Rezidiv

[Sunshine]

Huhu Frühling

Ich freu mich das es steil bergauf geht. Ich habe deinen Text gelesen und da habe ich mich wieder gefunden in dem was du schreibst. Ich habe auch eine schwere Zeit hinter mir und ich weiß genau was du grad fühlst. Ich hatte viel angst und ich stecke immer noch in meiner bewältigung. Ich möchte dir nur mut machen wenn ich das hier schreibe. Ich habe in letzter zeit alles gemacht worauf ich lust hatte.ich habe einen englisch kurs begonnen weil ich besser werden will mit meinem englisch. Ich habe mich um eine neue ausbildung beworben und habe schon vorstellungsgespräche. ich will dir damit sagen um so mehr zeit vergeht um so besser wird es mit deiner psyche werden. Klar habe ich manchmal angst etwas neues zu beginnen weil mir ja Herr hodgkin einen gepflegten strich durch die rechnung machen könnte aber dann sage ich mir NEIN Ich werde eine gute Zukunft haben. Ich habe mir kleine Ziele gesetzt. Teil Ziele um an das große Ziel zu gelangen. Ich bin zur Zeit so glücklich habe ein neues leben begonnen und mich selbst wieder gefunden Du schaffst das auch. Auch wenn immer wieder hürden auftreten man kann alles schaffen

Ich drücke dich ganz lieb. Ich weiß das du deine angst besiegen kannst!

LG Kat

[sonne]

Liebe Frühling!

Mann oh Mann ich kann Dir gar nicht sagen wie erleichtert ich bin hier wieder so schöne Frühlingsworte zu lesen!

Ich versteh Dich nur zu gut - Deine Ängste - mich ärgern sie immer und immer wieder - aber das kriegen wir doch hin - ja!

Ich finde gut das Du eine Therapie machen willst! Aber hör auf Dein Gefühl und such Dir die bzw. den richtigen Therapeuten!

Wahnsinn da walkt die liebe Frühling schon ganze 40 Minuten. Wow! Respekt! Aber übernimm Dich nicht ! Hör auf Deinen Körper und wenn er Ruhe braucht dann gönn sie ihm auch ! OK.

Alles alles Liebe für Dich liebe Frühling

Christine

[Nellly]

Hallo lieber Frühling,

oh, ist das schön wieder von dir zu hören. War schon ganz neschugge vor Sorgen. Dachte aber immer Frühling schafft das!!! Mit soviel Energie und Kampfgeist MR. Hodgkin bekämpfen das muss belohnt werden. Mach einfach weiter so, lass dich nicht unterkriegen.
Kann im Moment auch nicht viel schreiben und kann dich gut verstehen. Manchmal ist einem einfach nicht danach. Lasse alles gerade laufen und hoffe dass Jochen kämpft. Meine Grenzen sind einfach erreicht.

Wir denken viel an dich und wünschen dir auch weiterhin einfach viel, viel Kraft und Energie.

Eine ganz dicke Umarmung
Doloris und Jochen

[Kerstin2]

Das freut mich so sehr, von Dir zu hören! Du hast das bisher so phänomenal gemeistert!!! Wie super, dass Du körperlich schon wieder so fit bist! (So viele Ausrufungszeichen gibt es gar nicht)
Dein psychisches Tief ist ganz verständlich. Ich glaube, dass Körper, Geist und Seele tatsächlich eine Einheit bilden- aber vielleicht unterschiedliche Zeiten haben- dass die Psyche vielleicht zeitversetzt auf das reagiert, was mit dem Körper alles gemacht wurde.
Ich bin mir sicher, dass Du das auch wieder hinbekommst. Eine Therapie ist eine gute Sache, lass Dich ein bißchen unterstützen und päppeln.
Alles Liebe für Dich,
Kerstin

[Christine]

Hi Frühling,
spitze, dass Dein Körper schon so fit ist und augenscheinlich super weggesteckt hat. Alles andere kommt nach und nach auch wieder.
Schön Schritt für Schritt. Du machst das schon richtig.

