Mein Krebs Tagebuch ..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 13.04.2013 17:56

Das hab ich ja schon beim letzten Zyklus, das wollten sie nicht :? Werde meinen HA nächste Woche mal fragen, der "gibt" mir eigentlich alles..

Hab bischen Halskratzen. Oh mann.. dazu der ganze Ärger der hier zusätzlich ist/war.. Ich hoffe ich komme um Antibiose rum.. Bin ja mal auf Tag 8 gespannt inwiefern sich die "Dosisreduktion" bemerkbar macht.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 15.04.2013 07:38

So.. ich mach mich dann mal gleich auf zum Tag 8.. Bisher gehts mir noch einigermaßen außer das ich echt schlapp bin. Bin gespannt was Leukos und Hb sagen..

War am WE ziemlich fertig. Mein (Ex) ist ja nun seit sage und schreibe 1,5 Wochen ausgezogen, vor 5 Tagen bettelte er noch, er wolle ein schönes Wochenende mit mir haben, welches ich abgelehnt habe und was nun? Schwupps, hat der sich tatsache ne 15 jährige geangelt. Als 21 jähriger.. Bin richtig angewidert deswegen, für mich ist das schlicht weg Pädophil. Ich schäme mich so vor mir selbst, SOEINEM Menschen 2 Jahre meines Lebens geschenkt zu haben in dem ich echt alles in diese Beziehung investiert habe. Jetzt (sorry) jucken mal die Klöten und da angelt der sich echt son Schulkind. Bin total fassungslos. Sowas darf man ja gar nicht weitererzählen..
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liebe
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Beitragvon liebe » 15.04.2013 15:56

Leute was ist eigentlich der SUV wert???
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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maikom
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Beitragvon maikom » 15.04.2013 15:59

SUV ist der gemessene Stoffwechsel-Wert beim PET, ein indirekter Marker für die Tumoraktivität. Es wird ja ein radioaktiver Zucker gespritzt, der sich dann in den Bereichen mit hohem Stoffwechsel festsetzt und gemessen werden kann (Tracer).

Die Radiologen werden mir den Kopf abhauen, weil fachlich mit Sicherheit nicht genau richtig - aber so in der Richtung.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 18.04.2013 18:49

Hallo Leute,

bei mir fangen gerade die Rückenschmerzen an, ich denke mal morgen habe ich dann wieder schöne Knochenschmerzen und Neulasta wirkt. Gestern war mein Leukowert bei 0,1 und jetzt kommt wirklich der hammer:

Meine Kleine ist sowas von schnodderig und erkältet (mal wieder, immer noch) das ich heute (mal wieder) mit ihr beim Arzt war. Erst Mal bekam ich meine Blutwerte: Leukos 0,1 und HB bei 8 von gestern :cry: Dann horcht sie mein Kind ab, joah.. dicke Bronchitis.. Antibiotika und Spasmo Hustensaft. Oh gott.. Ich hab mich zur Sicherheit auch gleich abhorchen lassen, aber sie meinte meine Lunge wäre astrein, Temp normal, ich bin "völlig gesund". Finde ich richtig heftig. Die hat mich mehrmals angehustet, und sie hat das ja echt schon richtig lange, nun hat sich das wohl mal richtig ausgebreitet.

Bin total stolz auf meinen Körper. Wirklich wahr. Ich hab das Gefühl ich "flutsche" nur so durch durch die Chemo. Ich habe gar keine Nebenwirkungen. nata. Keinen entzündeten Mund, keinen Pilz, gerade hatte ich 5 Minuten mal bischen Augenflimmern, aber sonst nichts. Das einzigste ist wirklich die extreme Schlappheit und Kraftlosigkeit die echt jedes Mal heftiger wird. Aber das liegt ja sicherlich an dem HB Wert. Ich hoff echt das das noch ohne BTF was wird.

Wie schnell haben sich eure HB Werte eigentlich nach Chemoende erholt?

Wollt nur mal reinschneien und euch mitteilen das es mir eigentlich ganz gut geht, abgesehen von dem Ärger den ich noch so habe mit dem EX, vielleicht lenkt das auch gut von der Chemo ab.

Ich hab übrigens am Tag 8 doch die volle Dröhnung bekommen. Irgendwie habe ich jedes Mal eine andere Ärztin und sie war der Meinung, dass wir das lieber ganz machen und wenn es schlimmer wird DANN können wir immer noch handeln. Aber bisher bin ich schon fast der Meinung das kribbeln ist gänzlich verschwunden.

Wird schon.

