Nachuntersuchungen/Rückfall

[dumdidum]

Ich wünsche einen schönen guten Morgen bzw. Mahlzeit


Ich bin rein zufällig auf diese Seite gestoßen und finde es toll, dass sich hier "Fremde" besser um einen bemühen als so manche Ärzte! Die Beiträge zu lesen und die Erfahrungen auszutauschen, finde ich, sind wichtig.

Nun einmal kurz zu meinem Fall:

Ich bin jetzt 21 Jahre alt und habe seit ca. Juli Morbus Hodgkin. Es ist am Hals eine recht große Schwellung aufgetreten und ich hab mir aber dabei nichts gedacht, dasses schlimm sein könnte aber vorsichtshalber geht man ja doch zum Arzt.

Der hat mich zu einer Blutabnahme in ein Krankenhaus geschickt wo ich 4 Tage drinn war, die wollten mich nicht rauslassen Ich war da sehr sehr böse da dies alles in meinem Urlaub passiert ist, wo ich eher im heimischen Garten liegen wollte, als im Krankenbett. Aber im Nachhinein großes Lob an diese Ärzte, die haben von Anfang an gewusst, was zu tun ist/war.

Nachdem ich wie gesagt im Urlaub erlebt hatte (Kärnten/Österreich) und dort auch die Diagnose erstellt wurde musste ich mir überlegen wie´s weitergeht. Ich bin wohnhaft in Wien, habe einen extrem tollen Job und einen noch tolleren Chef samt Chefin.

Zuerst dachte ich, ich muss kündigen, denn wer will schon jemanden freiwillig nehmen, der nicht arbeiten kann. Aber nicht so mein Chef, der leitete alles in die Wege dass ich in Wien theraptiert werde.

Es wurde ein Chemoplan erstellt, alle 14 Tage ABVD insgesamt 4 Zyklen sprich 8 mal. (5mal hab ich schon hinter mir).

Ich kann mich nicht einmal richtig über die Nebenwirkungen beschwerden. Übelkeit ist da, verschwindet aber spätestens nach 4-5 Tagen komplett. Haarausfall hält sich in Grenzen. "Nur" der Tag an dem die Chemo verarbreicht wird ist schrecklich.

Ich kann auch sehr gut arbeiten und habe keine Probleme eine 60Stunden Woche zu absoliveren. Einzig wann ich müde werde, gehe ich heim und ruhe mich aus.

Nach den ersten 2 Chemos wurde mein Hals auch merklich schmäler und die Knoten (welche man vorher ertasten konnte) gingen zurück und waren auf einmal nicht mehr da.

Ich denke, nach den 8mal wir es auf alle fälle geheilt sein.

Leider lese ich immer mehr und mehr über Rückfälle und frage mich jetzt, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass es wieder auftritt?

Ich habe eine absolut positive Einstellung zu dem Ganzen (bin generell fröhlich und habe immer eine positive Lebenseinstellung) aber Gedanken mache ich mir schon über einen Rückfall. Das, was ich auf alle Fälle nicht will, ist eine weitere Behandlung via Chemotherapie.


Vielleicht könnt ihr eure Gedanken ein bisschen dazu schreiben. Würde mich sehr freuen.


Liebe Grüße

[Jose]

Hallo dumdidum,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum. Ich kann Deine Sorgen sehr gut verstehen, da ich auch im zarten Alter von 21 Jahren mich mit MH auseinandersetzen musste. Mittlerweile bin ich 36 Jahre, hatte zum Glück nie einen Rückfall und es geht mir blendend.
Hier im Forum befinden sich die meisten user in der akuten Krankheitsphase (leider auch Einige, die einen 2. Anlauf benötigen um den MH zu vertreiben), andere wiederum sind gerade einige Jahre in Remission. Ex-Hodgkies, die ihre Erkrankung schon lange hinter sich haben, beschäftigen sich nicht mehr so sehr mit ihrer überstandenen Krankheit und sind von daher nur selten in einem forum zu finden.

Ich drücke Dir für die restliche Therapie ganz fest die Daumen!

