Vorstellung 15 Jährige Tochter Morbus Hodgkin II a

[KG]

Hallo erst mal an alle Betroffenen,
hiermit möchte ich KG (Vater von 15 jähriger) ihren Krankheitsverlauf schildern.

- Sa. 03.05.2008 hat unsere Tochter 15 Jahre jung, einen Knoten am Hals entdeckt.
- Mo. 05.05.2008 gleich zum Kinderarzt der nach Ultraschall meinte, nur beobachten ist nichts Schlimmes (nur eine Zyste ca. 1,71 cm mit Flüssigkeit gefüllt), geht von selbst wieder weg.
- In den nächsten 3 Wochen wurde der Knoten immer größer, dann sind wir am 23.05.2008 mit Ihr zum Chirurgen gegangen. Der meinte, der muss DRINGEND raus Operiert werden, (nicht Ambulant sondern im Krankenhaus) um sicherzustellen was das ist.
- Danach sind wir am 27.05.2008 in die Kinderklinik im Krankenhaus München Schwabing gefahren. Dort angekommen wurden sofort verschiedene Untersuchungen durchgeführt, unter anderem festgestellt, dass es 2 Lymphknoten sind, inzwischen über 3 cm und anschließend teilte man uns mit, dass sie Stationär behandelt werden muss.
- Als sie auf die Hämatologische Onkologische Station 24d eingewiesen wurde fragten wir, was ist das für eine Station? Nicht erschrecken das ist die Kinderkrebsstation, war die Antwort.
- Die nächsten Tage wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, ihr wisst was ich damit meine.
- Fr. 30.05.2008 wurde sie Operiert, beide Lymphknoten konnten problemlos entfernt werden, sagten die Chirurgen. Nach wenigen Stunden sagte mir die Ärztin, man könne ein Non Hodgkin mit großer Wahrscheinlichkeit ausschließen.
- Sa. 31.05.2008 ging es ihr schon gut und wir durften nach hause. Ergebnis der Biopsie kann bis zu zwei Wochen dauern.
- Mi. 04.06.2008 11:51 Uhr klingelt mein Handy, Kinderklinik war dran und dann die Hiobsbotschaft: Ja, es ist ein Hodgkin Lymphom. Ca. 15 Uhr waren wir im KH weitere Untersuchungen folgten, PET, Knochenmarkpunktion usw.
- Sa. 07.06.2008 8 Uhr Beginn der Chemotherapie nach der Therapieoptimierungsstudie zur Primärtherapie des Morbus Hodgkin im Kindes- und Jugendalter EuroNet-PHL-C1
- Freitag den 13.06.2008 endlich waren alle Ergebnisse da Diagnose:
Stadienzuordnung II a (supraclaviculär und oberes Mediastinum)
Therapiefestsetzung Therapiegruppe 1 ( 2 Zyklen Chemotherapie OEPA und anschließend unter Umständen eine Bestrahlung)

- Heute am 11ten Tag nach Beginn der Chemo- geht es meiner Tochter den Umständen entsprechend gut, bis auf ein wenig Müdigkeit und das tiefe Loch das der Krebs in unsere Seelen gerissen hat. Wir betrachten dieses Loch aber als einen Tunnel und nicht als Sackgasse und hoffen dass wir das Ende bzw. das Licht am Ende des Tunnels bald sehen werden.
Infolgedessen wünschen wir uns und euch allen viel, viel Kraft und Optimismus um erfolgreich gegen die Krankheit zu kämpfen und sie erfolgreich zu bewältigen.



Schöne Grüße KG

[Teasy86]

Hallo KG!
Erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum... Ich kann sehr gut nachvollziehen wie du bzw. ihr euch fühlt...
So eine Diagnose hört niemand gerne... meine Eltern hat das ganze auch ziemlich mitgenommen, aber das wichtigste ist, dass sie hinter mir stehen und mich in jeder Hinsicht unterstützen... das gibt mir Kraft die Krankheit zu besiegen... Ich denke, es ist vor allem wichtig, dass ihr euch mit der Krankheit auseinandersetzt und darüber redet, das hilft denke ich enorm. Ich wünsche euch alles Gute und alle Kraft der Welt!

