Hilfe

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
engel
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Hilfe

Beitragvon engel » 14.05.2007 20:53

Hallo Zusammen,

bevor ich mich vorstelle möchte ich euch sagen, wie toll ich diese Forum finde
und wie sehr ich mit euch mitfühle und euch auch so gern Mut machen möchte.
Seit einigen Wochen bin ich hier in diesem Forum schon registriert und lese immer wieder eure Beiträge und bewundere Euch für euren Mut und eure Offenheit.
Nie habe ich mich getraut etwas zu schreiben - bis heute -
Ich beschäftige mich mit MH seit einigen Monaten, obwohl ich die Diagnose nicht erhalten habe (noch nicht). Ich habe aber seit Monaten große Probleme mit meinen Lymphknoten dass ich völlig fertig bin. Ich weiß es ist blöd das zu
schreiben, weil es nichts im Vergleich dazu ist. was ihr durchmacht.

Am besten stelle ich mich einfach mal vor.
Ich bin 26 Jahre und komme aus den Raum Leipzig. Habe eine kleine Tochter und bin berufstätig.
Nun zu meinem Problem:
Es fing vorigen Sommer an, dass mir die Lympknoten schmerzhaft im Hals und Nackenbereich anschwellten. Nicht groß und wachsen auch nicht weiter. Daraufhin bin ich zum Arzt, nach Blutkontrolle, die i.O. war, keine weitere Behandlung. Weitere Lymphschwellungen in Leistengegend. Danach KH mit Lyphknotenentnahme im Leistenbereich und CT. Alles ohne Befund, obwohl ich damals schon Schmerzen in Brustgegend hatte, die ich bis heute habe. Meine Ärztin meinte, alles i. O. trotz Symtome und sie macht nichts mehr.
Alles wird im Laufe der Zeit immer schlimmer. Knochenschmerzen, dann entstanden immer kleine Knuppel, die nach Schwellung nicht mehr wachsen und dann auch nicht mehr weh tun. Seit Wochen tat mir die Achselhöhle weh, jetzt habe ich zwei Lyphknoten von ca. 2 Zentimeter festgestellt und das sind bestimmt nicht die Letzten. Habe auch schon Arzt gewechselt und der sagte mir, ich habe nichts, da Blut in Ordnung.
Ich gehe morgen zum Chirurgen und hoffe dass er mir noch einen unter der Achsel rausnimmt ohne mich wieder weg zu schicken.
Bin völlig fertig.
Könnt ihr mir was zu eurer Symptomatik sagen, und ob euer Blut eventuell i. O. war?

Vielen Dank. Ich hoffe ihr nehmt mich ernst, wenn es schon die Ärzte es nicht tun.

Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute

LG

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Beagle
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Beitragvon Beagle » 14.05.2007 21:17

Hallo engel!

Es gibt für MH keine eindeutigen Krebsmarker im Blut, allerdings sind zumeist die Leukozyten deutlich erhöht und oft ist die Blutsenkungsgeschwindigkeit erhöht.
Eine sichere Diagnose ist allerdings nur histologisch möglich.
Eine Daumenregel sagt aber, daß bei MH die Lymphknoten schmerzlos vergrößert sind. Deine sind schmerzhaft, was ich erst mal positiv werten würde. Ist aber wie gesagt nur eine Daumenregel und kein Beweis.

Laß dich von den Ärzten nicht abwimmeln sondern besteh auf die entsprechenden Untersuchungen. Zumindest eine Sonographie der vergrößerten Lymphknoten sollte gemacht werden, denn ein erfahrener Arzt kann anhand des Ultraschallbildes meist sagen, ob sie nur entzündlich oder bösartig sind.

Line
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

Go home, Lymphom!

engel
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Beitragvon engel » 14.05.2007 21:35

Hallo Line!!!

Supervielen Dank für deine Mail. Hast mich für heute Abend etwas beruhigt. Werde euch auf den laufenden halten.

Alles Liebe und Gute für dich und deinen Mann.

Schönen Abend noch!!

LG Doreen

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 14.05.2007 21:43

Hallo Doreen,

ich kann Dir nur raten, die nicht abwimmeln zu lassen und auf die Untersuchungen zu bestehen, wie schon Beagle geschrieben hat.
Ich wäre an deiner Stelle auch verunsichert.

Ich habe es gar nicht gemerkt, dass meine Lymphknoten angeschwollen sind. Es kam durch Kopfschmerzen und Anämie raus.

Wenn Du jemanden zum reden brauchst, melde Dich. Habe gerne ein bzw. zwei offene Ohren. Das Forum hat mir auch schon sehr geholfen und mir sehr viele Ängste genommen.

Lass den Kopf nicht hängen.