Ich freu mich so sehr für Dich, dass es so gut und schnell aufwärts geht.
Mach weiter so lieber Frühling.
Ich finde, Du hast schon wahnsinnig viel geleistet. Hut ab.

Ganz liebe Grüße
Christine

[frühling06]

Hallo!
Hab gerade von Henrik gelesen ... Ich bin so traurig ... Hätte nicht ein kleines Wunder geschehen können?!
Tja, ich nähere mich langsam aber sicher den "50 Tagen nach Transplantation" ... naja, eigentlich sind ja die 100 Tag die entscheidenden, aber ich finde, nach 50 Tagen kann man sich auch schon freuen, oder?! Ich freue mich jedenfalls jeden Tag über die zurückgewonnene Normalität! In Hamburg sein! In meinem eigenen Bett schlafen! Essen können! Draußen rumlaufen! Wie herrlich ist das alles ...
Körperlich geht es mir weiterhin sehr gut und ich bin weiterhin eifrig dabei, meinen Körper fit zu machen. Ich habe so viel Spaß an Bewegung seit der Krankheit, wie in meinem ganzen Leben nicht ....
Ansonsten bin ich weiter dabei, in meinem Leben auszumisten und aufzuräumen, als erstes war meine Wohnung dran, die ist fast fertig ... Mitte Dezember werde ich dann meinen halben Hausstand auf dem Flohmarkt verkaufen Hab so ein inniges Bedürfnis, Ballast abzuwerfen und den ganzen alten Kram loszuwerden! Und beruflich mache ich auch tausend Pläne ...
Ich hab mit zwei Transplantierten Kontakt aufgenommen, bei denen die Transplantation 1 Jahr und 10 Jahre zurück liegt. Und der eine hat mir einen schönen Rat gegeben: Er setze sich jetzt immer kleine Ziele, die man innerhalb weniger Wochen oder Monate umsetzen kann um trotz der Unplanbarkeit (er ist auch noch nicht "safe") das Gefühl zu haben, Ziele zu erreichen und stolz auf etwas Gschafftes sein zu können. Das hat mir geholfen ... ich bin nämlich eigentlich immer der Kandidat für die großen Ziele mit mind. 5-Jahres-Perspektive ... und wenn ich daran dann denke, dann kommt mir das immer ein bisschen sinnlos vor. Jetzt mache ich beides, ein bisschen langfristig und ein bisschen kurzfristig planen ...
Übernächste Woche wird vermutlich das erste Staging (PET/CT) gemacht. Oh Gott, wenn ich schon dran denke ... Was die Nervosität noch schürt ist, dass ich seit 2 Wochen Nachtschweiß hab ... die Ärzte schieben es auf die Erkältung, die ich hatte, oder Wechseljahre, oder Immunreaktion auf den Tumor ... aber ich hab natürlich sofort das B-Sympthom-Monster auf dem Schirm ... was mich beruhigt ist, dass ich im letzten halben Jahr nie Nachtschweiß hatte sondern immer nur Juckreiz ... also: GEdanken beiseite schieben und fest dran glauben: Ich bin eine von denen! Ich bin gesund! Jawoll! Ich bin gesund!
Die erste Therapeutin, die ich getestet hab, hat mich nicht vom Stuhl gerissen ... in der 3. Sitzung waren wir immer noch nett am Plaudern und sind nicht zur Sache gekommen. Ich glaub, das ist nicht das richtige für mich. Naja, morgen gucke ich mir einen anderen an.
Übrigens hab ich mich entschieden, mir nun für den Endspurt doch noch eine Perücke zuzulegen ... vor allem, damit ich bald wieder beruflich aktiv werden kann. Mal davon abgesehen, dass es eine Sysiphusarbeit ist und die einem da teilweise echt die absurdesten Teile ans Herz legen finde ich es eine absolute Unverschämtheit, dass man die identische Perücke im Internet für weniger als die Hälfte bekommt! Echt! Der Typ im Laden wollte 680 Euro, im Internet kann man sie für 310 bestellen. Da werden echt kranke Leute abgezockt, weil alle darauf spekulieren, dass man bei sowas "Peinlichem" wie Perücken nicht vergleicht. Das musste mal gesagt werden
Herzlichst!
Frü*

