alles relativ...

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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Judith
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alles relativ...

Beitragvon Judith » 10.03.2006 15:42

Hallo Ihr Lieben,

das gehört eigentlich gar nicht hierher... ich muss es trotzdem los werden.

Habt Ihr auch schon mal erlebt, dass die Sorgen um die eigene Person plötzlich gar nicht mehr soooo wichtig sind?

Vorgestern rief mich eine Cousine meines Mannes an, fragte, ob ich mal Zeit für sie hätte, sie würde gern mit mir reden.
Dann kam sie vorbei und erzählte mir, dass sie Multiples Myelom hat und Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation bekommen soll :blaa: .... ich kann's gar nicht glauben, sie sieht aus wie das blühende Leben....
Da sie vor der Entscheidung stand, an einer Studie teilzunehmen oder nicht, bat sie mich um Rat.
Jetzt hab ich mich erstmal 2 Tage lang über die Krankheit informiert, um überhaupt mitreden zu können, Mensch so'n Sch...., die ist nicht heilbar... :(
In Heidelberg ist zwar DIE "Hochburg" um Prof.Goldschmidt herum, aber die Prognosen sind trotzdem sowas von bescheiden.... :cry:

Da können wir alle wirklich froh sein, "nur" Hodgkin zu haben, es ist eben alles relativ....

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Krümel
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Beitragvon Krümel » 10.03.2006 15:56

hallo Judith!

das mit der cousine deines mannes, das tut mir leid, aber so ist nun mal der lauf der dinge und wir können nicht wirklich was dran ändern! wir müssen versuchen solche sachen zu akzeptieren. was ist n das genau für ne krankheit, und ist die generell unheilbar oder wie darf man das verstehen?
und die sorgen um die eigene person das diese nicht mehr wichtig sind, kenne ich auch. eigebntlich ist es nicht relevant wie es mir geht, hauptsache es geht anderen gut. dann fühl ich mich auch wohl!

ich wünscher der cousines deines... , das alles gut wird!

Carina

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Judith
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Beitragvon Judith » 10.03.2006 17:34

Hallo Krümel,

das nennt sich auch Plasmozytom und ist eine bösartige Plasmazellvermehrung im Knochenmark, greift auch die Knochen an und durchlöchert sie. So hat man's bei ihr festgestellt, auf einem MRT (wegen Rückenschmerzen) war ein löcheriger Wirbel drauf.
Gehört wohl zu den niedrigmalignen (deswegen auch schlechter behandelbaren) NHL, im klinischen Wörterbuch ist eine Überlebenszeit von 3-4 Jahren angegeben, aber mit den neuen Mitteln (u.a. das berüchtigte Contergan), die jetzt neben der Doppel-HD mit SZ (2 nacheinander im Abstand von 2-3 Monaten) getestet werden, hofft man auf bessere Ergebnisse. Aber im Endeffekt erreicht man nur einen Rückgang dieser fiesen Plasmazellen, bei einer Reduktion von 50% spricht man schon von Remission - für eine gewisse Zeit eben :? .

LG, Judith

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Beitragvon bonny0404 » 11.03.2006 09:30

Hallo Judith,

das tut mir ja echt leid...da weiß man gar nicht,was man schreiben soll.
Das einzige was mir dazu einfällt ist,das sie zeit gewinnt und man hoffen kann,das bis dahin ein neues medikament gefunden wird...ja,und wunder gibt es immer wieder,man sollte nie aufhören,daran zu glauben...

Mehr kann ich auch nicht dazu schreiben...bin auch psychisch gerade nicht so belastbar bei diesem thema.

Auf jeden fall wünsche ich deiner bekannten alles gute
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 11.03.2006 11:34

:shock01: durchlöcherte Knochen?? Ach du scheiße, sowas hatte meine Freundin mal. Die hatte voll ein Loch im Knochen von ihrem Mittelfinger. Das wurde dann mittels Knochen vom Becken "gestopft". Werd ihr mal Feuer unter´n Arsch machen, dass die sich noch mal checken läßt...

