Rezediv,bei der 3.Nachsorge

[Diana]

Hallo,
ich weiß garnicht wie ich anfangen soll aber ich versuche es mal...ich bin ja seit dem frühjahr 06 hier im forum aber seit 11 monaten lese ich hier nur fleißig mit aber nun hat es mein freund wieder erwischt nach der 3.nachsorge...das cd war nicht in ordnung angeblich hat sich da was am narbengewebe gebildet aber das ultraschall und die blutwerte sind ok...ich habe heute mein freund in die charite nach berlin gebracht...heute wurde nochmal blut abgenommen und morgen wird erst entschieden...nun meine frage....
Wie wird ein rezediv behandelt???wieder mit chemo???
Ich mus dazu sagen,mein freund leidet sehr an depressionen...da ist manchmal mein gedanke ob das vielleicht auch ein auslöser für ein rezediv war...ich weiß es nicht...veilleicht kann mir jemand mehr dazu schreiben.
Ich bin eigentlich ein mensch der sehr kämpft aber irgendwie habe ich zur zeit auch nicht mehr viel kraft aber das kann ja morgen auch schon wieder anders sein
Liebe grüße Diana

[sparklingmarc]

Hallo Diana,

das sind ja keine guten Nachrichten...

Aber wie ich das so sehe, ist es ja noch kein bewiesener Rezidiv, oder? Bin mir nicht sicher, ob ein CT-Befund dazu ausreicht... Ich meine mich an ähnliche Fälle hier im Forum zu erinnern, bei denen es dennoch ein Fehlalarm gewesen ist.

Ansonsten schwirren hier im Forum viele Redzidivler rum, die das auch gut überstanden haben - insofern ist das nun nicht aller Tage Abend... wenn auch ein derber Nackenschlag.
Was die Psyche angeht: Da würde ich dann doch mal professionelle Hilfe von einem Psychologen andenken, oder?

Halt uns auf dem Laufenden,

ciao Marc

[Diana]

Ja das mache ich Marc,
bin am freitag wieder on....ja sicher ist es noch nicht ob es ein rezediv ist..was die psyche angeht ist bei ihm sehr schwer,er kommt nicht aus sich herraus,er war ja schon deswegen in einer klinik...nimmt auch tabletten...er zieht sich sehr zurück auch für mich ist es schwer an ihn ranzukommen.
Gruß Diana

[bunny]

Hallo Diana,

das sind leider keine guten Nachrichten, auch wenn ich Euch auch ganz fest die Daumen drücke, dass es ein Fehlalarm ist.

Leider kann ich zur Therapieform eines Rezidivs bei NHL nichts sagen und will da auch kein Halbwissen verbreiten.

Für den Fall der Fälle gibt es aber sicher noch Möglichkeiten und da dein Freund ja beim ersten Mal in Remission kam, denke ich dass die Chancen auf eine erneute Heilung gut sind!

Alles Liebe und toi, toi, toi
Bunny

[Diana]

Hallo Marc, Bunny und alle anderen

Nun ist schon wieder eine Woche vergangen und immer noch nichts genaues raus.Mein freun kam letzte Woche Donnerstag aus dem KH da noch der Befund von der Gewebsprobe fehlte.Aber ich muss sagen,soweit ich das beurteilen kann sah der Befund vom Entlassungsbrief garnicht so schlecht aus...Oder

CT Abdomen und Thorax vom 10.10.2007:
Raumforderung, angrenzend an den Aortenbogen im oberen Mediastinum, im Verlauf weitestgehend größenkonstant mit aktuell 7,3 x 2,4 cm (VU 7,2 x 2,5 cm Durchmesser). Diese ist als schwer punktionswürdig zu beurteilen. Deutlich größenprogredient ist die subcarinale RF, aktuell 6,0 x 4,8 cm, vormals 4,8 x 3,1 cm durchmessend. Diese ist am besten bronchoskopisch zugängig.
Ausgeprägte Kollateralisierung des KM's über dorsale Venen und die Vena azygos. Intrapulmonal kein Nachweis von Rundherden. Keine floriden Infiltrate. Dystelektasen links basal bei Zwerchfellhochstand links. Keine neu aufgetretene Lymphadenopathie in den mitabgebildeten LK¬Stationen. Die abdominellen Organe stellen sich unauffällig dar. Im Knochenfenster Nachweis von degenerativen WS-Veränderungen. Kein Anhalt für gröbere ossäre Destruktionen.

