Stadium IVb?

[Deni]

Hi, mein freund wurde am 08.08.07 operiert, Tumor im Rückenmark und 20 Tage später die Diagnose Morbus Hodkin IVb mit Knochenbefall; Er hatte am Freitag die erste Chemo und hat sie auch ganz gut vertragen... bisschen Übelkeit... Ich wollte mal fragen ob es noch andere mit Stadium IVb gibt weil ich immer nur 2, 2b, 3, usw. lese aber nie 4b! Woran liegt das? Sind die nicht Gesund geworden? Ich habe furtbare Angst und würde meinem Freund auch gerne was positives erzählen! Bitte helft mir!

[melle]

hallo,

ich hatte auch IV b. die chemo hab ich alles im allen gut überstanden. Ich htte mir alles viel schlimmer vorgestellt, aber dank der richtigen unterstüzung hab ich das gut gemeistert. Klar hatt ich auch mal ein paar blöde tag, wo mich alles angekotzt hat und ich im krankenhaus lag.
wenn dich mehr interessiert kannst ja mal auf
http://www.melanie.hohn gucken

trotz noch einiger hindernissen hab ich mich gut davon erhol und tobe zur zeit durchs leben, als ob das keine chemo sondern habber drogen waren
ich wünsch euch alles gute und wenn noch fragen hast,meld dich einfach

[Tiffy]

Hallo Deni,

Kopf hoch, mit deiner Unterstützung wird dein Freund die Therapie durchstehen und MH besiegen!!!

Mein Mann roro hatte 2004 auch MH im Stadium 4b und hats gut überstanden.

Wenn du Fragen hast, immer her damit, hier wirst du geholfen

LG Tiffy

[Deni]

Danke für die schnelle Antwort, wie lange hat die Chemo gedauert?
Wurde anschließend bestrahlt?
War nach der Chemo alles weg?
Wann war die letzte Nachuntersuchung?

[Deni]

Hi Tiffy,

Wie hast du die Zeit überstanden?
Was macht man gegen die Hilflosigkeit?
Wie war das mit deinem Job?
War seit dem 08.08. nicht mehr in der Arbeit...
Wie alt war dein Mann, als MH festgestellt wurde?

[bunny]

Hallo Deni,

ich bin zwar "nur" IIA mit Grenze zu IIB, wollte aber trotzdem versuchen, zu Deiner Beruhigung beizutragen.

Hier geistern wirklich einige mit hohen Stadien rum (u.a. auch Nicole, die gerade mit der Chemo durch ist und nun Ihre Abschlussuntersuchung hat, inkl. Entscheidung, ob noch bestrahlt wird oder nicht siehe http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2612)

Es ist übrigens auch so, dass im Moment die Heilungschancen für das fortgeschrittene Stadium (wie bei Deinem Freund) mit etwa 90% nicht schlechter sind als im mittleren Stadium. Daher werden z.B. die Therapien für das fortgeschritten Stadium in der laufenden HD15-Studie eher reduziert, um Folgeschäden zu vermeiden, während in der HD14-Studie (also im mittleren Stadium) die Therapie gerade eher verschärft wird.

Ansonsten mein Rat aus der Sicht einer Betroffenen, die zum Glück auch einen absolut liebenswerten und wunderbaren Menschen in dieser Zeit an der Seite hat: Mir war es wichtig, die Unterstützung zu haben, z.B. war mein Freund das eine oder andere Mal beim Arzt dabei, hat mich mal von der Therapie abgeholt etc. Allerdings wollte ich auch nicht, dass er sich nur noch komplett nach meiner Krankheit ausrichtet. Ist schlimm genug, dass der Erkrankte ziemlich aus seinem Alltag gerissen wird. Es war für mich wichtig, so viel Normalität wie möglich aufrecht zu halten und deswegen bin sogar ich z.T. während der Therapie arbeiten gegangen. Aber das ist sicher auch nicht jedermanns Sache.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber es ist zu schaffen und es lohnt sich!!!

Alles Gute
Bunny

[Tiffy]

Hi Tiffy,

Wie hast du die Zeit überstanden?
Was macht man gegen die Hilflosigkeit?
Wie war das mit deinem Job?
War seit dem 08.08. nicht mehr in der Arbeit...
Wie alt war dein Mann, als MH festgestellt wurde?