Judith, so steht man als Angehöriger nun doch ziemlich machtlos gegenüber und weiß eigentlich genau, dass man nicht helfen kann, außer Mut machen und gut zureden. Ich wünsch der Cousine auch alles Gute und wer weiß, vielleicht wird doch noch alles gut. Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

JU
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Beitragvon JU » 11.03.2006 12:09

Hallo Judith!

ich knabber hier gerade an meinen Frühstücksflocken und dann lese ich so was. Mir ist fast so ein blödes Cornflakesteil im Hals stecken geblieben...
Ich möchte der Cousine deines Mannes zu aller erst alles Gute wünschen und viel Kraft. Ich stelle es mir furchtbar vor, so eine Nachricht zu erfahren. Als ich meine Diagnose erfuhr, fürhlte ich mich ja schon richtig sch****, aber wir haben ja immerhin eine gute Prognose. Das zu Wissen hilft einem ja schon ein bisschen wieder auf die Beine und man weiß, dass es sich lohnt zu kämpfen! Ich glaube ihr wisst bestimmt, was ich meine, aber wenn man dann so eine schlechte Prognose hat!? Das ist dann schon kein Albtraum mehr, dass ist der Vorhof zur Hölle.

bonny0404 hat geschrieben:Das einzige was mir dazu einfällt ist,das sie zeit gewinnt und man hoffen kann,das bis dahin ein neues medikament gefunden wird...ja,und wunder gibt es immer wieder,man sollte nie aufhören,daran zu glauben...


Ich denke, dass bonny da vollkommen Recht hat, denn was anderes bleibt einem ja nicht übrig.
Sie sollte die Zeit, die sie noch hat (das hört sich so düster an, aber so ist es, oder?) so gut wie möglich genießen.
Ich weiß, es passt jetzt vermutlich nicht hier hin, aber ein Onkel von mir, ist auch schwer Krank. Er hat zwar keinen Krebs, aber die Ärzte haben ihm darmals (vor 3 Jahren) nur noch wenig Lebenserwartung gegeben. Ich weiß nicht mehr genau wie viel, aber die hat er schon überschritten! Was ich damit sagen möchte, die Ärzte können einem zwar eine Prognose geben, aber ob es letztlich wirklich so kommt weiß keiner! Sicher, es gibt medizinische Fakten die dafür sprechen, aber ich denke, dass auch der eigene Lebenswille eine Rolle spielt. Ich weiß nicht, ob man die Geschichte mit meinem Onkel einfach so mit dem Schicksal der Cousine vergleichen kann, aber vielleicht konnte ich dir/euch etwas Mut machen.

Ganz liebe Grüße
Ju
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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Judith
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Beitragvon Judith » 11.03.2006 12:55

Ich danke Euch ganz herzlich für Eure Antworten.

Mehr als meine Hilfe anbieten kann ich auch nicht, zunächst habe jede Menge Infos für sie ausgedruckt, obwohl ich weiß, dass man am Anfang damit überfordert ist und versuche ihr mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, wenn sie mich braucht.

LG, Judith

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Jeanine
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Beitragvon Jeanine » 13.03.2006 10:08

Hallo Judith!
Mensch, ich war in den letzten Tagen etwas seltener hier. Heute wollte ich mich nun gutgelaunt zur Kur verabschieden und dann lese ich noch so etwas! Es tut mir echt leid, das von Deiner Verwandten zu lesen. Ich hoffe sehr, dass ihr die Therapie irgendwie hilft und sie, wie Bonny geschrieben hat, vielleicht doch bald noch ein wirkungsvolles Medikament finden! An dem Spruch meines Arztes in Bezug auf MH ist wohl doch was dran:"Frau K., Sie haben in die Scheiße gegriffen, aber in die oberste Schicht..." Ich bin so oft froh darüber, dass ich "nur" MH hatte!
Jedenfalls wünsche ich der Cousine Deines Mannes alles, alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit!
Liebe Grüße Jeanine
MH Stadium IIa im August 2001, damals im 6. Monat schwanger, HD 11 (4xABVD, 15 Bestrahlungen) - seit Mai 2002 in Vollremission / seit November 2005 Verdacht auf Mulitple Sklerose

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Judith
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Beitragvon Judith » 14.03.2006 07:17

Hallo Jeanine,

vielen Dank, ich wünsche Dir eine schöne Zeit in der Kur und gute Erholung :P

LG, Judith

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Annette
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Beitragvon Annette » 14.03.2006 10:34

hi judith,

daß tut mir sehr leid :(

von der krankheit hab ich ja noch nie gehört- es gibt so viel schreckliches, man wills gar nicht wissen- bis man dann damit konfrontiert wird... traurig

ich wünsche der cousine deines mannes alles alles alles gute!!!!!

lg annette
Willis Carriers Zauberformel:

1. Frage dich: Was könnte als Schlimmstes passieren?
2. Sei bereit, dies notfalls zu akzeptieren.
3. Dann mach dich in aller Ruhe daran, es nach besten Kräften zu ändern.

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Beitragvon Judith » 14.03.2006 19:15

Danke Annette,

ich mußte mich auch erst "schlau machen". Sie nimmt an der Studie teil, hat sich dafür entschieden.... bin mal gespannt.

LG, Judith


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