Ich habe heute aber mal selber den Arzt gefragt,wo sich genau wieder was gebildet hat.Er sagte: Unter dem Narbengewebe (das Narbengewebe hat sich nicht verändert) hat sich ein Luymphom gebildet und der Befund ist noch nicht da,weil es sich schwer diaknostisieren lässt die wollen jetzt so sagte er....das irgendwie mit einer Farbe machen und der Befund soll dann Morgen da sein...hoffe ich mal sehr damit ich endlich weiß wie es weiter geht,dass warten nervt schon ganz schön.

Aber wir geben die Hoffnung nicht auf,wir kämpfen weiter,so wie viele hier im Forum.
Hodgkin muss platt gemacht werden

Nun wünsche ich euch noch einen schönen Abend und ich berichte weiter

Liebe Grüße Diana

[eddy]

Hallo Diana,
die Warterei auf die Befunde finde ich auch immer am schlimmsten.Wenn man ja weiß wo man dran ist kann man sich irgendwo auch drauf einstellen.Aber die Ungewissheit finde ich auch immer schlimm.

Ich hoffe für euch beide das es zu einem positiven Ergebniss kommt,ihr habt die richtige Einstellung;tretet dem Hodgie in den A...

[Diana]

Hallöchen,
ja nun hat sich leider der Verdacht auf einen Rezediv doch bestätigt,die Auswertung der Gewebsprobe lag vor.Mein Freund bekommt seit gestern Chemo,erstmal 2 Stück und dann wahrscheinlich eine Stammzellentransplantation.Morgen fahre ich erst mal zu ihm,dann sehe ich ja auch seinen Chemoplan,dass interresiert mich schon.
Er wollte garnicht das ich ihn besuchen komme,weil ich immer 130km hin und auch 130km zurück fahren muss.
Auch wenn wir jeden Abend telefonieren,bin ich der Meihnung es baut ihn doch sehr auf wenn ich dort erscheine und das werde ich auch Morgen machen.

Eins muss ich hier noch schreiben,ich bin doch ganz schön fertig...ein Grund ist...das seine Krankenkasse bei einer Transplantation nicht mitspielt...es ist ne schei.....Krankenkasse in der er ist...als er von der Reha (Mai) in Kassel zurück kam,ich weiß nicht mal genau um was es dort ging aber er sagte mir dann...das die von der Krankenkasse zu ihm gesagt haben...ja sie haben uns ja schon 80.000 € gekostet...ich war echt schokiert an dem Tag...Er ist bis zu seiner Krankheit arbeiten gegangen und dann bekommt man sowas zu hören...er brauchte lange Zeit um sich davon zu erholen.

So nun wünsche ich euch noch ein schönen Sonntag...der ist ja Morgen schon

Liebe Grüße Diana

[Diana]

Guten Abend,
ich bins schon wieder,war heute bei meinem Freund inKrankenhaus.Jetzt weiß ich was er für eine Chemo bekommt,also

Rituximab Tag 1
Etoposd Tag 2 bis 5
Cisplation Tag 2 bis 5
Methylprednislon Tag 2 bis 6
Ara C Tag 6
Neupogen von Tag 7 bis 14

So wie es aussieht ist es doch wieder eine Hochdosis und davon soll er erstmal 2.Zyklen bekommen.

Nun meine Frage dazu. Ich kann nichts genaues über das Medikament Cisplation finden, kann mir da mal jemand weiter helfen,hat schon jemand dieses Cisplation bekommen und welche Nebenwirkungen hat es???

Liebe Grüße Diana

[sparklingmarc]

Huiuiui... ist das eine Schei*e...

