Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

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Jules0905
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Jules0905 » 03.03.2019 21:26

Also, wie ich bereits oben geschrieben habe, hatte ich mehrere Jahre (mind. 6 oder mehr) bereits schon den geschwollenen Lymphknoten am Schlüsselbein. Ich denke nicht, dass ich seitdem Krebs hatte, sondern dass sich das erst ein knappes Jahr vor Beginn der Chemotherapie/Diagnosestellung umgewandelt hat. Ich war plötzlich öfter krank (schnupfen, husten usw.) und das immer wieder. Und das passte nicht zu mir, weil ich vorher nie wirklich und vor allem nicht so häufig krank war! Den Knoten wollte ich schon immer mal abklären lassen, aber wie das dann immer so war, habe ich es immer vergessen, wenn ich da war. Gut, irgendwann war ich dann beim Arzt und der Knoten war dann auch wieder da, zumindest habe ich dann wieder an ihn gedacht, sonst verdrängt man das ja auch mal ganz gerne, und dann fing alles an... Am Anfang wurde bei mir sogar ein falscher LK entnommen, der nicht vergrößert war und auch nicht befallen und ein gutes halbes Jahr später wurde mir nochmal ein LK entnommen, der dann befallen war.
Von einer Punktion halte ich auch definitiv nichts! Ich würde mir einen vergrößerten LK entnehmen lassen, um eine sichere Diagnose zu bekommen. Und nur weil es dir gut geht, heißt das nicht, dass da nichts sein kann. Nicht jeder hat die B-Symptomatik und nicht jedem geht es unbedingt schlecht vorher...
Also lass dir einen entnehmen und dann weíßt du wirklich Bescheid!
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
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5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

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fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 04.03.2019 00:53

Vielen Dank für eure lieben Antworten! Gehe morgen zum Chirurgen. Denke. Ihr nur immer hätte ich seit 8 Jahren Krebs müsste es mir doch viel schlechter gehen ?!!???? Und damals war der entnommen lymphknoten ja auch negativ

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 04.03.2019 18:38

Hallo! Was ist denn ein PET-MRT?
Und viele raten ja vor einer Hals OP ab?

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barbatra
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon barbatra » 04.03.2019 19:31

hi,

wohl nicht PET-"MRT", diesen begriff habe ich noch nicht gehört ... aber PET-CT. Ist eine kombinierte untersuchung aus computertomografie (CT) und der sogenannten Positronen-Emissionstomografie. CT gibt (vor allem mit kontrastmittel) ein sehr genaues bild über größe, lage und gewebestruktur (auch gewebeveränderungen) der organe und strukturen im körper. PET misst den stoffwechselumsatz: das heißt, man sieht nicht nur was wo und wie groß, sondern vor allem, wie stark aktiv die entsprechenden zellen sind.
tumorzellen sind (neben hirn + herz) für gewöhnlich deutlich aktiver als andere - und "leuchten" daher im PET deutlich. zusammen mit größen- und strukturveränderungen, die im CT sichtbar sind, ist so eine sehr genaue diagnose - und bei vielen krebsarten auch aufschluss über metastasen im körper - möglich.
ausnahmen gibt es: wenn irgendwo eine akute entzündung vorliegt, leuchtet dieser bereich auch. eine frische operationswunde oder verletzung genauso.

PET-CT ist eine der teuersten untersuchungen und wird meistens im rahmen eines stationären aufenthaltes gemacht, ambulant wäre es chefarztpflichtig und wird soviel ich mitbekommen habe nur selten von der krankenkasse übernommen. in österreich würde es privat zwischen 950,- und dem doppelten kosten ... wenn nicht noch mehr ... von deutschland habe ich gehört, dass es von der krankenkasse auch beim hodgkin nicht übernommen wird, außer du bist in einer studie; also noch restriktiver als hier in österreich.
noch eine info: weil das ganze so viel vorbereitung braucht und dann relativ lange dauert, gibt es pro "röhre" maximal 6 termine pro tag ...

Ich denke nicht, dass du eine ärztliche zuweisung für ein PET-CT bekommst; bei dir ist ein krebs-verdacht doch recht weit weg. wenn du seit 8 jahren hodgkin hättest, würdest du jetzt schon etliche zeit am friedhof zu hause sein ...
und auch zum abklären von einem langsam wachsenden non-hodgkin kommst du an der entnahme eines (ganzen!) befallenen lymphknotens nicht vorbei: wie ich schon einmal geschrieben habe, kann man das nur anhand der einzelnen zellen und ihrer verteilung bzw. auch häufigkeit feststellen.
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

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PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

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fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 05.03.2019 09:22

Danke!
Würdet ihr eig nur den größten entfernen lassen oder egal ?

