Geschmack

[Betti]

Hallo zusammen,
die letzten Wochen war ich eher stiller Mitleser und eigentlich dachte ich auch nicht, dass ich anfangen würde hier etwas zu schreiben, denn eigentlich ist meine Therapie schon vorbei!!! Momentan gehts mir aber nicht so gut und ich glaube, ich würde einfach nur gern von anderen, die das gleiche erlebt haben, hören, dass es nicht mehr lange dauert bis mein Geschmackssinn wiederkommt...
Falls das Thema irgendwo schon einmal vorkommt, dann verzeiht mir, dass ich es nicht gefunden habe!!
Aber vielleicht erstmal von vorne: Im September wurde bei mir ein Hodgkin-Lymphom, Stad. IA, festgestellt. 2 Zyklen ABVD und 30 Gy Bestrahlung habe ich hinter mir und wähne mich eigentlich schon bei den „Ex-Hodgkies“, auch wenn mein Nachuntersuchungstermin inklusive 1.Kontroll-CT erst Ende Januar stattfinden wird. Dass ich die Therapie gut überstanden habe kann man nicht so richtig sagen (kann man wahrscheinlich nie), aber irgendwie habe ich bis jetzt alles ganz gut gepackt. Im Moment habe ich vor allem mit dem Verlust meines Geschmackssinnes zu kämpfen. Eine Woche nach der 1.Bestrahlung ging es los (bestrahlt wurde links supra- und infraklavikulär + linke Mundhöhle). Seitdem schmeckt alles wie Pappe. Anfangs ging es noch, da habe ich mich mit Wassereis und Tee ganz gut über Wasser halten können. Jetzt allerdings habe ich eine richtige Abscheu etwas in den Mund zu nehmen, denn alles schmeckt furchtbar!! Ich habe totalen Hunger, träume sogar von Essen, bekomme aber einfach nichts hinter... In den letzten 2,5 Wochen habe ich 10kg abgenommen.
Meine Frage: Wie lang hat es bei Euch gedauert bis der Geschmack wiedergekommen ist??? Angeblich soll es ja so 1-2 Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder gut sein!?! Meine letzte Bestrahlung war am Freitag (es ist also noch nicht einmal 1 Woche her), aber ich weiß nicht, wie lange ich das noch durchhalte... Es ist schlimmer als jede Chemo!!! Da wusste ich wenigstens, dass ich nach 1 Woche wieder mit Lust essen kann!!!
Bitte sagt mir, dass es schneller geht!!!!!!
Betti

[sassi]

hallo betti

ich würde dir ja gerne sagen,dass es schneller geht. allerdings.....wenns dann nicht so ist,dann bist du böse auf mich......

dass das mit dem geschmacksinn "nur" 2 wochen dauern soll,bis der wieder da ist.... das kann ich leider nicht bestätigen.
klar gibt es welche, bei denen der schneller wiederkommt oder gar nicht weggeht , aber es gibt auch durchaus welche, bei denen es (bitte nicht umfallen) monate dauert.

was du da nun machen kannst..... nun. versuchen die schleimhäute auf vordermann zu bringen vielleicht. also viel trinken, bonbons lutschen und vielleicht würzt du die speisen erstmal ein bissi mehr ?!

wie lange das nun wirklich dauern wird bei dir kann dir keiner voraussagen. ich hoffe aber für dich,dass es bald besser wird.

lg sassi

[Gaby]

Hallo Betti,
zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum, schön das du dich entschlossen hast statt stiller Mitleser zu sein, auch aktiv deine Meinungen, Sorgen und Nöte kundzutun! Dann: Glückwunsch zur durchgestandenen Therapie! Ich hatte Stad. II b und wurde mit 4x ABVD plus 30 Gy Bestrahlung behandelt. Also, ich will dir wirklich deine Illusionen nicht nehmen, aber bei mir hat es fast 2 Monate gedauert, bis wieder eine Differenzierung von verschiedenen Geschmacksrichtungen zu erkennen war. Das kam völlig unverhofft während der AHB im dortigen Schwimmbad (Salzwasser). Ich schluckte aus Versehen etwas davon und der erste Gedanke war (iihhhh Salzwasser) erst später wurde mir die Bedeutung meiner Empfindung klar und von da an ging es dann ganz schnell, bis der Geschmack wieder vollständig zurückkehrte. Was mir aber geblieben ist, sind die nicht mehr richtig funktionierenden Speicheldrüsen. Ich neige immer noch eher zum trockenen Mund, ganz besonders, wenn ich aufgeregt bin, dann hab ich das Vergnügen, einen staubtrockenen Mund zu haben. Aber mit all dem kann ich leben. Solange ich Mr. Hodgkin damit endgültig in die Flucht geschlagen hab....

Also liebe Betti, fang an zu essen, es nützt nix, da musst du (vielleicht) noch eine Weile mit leben. Und solange die Nahrung zu verweigern kann nicht gut sein.

