Hallo Leute
Ich bin neu hier und hoffe ich habe lange genug gesucht bevor ich den Thread aufgemacht habe.
Hier kurz meine/unsere Story:
Bei meiner Frau ist im November '97 MH festgestellt worden (fragt mich nicht welches Stadium usw. das war uns damals egal). Zu diesem Zeitpunkt war sie Hochschwanger. Also erstmal Lymphknoten am Hals unter örtlicher Betäubung entfernt um die Diagnose zu sichern. Warten bis zu 37. Woche, dann Kaiserschnitt. Weihnachten und Silvester feiern und dann ging's los. 5 Zyklen Chemo, danach Bestrahlung. Alles Paletti !!! ... 2001 2. Kind ... immer noch alles gut ... Dezember 2005 kurz vor Weihnachten der Schock : Unklare Raumforderung im Mediastinum ... Mediastiumskopie ; keine gesicherte Diagnose ... CT gesteuerte Punktion ; keine gesicherte Diagnose ... Zweitmeinung eingeholt ... ... Thoraxklinik Heidelberg, versuchte Thoraxvideoskopie; ging nicht ... unter der bestehenden Vollnarkose Rippenbogenschnitt, endlich genug Material für eine ordentliche Pathologie ... Der Albtraum wird wahr MH rezidiv nach acht Jahren
Jetzt seit 19.01.06 2 x BEACOPP 14
Letzte Woche autologe Stammzellenspende und Kontroll-CT
Leider nur geringe Rückbildung des Mediastinaltumors. Der behandelnde Arzt schlägt wechsel der Chemo zu DexaBEAM ab dem WE vor.
Jetzt meine Frage : Hat jemand damit Erfahrung ? Ist die noch übler als die BEACOPP ?
Vielen Dank schonmal
Jörg
BEACOPP gegen DexaBEAM ... wer weiß was ?
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hallo jörg!
das deine Frau nun ein rezidiv hat tut mir leid!
was genau bekommt sie für eine therapie????? also wie heißt diese??? das Dexa BEAM gehört zum hochdosis protokoll, wir dalos bei rezidiven angewendet!! ich mache momentan auch eine Hochdosis mit autologer stammzellentransplantation, aber kein rezidiv, sondern MH war nicht ganz weg)
macht man normalerweise bei nem rezidiv, der nach 5 jahren auftaucht, nicht wieder ne normale therapie???? also ganz normal chemo und bestrahlung?
BEACOPP wird ja bei der Primärtherapie angewendet, und meines wissens nicht bei ner HD. kann ssein das ich mich irre!
wie das DexaBeam wirkt etc kann ich dir noch nicht sagen, da mein spass erst mitte april losgeht!
alles gute für deine frau!
Carina
das deine Frau nun ein rezidiv hat tut mir leid!
was genau bekommt sie für eine therapie????? also wie heißt diese??? das Dexa BEAM gehört zum hochdosis protokoll, wir dalos bei rezidiven angewendet!! ich mache momentan auch eine Hochdosis mit autologer stammzellentransplantation, aber kein rezidiv, sondern MH war nicht ganz weg)
macht man normalerweise bei nem rezidiv, der nach 5 jahren auftaucht, nicht wieder ne normale therapie???? also ganz normal chemo und bestrahlung?
BEACOPP wird ja bei der Primärtherapie angewendet, und meines wissens nicht bei ner HD. kann ssein das ich mich irre!
wie das DexaBeam wirkt etc kann ich dir noch nicht sagen, da mein spass erst mitte april losgeht!
alles gute für deine frau!
Carina
Hallo Jörg,
auch mir tut es leid mit dem Rezidiv.
So wie ich das hier kurz überflogen Link zu Rezidivtherapie
unter dem Punkt Rezidivtherapie, haben sie Ärzte erstmal versucht mit Beacopp voranzukommen , was bei Rezidiven nach alleiniger Chemo gemacht wird und nun nehmen sie aufgrund des nur unbefriedigenden Rückgangs des Mediastinaltumors das eigentlich empfohlene DexaBeam.
Der Grund für das Beginnen mit Beacopp liegt wohl auch an den 8 Jahren seit der Erstdiagnose - man gilt ja nach 5 Jahren als geheilt.
Kannst du aber oben alles mal geanuer durchlesen in dem Link.
Ich wünsche deiner Frau auf jeden Fall alles Gute für die Therapie und sie hat es ja schon einmal geschaftt und wird es nun auch wieder schaffen.
LG Armin
auch mir tut es leid mit dem Rezidiv.