[Anni]

Frühling, ich glaube nicht, dass du mich kennst ( Alte Schachtel, 72 Jahre, vor 7 Jahren Ersterkrankung, vor 2 Jahren Rezidiv,). Aber man watschelt immer noch in super Kondition.
Ich will nur mal aussprecehn, dass ich Deine spritzig/intellegenten Beiträge köstlich finde.
Ich finde auch , eine Perücke ist eine gute Idee , auch für spätere " emergencies"
Mit lieben Grüssen Anni

[Anni]

Die nicht mehr so intelligente Anni hat da einige Batzer gemacht, ich finde die " Korrektur mode "nicht mehr.

[Andy71]

Hallo Frühling,
muss auch einmal loswerden wie schön es ist das du das alles gemeistert hast
Hattest eine schwere Zeit und reichlich Steine auf deinem Weg und dich trotz allem nicht unterkriegen lassen, meine Hochachtung.
Schön das es jetzt wieder bergauf geht und ich drück dir ganz fest die Daumen das du den fiesen Hodgkin jetzt ein-für-allemal los bist.
Du hast es Dir schwer verdient!!
Kleine Schritte sind doch völlig ok, da gibt es öfter was zu freuen wenn man eine Etappe geschafft hat.
Alles erdenklich gute wünsche ich dir
Andy

[Zekican]

Hallo Frühling ,Hallo Leute

erstmal wünsche ich dir Frühling und allen anderen betroffenen viel Kraft den Hodgkin zu besiegen.

Mein verlauf der Krankheit war ungefähr so gleich wie bei dir vielleicht nicht so hartnäckig aber na ja.

Die Ersterkrankung kam märz 2001 mit Stadium II-B,damals war ich gerade mal 15 Jahre alt und wurde nach Kinderprotokoll behandelt(Studie Köln) mit anschliessender Strahlentherapie "Voll remission".Dezember 2003 also nach ca.2,5 Jahren bekam ich ein Rezidiv und wurde nach dem BEAM-COPP therapiert "Hochdosis" mit anschliessender Blutstammzelltransplantation anscheinend wieder "Vollremission".Und jetzt aktuell nach 3,5 Jahren habe ich wieder ein Rezidiv.

3 therapievorschläge von meinem Arzt:

1.Palliativtherapie mit Medikamenten namens Amcitabine.
25% bekamen zufällig dabei eine Vollremission.
2.Hochdosis mit Kompletter vernichtung des Knochenmarks und anschliessender Knochenmarktransp. von meiner Schwester.
Sterberate lag laut studie bei 60%.
3.Normale Chemo ohne vernichtung des Kompletten Knochenmarks mit
anschliessender Knochenmarktransp. von meiner Schwester.

Ich persönlich habe mich für die Palliativtherapie entschieden weil mir die anderen zu risikovoll waren und ich mich noch gerade neu von der Hochdosischemo in 2004 erholt habe.

Na ja soviel von mir,
wünsche euch allen alles gute.

[sparklingmarc]

Hi Frü*,

ich wühle mich grade durch die schönen und weniger schönen Dinge der letzten Woche hier im Forum, daher nur kurz:

das klingt super!!!

[Tati]

Hi Frühling

auch ich muß sagen nachdem in den letzten beiden Monaten auch unschöne Dinge geschehen sind find ich es absolut klasse
mit welcher Energie, mit welcher Gelassenheit du das durchziehst
( ich weiß es ist nicht alles Gold was glänzt!!!), aber !!!!

