Mach mir Gedanken

[Boa]

Hallo DeargDue!

Ich drück dir feste die Daumen, dass da nix mehr übrig geblieben ist. Du hast ja mal geschrieben, dass es in deinem letzten PET leicht geleuchtet hat, war das denn auch dort, wo sich dein LK wieder vergrößert hat?

Ich kann dir auch nur sagen, dass bei meinem vorletzten CT plötzlich auch LK beiderseits der Wirbelsäule vergrößert waren, die vorher niemandem aufgefallen waren...waren aber beide inaktiv.

Wann weißt du denn mehr? Steht jetzt wieder ein PET an?

Boa

[DeargDue]

Hallo DeargDue!

Ich drück dir feste die Daumen, dass da nix mehr übrig geblieben ist. Du hast ja mal geschrieben, dass es in deinem letzten PET leicht geleuchtet hat, war das denn auch dort, wo sich dein LK wieder vergrößert hat?

Ich kann dir auch nur sagen, dass bei meinem vorletzten CT plötzlich auch LK beiderseits der Wirbelsäule vergrößert waren, die vorher niemandem aufgefallen waren...waren aber beide inaktiv.

Wann weißt du denn mehr? Steht jetzt wieder ein PET an?

Boa

Die Stelle die geleuchtet hat ist unverändert - also weder größer noch kleiner geworden (was ja nach 3 Monaten eigtl. gut ist).
Die Stelle die leuchtete war rechts der Aorta - der Lymphknoten der nun wieder größer ist ist links der Aorta.
Ich glaube nicht, dass ich ein PET bekomme das letzte PET wurde ja von der Studie bezahlt und war ja Standart.
Ein PET kann ich mir ausserdem niemals leisten, ich hab schon Schulden wie Sau durch den ganzen Mist...
Mein Onkologe ist ja bis zum 12.06 in Urlaub, deswegen weiß ich nicht wie es nun weiter geht ... werd da dann aber direkt vorbei gehen...

[roro]

Hi DeargDue,

vielleicht noch was zur Erklärung, was ich vorhin vergessen habe. Das CT macht Schichtaufnahmen, die in einem bestimmten Abstand zu einander sind. Das heißt also, wenn du eine neue Aufnahme machst, kann es sein, dass an einer anderen Stelle angefangen wird. Das ist sogar äußerst wahrscheinlich.

Beispiel: Nehmen wir mal eine Kugel von 1 cm Durchmesser an. Das Untersuchungsraster wird mit 1 cm angenommen.

Fall a) die Untersuchung beginnt am Außenrand. Wir sehen im Bild 1 einen kleinen Punkt, im Bild 2 wieder einen kleinen Punkt.

Fall b) die Untersuchung liegt genau in der Mitte. Bild 1 = nix, Bild 2 = Kreis von 1 cm Durchmesser, Bild 3 = nix.

So kann es auch bei dir und mir gewesen sein. Dadurch sind LK zu sehen, die vorher nicht so erkannt wurden. Also erstmal kein Grund zur Sorge.

LG roro

[DeargDue]

Hm... naja ich versteh schon was du meinst, aber wenn der Lymphknoten der jetzt ca. 4x5cm groß ist in einer anderen Schicht/Schreibe (wie auch immer) aufgenommen wurde... kann ich mir trotzdem nicht vorstellen, wie man das übersehen kann. Schließlich ist der Knoten ja keine Scheibe dünn und die Bilder dünner als es der Durchmesser des Knoten ist. Das heisst, es muss was gesehen worden sein, wenn es da gewesen wäre...

Bei einer Kugel die 10mm groß ist und das Bild ca. 9mm breit ist, kann das passieren... aber bei der größe und der dünne der Bilder?

Also, ich hoffe ich habe dich verstanden und ich hoffe du verstehst mich

[Mieze]

Hallo Angie,

das tut mir wirklich leid, daß bei Dir jetzt alles so im Unklaren liegt und Du Dir so Sorgen machen musst. Hat Dein Onkologe denn keine Vertretung? Vielleicht gibt es ja jemand anderen den Du fragen kannst.Gerade die Ungewissheit ist das Schlimmste.

Und hat sich der Radiologe Dir genau erklärt was der Befund zu bedeuten hat? Ich kann mir nämlich ehrlich gesagt auch nicht vorstellen, daß unter der Chemo UND Bestrahlung so schnell wieder was wächst.

Also, vielleicht findest Du vor dem 12.6. noch einen Arzt der Dir genauere Auskunft geben kann.

