Hallo

[Schlappendulli]

Hallo
Mein Name ist Rainer und ich habe die Diagnose MH am 30 12 bekommen. Ich habe laut Bericht mehrere vergrößerte Lymphknoten links am Hals. Leider ist mein behandelnder Arzt erst am 06.01.wider im Einsatz . Ich habe mir hier einige Beiträge hier angesehen und finde es gut das man hier Erfahrungsbericht nach erfolgen kann. Ich weiß noch nicht wie es weitergeht . Wie verhält man sich gegenüber seiner Familie und seinen Bekannten.
Ich hoffe auf Rat wenn es dann soweit ist und werde gerne meine Erfahrungen mitteilen
Gruß Rainer

[maikom]

Hallo Rainer,

ist die Diagnose denn bei dir schon histologisch gesichert, sprich wurde eine Gewebeprobe oder ein Lymphknoten zur Biopsie entnommen und untersucht oder ist es bei dir noch Verdacht auf (v.a.) Morbus Hodgkin.

Wenn es definitiv Hodgkin ist, musst du es deinen Mitmenschen sagen, da führt kein Weg daran vorbei, wenn du eine Chemo bekommst wird man es dir eh ansehen. Dir werden unter Umständen die Haare ausfallen und das ist für die meisten das deutlichste Anzeichen. Von soher bringt es nichts es zu verheimlichen, du wirst die Hilfe und die Unterstützung dann sicher brauchen.

Das Problem warum man sich schwer tut ist, das viele denken Krebs = Tod, das ist nicht in jedem Fall so und Morbus Hodgkin ist sehr gut therapierbar, das siehst du auch daran, wieviele hier im Forum aktiv sind und nach ihrer Behandlung noch rumschreiben.

Von soher pack deinen Mut zusammen und raus damit.

Wenn du Fragen hast, sind wir gerne für dich da.

Maik

[nesquicker]

Hallo Rainer,

spiel mit offenen Karten. Du kannst nur gewinnen. Verkriech Dich nicht in deinem Schneckenhaus. Wie Maik schon geschrieben hat, es kommt früher oder später eh raus. Es kommen dann keine Vorwürfe:Warum hast Du nichts gesagt.
Und lehne Mitleid ab, damit ist dir nicht geholfen. Dein Umfeld soll Dich nehmen, wie Du bist. Versuche dein Leben, trotz Erkrankung, so normal, wie möglich zu gestalten.

Ich habe für meinen Sohn(hier im Forum Aquarius) die Öffentlichkeitsarbeit abgenommen und er war froh darum. Wir haben von Anfang an nicht versucht die Krankheit zu verstecken.
Die Resonanz von unserem Umfeld hat gezeigt, daß wir es richtig gemacht haben.
Doch jeder ist anders. Ob es Dir liegt, weiß ich nicht. Aber versuche es.

Ich wünsche Dir alles Gute und daß die Untersuchung für Dich positiv ausfällt.

Mille

[Schlappendulli]

Danke für die Aufmunterung.
Ich habe mit Familie und guten Bekannten gesprochen und es geht etwas besser.
Ich habe mittlerweile den zweiten Befund der Entnahme und es ist Morbus Hodgkin,mehrere Objekte ausschließlich in der linken Halshälfte. Es wird noch auf einen dritten Befund gewartet da noch etwas in den Objekten ist. Ich hoffe das ich morgen mehr erfahre.
Gruß Rainer

[maikom]

Wurde denn schon ein CT oder PetCT gemacht, wenn es wirklich nur die linke Halsseite betrifft und weiter keine B-Symptome oder Risikofaktoren vorliegen würdest du mit Stadium 1A insgesamt 2 Zyklen ABVD bekommen.

[thomasz]

Kurz als Ergänzung: Zwei Zyklen ABVD[*] bedeutet dass dir über zwei Monate alle 14 Tage jeweils 4 Zytostatika sowie eine ganze Reihe zusätzlicher Medikamente verabreicht werden, die die Chemotherapie erträglich machen. ABVD ist eher der Kinderteller unter den Chemoprotokollen, aber trotzdem nichts was man auf die leichte Schulter nehmen sollte. Rechne einfach mal nicht davon das du über die Zeit der Therapie arbeitsfähig sein wirst. Ich bin am Ende kaum noch die paar Treppen zu meiner Wohnung hoch gekommen.

