin die Krankheit als "Probant" angegangen. Ich muß vorausschicken, dass ich als Biologe in der Pharmaforschung arbeite und dem entsprechend meine Krankheit als Eigenexperiment angegangen bin. Ich habe wärend der gesamten Therapie weiter gearbeitet und habe mir nur an den Tagen der Chemo "frei" genommen, ich wollte einfach nicht krank sein. Meine Blutwerte habe ich täglich selber kontrolliert und war deshalb weiter besser über meine Krankheit informiert als die Ärzte.
Was ich dir damit erzählen möchte ist, dass jeder seinen eigenen Weg finden muß um damit klar zu kommen, genauso wie ich meinen gefunden habe muß dein Onkel seinen finden. Es hilft nicht einen Weg zu kopieren !

Als Ermutigung kann ich dir sagen, dass nach Abschluß meiner Behandlung alle Nachuntersuchungen unauffällig waren. Morgen steht wieder eine ins Haus und ich bin zuversichtlich das auch diese genauso unauffällig sein wird.

Ich wünsche Dir und deinem Onkel alles Gute und er soll sich der Krankheit stellen, denn er wird sie besiegen!

Liebe Grüße
Manfred

[alty]

Hallo Susi,
meinen Vorrednern kann ich kaum noch was hinzufügen. MH IA hat die höchsten Heilungschancen bei den ohnehin schon sehr großen Erfolgen bei dieser Krankheit. Dein Onkel wird wieder gesund, wirst sehen.
Ein Tip noch - wenn er für Infekte so anfällig ist, sollte er auf Händeschütteln, Bussys usw. auch innerhalb der Familie verzichten, da während der Chemo die Leukozyten so weit abfallen, daß man noch anfälliger wird. Aber da werden die Ärzte auch schon drauf hingewiesen haben, oder?
Alles Gute für deinen Onkel, für dich und all' eure Lieben,

Gruß Alty

[susi]

hallo leute,
ich lese immer wieder in diesem forum und informiere mich immer weiter.
ich bin echt schwer beeindruckt von euren lieben zusprüchen und sie haben mir sehr viel mut gemacht, was ich auch meinem onkel weitergeben konnte!
er hat inzwischen 3 chemos hinter sich und kriegt freitag seine letzte. nach der zweiten chemo sind ihm fast alle haare ausgefallen, aber das hat ihn gar nicht gestört. seine blutwerte waren zwar immer so knapp an der grenze, aber es hat immer ausgereicht um mit der therapie weiterzumachen. ich freue mich sehr, daß es ihm -vor allem seit der 3. chemo- sehr viel besser geht. es ist erstaunlich, wie man schritt für schritt lernt mit dieser krankheit umzugehen, obwohl man es nie für möglich gehalten hätte.
ich bin sicher, daß das zwischenstaging positiv ausfallen wird und er auch die strahlentherapie gut übersteht!
ich habe sehr großen respekt vor euch allen, die ihr eine so schwere therapie und zeit durchgemacht habt oder noch macht und dabei anderen noch mut macht !!!!!!!!!!
viele liebe grüße und meine besten wünsche!

[susi]

hallo alle miteinander,

heute bin ich etwas durcheinander................
war heute mit meinem onkel beim restaging: ct, röntgen und ultraschall!
die ergebnisse von ct und röntgen liegen montag vor, aber den bericht vom ultraschall habe ich lesen können, als ich die mappe dem arzt bringen sollte!!!!
ausgangssituation ist, daß mein onkel "nur" links am hals drei vergrösserte lymphknoten hatte (2-2,2cm). heute hieß es im schreiben, daß beidseitig vergrösserte lymphknoten sichtbar sind: der größte rechts 2cm und der größte links 2,2cm!!!! aber er hatte doch auf der rechten seite gar keine vergrösserten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
da ich meinen onkel nicht beunruhigen wollte, habe ich ihm nichts gesagt und auch beim arztgespräch nicht vor ihm den arzt gefragt. er selbst fragte den arzt, was für ergebnisse der ultraschall hatte und er antwortete ganz zuversichtlich, daß alles normal wäre.................
ich bin jetzt die ganze zeit durcheinander und überlege morgen den arzt anzurufen-vielleicht liegen ja die ct-ergebnisse schon vor!
habt ihr denn schon mal gehört, daß die chemo überhaupt nicht angeschlagen hat und sogar sich der MH weiter ausbreitet?
bitte gibt mir ein tipp!

liebe grüße susi!

[alty]

Hallo Susi,
nun versuche mal ganz ruhig zu bleiben. Ultraschall ist für eine genaue Diagnose nicht geeignet. Warte mal die CT-Ergebnisse ab, da vergleichen die Ärzte die Bilder und werden euch bestimmt Entwarnung geben. Die Frage, ob eine Chemo garnicht anschlagen kann, stellte ich auch meiner Onkologin und sie antwortete mir, daß sie noch nie davon gehört hätte. Die Hodgkin-Zellen sind besonders empfindlich (empfindlicher als Zellen solider Tumore)gegenüber Zellgiften und Strahlen, dadurch ist auch die sehr gute Prognose zu erklären. Wenn jetzt nach der Chemo noch was da ist, wird der Rest durch die Strahlen weggebeamt - wirst sehen.
Bei mir waren nach der Chemo im Mittelfell (zwischen den Lungenflügeln) noch Reste vergrößerter Lymphknoten zu sehen. Nach der Bestrahlung war dann alles weg - nicht mal mehr Narbengewebe. So wird es auch bei deinem Onkel sein.

Alles Gute für euch und teile uns bitte mit wie am Montag die CT-Befunde aussehen.

Tschüßi Alty

[susi]

hallo!

komme grade aus der klinik zurück und bin soooooooooooooo erleichtert!
der befund der ct bilder ist raus und man kann schon sagen, daß die chemo gut angeschlagen hat!
die meisten lymphknoten sind um die 0,7 cm und der größte 1,7 cm, was eine abnahme von 50% entspricht!
danke nochmal alty fürs mutmachen!
ab nächste woche fängts dann mit der strahlentherapie an!

viele liebe grüße, susi!

[armin]

Hey Susi,
prima, das die chemo anschlägt, aber was anderes hätte ich auch nicht erwartet. Jetzt wissen dein onke und Du , daß die Therapie sich allemal lohnt, den Rest schafft ihr auch noch.
Liebe Grüße auch an deinen Onkel
Armin

[sassi]

hallo susi

da kann ich nur sagen suuuuuper!

freu mich mit euch
alles gute noch für die bestrahlung

sassi

[alty]

Hej Susi, was hab' ich dir gesagt? Schön, daß die Therapie so anschlägt und du beruhigt werden konntest. Kämpft weiter so!

LG Alty