Dauer des Staging??

[Gwen]

Hallo an alle!

Ich bin neu bei Euch und selbst nur mittelbar betroffen. Bei meinem Mann wurde vor nunmehr gut einem Monat Hodgkin diagnostiziert. Seit 3 Wochen läuft das Staging und ich empfinde dieses Warten als fürchterlich. Ich frage mich, ob eine solche Dauer von 3 Wochen normal ist?? Es kommt mir ewig vor. So viel Zeit die verstreicht, ohne das etwas getan wird und in der sich der Zustand noch mehr verschlimmert.

Wie lange hat es also bei Euch gedauert vom ersten Befund bis zum Beginn der Chemo/Bestrahlung??

Gwen

[speedy]

Hallo gwen,

erstmal herzlich Willkommen!

Das Warten in der Zeit wo nichts gemacht wurde empfand ich auch (als
Frau eines MH- Patienten) am belastensten.
Man ist da so hilflos..........

Was meinst Du denn mit staging? Bei uns hat die Phase der exakten Diagnosefindung so lange gedauert.
Das eigentliche staging (Sono, CT, Echo, Lufu, Knochenstanze) dauerte nur eine Woche.

Lange gedauert hat bei uns die Phase Verdacht auf MH (1. CT am 13.12.06) bis 1. Chemo (28.3.07), hat aber im Fall meines Mannes keine
Verschlechterung des Stadiums bedeutet und war letztendlich egal.....
Wichtig ist das die Diagnose exakt und richtig ist, da es ja noch andere
Lymphome gibt!!
Ihr werdet das schon schaffen!!
Wie ist denn gerade Euer Stand der Dinge?

Kannst mir auch gerne ein pn schreiben wenn Du Fragen hast..



Gabi

[Gwen]

Hallo Gabi!

Danke für Deine Antwort. Mit Staging meine ich schon das richtige Staging, also Knochenmarkspunktion, PET/CT etc. Die Untersuchungen zogen sich über zwei Wochen hin. Jetzt ist die dritte Woche. Aber gerade eben haben wir Nachricht bekommen. Sieht leider nicht so gut aus: Organbefall, also Stadium IV. Nächste Woche erfolgt die endgültige Besprechung, dann geht's mit der Chemo los. Bin geschockt

[speedy]

liebe gwen,

ich wünsch Euch, dass Dein Mann gut durch die Therapie kommt.
Es sieht ja nach beacopp aus (Kenne ich mich leider nicht aus)
Es gibt hier einige mit Stadium IV (siehe Mitgliederthread) die das schon hinter sich haben und die Ihr Leben wieder geniesen..........

Bei Fragen und Problemen einfach hier schreiben.
Es wird schon wieder!
Wichtig ist, das Dein Mann sich da, wo er behandelt wird, sicher und gut
aufgehoben fühlt

Liebe Grüsse

Gabi

[roro]

Hi Gwen,

normalerweise erhältst du deutlich mehr Reaktionen und das auch noch schneller. Allerdings genießen wir gerade das Aufeinandertreffen einer verrücketen Meute in Hamburg, das diesjährige Hodgie-Treffen.

Als ehemaliger MH-4B-Betroffener kann ich dir nur sagen, egal was kommt und welches Stadium es ist, ihr werdet es schaffen. Wenn erstmal alles klar ist und die Diagnose steht, habt ihr ein Ziel. Von da an vergeht die zeit schneller als ihr jetzt zu denken vermögt.

Alles Gute und IHR schafft das.

LG roro

[nicole27]

Hallo Gwen,

herzlichen willkommen im Forum.

Die Untersuchungen haben bei mir auch 3 Wochen gedauert. Bis die endgültige Diagnose feststand.
Am 13.03. habe ich gesagt bekommen, dass ich MH habe. Am 28.03. bekam ich die 1. Chemo.
Wie Du meiner Signatur habe ich auch Stadium IV. Nach der 2. Chemo wurde bei mir Ultraschall gemacht und in der Leber war schon nichts mehr zu sehen.

Es wird keine leichte Zeit, aber es ist zu schaffen.

Wie schon Speedy geschrieben hat, es ist ganz wichtig, dass dein Mann sich wohl fühlt im Krankenhaus/Praxis. Das macht schon viel aus.