Dinge auf die du vorher achten solltest:

- Behandlung nur bei einem Spezialisten. Das Deutsche Krebsinformationszentrum kann dich da beraten, die Nummer der Hotline lautet 0800 - 420 30 40.

- Auf *jeden* Fall vorher zum Zahnarzt, Komplettcheck machen lassen. Kann sonst doof werden wenn die Chemo dein Immunsystem platt macht.

- Impfstatus checken, Onkologen darauf ansprechen.

- Rumfragen ob es jemanden gibt der evtl. hin und wieder Besorgungen für dich erledigen kann. Besorgungen sind ansträngend und führen schnell zum Kontakt mit größeren Menschenmengen. Menschenmengen bedeuteten Infektionsrisiko, und Infektionen kannst du gar nicht gebrauchen.

- Bei der Krankenkasse Krankenfahrten beantragen. Wenn sie sich in irgend einer Weise querstellen lass dir den Vorgesetzten geben. Die Fahrten sind notwendig um Infektionen in Bahn oder Bus zu vermeiden - eine Infektion ist in dieser Situation gleichbedeutend mit unglaublich teurer intensivmedizinischer Behandlung. Es gibt immer mal wieder Sachbearbeiter die einfach zu bescheuert sind um da eins und eins zusammen zu zählen und glauben das sie ausgerechnet mit einem Krebskranken ihre Ausgabenstatistik aufbrezeln müssen.

- Extra weiche Zahnbürste besorgen. Es kann sein das dein Zahnfleisch ziemlich in Mitleidenschaft gezogen wird.

- Wenn du keins hast, musst du dir jetzt ein Fieberthermometer besorgen.

- Versuch möglichst alle größeren Dinge entweder vorher zu erledigen oder auf hinterher zu verschieben. Habilitationsschrift, Hochzeit, Scheidung oder Banküberfall sind alles so Dinge die auf Chemo zehn mal so schwer fallen.


Währenddessen:

- Du solltest während der Chemo nicht unbedingt dein Lieblingsessen essen, denn du wirst dich trotzdem beschissen fühlen und das nachher mit dem Essen verbinden. Ich bekomme regelmäßig Würgereflexe wenn ich das Restaurant beim Krankenhaus sehe in dem ich während der Chemo oft gegessen habe.

- Keine Medikamente ohne Absprache. Nicht mal Aspirin, und auf gar keinen Fall irgendwas "pflanzliches" oder Vitaminzeug. Manche Leute die einem sowas aufschwatzen wollen sind sehr hartnäckig und lassen sich erst mit der Frage nach ihrer Approbationsurkunde abschrecken. Im besten Fall ist eine derartige Selbstmedikation nutzlos, im schlimmsten Fall riskierst du damit den Therapieerfolg oder üble Wechselwirkungen mit einem der ungefähr zweitausend Präparate die du ohnehin schon einnimmst. Wenn dir jemand Mistelextrakt spritzen möchte, renn vor dem gefährliche Irren weg so schnell es auf Chemo geht. Generell solltest du jetzt erst mal einen großen Bogen um alle Heilpraktiker, Schamanen, Druiden, Hexen, Kräutergelehrten und anthroposophischen Weisen machen, auch wenn die homöopathischen Kügelchen bei der besten Freundin der Arbeitskollegin deiner Nichte mal ganz toll gegen Ohrenschmerzen geholfen haben.

- Benutz einen von diesen Pillenkalendern die man am Anfang der Woche befüllt. Selbst wenn du sonst nicht vergesslich bist kann dir das Zeug echte Einblicke in das Leben eines Demenzkranken geben.

- Eine Stunde vor der Infusion musst du Emend (Pillen gegen Übelkeit) schlucken. Es empfiehlt sich um KH zu fahren, die Blutuntersuchung abzuwarten und erst wenn es grünes Licht gibt die Pillen einzuwerfen. Es kann sein das die Infusion aufgrund schlechter Blutwerte verschoben werden muss, was dann dazu führt das du ein neues Paket Emend besorgen musst. Und Besorgungen sind scheiße, vor allem wenn du wegen einem Paket mehrmals zur Apotheke rennen musst.