Viele grüße
jose

[Matthias]

tach dumsdibumsdi,

also du kommst aus wien und hälst dich auch schon mal in kärnten auf. deine therapie ist ABVD und du verträgst die soweit recht gut. du hast einen tollen chef nebst chefin und einen traumjob auch noch. du arbeitest trotz MH 60 stunden in der woche
für den anfang schon mal nicht schlecht als info, ich fände es aber schöner, wenn ich wüsste mit wem ich mich postalisch austausche. hast du auch einen name oder magste den nicht sagen?

wegen mh....
also ich denke du hast ein recht frühes stadium, wahrscheinlich 2 a oder so ähnlich. und du wirst sicher auch schon viel über MH gelesen haben und weißt, dass die chancen einer vollremission sehr hoch sind. die rückfallwahrscheinichkeit ist insgesamt eher gering. es kommt zwar immer wieder mal vor und daher kann man ein rezidiv auch nicht totschweigen, aber verrückt machen musst du dich sicher nicht. mach ersma deine therapie zu ende und dann wird weiter geschaut. und selbst wenn dann ein rezidiv anklopfen würde (was sehr unwahrscheinlich ist), gibt es noch eine reihe weiterer und wirksamer wege, um MH in die ewigen jagdgründe zu beamen.

du bist hier gut aufgehoben und hast dir die beste krebserkrankung ausgesucht, die zurzeit aufm markt erhältlich ist. alles wird gut.

lg matze

[Axel B.]

Hallo dumdidum,

das hört sich ja alles sehr gut an. Auch deine Einstellung ist genau die richtige. Ich wünsche dir, dass es weiterhin so gut berauf geht.

Die Rezidivgefahr ist relativ gering. In einem Forum, wo es um Morbus Hodgkin geht und es eben auch die dazugehörigen Rezidivfälle gibt, kann man auf verschiedene - falsche - Rückschlüsse schließen. Einmal, dass die Zahl der Neuerkrankungen ständig wächst und, dass es sehr viele Rezidivfälle gibt. Da sollte man sich aber nicht täuschen lassen, denn hier im Forum wird der Fokus eben auf diese Dinge gerichtet. Die riesengroße Mehrheit der gesunden Menschen wird sich hier ebenso wenig regelmäßig zu Wort melden, wie die von MH geheilten jede Woche mitteilen, dass sie "kein" Rezidiv haben.

Aber letztendlich ist es auch nur eine Statistik, die dir wenig hilft, wenn es dich tatsächlich wieder erwischt. Aber ich denke, dass man auch dann nicht die Hoffnung aufgeben darf. Schließlich haben wir hier auch Mitglieder, die auch ein Rezidiv gemeistert haben.

[dumdidum]

Vielen Dank für eure Antworten!

Ich entschuldige mich mal für meine unhöflichkeit, da hab ich glatt vergessen meinen Namen zu erwähnen.

Also ich heiße Harald, jeder sagt aber Hari (und wenn dann nicht Harry sondern wie vorne geschrieben rofl) zu mir

@jose: das hört man immer gerne wenn alles in Ordnung ist und nichts auftritt Meinen Glückwunsch (wenn man das jetzt so sagen kann)

@matthias: ich arbeite nicht immer 60 stundn rofl es kommt aber auch vor, und wenns spaß macht denk ich mir warum nicht . Mein Arzt hat mir gesagt, dass ich alles machen kann was ich will, wenn ich mich überlaste meldet sich mein körper (müdigkeit, erschöpfung usw.).

@axel: wie heißts so schön: die hoffnung stirbt zuletzt Ich habe bei einer meiner Chemos einen Mann kennen gelernt der trifft die Sache auf den Punkt: Dieser Mann hat Darmkrebs, ein Teil vom Darm musste rausopperiert werden, dazu fehlt im eine Niere und die Leber hat auch etwas, sodass gewisse Zellen elektrisch abgebrannt werden müssen. Aber: Der Mann ist glücklich und voller Lebensenergie. Ich habe mit ihm recht lange geplaudert und auf meine Frage, wie er das schafft, so happy zu sein meinte er: "warum soll ich mich mit selbstmitleid quälen, ein lachen kostet das gleiche und hilft mir persönlich und auch der Umgebung"


Ich habe auch gelesen, dass manche Ärzte sagen, kein sport, kein ausgehn kein dies kein das

Mein Arzt meint, ich kann alles, wenn ich will, machen wenn irgendwas dem Körper stört, meldet er sich

Liebe Grüße

Harald

[Matthias]

hai noch mal,

hut ab.... ich hätte das nicht geschafft, aber ich hätte auch nicht gedurft. meine onkologin hat mir damals so ziemlich alles verboten. ich durfte nicht arbeiten, keinen sport machen, usw.... zu ihrer ehrenrettung muss ich aber dazu sagen, dass es mit meiner letzten therapie auch schon wieder 12 jahre vorbei is. ändert sich halt doch ziemlich viel in den jahren.

ansonsten ist deine einstellung zu MH und drumherum genau die richtige. MH so richtig in den hintern treten und dabei noch lachen . so soll´s sein.

lg matze

[dumdidum]

rofl ja man soll ja nicht nur einstecken sonderna uch austeilen

ich denke, es soll so sein, dass man doch einige sachn nebenbei machen kann!