Alles Liebe
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

reni06
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Beitragvon reni06 » 14.05.2007 22:03

Hallo Doreen!
Ein herzliches Willkommen im Forum und ich finde es schön,das du dir getraut hast zu schreiben.Es gibt bestimmt viele,die dir bei manchen Fragen und Problemen mit Rat und Tat zur Seite stehen können und wollen.
Jetzt zu deiner Frage.Bei mir waren auch keine Veränderungen im Blut sichtbar,sondern ich hatte "nur"schmerzlose" vergrößerte Lymphknoten.Allerdings wußte ich damals noch nichts von bestimmten Blutwerten,die sich verändern können.So wurden nach meiner Erkrankung z.B. folgende Werte kontrolliert:LDH,alkalische Phosphatase,Interleukin-2-Rezeptor.Diese werte KÖNNEN aud einen M.H.hinweisen,aber auch bei anderen harmlosen Sachen erhöht sein.Sie sind Anhaltspunkte.Ich würde mich auch nicht abwimmeln lassen,sondern einen Hämatologen /Onkologen aufsuchen,der auf diese Erkrankungen spezialisiert ist.Was allerdings auch gegen einen Hodgkin spricht,ist die Tatsache,das deine "Knubbel"nicht mehr weiterwachsen.So weit ich weiß vergrößert sich ein befallener LK immer weiter.Ich hoffe,ich konnte dir weiterhelfen.Noch ein Tip,falls du einen guten Arzt suchst,kann ich dir die Uni DD empfehlen.Ich wurde dort bei meiner Stammzelltransplantation behandelt und bin weiterhin dort zur Nachsorge.Dresden ist ja nicht so weit weg von DD und die Ärzte dort sind echt gut und genau.Ich hoffe das sich deine Befürchtungen in Luft auflösen und du uns auf dem laufenden hälst.Alles Gute
reni

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 15.05.2007 10:35

Hallo Doreen,

ich hoffe auch,das sich deine sorgen in luft auflösen,möchte dir aber auch ein paar zeilen zur symptomatik schreiben.

Ich gehöre ja zur NHL-Fraktion,bin aber seit ca. 3 jahren lieber hier im MH-forum :wink2:

Wie dir Line und Nicole schon geschrieben haben,gibt es generell keine eindeutigen symptome für MH/NHL und nur eine entnahme bringt ein eindeutiges ergebnis.
Wenn du hier liest (besonders in der mitglieder-vorstellung),wirst du sehen,wie unterschiedlich die krankheit bei jedem begonnen hat.
Die knoten machen bei den meisten tatsächlich keine schmerzen,aber es gibt auch ausnahmen,wie z.b. bei Judith (glaub ich :think2: ),oder auch bei mir.
Ich weiß ja nicht,wann genau bei mir alles anfing,aber die ersten symptome bekam ich im august 2003 und die schmerzen wurden bis dez.2003 so schlimm,das ich nur noch im sitzen schlafen konnte.Ich hatte so starke schmerzen,das ich an manchen tagen nicht mal mehr einen brief in die hand nehmen konnte und schlafen ging nur im sitzen.Angefangen hat es verspannungen und leichtem piecken und ziepen im rippenbereich.Zum schluss war allerdings der bulk hinter dem brustbein schon 12 cm und hat auf einige organe gedrückt.

Für lymphknotenschwellungen gibt es aber -zig verschiedene gründe und bitte denk nicht gleich an das schlimmste. Eine bekannte von mir hat seit jahren einen taubenei großen lymphknoten in der achsel und ist ohne befund...wird aber regelmäßig kontrolliert.

Vielleicht lässt du dich besser einmal von einem onkologen/hämatologen beraten und nicht von hausärzten.Damit hat hier schon so mancher schlechte erfahrungen gemacht.

Ich drücke dir die daumen das bei dir alles i.o.ist

lg Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

engel
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Hallo Ihr Lieben

Beitragvon engel » 15.05.2007 21:24

Gerade habe ich eure Nachrichten gelesen und bin so gerührt, dass ich direkt mit heulen anfing. Ganz lieben Dank. Endlich mal jemand der mich ernst nimmt (mehrere).
Heute war ich beim Chirurgen und habe eine Überweisung zum MRT bekommen, um abzuklären, wo die Knoten in der Achselhöhle liegen und wie die Struktur ist um sie zu entfernen.
Leider habe ich diesen Termin erst Anfang Juni. Ich werde es aber morgen noch in Halle versuchen, ob ich da eher einen Termin bekomme.
Ich halte euch auf jeden Fall auf den Laufenden.
Dieses Brennen in der Brust habe ich auch schon ganz lange (ca. seit Oktober). Hinzu kommen jetzt starke Rückenschmerzen. Manchmal merke ich die Symtome gar nicht, manchmal sind sie ganz schlimm, aber sobald ich mich hinlege und ausruhe ist alles wieder i.O. Selbst das Brennen in der Brust. Diese Symtome hatte ich aber auch schon als ich im Januar im CT war, nur noch nicht so schlimm. Das ist auch meine Hoffnung die ich habe, dass sie da eigentlich schon was hätten sehen müssen. Auch in den Lymphknoten in der Leiste der auch unter Schmerzen geschwollen war. Allerdings sind die Knoten in der Achselhöhle schon ca. 2 cm. und davon hab ich gleich zwei. Mein Arzt meinte aber auch dass es wieder ein Lipom sein könnte, eventuell hormonell bedingt. Ich lass mich überraschen, obwohl meine Nerven nach der langen Zeit schon langsam am Ende sind, und meine Gedanken den ganzen Tag nur um das Eine dreht.