Jules0905
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Jules0905 » 05.03.2019 10:27

Der der entzündet ist und das ist meistens der Größte. Ich hatte deswegen zwei Entnahmen.
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Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 05.03.2019 10:54

War jetzt beim Chirurgen:

Der meinte er würde denn jetzt nicht entnehmen weil die Stelle auch gefährlich ist und da es sich ja nicht verändert hat in der letzten Zeit. Aber er meinte man könnte das schon machen. Weiß jetzt nicht mehr weiter vllt gehe ich nochmal zu einem anderen chirugen?:-(

Blechmeister
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 05.03.2019 12:23

Hallo,

ja es gibt auch PET-MRT's. Diese sind aber relativ selten und kosten um die 1800 Euro. Wichtig ist dabei, man bleibt bei einem dieser verfahren. Entweder PET-MRT oder PET-CT. Damit ein ordentlicher Vergleich gemacht werden kann.

Siehe auch:
https://www.zemodi.de/MRPET.html

Aber ehrlich gesagt weiß ich nicht gar nicht mehr worüber hier diskutiert wird bezüglich der Entnahme des Lymphknoten.
Niemand von uns Amateuren würde dich zu irgendwas raten, was du mit deinem Körper machen sollst. Entweder du denkst wirklich es beruhigt dich hinsichtlich deiner Psyche oder eben nicht. Aber bevor etwas rausgenommen wird, würde ich auf ein CT bestehen. Ja, du hast eine Bestrahlung, aber diese würde ich eher hinnehmen als einen gefährlicher Eingriff. Und im CT sieht man was los ist. Wenn dann irgendwas komisch im CT ist, kann man immer noch irgendwas rausnehmen.
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 05.03.2019 12:26

Okay und vielen Dank. Und du meinst dabei ein normales CT ? Kriegt man das auch so?

Hatte ja jetzt Hals LK und Hirn NMR aber da sieht man das wohl nicht so genau ?

Blechmeister
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 05.03.2019 13:18

Nichts kriegst du einfach so. Vor allem kein CT, MRT. Da relativ teuer. Und der Arzt muss die Vorgehensweise der Krankenkasse erklären. Man muss schon einen Verdacht haben. Durch Ultraschall zb.

Beschwerden (B-Sympthome) -> Ultraschall -> CT / MRT -> Biopsie -> PET CT / PET MRT
ist meiner Meinung nach eine sinnvolle Reihenfolge.Aber auch nur wenn eines davon verdächtig ist.
Klär es mit deinem Arzt ab, mehr kann man hier nicht mehr sagen. Du hast alle Infos, die du brauchst. Der Rest liegt bei dir. :daumen:

LG
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 05.03.2019 13:34

Danke. Ich verstehe halt nicht warum er mich nicht gleich Chill zum CT geschickt hat wenn ich eh beim MRT war.
Jetzt muss ich das wieder beantragen und er ist bis nächste Woche im Urlaub.
Aber wie gesagt ein CT hat er noch nicht gemacht. Und wäre eine OP denn günstiger für die KK?

Blechmeister
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 05.03.2019 14:12

Ob CT oder MRT ist egal, man sieht es auf beiden ob etwas im argen ist. Nur beim MRT kann man noch besser die Gefäße etc. begutachten.
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 05.03.2019 14:42

Ich dachte beim CT kann man erkennen ob es aktive Krebszellen gibt oder nicht. Und beim MRT eben nicht? Sonst würde man es ja bereits sehen ?!

Jules0905
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Jules0905 » 05.03.2019 22:01

Also ob das aktive Krebszellen sind sieht man im PET-CT. Bei mir hat man damals beim MRT gesehen, dass da etwas vergrößert war, was nicht vergrößert sein sollte und dass das nach unten weiter geht. Ich hatte nur ein MRT vom Hals bis knapp über die Brust und daraufhin wurde weiter geforscht. Das PET-CT kam ganz zum Schluss, wo dann allerdings schon feststand, dass es MH war. Das war nur dafür da, um festzustellen, in welchem Stadium ich mich befinde...

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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 05.03.2019 22:21

Okay also nur beim PET CT?

Der andere hier meinte ja auch beim CT auf das ich bestellen sollte anstatt mir den Hals aufzuschneiden?


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