So wie ich das hier kurz überflogen Link zu Rezidivtherapie
unter dem Punkt Rezidivtherapie, haben sie Ärzte erstmal versucht mit Beacopp voranzukommen , was bei Rezidiven nach alleiniger Chemo gemacht wird und nun nehmen sie aufgrund des nur unbefriedigenden Rückgangs des Mediastinaltumors das eigentlich empfohlene DexaBeam.
Der Grund für das Beginnen mit Beacopp liegt wohl auch an den 8 Jahren seit der Erstdiagnose - man gilt ja nach 5 Jahren als geheilt.
Kannst du aber oben alles mal geanuer durchlesen in dem Link.
Ich wünsche deiner Frau auf jeden Fall alles Gute für die Therapie und sie hat es ja schon einmal geschaftt und wird es nun auch wieder schaffen.
LG Armin
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- Registriert: 23.02.2006 18:49
Vielen Dank schonmal für die schnellen Antworten und die guten Wünsche.
@ Armin: Ich werde mir den Rezidivlink morgen mal zur Brust nehmen ...
@Krümel: Möglicherweise wird die DeaxBEAM ja schon mit dem Hintergrund Stammzellentransplantation gegeben. Habe aber auch schon gehört, daß das die 'normale' Mixtur für ein Rezidiv ist so wie Armin sagt. EDIT: Nochmal Bestrahlung geht laut Info von '98 nicht. Mehr als 30gy verträgt der Körper wohl nicht.
Dir Krümel wünsch ich alles alles Gute und alle Kraft, die du brauchst und noch ein bißchen mehr. Habe mir nämlich parallel deinen Thread im Schnelldurchgang angeschaut.
@ Armin: Ich werde mir den Rezidivlink morgen mal zur Brust nehmen ...
@Krümel: Möglicherweise wird die DeaxBEAM ja schon mit dem Hintergrund Stammzellentransplantation gegeben. Habe aber auch schon gehört, daß das die 'normale' Mixtur für ein Rezidiv ist so wie Armin sagt. EDIT: Nochmal Bestrahlung geht laut Info von '98 nicht. Mehr als 30gy verträgt der Körper wohl nicht.
Dir Krümel wünsch ich alles alles Gute und alle Kraft, die du brauchst und noch ein bißchen mehr. Habe mir nämlich parallel deinen Thread im Schnelldurchgang angeschaut.
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Hallo Hessie.
Vielleicht interessiert es Dich, dass ich z.Z.( nach 5 Jahren) auch in Behandlung für ein Rezidiv bin.
Ich werde nach dem EVA Programm therapiert ( Etoposide, Velban und Adriamycin)
Als Alternative hat man mir noch ICE angeboten (Etoposide,Carboplatin und Ifosfamide). Beide Programme haben sich statistisch bewährt.
Aus Altersgründen, bin ich kein Kanditat für eine Transplantation.
Ich habe soweit 2 Runden hinter mir,die ich eigentlich recht gut vertragen habe. Leider sind die Leukos für ein par Tage immer total im Eimer und man muss sehr vorsichtig sein .Mein Zwischenstaging kommt erst
Anni
Vielleicht interessiert es Dich, dass ich z.Z.( nach 5 Jahren) auch in Behandlung für ein Rezidiv bin.
Ich werde nach dem EVA Programm therapiert ( Etoposide, Velban und Adriamycin)
Als Alternative hat man mir noch ICE angeboten (Etoposide,Carboplatin und Ifosfamide). Beide Programme haben sich statistisch bewährt.
Aus Altersgründen, bin ich kein Kanditat für eine Transplantation.
Ich habe soweit 2 Runden hinter mir,die ich eigentlich recht gut vertragen habe. Leider sind die Leukos für ein par Tage immer total im Eimer und man muss sehr vorsichtig sein .Mein Zwischenstaging kommt erst
Anni
Hessie_James hat geschrieben:Nochmal Bestrahlung geht laut Info von '98 nicht. Mehr als 30gy verträgt der Körper wohl nicht.
Hallo Hessie,
ich glaube nicht, dass diese Aussage heute noch gilt, ich kenne viele Patienten, die mehrfach bestrahlt wurden.
Ich nehme an, dass Deine Frau '97 noch kein BEACOPP-Schema bekommen hat, sondern was anderes. Vielleicht hat man's jetzt deswegen erst mit BEACOPP versucht....
Wird sie in der Uniklinik HD behandelt oder wo?
Ich wünsche Euch alles Gute und halte uns bitte auf dem Laufenden,
LG Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Hallo Jörg,
ich habe selber auch keine Erfahrung mit Dexa-Beam. Hier ist aber noch ein Link zu einer Studie mit Dexa-Beam .
Es wird getestet 4 x Dexa-Beam oder 2 x Dexa-Beam + Stammzelltransplantation.
