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melle
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Beitragvon melle » 05.07.2007 00:27

hallo,

danke roro, sowas sagte der doc. dies ist die variante über den brustkrob? ich werde gleich mal googln. mal gucken was ich finde....

ne freundin, die ich in der reha kennen gelernt habe (non hodgkin) erzählte sowas wollten die nbei ihr auch machen. da hätten die die ganze lunge zusammen fallen lassen....

nagut,ich guck einfach mal im weiten web...

dank euch
liebe grüße

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 05.07.2007 01:01

... ich finde solche Schwarzmaler ehrlich gesagt ziemlich nervig.

Zu beginn meiner Bestrahlung habe ich ein paar mal eine "Hodgie-Kollegin" getroffen, deren Bestrahlung fast rum war. Meine Güte, hatte die es schwer... Sie erzählte mir, dass meine Speiseröhre sich entzünden wird, sie spürt ihre Füsse nach der Chemo kaum noch, ...
Ich will ja gar nicht sagen, dass das bei ihr vielleicht auch so gewesen ist, aber muss sie mich dann noch mit dem Zeug zusabbeln? Ich war schon nervös genug bei meiner ersten Bestrahlung.

Von den ganzen Sachen, die sie mir prophezeit hatte, bekam ich jeden Fall NIX von zu spüren. Mittlerweile vermute ich, die Psychotante hat sich das auch ziemlich eingeredet.

Es muss ja auch nicht immer alles maximal schlecht laufen, oder? :wink2:

Dir alles Gute!!!
Ahoi Marc

melle
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Beitragvon melle » 05.07.2007 10:02

sparklingmarc hat geschrieben:... ich finde solche Schwarzmaler ehrlich gesagt ziemlich nervig.

Von den ganzen Sachen, die sie mir prophezeit hatte, bekam ich jeden Fall NIX von zu spüren. Mittlerweile vermute ich, die Psychotante hat sich das auch ziemlich eingeredet.



wen meinst du?

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Mary
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Beitragvon Mary » 05.07.2007 13:26

hallo melanie,

was soll ich sagen, die ereignisse überschlagen sich ja zur zeit bei dir. eine empfehlung kann ich dir leider nicht geben, da weder ein pet noch eine biopsie im brustkorbbereich bei mir bis jetzt gemacht wurden. kann mich marc nur anschließen, mein onko hält auch nicht viel vom pet, weil manchmal zu ungenau. will es jetzt auf keinen fall schlecht reden........
wir drücken dir weiterhin die daumen und wünschen dir alles, alles gute.
mich wundert nur, das dein doc von krebs ausgeht, obwohl eine sicher diagnose noch nicht steht ( keine lymph-entnahme) :?: :?:

melde dich bitte, wenn es news gibt
Diagnose 10/06 Stadium IIb/ RF BSG
HD 14 Arm A 4 x ABVD
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 05.07.2007 13:38

melle hat geschrieben:
sparklingmarc hat geschrieben:... ich finde solche Schwarzmaler ehrlich gesagt ziemlich nervig.

Von den ganzen Sachen, die sie mir prophezeit hatte, bekam ich jeden Fall NIX von zu spüren. Mittlerweile vermute ich, die Psychotante hat sich das auch ziemlich eingeredet.



wen meinst du?


Die Leute, die einem alles das erzählen, was alles schief laufen könnte, wenn es einem sowieso schon schlecht geht.
Ich sage ja gar nicht, dass man sich nicht informieren soll, damit man die richtigen Entscheidungen für sich treffen kann. Aber eine etwas positivere Sichtweise und ein paar Geschichten von denen, bei denen es gut geklappt hat, sind doch bestimmt nicht schlecht für die Psyche?
Mir hat die Tante, die ich bei der Bestrahlung getroffen habe, jedenfalls nicht geholfen, eher hat sie sich selber den Frust von der Seele geredet...
Ahoi Marc

reni06
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Beitragvon reni06 » 05.07.2007 17:33

Hallo Melanie,mensch das ist ja eine Sch... bei dir.Ich finde es von deiner KK auch nicht toll,dir die Option PET zu verwähren,obwohl ich auch mit gemischten Gefühlen diesem "Ding"gegenüberstehe!Bei mir gab es auch schon Fehlalarm wegen einer Entzündung.Du siehst-nach der riesengroßen Panik nach einem pos.PET kann man nur sagen:"Außer Spesen nichts gewesen!"Bitte bleibe ruhig und laß diese Biopsie machen-sie bringt dir als einziges diagnostisches Mittel 100%Gewissheit.Ich drücke dir die Daumen, das sich alles als harmlos herausstellt.Wann soll denn der Eingriff sein und wann ist mit einem Ergebnis zu rechnen?Alles Gute bis dahin!

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Beitragvon melle » 06.07.2007 17:31

hallo,

hab heute beim DOC angerufen. mein PET wird von niemanden übernommen. die erklärungen sind die alten.

eigentlich solte ich heute noch bescheid bekommen wegen "der kleinen OP", wird bestimmt montag ein anruf kommen....bis dahin;warten

liebe grüße

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Joachim
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Beitragvon Joachim » 07.07.2007 19:52

hi melle,
vielleicht solltest du zur Zeit nicht soviel über die geplante Untersuchung googeln. Sie scheint notwendig zu sein, und ein PET würd ja egal was rauskommt angezweifelt werden, oder eh wieder zu neuen Biopsien führen, bringt also nix.
Deine Ärzte wollen ganz (100%) sicher sein das da nix aktiv ist, und das ist nur über Entnahme von Lymphgewebe möglich.