Fragen über Fragen...

Wie wir die Zeit überstanden haben, hmm Augen auf, d.h. Infos holen (z.B. hier im Forum, hat mir prima geholfen), mit zum Arzt gehen usw. und dann durch.
Mir hat es gut getan, mit zu den Arztterminen und zur Therapie zu gehen (BEACOPP 21), wußte dort meinen Mann gut aufgehoben und die Atmosphäre dort war auch sehr nett. roro hat die ganze Therapie ambulant durchgezogen, hat ja seine Pivatschwester zu Hause gehabt.
Bin nämlich Krankenschwester und hatte zur Zeit der Therapie eine Teilzeitstelle als solche. Meine Kolleginnen hatten mir ermöglicht, für die Zeit der Therapie aus dem Schichtdienst auszusteigen. Bis auf zwei Wochen ganz am Anfang habe ich normal gearbeitet. Aber das hat schon ganz schön geschlaucht. Meistens sah das so aus: morgens die Kinder fertig machen, dann auf Arbeit und danach hab ich den roro zur Therapie gefahren. Im Anschluß haben wir dann die Kids wieder aus Hort und Kita abgeholt. Später ist er dann mit dem Taxi allein zur Therapie gefahren und ich bin nur noch mit, wenn ein Arztgespräch geplant war.
Im Großen und Ganzen ging die Zeit schnell rum, du lebst ja in diesem 21 Tagerhythmus und es geht immer weiter!!!
Nun ist das alles schon drei Jahre her und wir haben in diesem Jahr roros 40. Geburtstag mit ner riesen Party begangen.


Wie alt ist denn dein Freund und was bekommt er für eine Therapie?

Gruß Tiffy

[Deni]

Hi,
also er ist 25, Stadium IV B Therapie Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,alle 21 Tage,
Ich wünschte ich könnte ganz und gar für ihn da sein, aber ich bin noch in der Ausbildung und habe in einem Monat Prüfungen....
Ich kann mich allerdings noch gar nicht richtig lösen.

[sparklingmarc]

... hui, mit den Prüfungen ist natürlich doof.
Ich würde da mal ein offenes Gespräch mit der IHK führen.

Stadium IVb ist übrigens gar nicht so selten und die schreiben hier im Forum nicht von einer Wolke aus, sondern sind wieder putzmunter.

[nicole27]

Hi Deni,

ich habe auch Stadium IVB.

Es ist keine leichte Zeit. Aber mit Hilfe von der Familie und Freunden auf jeden Fall zu schaffen.
Sei für deinen Freund so gut es geht da.
Mir tat es gut, wenn ab und an mal jmd mit ins Krankenhaus kam oder einfach jmd da war.
Frage deinen Freund was er möchte.

Falls Du sonst noch Fragen hast, melde Dich.

Wünsche Euch ganz viel Kraft !!!!

Alles Liebe
Nicole

[renben]

Hallo Deni,

habe auch Stadium 4, Wie auch Nicole schreibt, keine leichte Zeit, geht aber vorüber! Mir hilft es am meisten, wenn meine Frau, Familie, Freunde da sind, zuhause wie im Krankenhaus. Bin Ende 29 Jahre alt. Bin seit der OP Mitte März krankgeschrieben.

Meine paar Erfahrungen:
Morgen soll Zyklus 8 starten, bekomme aber heut Nachmittag erst bescheid ob ja oder nein, hängt ja immer von den Blutwerten ab.
Meine Erste Chemo war Anfang April (glaube 3.4.2007). Ein Zyklus wurde um 7 Tage verschoben wegen Untersuchungen (hatte zuerst Stadium 2, wurde dann auf 4 hochgestuft). Das war zw. Zyklus 2 und 3.
Dann noch ein Zyklus mit 7 Tage Verzögerung und außerdem 1x Dosisreduktion (und das ist auch die einzige gewesen) auf Stufe 3 Beacopp eskaliert, beides wegen: Leukozytenwert war mehr als 3 Tage unter 1000. Das war zw. Zyklus 5 und 6.
Der Zyklus 7 brauchte eine Verzögerung von 3 Tagen, da die Leukozyten zum Starttermin knapp unter 2500 lagen (2400).

