Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

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barbatra
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon barbatra » 06.03.2019 10:10

Puh, was für eine diskussion ...
ich fasse einmal zusammen, weil es so konfus hin und her geht:
- du hast seit 7 jahren vergrößerte lymphknoten über dem schlüsselbein, die sich seither nicht wesentlich verändert haben
- seit ca. 1 jahr hast du schmerzen / kribbeln in den beinen und gelegentlich muskelzucken - einmal schreibst du an anderen körperstellen und einmal schreibst du, dass du das zucken in den beinen hast
- vor 7 jahren wurde unter der achsel ein lymphknoten entnommen, damals war der befund negativ
- du warst im jänner beim internisten, der hat einen ultraschall gemacht, befund ebenfalls negativ
- der neurologe hat ebenfalls ncihts gefunden und meinte, MS kann es nicht sein
- untersuchung auf HIV, borreliose ebenfalls negativ
- du hattest jetzt gerade ein kopf-MRT und ein lymphknoten-MRT, auch da ist nichts herausgekommen
- und du überlegst hin und her wegen einer biopsie, wobei der chirurg meinte, er sieht wenig veranlassung aufzuschneiden, wenn sich die lymphknoten seit 7 jahren nicht verändert haben

also, vergiss das PET-CT / PET-MRT. ohne dringenden krebsverdacht bekommst da das sowieso nicht bezahlt, und der ist bei dir nicht vorhanden.
wenn du es - nur zu deiner eigenen beruhigung - genau wissen willst, dann lass dir einen lymphknoten entfernen. rein auf verdacht hin ... denn ohne krebsverdacht kann dir niemand sagen, welcher in irgendeiner art "befallen" ist, wenn überhaupt.
das MRT ist eines der genauesten verfahren, da sieht man - wie blechmeister schon sagt - relativ viel. wenn da nix auffälliges rauskommt (außer einer leichten vergrößerung, die sich seit jahren nicht ändert), dann kannst du schon einmal darauf vertrauen.

ich würde mich an deiner stelle jetzt nicht so auf irgendeinen krebs "einschießen", sondern wegen der beinschmerzen (wenn die noch da sind, an anderer stelle schreibst du, dass es dir derzeit besser geht als früher) in alle anderen richtungen weiter suchen.

ach ja, noch was ist mir aufgefallen: im ersten post meinst du, dass du jetzt aus dem ausland nach D zurück übersiedeln wirst; an anderer stelle, dass du bis vor kurzem 5 jahre in berlin warst ... ???
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 06.03.2019 10:23

Hallo!
Ich war bis Oktober in berlin und bis Januar Ausland. Das Problem ist eben auch dass ich jetzt seit 6 Wochen in DE bin nur um rauszufinden was los ist. Ich rede hier ja gar nicht vom PET CT/MRT sondern von einem normalen CT wo man bei Krebs ja angeblich mehr sehen kann als beim MRT? Habe ich zumindest im Internet gelesen und hat hier auch jmd geschrieben.

Der Befund beim MRT war nur dass ich eben lymphknoten bis 2 cm habe. Da steht aber nichts von ob das Krebs sein könnte oder nicht. Der Chirurg hat sich das auch durchgelesen und fandes weniger verwunderlich.

Was ich auch habe: Weiß nicht ob ich das erwähnt habe; ich habe manchmal Ohrenschmerzen. Ist mir gestern wieder aufgefallen. Aber hatte die jetzt bestimmt 6 Wochen nicht und das war gestern auch wieder nur für 2 Minuten und dann wars wieder weg.