Und wenn Du mal Rat brauchst oder Fragen hast oder einfach nur schreiben möchtest, dafür sind wir da.

Wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft.

Alles Liebe Nicole

[bunny]

Hallo Gwen,

auch von mir - wenn auch aus nicht so schönem Anlass - ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich selbst weiß seit Ende März, dass ich MH habe. Die Diagnose ging bei mir recht schnell (vom Entdecken eines Lymphknotens unter der Achsel bis zur ersten, vorläufigen Diagnose gerade mal 4 Tage) Da ich zu den wenigen mit Alkoholschmerz gehöre, war der Verdacht schon da. Dann dauern aber die erwähnten Untersuchungen seine Zeit und wenn z.B. noch ein histologischer Befund aus einem Referenzlabor eingeholt wird kann es sich schon ein paar Wochen dauern.
Aber die Zeit habt Ihr und solltet Ihr Euch auch nehmen. Wie schon erwähnt v.a. auch, um den richtigen Arzt Eures Vertrauens zu finden und dann steht ja vielleicht auch die Entscheidung Studienteilnahme oder nicht an. Keiner der Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, hat mich zeitlich unter Druck gesetzt. Die Krankheit schlummert sicher schon eine Weile in Deinem Mann und es kommt jetzt nicht auf Tage an, sondern darauf, dass das richtige gemacht wird!

Ich drücke Euch die Daumen! MH ist zum Glück mittlerweile auch im fortgeschrittenen Stadium gut heilbar und ich wünsche Euch die nötige Kraft, für die kommende Zeit!

Lieben Gruß
Bunny

[Gwen]

Hallo an alle!

Vielen Dank für das herzliche Willkommen! Wir haben den ersten Schock etwas überwunden. Es kommen wohl immer wieder Situationen, mit denen man neu umgehen muss. Das ist es ja - man weiß einfach nicht, was das Leben alles so für einen bereit hält. Und gerade in einer solchen Situation ist man noch hilfloser, denn keiner von uns hat so etwas je durchgemacht. Aber morgen ist nun endlich der abschließende Besprechungstermin mit dem behandelnden Arzt. Es läuft wohl auf die 15er Studie hinaus. Wir sind nur froh, wenn endlich was losgeht. Selbst, wenn es dann zeitweise schwierig ist, kann man doch agieren und reagieren und hockt nicht nur rum. So was finde ich schlimmer - lähmend, wie die Ruhe vor dem Sturm sozusagen.

Liebe Grüße,

Gwen

[bunny]

Hallo Gwen,

wollte Dir nur noch sagen, dass ich das Gefühl habe, Ihr habt schon eine gute Einstellung zu dem, was Euch auf zu kommt und das ist eine wichtige Voraussetzung für die Heilung.

Wie Du schon sagst, es kommt im Leben immer wieder Unerwartetes. Wenn man aber die Dinge annimmt, dann kann man auch damit fertig werden.

Mir ging es da wie Euch und ich war immer wieder froh, wenn wieder eine Sache klar war und man wusste, was auf einen zukommt. Sei´s der erste Chemotag, sei´s das Haareausfallen und so weiter. Schlimmer ist wirklich das auf etwas warten!

Vielleicht schaut Ihr Euch bei Gelegenheit auch noch im Forum um, es gibt z.B. einen recht hilfreichen Thread zu Dingen, die man vor der Chemo noch beachten sollte (z.B. falls Ihr Kinder haben wollt - bei Frauen ist´s zwar wohl kritischer, aber sicher ist sicher; außerdem vielleicht noch zum Zahnarzt und zum HNO-Arzt schauen, damit sich nirgendwo ein Problem versteckt, das dann während der Chemo Schwierigkeiten machen könnte!)

Ich drücke Euch weiter die Daumen!
Bunny

[speedy]

hi gwen,

na das ist doch ne supergute Einstellung die Du da hast.

Es wird ja jetzt was gemacht und das ist gut so!!

Bei Fragen und fehlenden Infos einfach hier lesen und oder schreiben...

schöne Grüsse Gabi

für ein gutes Gespräch morgen