Hallo, ich bin neu

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Jen58
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Hallo, ich bin neu

Beitragvon Jen58 » 25.02.2019 19:36

HallO meine Lieben. Ich bin neu hier und stelle mich mal kurz vor. Ich bin 31 Jahre alt, verheiratet und habe 3 Mädchen. Im November 2017 bekam ich die Diagnose klassischen Morbus hodgkin Stadium 3 ohne risikofaktoren. Am 2.1.18 begann meine Chemotherapie die ich im Grunde ohne großartige Nebenwirkungen bereits, dank einen sauberen PET nach 2 Zyklen, nach dem 4.zyklus beenden konnte. Schon 8 Wochen nach der Therapie waren sämtliche Blutwerte wieder so als wäre nie was gewesen. Ich habe also alles gut weggesteckt. Nun kommt aber das ABER....
Die Psyche macht mir ziemlich zu schaffen.Mal mehr mal weniger. Alle Nachsorgeuntersuchungen waren Gott sei dank ohne Befund und ich fühle mich auch gut. Jedoch habe ich hin und wieder so ein ziehen ein Druck ich weiß nicht wie ich es recht beschreiben soll hinter dem Brustbein. Habe das Gefühl es ist dann schlimmer wenn das Wetter umschlägt. Kennt das jemand von euch? Ich kriege dann natürlich gleich wieder panik. Was hat euch nach der Therapie psychisch geholfen und müsste es jetzt nach fast einem Jahr nicht endlich anders werden?
Liebe Grüße und danke fürs zuhören
November 2017 Diagnose klassischer Hodgkin Stadium 3 a.
PET nach 2 Zyklen ohne Befund
Chemotherapie nach 4 Zyklen Beacopp eskaliert im März 2018 beendet.
Seither alle NU's ohne Befund. :daumen:

Blume28
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Re: Hallo, ich bin neu

Beitragvon Blume28 » 08.03.2019 12:22

Huhu , schön das alle NU gut waren und ich hoffe das bleibt auch so !

Bei mir ist es jetzt bald ein halbes Jahr her seitdem ich die Bestrahlung hinter mir hab ...und ich kenne dieses Gefühl hinterm Brustbein...es ist ganz schwer zu beschreiben...Schmerz , ziehen , der Druck ist auch unangenehm vorallem wenn ich mich manchmal kopfüber beuge ... Ich denke das es normal ist ... was es die Psyche angeht würde ich sagen hab ich einen kleinen Schaden und ich wünsche mir diese Unbeschwertheit von früher zurück...teilweise ist es richtig anstrengend...Ich werde demnächst eine Gesprächstherapie machen um da bisschen Ballast abzuwerfen
Liebe Grüße
06/18 Hodgkin 2a ohne RF ( mediastinaler und zervikaler Befall )
2 Zyklen ABVD 31.6-14.8.18
24.08.18 CT zeigt Lymphknoten werden kleiner :0047:
Bestrahlung 20gy 10.09-24.09.18
1.Nu Ultraschall und Blutbild = alles oke
2.Nu 15.01.2019 + CT Kontrolle ———-> wieder weiter geschrumpft: mediastinum 4,6 x 1,8 cm ( 7,2 x 4,4 ) und zervikal Reste zu sehen 3-5mm ( über 3 cm ) :daumen: :daumen: :daumen:
3.Nu Mai 2019 Blutbild und Ultraschall oke
4. Nu Sept/Okt.2019

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maikom
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Re: Hallo, ich bin neu

Beitragvon maikom » 08.03.2019 14:21

DIe Psyche ist tatsächlich einen Teil der unbehandelt bleibt, einige gute Onkologen arbeiten mit Psychologen zusammen, sodass man parallel dort auch betreut wird, aber das ist die Seltenheit. Es hilft nur die Floskel "Die Zeit heilt alle Wunden"....mit jeder Nachuntersuchung zeigt man sich etwas ruhiger und entspannter, aber das Vertrauen in den Körper hat man erst einmal verloren.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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barbatra
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Re: Hallo, ich bin neu

Beitragvon barbatra » 08.03.2019 20:59

Hallo,
zuerst einmal: schön, dass der Hodgkin bei dir so gut ausgegangen ist! Ich hatte heute mein Abschlussgespräch - also noch alle Nachuntersuchungen vor mir ...

