zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Jules0905
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Jules0905 » 21.07.2019 16:45

Hey,

das hört sich doch soweit alles gut an :D :daumen: :0010:
Also mir haben gegen diese Gelenkschmerzen Vitamin D3 geholfen. Seitdem ich die Tabletten nehme habe ich nicht mehr so schlimme Probleme...

Alles Gute für dich!

LG

Mondfrau75
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 22.07.2019 09:56

Hört sich ja alles richtig positiv an! Das ist schön.

Wie äußert sich diese Karpaltunnel-Sache in der Schulter bei Dir? Ich habe nämlich auch oft Schmerzen/Missempfinden in der linken Schulter. Hab das immer auf Verspannungen geschoben. Bekam auch schon Physiotherapie deswegen und meine Therapeutin meinte immer, eigentlich müsste ich rechts die Probleme haben, weil da die Verspannungen viel schlimmer sind.

Das mit dem weniger belastbar sein kenne ich auch. Schlimm ist nur manchmal, dass das die Familie nicht wirklich versteht/registriet. Hodgkin ist durch, Mama funktioniert wieder! Und genau aus diesem Grund möchte ich noch mal zur Reha weg. Da geht diese Woche der Antrag raus. Schaun wir mal, ob ich es genehmigt bekomme.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

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barbatra
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 22.07.2019 10:49

@julia: danke! vitamine nehm ich - D3 sowieso (osteoporose-prophylaxe, hatte hier bei üebrprüfung auch wirklich einen nachgewiesenen magel), dazu alle "Bs" wegen derNeuropathie, und immer wieder auch eine "breite" Mischung samt Mineralstoffen - je nach Befindlichkeit. Ich merk die Knie vor allem in der Früh und bei Belastung (Bergab-Gehen). Fersen / Ellenbogen / Schultern in der Früh, verschieden intensiv. ende August ist wieder Termin beim Orthopäden: schaun wir einmal ... ist aber nicht so schlimm, dass sich Bewegung/Sport insgesamt vermeiden würde :wink2:

@ Cati: Karpaltunnel äußert sich ganz klassisch, mit "eingeschlafenen" ersten 3 Fingern (wenns ganz schlimm ich, Daumen und 4. Finger auch dazu) vor allem der dominanten rechten Hand; kommt meistens in der Nacht / frühe Morgenstunden, ist auch durch bestimmt Bewegungen auslösbar - regelmäßig längeres Schreiben, auch Brotschneiden + Streichen in der Früh. Die "unklassische" Komponente bei mir dabei ist, dass ich es auch durch Kopfdrehen und die Schulerhaltung beeinflussen kann. Lästig vor allem, weil ich regelmäßig davon aufwache. Hab auch Physiotherapie deswegen, mein Therapeut arbeitet sehr ganzheitlich und mein, dass es mehrere Komponenten hat - "klassischer" Karpaltunnel, Nervenschädigung durch Diabetes/Chemo und Verspannungen einerseits als Folge des langen Liegens und andererseits wegen der Port-Narbe (obwohl der Nerv nicht direkt dort verläuft :think2: ).
Belastbarkeit: da ist meine Familie meistens doch verständnisvoll ... aber meine Töchter sind ja auch schon erwachsen :lol:

andere Frage: vertragt ihr auch die Hitze deutlich schlechter als früher?
liebe Grüße
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
2. NU August 2019: ok - inkl. CT
Diabetes-Kontrolle August 2019: gut eingestellt

Mondfrau75
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 22.07.2019 11:23

Okay,der Karpaltunnel ist es bei mir dann nicht. Einschlafen tut da nix. Ich hab da nur Schmerzen oder auch mal einfach nur ein Druckgefühl in der Schulter. Was ich mit beiden Händen habe ist, das ich immer mal nen Krampf bekomme. Während der Chemo wars schon beim schneiden von nem knusprigen Pizzateig so, mittlerweile halt wenn ich die Hände länger "dumm" halte. Langes Schreiben oder wenn ich mal lange telefoniere und das Telefon blöd halte, dann bring ich meine Hände nur noch unter Schmerzen auseinander. Das geht aber nach 2-3 mal Hand auf und zu machen wieder weg.

Meine beiden Mädels sind halt erst 9 und 13 und da sind sie sich selbstverständlich noch selbst am nächsten. Ich denke, sie haben auch beide ziemlich gut verdrängt, dass ich vor mittlerweile 4 Jahren sehr krank war. Die Kleine hat das irgendwie überhaupt nicht mehr auf dem Schirm und erinnern mag man sie ja auch nicht. War ja auch keine schöne Zeit für die zwei. Und mein Mann hat seitdem beruflich nen Aufstieg gemacht, ist seltener zu Hause und denkt, glaub ich, auch selten daran. Ein Psychologe hat mal zu mir gemeint: Nach dem Krebs hat sich für Sie alles geändert, für alle anderen läuft alles weiter wie bisher. Und genauso ist es hier auch.

In Sachen Hitze kann ich leider nicht viel sagen. Ich hab sie vor dem Hodgkin schon nicht sehr gut vertagen. Temperaturen jenseits von 25 Grad sind nicht wirklich meine Welt. Was ich sagen kann, das ich richtig kaltes Wetter nicht mehr so gut weg stecke. Ich brauche immer Handschuhe und ne Mütze. Hab ich früher nie gebraucht. Meine Hände schmerzen richtig, wenn es draußen kalt ist. Und auch am Kopf bin ich sehr empfindlich geworden.
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barbatra
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 22.07.2019 11:47

ui, ja, das klingt mit den Händen anders als bei mir. Würde ich an deiner Stelle aber trotzdem einmal abklären lassen - Neurologe als erste Adresse (Nervenleit-Funktion messen) und dann evtl auch Schilddrüse bzw. Rheuma-Parameter untersuchen lassen.
Nimmst du eigentlich Magnesium - das könnte (zusammen mit genügend Calcium) evtl helfen?