Die Daumen sind gedrückt das alles totes Narbengewebe ist!! Halt uns auf dem Laufenden

Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
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Beitragvon melle » 10.07.2007 17:08

hu hu

Donnerstag werde ich operiert... hab eben Info bekommen

liebe grüße

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frühling06
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Nun ja

Beitragvon frühling06 » 10.07.2007 21:26

Hallo Melle,
sorry, wenn ich das so klar sage: Das würde ich nicht machen!
Geh an die nächste Uniklinik (am besten Köln), da machen die eine PET auch ohne die Zusage der Krankenkasse und "verschmieren" das mit ihren Forschungsgeldern. Lass das nicht deinen Arzt machen, denn der hat seine eigenen Interessen.

Man schneidet doch nicht "mal eben" jemandem die Brust auf, nur weil man keine PET machen will! Zumal die Diagnose ja vermutlich eh klar ist! Das ist ein riskanter Eingriff und sicherlich keine gute Vorbereitung auf die eventuell anstehende Hochdosistherapie.

Ruf wenigstens mal in Köln (Uniklinik) an (Dr. Borchmann, Hämatologische Ambulanz, am besten oder dessen Chef Prof. Engert (wird man schlechter zufassen bekommen)) und schildere ihm die Situation und sag, dass du verunsichert bist. Die zwei sind die, die die ganzen Studien leiten und wenn die von dem von deinen Ärzten vorgeschlagenen Vorgehen abraten, würde ich es auch nicht machen.
Ich weiß ja nicht, wer dich behandelt, aber die meisten Hämatologen haben wenig Erfahrung mit Hodgkin-Rezidiven - weil die ja einfach selten auftreten.

Ich hoffe, du empfindest das jetzt nicht zu sehr als Einmischung, aber ich habe in Köln von einigen Mitpatienten haarsträubende GEschichten gehört, was deren Ärzte aus Unkenntnis mit denen gemacht haben ... Und sie damit stark gefährdet haben. Das kann ich nicht einfach schweigend mit ansehen.

Ich wünsche dir von Herzen, dass es doch kein Rezidiv ist!
Lieben Gruß
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MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

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Boa
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Beitragvon Boa » 10.07.2007 21:59

bitte nimm dir diesen vorschlag zu herzen, frühling (sorry, weiß deinen namen nicht) hat ganz recht, warum eine operation riskieren bei der was weiß ich passieren kann, wenn doch ein pet die ungefährlichste variante wäre. wozu gibt es denn bitteschön diese fortschrittlichen untersuchungsmöglichkeiten, eben um dem patienten unnötiges nip tuck zu ersparen.

ärgerlich so was… :evil:
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Beitragvon melle » 10.07.2007 22:30

hallo,

danke für eure tipps.

ich habe da nicht nur mit einem der ärzte durchgesprochen. mich behandelt zum einen der professor der onkologischen klinik. er hat ne menge erfahrung und meine hausärztin, die auch onkologin ist.

der medizinische dienst und die leute von der Studie aus Köln sagen, das 12 % der PET ergebnisse falsch sind. entweder hat man krebs und PET sagt alles OK oder anders herum.

ich hör mir morgen mal alles an-wirklich begeistert bin ich nicht. ein weiterer doc, der eng mit köln zusammen arbeitet und der erfahrungsgemäß bei OP's skeptisch ist,meint auch, das es die sicherste lösung ist.

mein schleppi (ok,eigentlich das der firma) habe ich mit und werde weiter berichten....

danke u liebe grüße

nuvoletta
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Beitragvon nuvoletta » 11.07.2007 11:35

Hallo Melle,

bei meiner Tochter wurde auch ein Knoten im Brustbereich punktiert, er lag sogar ganz nah am Herzen.
Die Entnahme musste ohne Vollnarkose gemacht werden, da künstliche Beatmung nicht möglich war.

Ich weiß nicht, was dich genau interessiert.
Vielleicht schreibst du deine Fragen auf?

Ich glaube, du erwähntest, dass du Angst vor den möglichen Risiken hast?

Lg

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Mary
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Beitragvon Mary » 11.07.2007 12:08

egal wie du dich entscheidest....ich drücke dir auf jedenfall die daumen
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sonne
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Beitragvon sonne » 11.07.2007 12:29

Liebe Melle!

Ich wünche Dir alles Gute für die Punktion - vielleicht ist es wirklich das Beste - bei mir wurde nämlich ein PET gemacht - und das PET hat nicht geleuchtet - obwohl es leuchten hätte müssen wie ein Glühwürmchen!!!

Mit der Punktion bist Du auf alle Fälle mehr auf der sicheren Seite denke ich - obwohl wahrscheinlich die bei denen das PET funktioniert hat anderer Meinung sind. Und das wäre ich auch gewesen, hätte das PET bei mir nicht versagt!

Alles alles Gute Melle!
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-


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