[leuchtturm]

Hallo KG,

herzlich willkommen hier im Hodgkin- Forum!
Ich finde es gut, daß Du den Weg in dieses Forum gegangen bist. Es ist sicher immer ein wenig diffizil, sich so öffentlich zu outen, aber Du wirst sehen, daß Dein Entschluß ein richtiger war.

Uns ging es, gerade in der Anfangszeit nach der Diagnose, allen nicht so wirklich gut. Jeder hatte mit seiner Angst vor dem Ungewissen, der Krankheit, Chemo ... zu kämpfen.
Oft habe ich das Gefühl, daß die Angehörigen noch hilfloser und verzweifelter der Krankheit gegenüberstehen - können sie doch nichts tun außer ein wenig helfen und hoffen...

Auch wenn man erst mal in ein Loch fällt - dieser Krebs ist zu besiegen, wie sehr viele hier im Forum selbst erlebt haben - und Deine Tochter wird ihn auch besiegen! Glücklicherweise ist gegen dieses Schalentier ein Kraut gewachsen!

Hier findest Du, neben diversen Infos und Antworten auf Fragen, auch volles Verständnis für Deine Sorgen und Ängste, weil wir alle hier ähnliches durchmachen "durften".

Nochmals herzlich willkommen und scheue Dich nicht, uns Löcher in den Bauch zu fragen, oder uns Deine Gedanken zu schildern.
Hier findet sich immer jemand, der mit Rat und Tat, oder auch seelischem Beistand für Euch da ist!

Ich wünsche Euch alles Gute, schnelle Heilung und wenig Nebenwirkungen!
Halte uns bitte auf dem Laufenden!

Liebe Grüße
vom Leuchtturm

[Björn]

Hallo KG

Auch von mir ein herzliches willkommen.
Die Diagnose MH zu bekommen ist am Anfang sehr schwer, aber man lernt damit zu leben weil man den „Schweine Hund“ besiegen kann!!!

Das wichtigste ist sich mit dem Thema auseinander zu setzen, drüber zu reden und den Kopf nicht in den Sand zu stecken.
Wenn fragen sind fragt, irgend einer hier hat immer eine Antwort.

Ich Wünsche euch viel Kraft
und Gemeinsam schafft ihr das

liebe Grüße
Björn

[armin]

Hallo,

es ist immer sehr hart, wenn es Kinder trifft - sehr ungerecht, aber leider Schicksal.
Die Chancen sind bei Kindern noch höher als bei Erwachsenen.

Alle Gute für deine Tochter, sie schafft das schon.

Hier noch eine interessante Seite von Cocolady und ihrem Umgang mit MH im Kindesalter.

http://www.beepworld.de/members62/cocolady/index.htm

Gruß Armin

[efev]

hallo kg,
mir ist es eiskalt den rücken runter gelaufen als ich deinen bericht gelesen habe.
ich habe mich damals auch an dieses form gewand, bekamm antworten wie z.b.............kinder vertragen die chemo besser............ sich nicht selber bemitleiden.............stark sein..........das sein dies sein..usw....

und ich war oft sauer, denn ich hatte meinen schmerz als mutter und spürte den schmerz meiner tochter und meiner übrigen familie.

aber weißt du die meisten forumsmitglieder hatten RECHT!!!!!!!!!!!
es ist zu schaffen und alles relativ gut zu verkraften. und wenn du und deine familie mit der sache "krebs" offen umgeht dann klappt es auch.

dann muß ich dir noch sagen, dass die chemo beschwerten immer weniger werden. und COPP und CPODAC sind "freundlicher". vielleicht meldet sich fallen angel bei dir, sie ist 16 j. und macht das gleiche durch und auch relativ gut drauf.

und jetzt ein satz den ich immer gehasst habe...............aber der wahr ist!!!

seit stark, deine stärke die stärke deiner frau werden sich auf euere tochter spiegeln.

wünsche euch viel viel kraft und es ist wirklich zu SCHAFFEN!!!!!

lg efi

[efev]

oh kg SORRY!!!!!!!!!!!!!!!
bei 2a ist nur 2x OEPA. war durch deinen bericht "zurückversetzt" worden.

lg efi

[sparklingmarc]

kinder vertragen die chemo besser............ sich nicht selber bemitleiden.............stark sein..........das sein dies sein..usw....
und ich war oft sauer,

der Spruch kam doch von mir, oder? Dafür bist du aber immer recht freundlich geblieben!