Es ist spannend. Blutwerte sind meistens ok, niedrigster HB Wert war 7,9 im gesamten Zeitraum. Leukozyten niedrigster Wert <100 ab Zyklus 4. Vorher hielten die Leukos es immer über 600. Und Thrombozyten 1 x auf 49, auch Zyklus 4 danach niedrigster immer zw. 60 und 70.

Auf Rat aller Ärzte habe ich keinen Port, da gute Venen in Armen wollten wir sehen wie weit wir ohne Port kommen. Habe jetzt 7 x Beacopp eskaliert damit geschafft. Für den 8ten Zyklus sehen die Venen auch noch gut aus. Sind zwar 2 hart und lila geworden und schmerzen bei bestimmten Bewegungen und Berührung, aber nicht so schlimm und geht bestimmt bald weg. Dafür ist die Tropffrequenz ohne Port wohl langsamer. Ich komme immer auf 9 - 10 Std. am Chemotag 1 und 3 - 5 Std. an Tag 2 und 3 und ich glaube mit Port geht’s innerhalb 5 Std. ambulant. Außerdem bin ich die 3 ersten Zyklustage über stationär im Krankenhaus. Zum einen, weil die ambulante Station mich nicht, öffnungszeiten bedingt, 10 Std. lang am Tag 1 betreuen kann und zum anderen, weil ich mit den Nebenwirkungen massiv zu kämpfen habe.

Was ich nahelegen will ist: "selber aufpassen". Bei mir wären medizintechnisch einige Dinge schiefgegangen. Z.b. Kontrastmittelallergie, vor dem nächsten Kontrastmittel hätten sie vergessen, 2 Mittel zu spritzen welche die allergische Reaktion unterdrücken. Anderes Beispiel: hätte als Zyklus 3 ABVD bekommen, obwohl noch offen war, ob Stadium 2 oder 4, Flexüle wurde schon gelegt. Station wusste nicht, das Termine für Zwischenuntersuchungen erstmal wahrgenommen werden müssen. Noch eins: während Cyclophosphamid braucht man Blasen / Nierenschutz. Der wurde vergessen und statt zu Beginng erst 2 Std. später gegeben, auch nur, weil es mir aufgefallen ist. Sonst noch: Zyklus 6 wäre ohne Dosisreduktion (auf Stufe 3) gestartet, Chemo wurde bereits in der Apotheke bestellt. Lasse mir zum Glück immer einen Medikamentenschein geben, der zeigte mir die bisherige Dosierung und ich fragte nach und sie änderten die Bestellung.

Alles Gute und viel Kraft!
Renben

- bei Fragen meldet Euch

[Deni]

Vielen Dank für euren lieben Worte!
Und nicole dir wollte ich sagen, dass du echt der Sonnenschein in diesem Forum bist!
Ich hab überall mal rumgeschaut und du hast für jeden ein paar liebe Worte!
Ich bin froh, dass man durch das internet etc. nicht so alleine ist, mir hat das Forum die letzten Tage wirklich geholfen, vor allem weil mir viele Fragen beantwortet wurden!
Jetzt heisst es halt die Zähne zusammen beißen und tapfer sein...
Aber ihr habt das alle ja schon so toll vorgemacht, da müsste man sich ja glatt schämen wenn man jetzt schlapp macht!

Liebe Grüße an alle

Denise

[Blume]

Hallo Denise!

Ich habe auch immer nach anderen mit Stadium IV gesucht und wenige gefunden,kenne daher gut Deine Gedanken....
Also, ich habe bzw . hatte auch dieses Stadium.
Eigentlich ist es aber egal, auch die anderen in diesem Forum können helfen!
Mir war es auch wichtig, so normal wie möglich weiterzuleben, was anfangs durchaus gut machbar war- von der Zeit die man für die Chemo an sich aufbringen muß abgesehen.
Wenn Du Deine Prüfungen bald hinter Dir hast, kannst Du ja dann noch mehr für Deinen Freund da sein! Natürlich ist es für Dich sicher schwer, Dich darauf zu konzentrieren.

Hilflosigkeit- mh, mir als selbst Betroffene haben Infos (z.B. hier) geholfen. Weiß nicht wie das für Angehörige ist.

Wenn Du Fragen hast, schreib ruhig!

Viel Kraft, Geduld und Glück!

Blume