Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

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fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 27.02.2019 23:41

Hallo Leute,

Habe jetzt alles untersuchen lassen auch Kopf mrt morgen noch LK mrt. Gehe danach wieder zum Arzt. ( Internisten )
Habe eig keine Lust mir nochmal einen LK entnehmen zu lassen. Bisher meinen alle es kann kein Krebs sein. Weiß jetzt auf nicht mehr weiter///
Urologe hat auch nix gefunden

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 28.02.2019 13:38

Heute lymphknoten mrt:
Teilweise bis zu 19 mm
Also zu große
:(
Aber das seit 8 Jahren?

Jules0905
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Jules0905 » 28.02.2019 14:46

Also mein LK oben am Schlüsselbein war auch schon sehr lange angeschwollen, auch schon mehrere Jahre. Nur weil sie angeschwollen sind heißt das ja nicht direkt, dass das sofort Krebs ist.
Mir hatte damals eine Ärztin gesagt, dass die angeschwollen sein können und irgendwann kann eine Zelle entarten und zu einer bösartigen Zelle werden.

LG

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 28.02.2019 15:09

Danke!
Sie meinte man müsse ggf. Gewebe entnehmen. Aber will mir eig nicht einen ganzen am Hals wegschneiden lassen ( die Narbe ). Habe eh schon einige Narben wegen Muttermalen. Gibt es nicht auch die Nadel Biopsie?

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barbatra
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon barbatra » 01.03.2019 11:14

Ja, gibt schon auch die Nadel Biopsie - nur ist die zur Abklärung, ob Lymphom oder nicht, weniger geeignet - weil nicht alle Zellen eines Lymphknotens befallen sein müssen, und mit der Nadel die Wahrscheinlichkeit von Fehldiagnosen größer ist, wenn man nicht die "richtigen" Zellen erwischt.

Bei mir war z.B. die Situation im Bauchraum eindeutig, nur wollte da niemand reinschneiden, wenn nicht unbedingt nötig. Die Hals-Lymphknoten waren etwas vergrößert, schauten aber zunächst nicht spezifisch genug aus ... erst nach dem PET-CT war klar, dass sie auch befallen waren; dann wurde auch einer entnommen. Meine Blutwerte waren übrigens bis wenige Wochen vor der Diagnose auch nicht sehr aussagekräftig - und wegen des Diabetes habe ich in den letzten Jahren regelmäßig ein Blutbild gemacht.

Wie schon viele geschrieben haben: wenn deine Lymphknoten schon seit 8 Jahren vergrößert sind, dürfte es eigentlich kein Hodgkin sein, der wächst wesentlich schneller. Vergrößerte Lymphknoten heißen ja nur, dass dein Immunsystem etwas "daneben" läuft - wodurch auch immer. Abgeklärt gehört die Geschichte natürlich schon. Wobei 19 mm jetzt nicht soooo riesig klingt - schon etwas größer, aber da gibts beim Hodgkin ganz andere Kaliber ....

Alles Gute weiterhin!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
2. NU August 2019: ok - inkl. CT
Diabetes-Kontrolle August 2019: gut eingestellt

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 01.03.2019 11:33

Vielen Dank! Ich gehe am Montag mal zum Chirurgen und frage b man zunächst eine Punktion machen könne. Ich habe einfach riesige Angst wegen der Narbe!
Wie sieht das bei euch aus ?

Blechmeister
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 01.03.2019 12:25

Hi,
mir wurde der ganze Lymphknoten vor knapp 6 Monaten herausgenommen. Die Nabe ist nur noch schwer zu sehen. Also fast nicht sichtbar. Vor allem nach der OP die Nabe immer schön eincremen/fetten. Dann heilt diese sehr schnell ab. Geh zu einem guten Krankenhaus und dann läuft das. :daumen:

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 01.03.2019 12:46

Hallo!

Danke für die schnelle Antwort. Ich habe davor nunmal
Trotzdem Angst weil Narben bei mir immer sehr schlecht verheilen. Außerdem wird sie für immer sichtbar sein und das an einer Stelle die jeder sieht. :-(

Blechmeister
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 01.03.2019 15:30

Aber mal ehrlich. Entweder will man wissen was mit einem los ist oder eben nicht. Wenn es dir gesundheitlich nicht gut geht, dann macht man es. Aber es bringt wirklich nichts, Wochen darüber zu diskutieren ob man was machen will. Und eine Narbe ist glaub ich bei einer schlimmeren Diagnose das kleinere Übel.