- Plan mindestens 4 Stunden für die Infusion ein. Wenn dich niemand begleitet nimm dir etwas einfache Unterhaltung mit. Eher nicht "Dialektik der Aufklärung", dafür etwas so in Richtung "Ups die Pannenshow".

- Krankenhäuser sind *laut*, ständig piepst irgendwas, rattern irgendwelche Wagen durch die Gegend, werden Türen zugeschlagen und so weiter. Darauf hast du keinen Nerv beim Gifteinlauf. Nimm dir einen Mp3 Player oder zumindest Ohropax mit.

- Es gibt wirklich, wirklich gute Mittel gegen Übelkeit, du solltest eigentlich nicht kotzen müssen. Wenn dir trotzdem extrem übel ist, müssen sie dich medikamentös neu einstellen.

- Pass auf wo sie dir den Zugang legen. Da sie dir literweise Flüssigkeit verpassen musst du ständig mit dem Infusionsständer zur Toilette rennen; das Letzte was du in so einer Situation gebrauchen kannst ist ein verzweifelter Versuch die Hose schnell genug zu öffnen ohne dir dabei die Nadel aus dem zu reißen.

- Auf den Infusionsbehältern steht dein Name und dein Geburtstag sowie die Dosierung. Check *alles* davon bevor es in dich hinein läuft. Die Dosierung darf 5% abweichen. Wenn du Peter Müller oder Stephanie Schmidt heißt, musst du besonders aufpassen; denn auch in Krankenhäusern passieren Fehler.

- Den Arzt auf große Gewichtsunterschiede aufmerksam machen. Eventuell muss die Dosierung angepasst werden.



* http://en.wikipedia.org/wiki/ABVD

[Mariii]

Lieber Tim,

Bei mir war es wie gesagt ähnlich wie bei dir, ca. 3,5 cm grosser Tumor überm Schlüsselbein. Schön im Hals, hat alles mögliche abgequetscht. Ich muss aber sagen-Thomas sei mir nicht bös-dass es nicht ganz so dramatisch ablief und schrecklich war. Es ist jeder anders, manch einer leidet schlimm, ein anderer macht ne Wanderung nach der Arbeit Ich habe beispielsweise nie dieses Emend vorher bekommen. Ich bekam Odensantron und MCP mit nach Hause,um es nach Bedarf zu nehmen. Gegessen hab ganz normal ( unbedingt mit Frühstück im Bauch in die Praxis fahren vor der Chemogabe) Mir war nur die ersten Tage wirklich übel, gespuckt hab ich nie. Mit Essen ging es auch weg. Diesen fiesen Chemo Geschmack hat man bei ABVD eh nicht so. Ich bin meist nach der Chemo in die Stadt gelaufen und habe mir beim Chinesen oder Türken was leckeres geholt. Meine Frisur habe ich im Übrigen auch behalten, man sah mir die Krankheit nicht an! Sei vorsichtig mit öffentlichen Verkehrsmitt. und Rotznasen, aber hab keine Angst. Es ist nicht schön, aber auszuhalten und mit ner Portion Kampfesgeist und guten Gedanken gehen diese 4 Chemos -sollte dein Stadium so bleiben-bist du schnell damit fertig. Nimm dir Auszeiten,ruh dich aus,geh spazieren. Geniesse Sonnenstrahlen und sei guter Dinge. Das wird wieder!

Glg Mariii

[thomasz]

Huh, wie sind sie bei dir denn auf IIA gekommen wenn es nur ein Knoten war?

[Mariii]

Lieber Thomasz (und Rainer, sorry Namensdreher)

mein Mrt beim Staging zeigte damals irgendwelche komischen 'Flecken' im Mediastinum. Weil weder Köln noch mein Arzt etwas dingfest machen konnten hat man sich gegen 1a und für 2a entschieden,weil es für die Therapie eh egal war, bei den NUs aber mit kontrolliert werden sollte. Man hat an der Stelle nie wieder etwas gesehen. GlG