Habe halt Angst dass mein Gesicht danach gelähmt ist
Oder sowas wenn die da rumschneiden. :-(

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 06.03.2019 11:18

Habe jetzt eine Überweisung für CT Hals.
Kann man da wirklich besser sehen ob es Krebs ist ?
Lg

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barbatra
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon barbatra » 06.03.2019 17:24

wie blechmeister schon früher geschrieben haben: es kann alles mögliche sein!
geschwollene / vergrößerte lymphknoten bedeuten zunächste einmal nur, dass irgendetwas in deinem körper nicht optimal läuft. nicht mehr und nicht weniger. und hier ist die liste der möglichkeiten endlos.
erst das zusammenspiel mehrerer faktoren bringt den verdacht auf krebs - wie z.B. relativ schnelle veränderung / schnelles wachstum der lymphknoten (hast du defintiv nicht!), sogenannte B-symptomatik (hast du auch nicht), bestimmte veränderungen im blutbild, möglicherweise auch vergrößerung von milz und/oder leber, oder auch inhomogene gewebsstruktur oder mangelnde abgrenzbarkeit zu den umliegenden geweben (müsste man im MRT sehen und hätte die ärzte sicher alarmiert).
insofern bleibt es deine eigene abwägung, ob du dir - ohne dringenden verdacht auf krebs, nur zu deiner eigenen beruhigung - einen knoten entfernen lässt. diese entscheidung kann dir niemand abnehmen.
oder ob du von dieser idee einmal abstand nimmst und dafür weiter nach anderen ursachen suchst - was sicher ein mühsamer weg sein kann ....
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 06.03.2019 17:40

Danke Danke. Gehe morgen mal ins Klinikum und frage wegen der OP weil sich der andere Arzt nicht sicher war.
Bisher hat nur die Radiologin gesagt dass sie eben groß sind sonstig hat sie weiter nicht so gesagt. Mein Hausarzt ist im
Urlaub daher hat er sich das bisher nicht angeschaut.

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 07.03.2019 17:38

Wie teuer ist dieses PET CT?
Würde es evtl privat bezahlen können.

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blume28 » 08.03.2019 12:11

Es ist wirklich ein hin und her ...Danke für die Zusammenfassung Barbara...

Einerseits hab ich Verständnis das du so gefangen bist in deiner „Welt“ und es ist zum verrückt werden wenn man nicht weiß wieso weshalb warum du die ganzen Symptome hast ... aber anderseits verstehe ich es auch nicht :think2:
Naja ...lass es rausmachen im schlimmsten Fall ist es was bösartiges und du musst eine Therapie machen und im besten Fall ( ich hoffe es sehr ) ist es nix :wink2:
Aufjedenfall wünsche Ich Dir das nix rauskommt!
Ein Pet kostet wahnsinnig viel ...glaube über 1000 Euro und nicht falsch verstehen aber es gibt Fälle wo es wirklich wirklich notwendig ist...
Im CT erkennt man pathologisch veränderte lymphknoten ( im MRT auch !!!) und ob die aber Bösartig sind kann man nur mit einer LK Entnahme bestätigen...Krebs sieht man nicht...man kann nur vermuten bzw.davon ausgehen und bis dahin ( also bis zu endgültigen Histologischen Diagnose) ist alles nur Spekulation!

Liebe Grüße
06/18 Hodgkin 2a ohne RF ( mediastinaler und zervikaler Befall )
2 Zyklen ABVD 31.6-14.8.18
24.08.18 CT zeigt Lymphknoten werden kleiner :0047:
Bestrahlung 20gy 10.09-24.09.18
1.Nu Ultraschall und Blutbild = alles oke
2.Nu 15.01.2019 + CT Kontrolle ———-> wieder weiter geschrumpft: mediastinum 4,6 x 1,8 cm ( 7,2 x 4,4 ) und zervikal Reste zu sehen 3-5mm ( über 3 cm ) :daumen: :daumen: :daumen:
3.Nu Mai 2019 Blutbild und Ultraschall oke
4. Nu Sept/Okt.2019

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 10.03.2019 19:10

Danke!
Gehe am Mittwoch ins kh habe da einen Termin. Und die Woche nochmal zum Hausarzt.
Er soll sich die Bilder auch mal anschauen was er meint.

