schräge Situation

[chri]

Sehr geehrte Subkutan,

nach Ihrem fortgesetzten Unwissenheitsvortrag währe es aus meiner Sicht an der Zeit was Erhellendes zu bringen. MH ist schließlich nicht die Diagnose, die man irgendwo zwischen Tür und Angel zugesteckt bekommt.

Deshalb hier mal ein paar Fragen, ohne deren Beantwortung ich auch nicht weiter einsteige:

Wann wurde MH bei Ihrer Tochter diagnostiziert?
Mit welchem Diagnosevorlauf?
Welche Therapie wurde mit welcher Ärztefachrichtung abgestimmt? (Da Ihnen DHSG kein Begriff ist muss es wohl was handgestricktes sein, wie kann das sein?)
Wie haben Sie sich auf Dauer, Verlauf und Umfang der Therapie vorbereitet?
Welche auch organisatorischen Maßnahmen haben Sie hierzu getroffen?

Darüber hinaus würde mich mal interessieren, was Sie unter verantwortungsvoller Verabreichung meinen - welcher Derivate auch immer. (Verantwortungslos wäre beispielsweise die doppelte Menge.)

Mit freundlichem Gruß – Chri.

[Axel B.]

Also gleich von etwas "handgestricktem" auszugehen, nur weil man die DHSG, oder eben auch nur die Abkürzung, nicht kennt, ist vielleicht etwas übertrieben.

Klar ist MH eine Diagnose, die man nicht mal eben so zwischen Tür und Angel erhält (obwohl das auch schon seitens der Ärzte vorgekommen sein soll). Aber dementsprechend ist auch der Schock und die Umstellung. Der eine geht da pragmatisch an die Sache ran, der andere braucht seine Zeit, um Herr über die neue Situation zu werden.

Und ob man sich jetzt wirklich auf Dauer, Verlauf und Umfang der Therapie vorbereiten kann bzw. soll, ist fraglich. Lass nur mal ein Frührezidiv entstehen, da ist dann die gesamte vorherige Planung hinüber.

Aber man sollte schon in Erfahrung bringen, mit welcher Therapie man behandelt wird und welche Medikamente da ein Rolle spielen. Da kann dieses Forum ja auch behilflich bei sein. Schlußendlich können wir hier im Forum aber keinen Arztbesuch ersetzen oder Ferndiagnosen stellen. Deshalb würde ich auch, wegen der oben erwähnten Schmerzen, eine rasche Kontaktaufnahme mit der DHSG empfehlen.

[alty]

nach Ihrem fortgesetzten Unwissenheitsvortrag währe es aus meiner Sicht an der Zeit was Erhellendes zu bringen.

Möglicherweise, verstehe ich dich mal wieder nicht oder falsch, chri, aber für mein Verständnis stellt der zitierte Satz eine Frechheit dar.

Subkutan ist eine Mutter, die sich große Sorgen um ihr Kind macht und hier versucht Hilfe und Informationen zu finden. Ich weiss nicht, was deine Antwort dazu beitragen könnte, chri!

Ansonsten kann ich mich nur Axel anschließen.

@Subkutan: vielleicht habe ich es überlesen, aber ich habe nicht gesehen, dass dir schon jemand einen Link zur DSHG gezeigt hat. Wenn du HIER klickst, findest du die Kontaktmöglichkeiten.
Ich könnte mir auch vorstellen, dass Armin dir schon per PN Informationen geschickt hat. Der hat ja den besten Draht nach Köln.

Alles Gute für deine Tochter und natürlich auch für dich! Halte uns bitte auf dem Laufenden, ok?

Gruß Alty

[Axel B.]

Den Link hat Armin bereits hier gepostet. Unglücklicherweise tritt die Deutsche Hodgkin Studiengruppe (DHSG) seit einiger Zeit auch mit dem Kürzel GHSG (German Hodgkin Study Group) auf. Das hat wohl was mit Internationalisierung zu tun, dass es zwei Namen für eine Sache gibt. Oder es liegt ganz profan daran, dass die Domain dhsg.de schon an einen Sanitärbetrieb vergeben und nur www.ghsg.de frei war.