Liebe Grüsse

Mieze

[Anni]

Es tut mir sehr,sehr leid,dass du jetzt wieder diese Aengste und Unsicherheiten ausstehen musst und noch dazu , wenn die Onkologin nicht erreichbar ist. Es tut mit WIRKLICH sehr leid.

[DeargDue]

Hi Mieze,

erstmal, du hast ein wunderschönes Foto als Avatar

Der Radiologie konnte sich das auch nicht ganz erklären, er sagte ja, es könnte auch eine Lungenentzündung oder eine sonstige Entzündung sein... aber ich denke, das hätte man an den Leukos gesehen... ich bin mir mit dem Blutbild nicht sicher, konnte ja aber den Arzt nicht fragen heute - leider.
Vertretung gibt es schon (Dr.Fick & Dr.Lang & Dr.Schmitt ), aber die können ja die Akte jetzt nicht einsehen - oder doch?
*seufz* Im Moment hab ich mich wieder etwas beruhigt, wenn ich es echt nicht mehr aushalte, werd ich da mal anrufen und mich erkundigen.
Ihr seid alle voll lieb! *euchmaldrück*

Liebe Grüße,
Angie

[Mieze]

Erstmal Danke für das Kompliment

Na, also ob ich mich bei Dr. Fick und Dr. Lang melden würde...

Ne, mal Spaß beiseite: wenn Du Dir so Sorgen machst würde ich die ruhig löchern. Die können vielleicht nicht in Deine Krankenakte sehen, aber Dir sagen ob es überhaupt möglich ist, daß da unter der Hammer-Therapie, die Du genossen hast, so schnell wieder was wächst. Die Radiologen sind eben auch keine Onkologen und kennen sich mit Krebs nicht unbedingt super aus. Wenn Deine Gedanken ständig kreisen, warte nicht, man macht sich nur verrückt.

Ich drück Dich jedenfalls auch ganz fest ( meine Daumen aber noch fester!!!)

[Steve-O]

Servus Angie!

Na da ham wir beide wohl wieder was gemeinsam...

Auch bei mir wurde während der vermeintlichen Abschlußuntersuchung festgestellt, dass die LK im bestrahlten Bereich nicht zurückgegangen sind, und dass rechts am Hals (wo ich nicht bestrahlt wurde) ein vergrößerter LK hinzu gekommen ist (wurde der tatsächlich größer oder ham die den vorher übersehen?!?).

Glaub mir: Ich kann sehr gut nachempfinden, wie´s dir momentan geht. Bei positivem Ergebnis der Abschlußuntersuchung würde ich mich ja momentan in Remission befinden. Dann wäre also die nächste Nachsorge in 3 Monaten. Bei mir stand aufm Ultraschallbericht: Bitte "unbedingt engmaschig kontrollieren" im Zeitabständen von 6 Wochen. Also gegen Ende Juni isses bei mir wieder mal so weit...

Diese Warterei ist das, was mich so stört- man wartet und wartet und malt sich irgendwo sämtliche Szenarien aus, die bei einem erneuten Befall eintreten könnten.

Aber des ist falsch. Ich jedenfalls hab für mich beschlossen, dass ich NICHT jeden Tag von der scheiß Krankheit (die ja vielleicht doch endgültig weg ist) bestimmen lasse. Das vergangene Wochenende hat mich im übrigen in meiner Denkweise bestärkt- es waren (geschätzt) 40-45 Leute da, die alle was mit den Lümfknoten hatten- und alle sind wieder gesund oder zumindest in Remission. Mir zumindest war des Beweis genug, dass die schulmedizinischen Behandlungen mir großem Erfolg anschlagen- und es gibt 1000 Gründe für vergrößerte LK- wieso sollte die Therapie also ausgerechnet bei mir (oder bei dir) NICHT angeschlagen haben?!? Es gibt für mich keinen ersichtlichen Grund.

Also: Lass dir nicht von einem (hoffentlich längst aus deinem Körper verschwundenen) Hodgkin dein Leben und deine Stimmung vermiesen.

Oder wie Matze immer schreibt: Carpe Diem!


Liebe Grüße


Stefan

[mimi]

hallo deargdue bzw. auch stevve-o!

anscheinend sitzen wir alle im selben boot! bei der ersten nachsorgeuntersuchung war bei meinem freund alles ok! bei der zweiten nicht mehr ganz so ok! am lungenröngten sah man was, dann ct! da war wieder was und im moment weiß keiner, was das ist! na toll! diesen warten ist wirklich nervenaufreibend, ich versteh euch wirklich, auch wenn ich selber nur inderikt betroffen ist, aber für mich ist es genauso schlimm!
wir wissen vielleicht am montag mehr, die tage ziehn sich hin!

bis zum montag versuch ich es so zu sehen, wie steve-o.
warum hätte grad bei meinem freund die therapie nicht anschlagen sollen!

ich wünsch euch viel kraft und hoff, dass ihr auch ein paar daumen für uns habt!

lg mimi

[DeargDue]

Hi ihr beiden,

also ich bin noch hin- und hergerissen.