Ich kann dir deine Fragen mangels Wissen leider nicht beantworten, aber ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut verläuft.

Immer, wenn ich von meiner Erkrankung erzähle, bekomme ich gesagt, dass ich doch froh sein solle, da dieser Krebs so suuuper heilbar ist...
Mich macht das jedesmal sehr ärgerlich, denn Statistik hin oder her... wenn man Pech hat, bekommt man es mit diesem Gegener schneller wieder zu tun, als gedacht.

Grüß deinen Freund ganz herzlich von mir.

Ciao Marc

[Boa]

Hi diana!

ich kann nur vermuten, aber das medikament nach dem du suchst heißt ziemlich sicher CISPLATIN. darunter findest du genug infos im netz.

deinem freund alles gute und viel durchhaltevermögen für diese zähe zeit.

boa

[Diana]

Hi boa,
mir kam das auch schon so komisch geschrieben vor,also ganz lieben dank dafür,werde gleich mal auf der Suche gehen.

Auch dir alles gute.
Diana

[Diana]

Hallo zusammen,
ich bins mal wieder und möchte berichten und habe auch ein paar Fragen.

Morgen lade ich die Schwester und den Bruder von meinen Freund ins Auto und dann fahren wir nach Berlin in die Charite,zwecks Blutabnahme,ob sie in Frage kommen wegen der allogenen Transplantation,ich hoffe mal sehr.
Und nun zu meine Fragen,ich lese ja auch bei Frühling mit,da sie es ja fast hinter sich hat.

Mein Freund hat seit heute die 1.Chemo hinter sich,bekommt jetzt noch 7 Tage Neupogen.Gesagt hat man,dass er 2.Chemos bekommen soll.

Wird die Transplantation während der Chemo gemacht oder danach?
Was hat sie für Nebenwirkungen??
Liegt man dann immer auf der Isolierstation?

Mein Freund hat mir am Tel. gesagt:wenn seine Blutwerte gut sind:Nimmt man von ihm schon Stammzellen,da wird er 4 Stunden an so einen Gerät angeschlossen.Ich hoffe ich habe das richtig verstanden.
Ist das die Vorsorgen wenn seine Geschwister nicht in Frage kommen...für eine autologe Transplantation?

Wie lange dauertr so eine Transplantation und kann man ihn da auch besuchen auf der isostation?

Ich wohne 135km weg,ist schon ganz schön doof aber ich möchte für ihn da sein.
Nun erstmal meine letzte Frage: Kann ich bei der Transplantation dabei sein wenn ein Geschwister in frage kommt?

Ich mache mir mehr einen Kopf als mein Freund...er sagt immer...die Ärzte machen das schon und er fragt auch nicht viel.
Gestern wollte ich wissen,wie niedrig Leykozyten...er fragt sowas einfach nicht. Mir ist das schon wichtig,wie sein Zustand und die Werte sind.

So das solls erst mal für heute sein,ich melde mich Morgen wieder wenn ich von Berlin komme.

Lg. Diana

[sonne]

Hallo Diana!

Also ich werde mal versuchen Deine Fragen zu beantworten!

Die Chemo wird natürlich vor der Transplantation gemacht! Die Chemo soll ja alle bösen Zellen vernichten und in dem Fall das gesamte Immunsystem auf Null fahren - wegen der Transplantation.

Was hat sie für Nebenwirkungen - das kann man so pauschal nicht sagen - der eine hat mehr Probleme mit dem der andere mit dem aber naja - wahrscheinlich Probleme mit der Mundschleimhaut (offener Mund : nicht essen können...) Gefahr der Infektion mit Erregern - da Immunsystem schwach bzw. gegen Null, Durchfälle, Verstopfung, Übelkeit, naja es gibt da wirklich einiges - wichtig ist das man jegliche Probleme den Pflegepersonal sagt und dann wird einen geholfen!