In Bezug auf die Bestrahlung haben die Ärzte sicherlich recht. Ich wurde seinerzeit am Hals mit 50 Gy bestrahlt, und jetzt bei der zweiten Runde gab es Überlappungen zum ersten Feld mit nochmals 30 Gy (also insgesamt 60 Gy).
Bei einem Bulk im Mediastinum würde man wohl mindestens mit 40 Gy rangehen müssen, das wären dann schon (vermutlich) 70 Gy.
Ich wünsche euch alles Gute, und vielleicht findet sich ja noch jemand, der mit dem Dexa-Beam Schema Erfahrung hat.l
LG
Elisabeth
ich habe selber auch keine Erfahrung mit Dexa-Beam. Hier ist aber noch ein Link zu einer Studie mit Dexa-Beam .
Es wird getestet 4 x Dexa-Beam oder 2 x Dexa-Beam + Stammzelltransplantation.
In Bezug auf die Bestrahlung haben die Ärzte sicherlich recht. Ich wurde seinerzeit am Hals mit 50 Gy bestrahlt, und jetzt bei der zweiten Runde gab es Überlappungen zum ersten Feld mit nochmals 30 Gy (also insgesamt 60 Gy).
Bei einem Bulk im Mediastinum würde man wohl mindestens mit 40 Gy rangehen müssen, das wären dann schon (vermutlich) 70 Gy.
Ich wünsche euch alles Gute, und vielleicht findet sich ja noch jemand, der mit dem Dexa-Beam Schema Erfahrung hat.l
LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
hallo!
hmmm, jetzt mal ne verständnisfrage! ich hab nie an ner studie teilgenommen vlt liegt es daran das ich es nicht weiss
das ist ja das HD-R1 Protokoll...! ich werde nach HD-R2 behandelt, Is ja also ne neue studie...
ich dachte immer da es ja auch HD-9 und HD10 etc gibt das die alten studien wegfallen, nach denen nicht mehr behandelt wird, sondern die neuen zum zuge kommen...
oder wird nach HD-R1 nicht mehr behandelt????
hmmm, jetzt mal ne verständnisfrage! ich hab nie an ner studie teilgenommen vlt liegt es daran das ich es nicht weiss
das ist ja das HD-R1 Protokoll...! ich werde nach HD-R2 behandelt, Is ja also ne neue studie...
ich dachte immer da es ja auch HD-9 und HD10 etc gibt das die alten studien wegfallen, nach denen nicht mehr behandelt wird, sondern die neuen zum zuge kommen...
oder wird nach HD-R1 nicht mehr behandelt????
Hallo Carina,
also ehrlich gesagt, bin ich jetzt auch nicht sicher, ob mein toller Link noch aktuell ist . Auf dieser Website sind manche Artikel auf dem neuesten Stand, aber ich bin mir nicht sicher, ob das für alles gilt.
Leider muss ich jetzt weg, und auf die Schnelle konnte ich dazu auch nix finden.
Danke für den Hinweis!
Elisabeth
also ehrlich gesagt, bin ich jetzt auch nicht sicher, ob mein toller Link noch aktuell ist . Auf dieser Website sind manche Artikel auf dem neuesten Stand, aber ich bin mir nicht sicher, ob das für alles gilt.
Leider muss ich jetzt weg, und auf die Schnelle konnte ich dazu auch nix finden.
Danke für den Hinweis!
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
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- Beiträge: 5
- Registriert: 23.02.2006 18:49
Hallo Leute,
vielen Dank für eure Antworten und die Anteilnahme. Yvonne ist gerade auf dem Weg in die Onkoambulanz der Frankfurter Uniklinik und wird heute die 1. Fuhre der DexaBEAM chemo(Camburis BCNU und Alkeran Melphalan) bekommen nachdem sie am WE schon mit dem Cotrison(Dexamethason) angefangen hat. Schau'n mer mal wie's wird.
Die nächsten Tage werden dann wohl noch ne Spur härter. Morgens hin und die erste Chemo(Vepesid Etopopsid & Alexan AraC), dann 4-5 Std. Pause und dann gleich nochmal Alexan. Das ganze bis einschließlich Freitag. [/b]
vielen Dank für eure Antworten und die Anteilnahme. Yvonne ist gerade auf dem Weg in die Onkoambulanz der Frankfurter Uniklinik und wird heute die 1. Fuhre der DexaBEAM chemo(Camburis BCNU und Alkeran Melphalan) bekommen nachdem sie am WE schon mit dem Cotrison(Dexamethason) angefangen hat. Schau'n mer mal wie's wird.
Die nächsten Tage werden dann wohl noch ne Spur härter. Morgens hin und die erste Chemo(Vepesid Etopopsid & Alexan AraC), dann 4-5 Std. Pause und dann gleich nochmal Alexan. Das ganze bis einschließlich Freitag. [/b]
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