Was den Druck hinter dem Brustbein betrifft: dort sitzt die Thymusdrüse, die ein Bestandteil des Immunsystems ist - bei Kindern noch sehr groß und wichtig, bei Erwachsenen gewöhnlich deutlich kleiner und weniger aktiv (Kinder haben nun einmal mehr Infekte, und ihr Immunsystem muss noch "lernen" - genau das geschieht im Thymus). Kann sein, dass nach der Chemotherapie dein Immunsystem sich langsam wieder einpendelt und auch der Thymus dabei etwas "überdrüber" agiert .... in einem älteren Thread hab ich eine erklärung gefunden: https://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5181#p109502

Und die Psyche - naja .... die holt mich jetzt, nach Ende der Chemo, auch langsam ein. Der Hodgkin konfrontiert uns halt schon sehr deutlich mit der Endlichkeit des Lebens, macht hilflos, während der Chemo sind wir großteils fremdbestimmt, und erleben auch, wie es unsere Pläne von heute auf morgen über den Haufen wirft .... daneben stehen noch unsere Partner und Kinder, wir sehen sie mitleiden und ihre Hilflosigkeit und können ihnen das nicht ersparen - und das alles soll keine Spuren hinterlassen? Und in der Chemo-Zeit ist man/frau so sehr damit beschäftigt, alles auszuhalten und die Nebenwirkungen wegzustecken bzw. mit Würde zu tragen - da war wenig Zeit, sich mit allen psychischen Belastungen auseinander zu setzen.
Auf irgendeiner Website hab ich einmal den Spruch gefunden: eine Chemo ist wie ein Tornado - fegt kurz und sehr heftig durch den Körper; und es dauert wesentlich länger, hinterher den Schaden wieder aufzuräumen ... ich finde diesen Vergleich sehr passend.

Was mir geholfen hat oder hilft? Ich hatte während der Chemo regelmäßig Termine mit der Psychologin (die Gespräche gingen zwar nicht sehr "in die Tiefe", dafür war auch wenig Zeit; es ging vor allem um den Umgang mit der aktuellen belastenden Situation und teilweise auch um die beruflichen Perspektiven als Selbständige über 50) - das ging im Rahmen der Behandlung; übrigens auch für meine Familienangehörigen. Von ihr bekam ich den Rat, jeden Abend über den Tag eine Art Bilanz zu ziehen, sei es als Tagebuch oder sonst wie - und dabei zu sehen, dass/ob sich gute und weniger gute Dinge die Waage halten. und wenn sehr viel Negatives da wäre, die "positive Waagschale" bewusst wieder aufzufüllen mit etwas, was mir gut tut. Funktioniert tatsächlich, wenn die Gefahr besteht, im Negativen zu versinken.
Was noch hilft? Akzeptieren, dass ich "angeschlagen" bin - gelingt manchmal besser und manchmal weniger gut.
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
2. NU August 2019: ok - inkl. CT
Diabetes-Kontrolle August 2019: gut eingestellt