[alty]

Danke, mein liebes Axelchen
Es bestätigt sich also immerwieder, dass derjenige, der lesen kann klar im Vorteil ist. Aber je öfter der Link gepostet wird, desto schneller findet man ihn auch, wenn er mal wieder gebraucht wird.

[chri]

Hallo Alty,

offensichtlich verstehen Sie mich völlig falsch.

Ich war und bin ziemlich erschrocken. Aus meinen vorangegangenen Beiträgen werden Sie es womöglich herauslesen können.

Die quicke Lösung in der Art – Sie braucht es - Sie will es - Schwebt auf Wolke sieben – finde ich stark - happig. Ich empfehle die wiederholte gewissenhafte Prüfung.

Dormicum: www.gifte.de/Antidote/dormicum.htm
Dipodolor: www.seg-johanniter.org/medis/opiate/piritramid.htm

Ich kann die Mittel der Wahl nicht bewerten. Deshalb nur mein Rat, bedenken und würdigen Sie im Zusammenhang durchaus die eine oder andere Drogenkarriere und wägen Sie ab – Einsatz und Risiko.

Ich wünsche allseits gute Besserung – Chri.

[Axel B.]

Ich denke, es ist alles eine Frage der Dosis. Viele Stoffe, die in der richtigen Dosis verabreicht werden, können in der falschen Dosis Schäden anrichten. In rauen Mengen ist sogar DHMO tödlich. Und dass die beiden Medikamente verantwortungsvoll eingesetzt werden, ist die Aufgabe der Ärzte. Dafür sind sie u.a. da, dass Medikamente ihre postive Wirkung entfalten und nicht das Gegenteil.

[alty]

@chri: ?????????????????
Scheinbar leben wir in verschiedenen Welten.
Durch die Einahme von starken Medikamenten, die offensichtlich unter ärztlicher Kontrolle verabreicht werden, auf eine Drogenkarriere hinzudeuten, finde ich, gelinde gesagt, etwas "daneben".
Ich glaube schon, dass die Ärzte, die einem Teenager solche Medikamente geben, Einsatz und Risiko abwägen.

@Subkutan: verständlicherweise machst du dir Sorgen darüber, dass deiner Tochter diese Schmerzmittel "gefallen" und sie, sozusagen, auf "Wolke 7" schwebt. So ist halt die Wirkung der Mittel und wenn es gegen diese starken Schmerzen hilft, ist es auch ok. Aber dass ihr die Mittel "gefallen", ist sicher nicht ausschlaggebend für die Ärzte, sie länger, als unbedingt nötig, zu verabreichen. Mach dir keine Sorgen, ich glaube nicht, dass dein Kind diese Mittel solange nehmen muss, dass die Gefahr einer Gewöhnung besteht.

Alles Gute ... Alty

[chri]

Sehen Sie Alty,

jetzt haben wir uns doch noch verstanden: sie GLAUBEN, ich würde es an der stelle gerne WISSEN wollen.

Natürlich müssen die Eltern entscheiden. Die Ärzte werden sich ja im Zweifel ziemlich bedeckt halten.

Bleibt zu hoffen, dass es in der ländlichen Idylle eine klarsichtige Oma gibt, die womöglich schlimmeres vermeidet.

Gruß – Chri.

[alty]

jetzt haben wir uns doch noch verstanden

Nein!

ich würde es an der stelle gerne WISSEN wollen

Das bedeutet, dass du Garantien willst. Die gibt es aber nicht - besonders nicht bei einer bösartigen Erkrankung.
Statt 'glauben' hätte ich auch 'denken' oder 'ich bin mir sicher' schreiben können.
Du würdest also einem 15jährigen Teenager sagen: 'Ertrage die Schmerzen! Durch die Medikamente startest du nur eine Drogenkarriere.'
Anders kann ich deine Antwort nicht interpretieren.
Super Rat! Klasse!

Bleibt zu hoffen, dass es in der ländlichen Idylle eine klarsichtige Oma gibt, die womöglich schlimmeres vermeidet.