Lg

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 13.03.2019 11:44

Hallo leute,

war heute im Uni Klinikum und habe schon den Eindruck, dass die viel kompetenter sind als die Praxen. Jedenfalls haben sie Ultraschall von allen Knoten gemacht und meinten manche sind groß saehen aber nicht nach krebs aus. Und ich solle mir nicht solche Gedanken machen. Dann haben sie noch die Blutwerte etc von meinem Hausarzt angefordert. Sie meinten der haette lang nicht alles getestet. Sie haben mir dann ewig lang blut abgenommen und ich solle in 1.5 Wochen nochmals kommen, da man moeglicherweise auf eine Entnahme verzichten kann ( die Region waere auch gefaehrlich ) und es etwas anderes sein koennte.
:think2:
Haben mir aber nicht wiklich gesagt was sie Testen.
Es waren aber 3 dinger mit Blut.

LG

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 20.03.2019 15:39

War heute nochmal im KH.

Haben nichts gefunden meinten aber auch sie würden nichts entnehmen weil kein Verdacht auf ein lymphnom besteht. :think2: sie meinten ich sollte in 6 Wochen nochmal kommen dann können sie die lymphknoten vergleichen ob sich was verändert. Zudem könnte ich mal einen röntgenthorax machen um auf Nummer sicher zu gehen dass da nichts ist.

Das mit den Beinen hat angeblich nichts mit den Knoten zu tun.

Überlege mir jetzt selbst so ein PET CT zu bezahlen damit ich endlich Gewissheit habe. :|

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DieJule
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon DieJule » 21.03.2019 12:27

Ich kann nur nochmal sagen das du definitiv kein Hodgkin hast. Du wirst meiner Meinung nach auch so kein Krebs haben.

Ein Pet CT würde ich mir nie freiwillig antun da es viele Strahlen sind und du was radioaktives trinken musst.

Meiner Meinung nach solltest du dich langsam mal entspannen wenn dir so viele Ärzte schon gesagt haben das da nix ist. Dann ist eben auch nichts.

Im PET CT wprdest du eh nur "Schnell wachsenden Krebs" sehen und ich hab das gefühl auch das würde dir keine Sicherheit bringen wenn die dir sagen das dort nichts ist.

Und Schmerzende Beine oder Ohren oder was auch immer hab auch ich immer mal und ich bin gesund.
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Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 21.03.2019 14:07

Vielen Dank. :)
Dieses müde sein oft und dieses Zucken und die Dinger mit den Beinen hat halt in meinen Augen kein ganz gesunder.
Ich werde mal gucken ob ich die MRT unterlegen vor 8 Jahren bekommen kann. Dann kann man die vllt vergleichen

Ich habe auch seit Jahren so dunkle Augenringe die immerhin gleich bleiben am rechten auge mehr als am linken. Eig egal was ich mache oder wie lange ich zb schlafe etc

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 21.03.2019 15:30

Hi,

deine Beschreibung ist so sehr diffus, dass man aus der Ferne gar nichts sagen kann. Wirklich gar nichts.

Für mich klingt das ein wenig nach Hypochonder. Solltest du einen guten Hausarzt haben, erkläre ihm alles auch deine Ängste. Es könnte unter umständen wirklich eine psychische Erkrankung hinter dem Wahn stecken. Nur um dir alle Richtungen zu erläutern die es gibt. Denn auch seelischer Stress kann zu körperlichen Ausfällen bzw. Störungen führen.

LG
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 21.03.2019 17:49

Danke ich kann das verstehen.
Der Punkt ist eben dass ich mich trotzdem müde fühle, sie Symptome in den Beinen, manchmal schmerzen und habe ja die geschwollenen lymphknoten und da auch manchmal schmerzen.

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon DieJule » 22.03.2019 13:33

Augenringe habe ich auch, die möchte man auch nicht sehen :lol:

Ne also für mich klingt es auch tatsächlich eher nach der Psyche, du warst bei so vielen Ärzten schon und alles sagen es ist nichts, dann sollte man das auch einfach mal glauben.

Auch ich als ehemaliger Krebs Patient habe immer mal irgendwo Schmerzen, im Rücken, in den Beinen, mal Zucken in den Augen, mal irgendwo was geschwollen...aber das ist doch völlig normal und ist einfach so das der Körper nicht immer nach Maß läuft aber deswegen ist es eben nicht gleich Krebs...
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