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Re: Hallo, ich bin neu

Beitragvon ostseewasser211 » 08.03.2019 22:49

barbatra hat geschrieben:Und die Psyche - naja .... die holt mich jetzt, nach Ende der Chemo, auch langsam ein. Der Hodgkin konfrontiert uns halt schon sehr deutlich mit der Endlichkeit des Lebens, macht hilflos, während der Chemo sind wir großteils fremdbestimmt, und erleben auch, wie es unsere Pläne von heute auf morgen über den Haufen wirft .... daneben stehen noch unsere Partner und Kinder, wir sehen sie mitleiden und ihre Hilflosigkeit und können ihnen das nicht ersparen - und das alles soll keine Spuren hinterlassen? Und in der Chemo-Zeit ist man/frau so sehr damit beschäftigt, alles auszuhalten und die Nebenwirkungen wegzustecken bzw. mit Würde zu tragen - da war wenig Zeit, sich mit allen psychischen Belastungen auseinander zu setzen.
Auf irgendeiner Website hab ich einmal den Spruch gefunden: eine Chemo ist wie ein Tornado - fegt kurz und sehr heftig durch den Körper; und es dauert wesentlich länger, hinterher den Schaden wieder aufzuräumen ... ich finde diesen Vergleich sehr passend.


Ich finde du hast sehr schön beschrieben was diese Krankheit mit uns (oder zumindest Vielen) macht. Auch mich haute es psychisch erst nach dem Ende der Chemo- und Strahlentherapie ein wenig um. Während der Therapie hangelte man sich von Termin zu Termin, von Test zu Test... Man konnte einen Plan abarbeiten und sich mit den Nebenwirkungen beschäftigen. Auch wenn nicht klar ist ob dieser Versuch auch tatsächlich die Krankheit erledigt, so hatte man ein Ziel - die intensive Therapie zu schaffen. Und nun am Ende der Therapie... Peng... Wie geht es weiter? Was kommt? Ist der Hodgkin wirklich tot? Schlagen die Langzeitnebenwirkungen auch bei mir zu? Das Hinterlässt definitiv alles Spuren.

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Heronimo
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Re: Hallo, ich bin neu

Beitragvon Heronimo » 09.03.2019 10:09

... besser hätte ich es auch nicht beschreiben können.
Bei mir ziehts nach jedem Rehasport, bei dem der Hals involviert war, und das mit der Brust habe ich auch.
Aber ich hoffe das lässt etwas nach, auch wenn es sicher nie ganz weg gehen wird.
Mein Orthopäde meinte letzte Woche sarkastisch "..ach haben Sie auch Rattengift bekommen ?"
Das sagt doch schon alles, wir müssen uns halt damit arrangieren, denn es ist wie es ist.

So long und haltet die Ohren steif ...
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
1. NS Anfang Feb 2019 -> ok :daumen:
2. NS Anfang Jun 2019 -> ok :daumen:
3. NS Anfang Sep 2019 -> Sono Hals vom 26.8. OK, MRT vom 9.9. ?

Jen58
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Re: Hallo, ich bin neu

Beitragvon Jen58 » 28.03.2019 13:55

Ich danke euch für euren Worte. Ihr seit wirklich lieb. Bestrahlung habe ich ja gott sei dank keine bekommen.
Irgendwie macht man sich auch selbst verrückt. Bei jeden ziehen egal wo denkt man gleich : hoppla, was ist das nun wieder...
Jetzt ist die chemotherapie schon 1 jahr her. Am 30.4. habe ich meine nächste Nachsorge. Nervosität macht sich langsam wieder breit. Meine Blutwerte waren ca 8 Wochen nach der Chemotherapie wieder so wie wenn nichts gewesen wäre.und auch meine Periode habe ich 5 Monate nach der Chemotherapie wieder regelmäßig bekommen als wäre nie was gewesen. ..
Wenn nur mein Kopf auch so wäre als wäre nie was gewesen. ..es ist manchmal wirklich nicht leicht..
Auch habe ich nun seit ein paar tagen so ein schweregefühl im rechten Arm und Bein... Nachwirkungen der chemo? Können die wirklich auch erst nach einem Jahr auftreten?
November 2017 Diagnose klassischer Hodgkin Stadium 3 a.
PET nach 2 Zyklen ohne Befund
Chemotherapie nach 4 Zyklen Beacopp eskaliert im März 2018 beendet.
Seither alle NU's ohne Befund. :daumen:


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