Ja man muß eine Transplantation auf einer Isolierstation verbringen - allerdings gibt es da einige Unterschiede - die meisten dürfen in der Zeit der Aplasie (wenn Zellen weg sind) - in der kritischen Phase gar nicht mehr aus dem Zimmer - in manchen Krankenhäusern wird das aber schon anders gehandhabt - ich durfte z.B. mit dickem Mundschutz auf den Gang - egal wieviele Zellen bei mir anwesend waren...

Es scheint fast so als wenn ihm selbst Stammzellen entnommen wurden - aber die Frage ist ob er nicht erst autolog (also seine eigenen Zellen bekommt) - ist es denn sicher das er allogen transplantiert werden soll?

Also die Stammzellentransplantation dauert so lange bis der Beutel an gesammelten Stammzellen in Deinen Freund "reinläuft" - circa eine Stunde! Wie lange der Aufenthalt im Krankenhaus ist - das hängt von vielen Faktoren ab - aber rechne mal mit mindestens 4 Wochen Tendenz aufwärts.

Natürlich darfst Du ihn besuchen - Du mußt Dich nur an die Schutzregelungen der Station halten - wie Händedesinfektion, Mundschutz und Stationsabhängige Besonderheiten. Es ist sogar wichtig das Du für ihn da bist!

Und auch während er die Stammzellen bekommt - dürfte es normalerweise kein Problem sein dabei zu sein!

Also ich wünsche Deinen Freund alles erdenklich Gute und Dir natürlich auch!

Liebe Grüße

Christine

[Diana]

Hallo Christine,

vielen dank für deine infos...noch wurden ihm keine Stammzellen entnommen ist aber im Gespräch...wie gesagt Morgen wird erst Blut von seinem Bruder und Schwester entnommen und überprüft.
Bei der Chemo im letztem Jahr hatte er auch mit den Schleimhäuten zutun...Mukositis Grad III war schon sehr häftig und die jetztige Chemo hat er soweit ganz gut überstanden.
Aber irgendwie bin ich selber doch ganz schön fertig aber nach außen zeige ich das meist nie ich bin fest der Meihnung irgendwie schaffen wir das schon.

Ich berichte Morgen weiter.
Lg. Diana

[Diana]

Guten Morgen,
habe jetzt etwas Zeit zu berichten.

ich war ja gestern in der Charite mit seinem Bruder und Schwester,wir haben uns lange mit dem Stadionsartzt unterhalten.
Der Professor hat es nun so entschieden:
Erstmal bekommt er seine eigenen Stammzellen,weil die Infektionsgefahr bei ihm zu groß ist und er ja auch im letzten Jahr schon so eine hohe Dosis Chemo bekommen hat.Die Stammzellen vom Bruder oder Schwester will er sich noch im Hintergrund lassen.
Getestet wurden die beiden aber noch nicht,weil der Kostenaufwand zu hoch ist.Er sagte aber auch,wenn es doch sein sollte mit fremden Stammzellen geht das dann auch ganz fix,wollen wir das mal hoffen.

Meinen Freund geht es nach der 1.Chemo ganz gut.Bekommt seit gestern Neupogen und dann wird auch nachgeschaut ob man schon Stammzellen entnehmen kann.Ich hoffe sehr dort bilden sich viele bei ihm,was ja nicht immer der Fall ist.
Danach bekommt er noch mal die selbe Chemo wie oben,nicht so aggressiv.
Wenn die 2. Chemos gut angeschlagen hat gehts dann mit der Hochdosieschemo weiter,die ja das ganze Immunsystem flach legt und dann kommen die neuen Stammzellen wieder zurück.

Nach dem Tag gestern gehts mir ganz schön beschiesen auch meinen Freund.
Der Artzt meinte die Chancen liegen 50 zu 50 % also doch ganz gut,er meinte auch,das er da ganz guter Hoffnung ist.
Nur der Nachteil ist,bei seinen eigenen Stammzellen,dass der Rückfall auf einen Rezediv doch etwas höher ist

Nun wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende.
Wir kämpfen weiter,wie das die meisten hier tun

Lg. Diana