Wenn das eigene Kind mit Krebs konfrontiert wird, ist das erst mal sehr sehr schlimm, da gibt es nix dran zu deuteln. Leider ist Morbus Hodgkin aber eine Krankheit, die oft im Alter von ca. 20 Jahren auftritt, da haben wir ganz viele hier im Forum.

Das ist jetzt keine schöne Zeit, aber du wirst sehen, KG, das geht vorbei. Bei Morbus Hodgkin gibt es heutzutage ganz excellente Therapien, deine Tochter wird wieder gesund - kein Zweifel.
Und für alle Fragen ist das Forum hier da!

[efev]

@marc, musste ja kommen

aber mal im ernst, ich habe mich nie bemitleidet doch der schmerz war so groß, da denkt man das herz zerbricht dir. man sitzt abend und heult und versucht das warum zu verstehen-.....geht nicht.......... . ich war ganz am anfang (vor der 100% diagnose) richtig wütend auf meine tochter- wie kann sie nur an krebs erkranken, wieso hat sie das gemacht. ich wollte sie schütteln und den krebs rausschütteln. IDIOTISCH, ich weiß aber so waren meine gefühle halt.
morgens muss man funktionieren, selbst ein "wie gehts deiner tochter? bringt einen fast zu heulen.
was solls, augen zu und durch, sagte ich mir immer

dann wird vielleicht keine vene gefunden (vor der portzeit) verschiedene ärzte versuchen es, nachdem 6. od. 7. mal klappts oder die chemoschmerzen sind so stark, das dein kind schreit-ich will das nicht mehr, ich kann nicht mehr, ich brech die chemo ab....-(war zum glück nur kurz, hatte auch nicht so tolle schmerzmittel bekommen.

dann musst du deinem kind sagen, -brichst du die chemo ab.......bist du tot. die antwort ist....................nein will ich nicht.

auf jeden fall ist deine gefühlswelt durcheinander, den es ist als würde man 2x leiden wenn es um dein kind geht.

und dann marc ist es oft toll auf ein nücheres forummitglied zu geraden.
denke da an haare und cortison.
ich weiß du magst komplimente

viele von euch betroffenen glauben vielleicht, dass angehörige zu panisch sind und eigentlich euch gar nicht verstehen können, aber ihr irrt euch.

ich persönlich habe großen respekt vor dem war ihr durchgemacht oder noch durchmacht. und ich leide immer wieder mit,wenn es einem nicht so toll geht. oder er auf seine untersuchungsergebnise wartet.

üpps das ist dein thread kg, ich hoffe du entschuldigst mich

lg und ein großes sorry........efi

[bonny0404]

von mir auch ein herzliches willkommen hier im forum.

es stimmt schon,das kinder das ganze viel besser weg stecken,als erwachsene.so mancher erwachsene kann sich an kindern,was das quengeln betrifft,eine scheibe abschneiden....

ja,was soll man schreiben,was nicht schon gesagt wurde...
wichtig ist,dass die krankheit nicht der dreh-und angelpunkt in eurem leben wird,oder das ihr versucht,eure tochter in watte zu packen.
am besten ist es,so viel normalität wie möglich zu leben.
lenkt eure tochter ab und wenn sie sich gut genug fühlt,unternehmt etwas.

auch wenn ihr verständlicherweise angst habt,zeigt es nicht eurer tochter.
MH hat sehr gute heilungschancen....daran solltet ihr euch festhalten.

das leben ist leider oftmals mit schweren hürden gepflastert.viele hier im forum haben kinder und auch für sie war es nicht leicht,zu sehen,wie krank ihre eltern waren.
klar fragt man sich...WARUM?! aber eine antwort bekommt man nicht,also verschwendet keine kraft auf der suche nach dem WARUM,sondern schaut nach vorn ...es kommen auch wieder bessere zeiten.

ich wünsche euch alles gute für eure tochter

[speedy]

Auch herzlich Willkommen,
ich bin auch Angehörige. Eigentlich ist das meiste schon gesagt.