Was soll diese Arroganz?

Alty

[Holger]

Hallo Chri,

sich informieren ist auf jeden Fall eine gute Sache. Aber man sollte auch ein gewisses Vertrauen zu seinen Ärzten haben!

Auch wenn ich mir inzwischen eine Menge Wissen zu MH angeeignet habe, würde ich jedenfalls wieder zu einem erfahrenen Onkologen gehen und nicht versuchen, anhand von Internet und Büchern eine eigene Therapie zu gestalten.

Eine Chemotherapie besteht nun mal aus Medikamenten mit teils erheblichen Nebenwirkungen. Aber diese Therapie wurde von Leuten entwickelt, die sich RICHTIG damit auskennen. Es ist also die beste zur Zeit bekannte Therapie und zumindest ich würde mir nicht anmaßen, diese verbessern zu können.

Während meiner Chemo habe ich mehrere dieser 1600 Euro teuren EPO-Spritzen konsumiert. Ob es etwas gebracht hat, kann ich nicht genau sagen, aber auf jeden Fall war ich ziemlich froh, meinen HB-Wert irgendwie aufpäppeln zu können und habe auch Bluttransfusionen gern angenommen. Es ist nicht witzig, mit Ohrensausen und Herzrasen im Bett zu liegen, weil man sich gerade mal umgedreht hat!

Vielleicht solltest Du (allgemeiner Umgangston in diesem Forum war bisher immer duzen, also behalte ich das bei) versuchen zu akzeptieren, daß man um MH (= unbehandelt tödliche Krebserkrankung...! ) loszuwerden eben diverse Substanzen einnehmen muß, von denen gesunde Menschen lieber die Finger lassen sollten.

Gruß,

Holger

[armin]

Moin Chri,

mich würde mal interessieren, mit welchem beruflichen Hintergrund du hier Tipps abgibst, die dem Unvorbelasteten so erscheinen, als seien sie wissenschaftlich fundiert.
z.B.

Verlassen Sie das Krankenhaus und suchen Sie den Facharzt Ihres Vertrauens. Versichern Sie sich der 24 - stündigen Erreichbarkeit und der Bereitschaft zu unzeitlichen Hausbesuchen (im städtischen Zusammenhang Standard), oder richten Sie ein alternatives, behutsames Notfallmanagement ein.

Aktivieren Sie Ihre privaten Netzwerke und erweitern Sie diese.

Was ist das ?

Dann kommen noch Sprüche wie diese dazu :

Bleibt zu hoffen, dass es in der ländlichen Idylle eine klarsichtige Oma gibt, die womöglich schlimmeres vermeidet.

nach Ihrem fortgesetzten Unwissenheitsvortrag währe es aus meiner Sicht an der Zeit was Erhellendes zu bringen

In der Stadt zu wohnen, korrelliert nicht gleich mit Intelligenz - das ist unverschämt.

Ohne zu wissen, welche Therapie bei Dörte gemacht wird und die tatsächliche Situation zu kennen, rätst du von Dormicum und Co. ab, die bei starken Schmerzen schon Sinn machen. Auch bei Hysterie, wie sie ja scheinbar auch bei Dörte vorkommt, macht es Sinn.
Das Kinderschema bei MH ist meines Laienwissens nach das OPPA-oder das Copp-Schema. Hier mal eine HP einer Betroffenen, die auch hier im Forum war :

Klick hier

Unter Chemotherapie findest du auch die Kinderprotokolle.

Abschliessend möchte ich noch erwähnen, daß gerade die Quellen im WWW doppelt überprüft werden sollten. Man kommt da ganz schnell auf eine Seite, wo völliger Unsinn geschrieben steht und die Aussagen stark veraltet sind - insbesondere bei bei der Therapie des MH ging die Entwicklung in den letzten Jahren rasch voran.