Alles Gute weiterhin
Gaby

[bonny0404]

Hallo Betty,

herzlich willkommen hier im forum und meinen glückwunsch zur überstandenen therapie!

Ich kann die aussagen von sassi und gaby auch nur bestätigen.
Ich wurde ja schon während der chemo künstlich ernährt und hatte mich dann auch schon gefreut,das ich bald wieder richtig essen kann,denn nach 3 monaten spuckerei durchweg,konnt ich auch schon nicht mehr...
Zuerst ging es auch,aber dann kam die bestrahlung und es wurde furchtbar.

Am schlimmsten fand ich es,in dem zustand auch noch für meine fam.zu kochen.Dieser hunger (!!!) ...und wenn man dann was essen wollte,ging es nicht (würg..ekel).
Während der gesamten therapie hab ich auch 12 kg abgenommen....nach der bestrahlung wog ich 39 kg.
Ich hab mir jedes gramm erkämpft und kontrolliere noch heute (nach 2,5 jahren) tägl. mein gewicht,weil ich bis heute mit essproblemen kämpfe.
Oft bekomme ich dieses ekelgefühl und bekomme nichts runter und dann wieder so einen hunger,das ich nicht aufhören kann zu essen (nicht so wie im fernsehen,das ich stopfe,aber ich komm dann nicht aus der küche ).

Aber ich zwinge mich zu essen,damit ich meine gesunde ernährung nicht vernachlässige,denn die ist ja so wichtig.

Wie du siehst gibt es jede menge probleme,die die therapie nach sich ziehen kann und auch die zeit,bis sich die geschmacksknospen wieder erholt haben kann unterschiedlich lang sein.
Mir haben cremesuppen gut getan.Da kannst du dann immer etwas sahne unterrühren,damit du etwas dem geweichtsverlust entgegen wirken kannst.Den tipp,alles etwas kräftiger zu würzen bekam ich auch damals.

Ich wünsche dir,das deine probleme sich bald in luft auflösen...

lg bonny

[Betti]

Oh Gott, 2-3 Monate??? Das ist ja furchtbar!

Und jetzt kommt Weihnachten....

Das mit dem kräftiger Würzen werde ich probieren - danke für den Tipp! Bin momentan schon auf Babynahrung umgestiegen und meine Mama und meine Oma trichtern mir jeden Tag ein Gläschen 'rein, aber das ist so deprimierend!!! Ich hatte mich schon so auf die Gans gefreut... und den Karpfen!!!

Trotzdem "Danke" für Eure lieben Antworten! Jetzt weiß ich wenigstens auf was ich mich einstellen muss. Ich hoffe ja trotzdem noch jeden Tag, dass ich vielleicht aufwache und dann schmeckt alles wieder!

@Bonny: Mit Kochen oder ähnlichem habe ich eigentlich keine Probleme... Wenn ich fernsehe komme ich sogar momentan automatisch immer zu den Kochsendungen! Ich stelle mir dann immer vor, wie das alles schmecken würde, was die da so fabrizieren. Das ist fast genauso, als wenn ich es in Realität vor mir hätte, denn schmecken kann ich es ja sowieso nicht! Auch in der Küche herumschnuppern ist toll - ich glaube mein Geruchssinn war noch nie so gut!

Betti

[Noddie]

Jesses macht Ihr mir Mut.
Hatte heute meine 2 Bestrahlung.
Ulli

[suramar]

ist es denn nicht ein kleiner trost, dass du nur 2 chemozyklen hattest? mein 18jähriger sohn hat gerade den 6.zyklus beacopp hinter sich und morgen steht wieder eine bluttransfuion an. seit dem 2. zyklus spritzt er auch immer für 3-4 tage granocyte.er ist körperlich im moment eher ein 90jähriger opa. ende januar bekommt er dann seine bestrahlungen. deine therapie ist dagegen ja wirklich relativ kurz und du mußt einfach nur noch ein wenig geduld haben.

[Noddie]

hatte was in den falschen Hals glaube ich bekommen, deshalb habe ichs gelöscht.

[Perdita]

Hi Betty!

Ich hab fast die gleiche Therapie wie du hinter mir (s.u.). Bestrahlt wurde bei mir die rechte Halsseite bis Kieferhöhe, so dass die Mundhöhle teilweise was mit abbekommen hat. Bei mir ging es nach der 10. Bestrahlung los, da hab ich 2 Tage nicht schlucken können, selbst Wasser war eine Qual, dann hab ich Schmerztabletten bekommen, so dass ich wenigstens was runterwürgen konnte. Schmecken konnte man das allerdings nicht nennen. Alles war bitter, das hat mich richtig agressiv gemacht. Am besten gingen noch Sachen mit viel Fett, wie Kartoffelmus mit viel Butter, Sahne oder Milch trinken. Ca. 5 Tage nach der Bestrahlung hab ich dann eine leichte Besserung bemerkt.

