M A N I S T N I C H T A L L E I N !!!!
Als ich im Juni 1997 meine Erstdiagnose Morbus Hogkin erhielt, gab es diese sinnvolle wie wichtige Institution „Haus Lebenswert“ der Uni Klinik Köln noch nicht. Auch war die Informationsqualität im Net auch nicht auf dem heutigen Stand.
Damals eröffnete man mir im heimatlichen Krankenhaus bei einem damaligen neurologischen Nebenbefund wie beidseitige Fußheberlähmung und Doppelbilder, heute eine häufige Nebenwirkung von z.B. Winkristin, dass wenn ich es überlebe dann im Rollstuhl. Ich sollte noch mal mit meiner Frau in Urlaub fahren bevor ich den stürbe.
Nichts für empfindliche Seelen. Ich wurde dann glücklicherweise in die Kölner Uni Klinik auf die onkologische Station zur weiteren genauen Diagnostik überwiesen.
Das Staging ergab MH 2b. Man empfahl das Befallgebiet nervenschonend, operativ zu sanieren und mit einer BEACOPP Chemo- Therapie in 8 Zyklen zu behandeln.
So geschah es. Da ich damals erst 37 Jahre zählte, verzichtete man auf das Procarbazin um meine Fruchtbarkeit zu erhalten (BEACOP).
Man sprach damals von einer Überlebensrate von ca. 70%. Dann war man allein mit sich und dem Elend. Ich versuchte der Dringlichkeit psychologische Unterstützung zu erhalten, Nachdruck zu verleihen. Umständlich und sehr lückenhaft hat man es dann auf die Reihe gekriegt, dass ich Gelegenheiten zu Einzelgesprächen mit Psychologen bekam.
Leider hatte ich eine zusätzlioche Aufgabe zubewältigen. Wegen meines sehr schlechten periferen Vevsystems erhielt einen pecotral, subkutan liegenden Zugang implantiert. Dieser wurde direkr bei der ersten Chemo falsch bedient, so dass u.A. ca 25ml Adriablastin para flossen und meine Muskulatur auf der liken Seite nahezu komplett zerstörten. Nur so nebenbei, ich bin Linkshänder.
Wenn die Therapie nicht so schlauchte, habe ich damals mit LeidensgenossInnen die Verwaltung und die damalige medizinische Leitung (Prof.Dr.Volker Diehl) versucht von der Notwendigkeit einer ständigen Einrichtung zur möglichst ganzheitlichen Ergänzungsbetreuung, zu überzeugen. Heute gibt es ein ganz normales Patientenkaffee (Cafe Lindental gab es damals auch noch nicht), etliche Selbsthilfegruppen, ein Rahmenbegleittherapieprogramm und das Haus Lebenswert.
Schön zu sehen, das unter Anderem unser Einsatz damals mit dazu beigtragen hat, dies zu initiieren und nachhaltig zu installieren. Es hilft doch vielen Patienten und Angehörigen.
Nach Beendigung meiner BEACOP Cyklen und einer angemessenen Pause durchlief ich die Phase der Strahlentherapie.
Eigentlich sollte ich mit fortschreiteder Strahlentherapie im März 1998 eine Erleichterung und Erholung des Körpers spühren. Was ich spührte, war das die Milz unter dem linken Rippenbogen wuchs und wuchs. Bei einem gründlichen Restaging stellte man dann fest, dass die Milz komplett befallen war. Diese durch bildgebende Diagnaostik erstelle Vordiagnoe, bestätigte sich leider über die eingeleitete Splenektomie. Die Pathologie bestätigte ein hochmalignes Milzlyomphom.
Mein damaliger betreuender Doc., Herr Dr. Armin Breuer, eröffnete mir die recht final wirkende Diagnose sehr gefühlvoll. Weiter führte er aus, dass man das überleben könnte. Wie man mich aber in Uni Klinik kennengelernt habe, würde ich das wohl schaffen.
(Ich wünschte wirklich, dass es mehr so menschlich und psychologisch ausgerichte Mediziner gäbe wie Hr.Dr.A.Breuer)
Na toll nun sprach man von der Möglichkeit es zu überleben und nicht von einer klaren Überlebens- oder Mortalitätsrate.
Was folgte ist klar. Es begann die Hölle auf Erden: Das HDAP Protokoll.
Es ist zu schaffen, aber nur mit Ruhe und Konzentration auf das Wesentliche.
Denn ein Ziel dieses Protokolls ist es, embrionale Stammzellen des eigenen Rückemmarks zu gewinnen.
Also den wichtigen Teil, um nachhaltig überleben zu können.
Mit dem Ziel sollte es wohl gelingen, sei es auch noch so hart (Venenjammern, Imunkollapse etc. eingeschlossen).
Das dauerte ca. vier harte Wochen auf der 13 im „Bettentower“.
Nach weitern vier Wochen „Erholungsurlaub“ zu Hause kam dann unter absolut reinen Bedingungen der High Beam. Wie man am Nahmen schon erkennen kann, wird man dort Zelltechnisch komplett geplättet.
Ich hatte nicht einmal die Kraft, ohne Hilfe auf das WC zu gehen.
Nun war der Zeitpunkt gekommen meine gewonnenen und gereinigten Knochenmarksstammzellen zurück zu erhalten. Man profezeite mir, das die wieder anwachsenden Stammzellen Schmerzen bereiten würden. Na ja, trotz der dauernden und hochdosierten Gabe von Morfinen hat es höllisch geschmerzt.
Aber es war das Zeichen, das die Zellen sich wohlfühlten und lebten.
Am 29.10.1999 war ich komplett aus dem Tal der Tränen und Aplasie heraus und wurde mit den besten Wünschen entlassen.
Ausser, dass mein Immunsystem und das Kräftepotential unter den Möglichkeiten eines gleich alten und gesunden Menschen weit zurück bleibt, kann ich nur eine Quintessenz bilden:
Der Einsatz lohnt sich !!!!
Nun bin ich mittlerweile fast 49 und ich lebe und stehe, behinert zwar aber auf meinen Füßen. Leier habe ich bis heute noch keinen geeigneten Psychologen gefunden, der mich wieder auf die Füße stellt.
Vor der Erkrankung war ich selbständiger Kommunikationsanalyst und hatte viel verantwortung, viele Freunde und vielschichtigen Erfolg.
Nun gilt es ein Weg zu finden, der mir mein Selbstwertgefühl korrigiert. Auch muss ich damit klar kommen, das ich icht nur stril, sondern in Folge der Therapien auch noch impotent bin. Ich bin nicht der Typ, der mit den Lenden denkt, aber einwenig fehlt schon. Alles ist halt nicht zu kompensieren.
Versuch es nicht so negativ zu sehen.