@ Subkutan,

ich würde das Krankenhaus nicht wechseln, was passiert dann wohl ihrer Tochter, wie verunsichert muß sie sich fühlen. Werde ich nun hier richtig behandelt usw.
Ich würde mal Kontakt mit dem psychoonkologischen Dienst im Krankenhaus aufnehmen - den sollte es in jedem Krankenhaus geben. Ansonsten auf jeden Fall mal mit einem Profi in Sachen Kinderpsychologie sprechen.

Vielleicht kannst du auch mal bei den Onkokids nachlesen oder nachfragen :

http://forum.onko-kids.de/

Daß Vincistrin Verstopfung verursacht, ist mir neu und ich denke da eher an die Antimietika wie Zofran & Co. als Ursache.

Ich wünsche dir und Dörte viel Kraft und ihr schafft das schon.

LG Armin

[Axel B.]

Laut Packungsbeilage kann Vincristin sowohl Durchfall (Diarrhoe) wie auch Verstopfungen (Obstipation) verursachen ... wahrscheinlich sind wir damit jetzt genauso schlau wie vorher. Eine gute Sache finde ich aber www.gelbe-liste.de, auf die ich beim Surfen gestossen bin.

[chri]

Hallo Armin,

Deine Worte beruhigen mich jetzt doch sehr, zumal Ihr offenbar inzwischen Kontakt hattet. Der Name Dörte war bisher nicht gefallen.

Wie die medizinischen Strukturen im ländlichen Raum aussehen weiß ich wirklich nicht so genau, meines Wissens nicht so doll. Deshalb habe ich auch nur Vorschläge (und die müssen nicht richtig sein) aus der sehr guten städtischen Abdecken heraus machen können. Die Nachrichten hier haben mich ja sehr beunruhigt und ich hatte den Eindruck, dass da oben in einer Tour Alarm gemacht und mit Blaulicht abgereist wird. Das muss sich ja vermitteln, dass kann ja nicht gut sein. Aber vielleicht renkt sich jetzt ja alles ein.

Ich wünsche Dörte und Subkutan alles Gute und hoffe in Kürze mal was Schönes zu lesen. Ich habe es ja schon geschrieben Subkutan, tu Du Dir bitte auch was Gutes. Ihr habt 4 Monate Zeit Euch in aller Ruhe mit Euch selbst zu beschäftigen.

Ich mach das nämlich auch grade und stelle fest, dass meine Mutter in allen Themen, von Moralethik bis naher Osten unerwartet gut im Sattel sitzt, darüber hinaus unglaublich belesen. Sie kannte auf Anhieb Uli der Knecht (Gottfried Keller / CH) und August Herman Franke (protestantischer Pietismus / Halle an der Saale). Ich hab mir beides mal bestellt, dazu was von Trude Herr, Hermann Harry Schmitz, Thünnes und Schäl. Als Rheinländer ist man ja doch auch sehr verwurzelt. Und auch ein bisschen stolz, dass die weltweit führende medizinische Forschung von Professor Dr. Volker Diehl und der Deutschen Hodgkin Lymphom Studiengruppe in der Domstadt angesiedelt sind. (Ich bin mir inzwischen übrigens sicher, dass die Chemie richtig was kann, ich würde sogar sagen: sehr sehr heiße Ware.)

Ich denke Ihr seht, dass ich hier nicht jammernd rumsitze, sondern der schrägen Situation einiges abgewinnen kann.

So – jetzt muss ich aber doch auch noch die Zuzahlungsbefreiung fertig machen – liegt aber alles schon parat. Erstmal ein Tässchen Tee und Gebäck. (Ich hoffe nur die Mama ruft nicht gleich an, sonst komme ich zu gar nichts.)

Viele Grüße – Chri.

[Axel B.]

Ich bin vielleicht nicht so belesen wie du, aber ich lese wenigstens aufmerksam die Forenbeiträge und kann sagen, dass der Name von Dörte schon in diesem Thread von Subkutan genannt wurde und es deshalb keinen Anlaß für irgendwelche unhaltbaren Vermutungen gibt.

Vielleicht mag es Zufall sein, aber es ist schon komisch, dass sich vier Tage nach dir chri auch Uli der Knecht hier im Forum angemeldet hat.