Der Kölner Arzt hat mir unterdessen mittgeteilt das mein PET negativ ist. Über das Randomisationsergebnis konnte er noch nix sagen da soll ich am nächsten Donnerstag nochmal anrufen.
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yoda
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Beitragvon yoda » 18.04.2013 20:33

Ärger mit dem Ex? Der vögelt doch nun eine Minderjährige und du hast ihn rausgeschmissen. Wo ist da noch der Ärger wenn er ja aus deiner Welt ist?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 18.04.2013 22:31

Wo noch Ärger ist? Der ruft ständig an und nervt mich, will irgendwelche Sachen, will dieses will jenes, stalkt mich. Aber das gehört hier auch nicht her. Er ist weg und das ist gut so.
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 20.04.2013 00:04

Wenn er dich nochmal anruft, dann schickst du deine Kinder aus dem Raum, nimmst Ohrstöpsel, nimmst eine Vuvuzela (diese anderen lauten Hupen aus dem Fußballstadion tun es auch - diese lauten, die man drücken muss, du weißt schon) und hupst damit mal kräftig in den Hörer. Das wirkt Wunder bei Telefonbelästigung. :daumen:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 20.04.2013 15:59

Ach, seit einigen Tagen ist da Ruhe. Mein Bruder hat dem nochmal ordentlich Bescheid gegeben und das ist schon ok.

Jetzt freue ich mich auf Knochenschmerzen und das ich somit vorraussichtlich auch Zyklus 3 "geschafft" habe. Nächste Woche ist schon Kinderfest meiner Großen und mein Bruder feiert Geburtstag, alles in der Erholwoche. Und dann startet Zyklus 4 und damit vielleicht auch der Letzte. Das gibt bischen Kraft.

Wobei ich echt am wegschlummern bin, den ganzen Tag über. Bin mal echt gespannt wies Montag ist wenn ich das Kortison absetze.
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 20.04.2013 16:01

edit: Hab mich die Woche auch an die Krebshilfe gewandt zwecks Reha mit den Kindern ob die da gute Ratschläge für mich haben. Da kam auch prompt ne Antwort und mit folgender Klinik bin ich echt sehr zufrieden, auch wenn es nicht soooooooooo schrecklich weit weg ist:

http://www.klinik-nordseedeich.de/Schwe ... erden.aspx

Die meinten auch, ich solle schon ruhig mal den Antrag ausfüllen.

War dort schon wer?
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Beitragvon Novalee » 29.04.2013 17:38

Hallo Leute..

Bei mir gibt es nicht viel neues, außer das ich morgen eine Bluttranfussion bekomme. HB liegt bei 7,2. Irgendwie freue ich mich sogar drauf :oops: Weil ja alle sagen es geht einem so gut danach. Nachteil: Wird nach der Chemo gegeben und man sitzt ja dafür auch noch paar Stunden da rum :?

Naja.. das war's auch schon..
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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 29.04.2013 20:36

... freu Dich auf das frische Blut, es würde mich stark wundern, wenn es Dir danach nicht SEHR viel besser geht, denn bei einem Hb von 7,2 sind bei mir damals immer langsam die Lichter ausgegangen. Das Blut brachte mir dann meist einen Anstieg auf knapp 10 und es fühlte sich an, als wenn man Bäume ausreissen könnte. Naja, kleine Bäumchen, aber immerhin :-)

Die paar Stunden extra sitzt Duch doch locker ab, ich hatte sechsmal das Vergnügen (also zusätzlich Blut zu bekommen ...)

Viel Glück! :-)
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 30.04.2013 16:52

Ja das Blut hat echt Wunder gewirkt :D War EK 2 Beutel á 350 ml und ging auch relativ fix, 45 Minuten pro Beutel. Echt wunderbar! hab mir vorgenommen, auch Blut zu spenden, sobald man mein Blut wieder als brauchbar einstuft!!

DAS BESTE IST ABER DAS ICH ENDLICH DAS ERGEBNIS AUS KÖLN HABE!!!!!!!


ICH BIN PET NEGATIV UND RANDOMISIERT ICH BIN NACH DIESEM ZYKLUS:

FEEEEEEEEEEEERTIG!!!!!!!!!!!!!!

GEEEEEEEEEEIL!!!

Morgen nochmal in die Klinik und MOntag und dann noch EINMAL Leukotief absitzen und dann ist der Spuk endlich vorbei!!!!!!!


Wann dann die Nachuntersuchung ist konnte sie mir noch nicht sagen, aber ein PET brauch ich nicht mehr, sie meinte aber in einigen Wochen. ERST MAL KEIN KRANKENHAUS MEHR, YIIIIEPPPEEE!!!!!!!
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Beitragvon Novalee » 30.04.2013 16:54

Achja: Und KEINE Bestrahlung!!!!!!!!! :D
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 30.04.2013 17:36

Glückwunsch zu deinem Ergebnis!!! :)

Ich muss dich nur in einer Sache enttäuschen: du wirst nie wieder Blut oder Knochenmark spenden dürfen. Aber du kannst dennoch was tun: sorge stattdessen dafür, dass deine vom Krebs verschonten Bekannten dies tun! :wink2:
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