1. ist das leben dann um einiges schöner als wenn man nur liegt und nix tut

2. gehört das irgendwie zur Therapie: man hat eine Beschäftigung


Ich denke, man hat sicherlich die positive Einstellung auch davon, wenn man sich nicht nur mit der Krankheit beschäftigt.

Ich hatte zb. Montag meine Chemo, Dienstag ausn Krankenhaus raus, heim bisschen schlafen Mittwoch kann ich arbeiten auch schon

Dann gönnt man sich auch noch ein gutes essen (vl. 2-3 mal die Woche wenn Geld vorhanden ist) und schon genießt man das Leben wieder!

Ich glaub ich bin deswegen auch einer der ganz ganz wenigen der

1. durch MH nicht abgenommen hat und
2. durch die Chemo nicht abnimmt (oder wenig, vl. 2-3 Kilo)

obwohl so 8kg verliern würde mir da schon mehr zusagen, dann spar ich mir die diät rofl

[sassi]

hallo harry




darf ich mal kurz widersprechen

also durch mh abnehmen hat nix damit zu tun, ob man sich nur mit krankheit beschäftigt oder nicht. das ist ein b-sympthom, das man eben hat oder nicht , wenn man mh hat.

und während der chemo abgenommen hab ich (und viele andre auch)nicht, (hab 10 kilo zugenommen ) aber ich hab während der therapie nicht gearbeitet. ganz im gegenteil. ich hab mich in der zeit sehr intensiv mit der krankheit , der therapie und mir selbst auseinandergesetzt.
mal gaaanz abgesehen davon, dass arbeiten gehen überhaupt nicht möglich gewesen wäre.

ich wollte das nur erwähnen,weil das jetzt bei dir so klang, als wäre das des rätsels lösung, um eine chemo zu überstehn, dass man weiter arbeiten geht.
es hat jeder seinen eigenen weg. und jeder soll für sich seinen weg finden, damit umzugehen.

dass du für dich einen weg gefunden hast , sooo gut mit allem klarzukommen ist natürlich suuuppiiii

in einem stimme ich aber zu. und das glaub ich gilt für alle ..... humor ist eine sehr gute medizin. es ist zwar auch in ordnung mal traurig zu sein - gerade in so einer situation - und man soll schlechte gefühle sicher nicht unterdrücken , aber mit humor geht vieles leichter.

ach übrigens. schön, dass du deinen namen doch noch genannt hast. ich finde es persönlich auch schöner jemanden mit irgendeinem namen hier anreden zu können , als mit "hallo dummdidumm - oder xy0815".

so hari
dann wünsch i dir noch alles gute weiterhin und dass das alles weiter so gut klappt.
ich persönlich bin ja auch um jede "ösiverstärkung" hier froh. (auch wenn es wiener sind )

LG sassi

[Noddie]

Hi hari
erstmal Glückwunsch zu deinerEinstellung und zum anschlagen der Therapie.
Bekomme auch ABVD aber mich haut das immer von den Socken.
Die erste Woche verpenne ich fast nur.Die 2 Woche schlag ich mich dann mit den niedrigen Leukos und ihren Folgen herum.
Liegt vielleicht am alter .Ihr Jungspunde scheint das besser wegzustecken.
Und wie sagt mein Doc ,sie reagieren aber auch besonders gut darauf.
Dir wünsch ich für die restlichen Chemos das es so bleibt bei Dir und Du Herr Hodgkin für immer in den Hintern tritts.
Ulli

[Boa]

Noch ein Wiener, na das ist aber nett. Wo wirst du denn behandelt?

[dumdidum]

ja das stimmt eh Jeder hat so seinen eigenen Weg, um das alles zu schaffen

Übrigens als Info am Rande: Ich bin kein echter Wiener *g*

10 Jahre Tirol
10 Jahre Kärnten
halbes Jahr jetzt in Wien

Also den Wiener Slang hab ich noch nicht drauf!

@Noddie: es kommt denke ich auch an die Tagesverfassung an. Ich habe 1 Woche mal Urlaub gemacht, Sonntag heimgekommen, Montag in die Tagesklinik mir meine Infusionen geholt und bin dann zu Fuß heimmarschiert als ob nichts gewesen wäre. Die letzte war dann so, da wäre nichts mit gehen gewesen Aber naja, wie heißts so schön: Was einen nicht umbringt macht einen nur stärker.


@Boa Wilhelminenspittal (Ottakring) werde ich behandelt

[Boa]

Aha. Dort hatte ich meine Bestrahlungen. Wirst du auch bestrahlt werden? Wie sind die denn dort so in der Häma?

[dumdidum]

also bis jetzt ist überhaupt nicht von bestrahlung gesprochen worden!

Also ich bin in der Onkologie und ich kann nur Gutes darüber sagen

Alle sind sehr sehr nett und man probiert alles, dass sich die Patienten wohl fühlen.