1. Der Knoten ist im bestrahlten Bereich - es ist ja eher unwahrscheinlich, dass da was wächst, während bestrahlt wurde.
2. Kann sich die Größe des Lymphknoten in 3 Monaten (während Bestrahlungen wohlgemerkt) einfach so verdoppeln?
3. Ich hatte leichten Husten bis vor wenigen Wochen.

Auf der anderen Seite:

1.Wieso nicht? Schließlich habe ich Lymphdrüsenkrebs. Es wäre ja nicht "ungewöhnlich" wenn da was wäre...
2. Eine Entzündung, oder was immer sowas auslöst, ist mir nicht aufgefallen.
3. Der Husten ist ja auch schon jetzt n paar Tage weg und deswegen könnte der Knoten ja (falls er durch den Husten angeschwollen war) schon längst wieder kleiner sein.


Ich hab halt einfach nur Angst was jetzt auf mich zukommt, falls es wirklich wieder der Hodgkin ist.
Bei dir Steve, weiß ich, dass du ja ABVD hattest, ich glaube du würdest dann eher zuerst nochmal BEACOPP bekommen...
Ich hatte BEACOPP aber schon... die Alternative wäre dann ne HD?
Also ne HD - nee danke... außerdem hab ich Konzertkarten für November und Dezember... da muss ich hin


Liebe Grüße,
Angie

P.S.: Mein Port macht zicken, tut etwas weh (ist aber nicht rot und auf Druck auch keine weiteren Schmerzen), fühlt sich auch an als wäre er verschoben. Also ich fühle nicht mehr die "Oberseite" sondern... es fühlt sich fast so an, als hätte er sich... irgendwie... gedreht.
Werde das beobachten und dem Doc sagen...

[Carolin]

Hi Angie ,

es tut mir wirklich so leid, dass du diese Angst durchmachen musst. Ich denke das ist genau die Angst die jeder hat bevor er zur Nachsorge geht, zumindest bin ich dann so, nur schlimmer, weil halt ein Anlaß besteht. Ich drücke dir alle Daumen, dass nichts dran ist.

Wegen dem Port, ich kann mir nicht vorstellen, dass sich der drehen kann. Als meiner wieder raus kam, hab ich mir mal angekuckt, wie der da drinnen ist, also der ist an 2 Seiten am Brustmuskel festgenäht, fester als einem beim rausnehmen lieb ist
Aber es könnte doch sein, dass der Port der Grund für den geschwollenen Lymphie ist oder? Eine Entzündung des Muskels oder des Gewebes. Das könnte es ja auch erklären.

Auf alle Fälle drück ich dir und auch allen anderen, die diese Ungewissheit aushalten müssen alle Daumen!

Viele Grüße

Caro

[mimi]

hehe, das boot wird bald eine yacht! wir haben auch konzertkarten wo wir hin müssen!
und wir haben auch urlaub für september gebucht und da müssen wir auch hin! es ist immerhin hamburg und hamburg kann doch nicht auf uns verzichten, oder wie seht ihr das?

[DeargDue]

Das mit dem Port find ich auch schon seltsam... aber bei der letzten Postspülung hat der Doc gemeint, er hätte sich irgendwie gekippt... aber das ist jetzt mehr geworden.

Ich hoffe, dass der Port der Grund für die Schwellung ist... auch wenn ichs nicht so recht (oder schreibt man das groß?) glauben kann...

Hey mimi, ich will dieses Jahr auch noch nach Hamburg ^^ September wär eigentlich ne gute Gelegenheit, wir kennen uns zwar nicht sonderlich, aber dann gehn wir mal n Eis essen

Liebe Grüße,
Angie

[Judith]

Ich hatte BEACOPP aber schon... die Alternative wäre dann ne HD?
Also ne HD - nee danke...

... mir geht's genauso, ich mache mir unheimlich viele Gedanken, viel zu viele wahrscheinlich... und behalte sie alle für mich, weil ich niemanden in meiner Umgebung beunruhigen will

Dir drücke ich jedenfalls gaaaaanz fest die Daumen, es gibt sehr viele Möglichkeiten was das sein könnte und warum... die Ungewissheit ist trotzdem ätzend

Alles Liebe und Gute von Judith