Jetzt ist die letzte Bestrahlung 2 Wochen her und viele Sachen schmecken noch ziemlich bitter, aber die ess ich dann eben nicht und solange das mit der Weihnachtsgans eingermaßen klappt, bin ich zufrieden. Dafür ess ich z.Z. kiloweise Mandarinen. Die mag ich komischerweise, während ich um alles andere Obst einen großen Bogen mach.

Halte durch!!! Das wird schon!!!
Liebe Grüße
Perdita

[Dave]

Hi Betty,

kann ebenfalls den anderen zustimmen- bei mir hat es auch sehr lange gedauert, bis der Geschmack wiederkam (suche unter "Geschmacksverlust"). Die Speicheldrüsen wollen auch noch nicht richtig, dafür trinke ich nun ca. 3-4l Wasser am Tag- soll nicht das Schlechteste sein
Die Zunge sieht auch noch sehr merkwürdig aus und verändert sich ständig - der sauere Geschmack ist geblieben, vor allem nach Genuß von Süßkram.
Es wurde hier ebenfalls öfter angesprochen, aber der Tipp den Mund ausgiebigst mit Sonnenblumenöl zu spülen ist wirklich gut und hilft dir vielleicht ein wenig auf den "Geschmack" zu kommen. Versuch es mit Speisen, die kalorienreich sind (Creme Fraiche u.Ä.), oder mit Sachen die du vorher überhaupt nicht mochtest- die Zeit macht's, nicht den Kopf hängen lassen, es kommen nun noch viele gesunde Weihnachtsfeste!
Liebe Grüße,
Dave

[Betti]

Lieben Dank, dass Ihr mir so viel Mut macht!!

Ich habe schon alles mögliche probiert - alles schmeckt gleich... Ob ich nun saure Sahne, liebevoll hergerichtete pürierte Gemüsesuppe, Obst, Joghurt, super stark gewürzte Dinge oder sogar einen Löffel Senf esse!! Letzteres habe ich zum Austesten mal versucht...
Wenn das mit der Weihnachtsgans klappt mache ich tausend Luftsprünge!!! So richtig glaube ich aber nicht mehr dran...
Das mit dem Schlucken geht auch nicht so besonders, am schlimmsten ist der zähe Speichel, aber damit werde ich schon fertig!
Wenn ich wenigstens viel trinken könnte (ich schleppe auch noch eine chronische Nierenbeckenentzündung mit mir herum) wäre es ja nicht schlecht. Aber selbst damit habe ich Probleme! Liegt wohl aber daran, dass es meinem Bauch nicht gefällt, nur Flüssigkeit und keine feste Nahrung zu bekommen.

@Suramar: Nein, ein Trost ist es nicht, dass ich nur 2 Zyklen Chemo hatte - da ging es mir 5 Tage immer total schlecht (und da habe ich auch nichts essen können), aber wenigstens wusste ich, dass ich in der zweiten Woche zu Hause normal essen konnte!!! Klingt zwar wahrscheinlich doof, aber lieber 2 Zyklen mehr und dafür kein Geschmacksverlust!!!

Mundpflege... da habe ich tausend Dinge. Sonnenblumenöl werde ich heute gleich mal ausprobieren! Danke!

Ach ja, ich wusste vorher auch nicht, dass ich so fixiert aufs Essen bin... Aber so etwas merkt man eben erst, wenns nicht mehr geht!

Ich wünsche Euch auch ein wunderschönes Weihnachtsfest!!
Betti

[Perdita]

Das mit dem Schlucken geht auch nicht so besonders, am schlimmsten ist der zähe Speichel, aber damit werde ich schon fertig!

Als es bei mir besonderes schlimm war, bin ich mit einer eingewickelten Flasche rumgelaufen, in die ich reingespuckt hab.

[Betti]

Ich wollte nur - vor allem für alle, die die Bestrahlung noch vor sich haben und diesen Thread voller Entsetzen gelesen haben - etwas Schönes berichten!!!
Seit vorgestern (Tag 13 nach der letzten Bestrahlung) gehts mir besser! Seit Heiligabend war ich auf einem "Sauerkraut-Trip", d.h. das war das einzige was ich hinter bekommen habe und vorgestern beiße ich plötzlich auf eine Nelke. Ich denke: "Igitt" und dann ist mir erst bewusst geworden, dass ich die Nelke wirklich geschmeckt habe!!!! Hätte ja nie gedacht, dass ich mich mal freue, wenn ich auf eine Nelke beiße, aber !!!
Jedenfalls geht es seitdem bergauf! Ich kann jetzt eigentlich wieder fast alles essen - ich bevorzuge zwar Gemüse, also besonders Kraut und Bohnen etc., aber eigentlich geht fast alles wieder!! Die Abneigung ist verschwunden und auch wenn der "volle" Geschmack noch nicht wieder da ist, es geht!!!!!!!! Juchhu!!!!!!
Nur Schoki schmeckt nicht so toll, aber das macht erstmal nix!!
Ich freu mich so! Und ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr! 2006 war echt sch*** Es kann nur besser werden!!
Vor allem Gesundheit und Glück, das wünsch' ich Euch!!

Betti