Ich wünsche euch auf jeden Fall einen schönen Abend und alles Liebe!!!!

Danke für den Tipp mit den Onkologen, das Problem ist nur, dass mich keiner überweisen will und die Onkologie ohne Überweisung nicht dran nimmt. Ich warte erst mal den Befund vom MRT ab und dann werde ich ja hoffentlich schon einen Schritt näher sein.

LG Doreen

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 15.05.2007 22:31

Hallo Doreen,

also, dass bei dir (also deinem Körper) was nicht stimmt, das ist wohl offensichtlich. Allerdings kann ich auch nur bestätigen, dass meine vergrößerten LKs mir überhaupt nicht weh getan haben.
Versteif dich mal nicht so auf die MH-Diagnose, das könnte echt auch was anderes sein.

Aber vor allem: Keep cool! Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan... :brav:

Ciao Marc
Ahoi Marc

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 16.05.2007 09:18

Hallo Doreen,

termine zu bekommen ist wirklich immer nicht so einfach,aber vielleicht hast du ja glück und bekommst doch noch einen früheren.

Wenn dein HA dir keine überweisung für den onkologen gibt,bleib einfach hartnäckig.Bei mir hat erst der wechsel vom HA was gebracht und ich kam so zu einem arzt,der mich nicht mit irgendwelchen lari-fari diagnosen abspeiste,sondern der sofort eine ultraschall-untersuchung machte.
Vorher hatte ich ja schon regelrecht ein schlechtes gewissen immer wieder meinem arzt zu erzählen,das etwas nicht stimmt.Ich wurde sogar von ihm belächelt,als ich ihm sagte,das mein hals dick ist und ich die vermutung äußerte,das ich evtl.was mit der schilddrüse habe.
Was ich damit sagen will ist,das man seinem gefühl vertrauen soll und wenn du das gefühl hast,das was nicht stimmt,dann bleib am ball,bis es geklärt ist.Du kennst schließlich deinen körper am besten.
Also wie Marc schon geschrieben hat...egal was es ist...lass es klären,denn diese ungewissheit ist wirklich fürchterlich.

Ich wünsch dir alles gute!

lg Bonny
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Diagnose: Dez.2003

NHL Stadium III-IV,

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renben
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Re: Hallo Ihr Lieben

Beitragvon renben » 16.05.2007 09:51

engel hat geschrieben:Danke für den Tipp mit den Onkologen, das Problem ist nur, dass mich keiner überweisen will und die Onkologie ohne Überweisung nicht dran nimmt.


Sorry, Ärzte die nicht überweisen wollen ... sie stecken nicht in Deiner Haut und es ist nur ein Satz für sie "nein, mache ich nicht". Schon allein das wäre ein Grund für mich, den Arzt zu wechseln ... lass Dir aber vorher noch alle Befunde (Blutbilder etc. kopieren ... übrigens auch Dein Recht!)
Ich war auch bei einem Arzt, welcher nicht überweisen wollte.
Versuch es mal in einer anderen Praxis, vielleicht hast Du einen Arzt, welchem Du mehr vertraust (von mir aus Zahnarzt) und den kannst Du dann nach einer Empfehlung fragen, für einen empfehlenswerten Allgemeinarzt in der Gegend. (oder Freunde / Familie, hat jemand einen guten Arzt?)

Ich verstehe nicht warum sie nicht am Hals einen LK entnehmen, dort war doch die erste Schwellung, Achsel kam doch erst vor kurzem zum Vorschein...Bei mir war auch alles in Ordnung, 5 verschiedene Ärzte und nur 1 meinte zum Blutbild "irgendwo eine Entzündung". 4 meinten zu den Schwellungen am Hals "nichts schlimmes". Sono zeigte aber, dass die Schwellung des LK wesentlich größer war, als von aussen sichtbar.

Alles Gute und viel Glück, dass alles so läuft wie Du es Dir wünscht,
Rene
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung


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