Bis dahin
Patrick
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Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
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SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
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barbatra
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon barbatra » 01.03.2019 15:50

also, mir wurde ein ganzer lymphknoten erst vor 5 monaten - sprich ende september 2018 entfernt; seitlich am hals etliche cm unter dem unterkiefer. habe die narbe (ca. 3 - 4 cm lang) nach abheilung regelmäßig mit narbencreme (eine silikon-hältige) eingeschmiert und auch auf ausreichenden sonnenschutz geachtet (das war im winter nicht schwer, weil ohnehin schal oder halstuch gefragt ...) - und zum jetzigen zeitpunkt ist die narbe verblasst und laut meiner durchaus kritischen tochter kaum mehr zu sehen. für mich überhaupt kein problem - aber gut, ich bin schon über 50 und war nie eitel. außerdem fallen derzeit die fehlenden haare / wimpern / augenbrauen mehr auf ... (keine panik: die wachsen wieder nach!)

nochmals: wenn du abklären willst, ob ein lymphom vorliegt oder nicht, ist eine biopsie mit der nadel nicht sinnvoll - da braucht man, um die zellstruktur genau bestimmen zu können, einen ganzen lymphknoten - es sind nicht alle zellen des knotens befallen, und wenn der arzt mit der nadel nur gesunde zellen erwischt (oder zu wenige befallene), ist der befund falsch .... und gerade bei den non-hodgkin-lymphomen gibt es so viele spielarten, dass die abgrenzung laut meiner onkologin alles andere als einfach ist.

ich schließe mich patrick an: wenn du wirklich abklären willst, ob ein lymphom vorliegt, dann spring über deinen schatten - und verwende hinterher (nach kompletter abheilung!) meinetwegen einen abdeckstift für die narbe ... so wie meine töchter seinerzeit in der pubertät für ihre akne ...

und ich wiederhole mich nochmals: wurde schon überprüft, ob irgendeine virusinfektion (EBV z.b.) oder borreliose dahinter steckt?

liebe grüße barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 01.03.2019 17:01

Danke für eure Tipps:

Borreliose wurde getestet, da war nichts. EBV Weißbuchs jetzt nicht. Könnte es das auch sein und dann so ewig geschwollen sein ?
Natürlich habt ihr recht, aber kann man erstmal eine Punktion machen und wenn es dann positiv ist reicht das dann doch aus oder ?

Haidhauserin
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Haidhauserin » 01.03.2019 17:14

Nein, es reicht nicht aus.
Um Morbus Hodgkin zu diagnostizieren, muss man den ganzen Knoten rausmachen.
Nur in einem Prozent der Zellen ist der Krebs nachzuweisen.
Also: Punktion Quatsch bei MH - wenn Untersuchung muss der ganze Knoten raus.
Lg aus München
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 01.03.2019 17:17

Okay vielen Dank nochmal fuer die Meinungen.

Aber ich dachte morbus hodkin kann es nicht sein weil ich sonst laengst tot waere.
Eigentlich kann es ja nur dieses indolente non-hodkin lymphnom sein soweit ich mich jetzt informiert habe. Welches wiederum in jungen Alter an sich extrem selten sein soll. :think2:
Bin erst 28 und haette das dann seit ich 21 bin.
LG

Haidhauserin
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Haidhauserin » 01.03.2019 22:55

Trotzdem den ganzen Kmoten rausmachen lassen. Nur dann kannst Du Dir sicher sein, denke ich.
Gute Nacht aus München
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 02.03.2019 00:35

Danke fuer eure lieben Antworten.
Das ergibt dich einfach alles keinen Sinn!
Mir ging es vor 3-4 jahren teilweise koerperlich viel schlechter aber hatte weniger "symptome"...ach ich weiss nicht macht mich alles total verrueckt. bin deshalb nur nach deutschland zurueck und ertrage meine heimatstadt nicht mehr.
mir geht es insgeamt besser als vor jahren das ist das was ich so komisch finde und was zu nichts passt....


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