Deine Tochter wird mit ihren 15 Jahren schon meist wissen was sie will und was ihr guttut. Sie kann wenn es ihr gutgeht eigentlich machen was sie möchte, im Rahmen. Also es spricht nix dagegen, das sie sich an gute Tagen mit Freundinnen etc. trifft, ein Eis essen geht etc. Eben so die leichten netten Sachen die man so machen kann, wo nicht 800 Leute auf einem Haufen stehen.

Und vergesst nicht, es muss auch mal gelacht werden, Humor hilft ungemein.
Wir sind auch mal ein Wochenende ans Meer gefahren. Ihr werdet sehen was geht und was nicht. Sie wird schon sagen was sie will, versucht soviel Normalität wie möglich zu leben, auch wenns schwer ist.

Sie hat super Chancen und bald ist sie wieder gesund

Und fragt hier ruhig wenn was unklar ist. Liebe Grüsse Gabi

[claudilein1]

Bin selbst betroffen und habe 3 Kinder. Ich habe schon oft gedacht, daß ich froh bin, daß es mich getroffen hat und nicht eines meiner Kinder. Glaube,ich könnte damit schlechter umgehen. Kann daher deine Gedanken und Gefühle gut verstehen.
Gruß
Claudia

[sparklingmarc]

und dann marc ist es oft toll auf ein nücheres forummitglied zu geraden.

Ich weiß, ich schreibe manchmal recht... naja... unsensibel. Dafür gibt es andere hier im Forum die das besser können, als ich.
Ich schreibe aber auch aus Überzeugung so. Es steht völlig außer Frage, dass das eine SEHR schwere Zeit ist und sicherlich braucht es da aufbauende Worte.
Aber das ganze Schlamassel ist auch eine Situation, wo man die Gefühle einfach mal beiseite schieben MUSS, weil man diesen "Kampf" mit offenen Augen auch am besten gewinnen kann. Ich weiß, dass ist sehr subjektiv von mir, aber ich glaube daran.
Man sollte sich über die Risiken bewußt sein, um sich innerlich darauf vorzubereiten und frühzeitig entsprechend gegen zu steuern...
... man muss aber immer auch die GANZ großen Chancen sehen, dass der Hodgkin realistisch besiegt werden kann. Grade bei Kindern...

Aber das ist ja auch das tolle an diesem Forum: Die Mischung aus allen Beiträgen ist es, die einen letztlich weiter bringt und glücklicherweise heißen die nicht alle sparklingmarc...

[KG]

Hallo,

vielen Dank für die lieben antworten, die aufmunternden Worte und die freundliche Aufnahme hier im Forum. Wir sind froh das Forum hier gefunden zu haben, danke auch an Alex der dies alles mit dieser Homepage ermöglicht.
PS. Wie sind eure Erfahrungen, nur mit Chemo- den Hodgkin zu besiegen, ohne Bestrahlung zu brauchen


Schöne Grüße KG

[marilena]

herzlich willkommen KG!
war beim ausbruch der krankheit, auch erst ende 16.
weiß wie schwer die ersten wochen sind, in denen man lernen muss mit der krankheit und den nebenwirkungen der chemo umzugehn.
das wichtigste in dieser zeit, war die unterstützung meiner eltern, die immer für mich da waren und meine hand hielten wenn es mir schlecht ging
Wir sind in dieser zeit so sehr zusammengewachsen und wissen jetzt wie wichtig die familie ist, jetz bin ich schon seit einem halben jahr geheilt, und werde nie vergessen, wie eng uns diese krankheit zusammen schwieß!
ich wünsche euch in dieser zeit ganz viel kraft und geduld!
liebe grüße auch an deine tochter!
lg marilena