Und das mit den kleinen Zielen stecken, erzählen mir die Leute seit Jahren
aber ich bekomm das nicht hin ;-(
bei mir muß immer alles sofort und direkt passieren:::::


Jedenfalls wünsch ich dir weiterhin die Coolness und die restlichen 50
packste auch noch souverän!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Alles Gute weiterhin

[frühling06]

Tja ihr Lieben, vielen vielen Dank für eure lieben Worte!
Ich hoffe, dass ich mit meinen Beiträgen Mut machen kann, aber in der Tat ist es so, wie Tati vermutet: Es ist nicht immer einfach, mutig zu sein.
Aber ich merke immer wieder, wie sehr meine Gedanken auch meinen Körper beeinflussen! Von daher ist für mich optimistisch sein eine Form des Überlebenskampfes, mein Hauptjob sozusagen, momentan, denn viel kann ich ja nicht tun. Und daher hab ich so eine Strategie: Zwischendurch mal richtig in Kummer und Angst suhlen - und dann beiseite schieben und nach vorne schauen. Ich glaube mittlerweile, dass sogar meine Blutwerte besser werden, wenn ich positive, nach vorne gerichtete Dinge denke und tue. Aber manchmal muss mich auch mein bester Freund anscheißen und sagen: "Hör auf, dich so in diese Angst hereinzusteigern! In diesem Moment gibt es nichts, was dir fehlt! Hast du vergessen? Wir wollen mutig leben, wild und gefährlich!" Das ist wichtig, dass nicht alle anfangen, mich in Watte zu packen, wenn ich leide, sondern mir dann schon auch helfen - jeder meiner Freunde auf seine Art - wieder auf die richtige Spur zu kommen.
Was mir auch geholfen hat ist das Buch von Tolle, "Jetzt", wo es darum geht, sich mehr auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren. Fand ich hilfreich, auch wenn der Typ schon was von Jesusnachfolgeranwärter hat.

Diese Woche war jedenfalls eine von den nichtsotollen und endete heute mit dem Negativhöhepunkt: Ich hab wieder eine GvH (vermutlich) und krieg wieder fett Kortison: 2x128 mg pro Tag. Ich hab natürlich gleich Panik geschoben, dass ich wieder die Nebenwirkungen bekomme, wie beim letzten Mal, die ich ja ziemlich unerträglich fand. Aber vielleicht wird es ja diesmal viel leichter und alles kommt ganz anders, hoffen wir das beste. Seit Montag hab ich jedenfalls mit Übelkeit und Übergeben zu tun, Seit Donnerstag ist jetzt auch wieder der gute alte Darm voll involviert, also ein Traum wird wahr, sag ich euch. Die Hamburger gucken sich so eine Darm GvH nicht lange an, weil diese richtig gefährlich werden kann, wenn sie erst mal Fahrt aufnimmt. Insofern heute Abend noch ins Krankenhaus und eine Kurzinfusion bekommen, morgen Früh dann wieder hin und wenn es dann nicht schon deutlich besser ist werde ich wohl aufgenommen, weil ich auch zu viel Gewicht verliere.
Also, es bleibt spannend! Hodgkinritterinnenherzchen muss weiterhin mutig voranreiten trotz furchtsamen Klopfen!
Lieben Gruß
Frü*

[frühling06]

Doppelmopp

[frühling06]

Gute Nachrichten!
Seit gestern Abend hat mein Darm Ruhe gegeben und so musste ich nicht aufgenommen werden sondern sitze schön auf meinem heimischen Sofa! Die Übelkeit ist auch schon viel besser und bisher hab ich auch keinen Kortison-Koller.
Der Arzt im Krankenhaus, dem ich gestern noch ausfühlich meine Befürchtungen wg. des Kortisons schilderte hat etwas sehr Tröstendes gesagt. Er meinte: Kortison öffnet Türen, aber man weiß nie, welche das sind. Als Sie hier auf Station waren, waren Sie einfach in realer Lebensgefahr, sie hatten wochenlang heftige Nebenwirkungen ertragen, waren eingesperrt ... da ist es kein Wunder, wenn sich die Angst-Tür öffnet. Aber das kann jetzt ganz anders sein.
Das hat mich total getröstet und ich glaube, es ist zutreffend. Es hilft mir auch noch einmal, meine heftige Reaktion von damals besser zu verarbeiten.
Liebe Grüße
Frü*