Und ja, mit den Kindern ist das so eine Sache - ich war ja während der Chemo heilfroh, dass sie schon groß sind. Die Ältere wohnt nicht mehr bei uns, die verdrängt das Ganze auch sehr und schiebt jeden Gedanken daran weg; die Jüngere hat alles mitbekommen, aber sie hat mir auch sehr viel geholfen, besonders als mein Mann damit so überfordert war. Und mein Mann hat derzeit eigene gesundheitliche Baustellen - "Leben umgestalten" ist für uns beide angesagt. Ich merke halt, dass ich meine Grenzen sehr klar kommunizieren muss, und das ist mir selbst gegenüber die größte Herausforderung, vor allem den Töchtern gegenüber (was täte frau nicht alles den Kindern zuliebe?).
Liebe Grüße
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Haidhauserin » 22.07.2019 23:16

Hallo aus München...
Zum Thema Hitze: die vertrage ich seit der Erkrankung und Therapie leider auch nicht mehr...
Und müder usw bin ich auch...
Versuche damit zu leben...arbeite nur 20Std/Woche etc...aber heut war wieder so ein Tag, an dem ich viel in unserer Wohnung machen wollte und nur geschlafen, gelesen und später mit dem Sohnemann Zeit verbracht habe.
Alles Liebe Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

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barbatra
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 02.09.2019 16:03

Hallo Leute, wieder ein Update: zweite NU inklusive CT war in Ordnung! habe davor noch ordentlich Panik geschoben wegen einer Nierenbeckenentzündung (die Symptomatik war ja vor der Hodgkin-Diagnose sehr ähnlich) und war dann sehr erleichtert, dass "nur" Antibiotikum nötig ...
Hatte letzte Woche auch Ärzte-Marathon: Diabetes auch im grünen Bereich; Knochendichte seit der Chemo deutlich verringert, aber gerade noch im Normbereich (bekomme auch Vit D + Calcium), Neuropathie in den Füßen + Karpaltunnelsyndrom mit Neuropathie überlagert zwar manifest, aber nicht so gravierend, dass Tabletten nötig wären. Der Neurologe meinte übrigens - ebenso wie mein Physiotherapeut -, dass die vegetativen "Zustände" wie Schwitzen + Herzklopfen zu jeder passenden und unpassenden Gelegenheit auch mit der Neuropathie in Zusammenhang stehen könnten (kann ich mir ja zur Beruhigung nächstes Mal einreden, wenn ich Panik deswegen habe ...).
Stelle nun langsam die Weichen, um wieder in den Beruf einzusteigen - wegen der Pension bis Februar ohnehin nur geringfügig möglich.
Nächste NU + Diabetes-Kontrolle Anfang Dezember.

@Cati: wie läuft es denn mit denem Rentenantrag?

Liebe Grüße Barbara
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Morris
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Morris » 02.09.2019 16:17

Moin,

das klingt doch super! Freut mich, dass die NU gut war, man hat ja doch immer ein bisschen Bammel.
Seit der Chemo habe ich auch immer mal wieder Hitzewallungen und Schwitze zu unpassenden Zeitpunkten, ich dachte schon ich sei in den Wechseljahren! :0047:
Jetzt hast du erstmal Ruhe bis Dezember, da bin ich auch wieder dran...

Viele Grüße,

Maurice
Lest gerne mehr über mich: https://www.morris-hodgkin.de/
MH nodulär-sklerosierender Typ im Stadium 4BE mit Lungenbefall. Verdachts-Diagnose am 30.09., Diagnose am 12.10.18

BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18; 2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen
04.03.2019: Wiederaufnahme des Studiums

1. Nachsorge März 2019: Alles gut
2. Nachsorge Juni 2019: Alles gut

Mondfrau75
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 03.09.2019 09:47

barbatra hat geschrieben:
@Cati: wie läuft es denn mit denem Rentenantrag?

Liebe Grüße Barbara



Rentenantrag :think2: Ich vermute du hast dich vertippt.

Der Reha-Antrag wurde abgelehnt. Daraufhin habe ich Widerspruch eingelegt und dann ein nettes Gespräch mit der Dame von der Krankenkasse gehabt. Ne Onkologische Reha bringen wir bei meinen "kleinen" Zipperlein beim Medizinischen Dienst nicht durch. Ich soll ne Mütterkur wegen diesen Erschöpfungszuständen beantragen, das wäre leichter zu bekommen. Naja und da bin ich jetzt dran. Ich will mal bei der Caritas anrufen, weil die da bei uns so ne Beratungsstelle für die Mütterkuren haben und nächste Woche muss ich beim Hausarzt anrufen und mir nen neuen Termin geben lassen. Die haben diese Woche noch Urlaub.

Und die Sache mit dem Schwerbehinderten-Ausweis ist auch noch am Laufen. Da ging wohl vor 4 Wochen das Schreiben von meinem Hausarzt ans Versorgungsamt. Seitdem hab ich nichts mehr gehört.

LG
Cati
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 03.09.2019 09:48

Und Dir alles Gute zur bestandenen Nachuntersuchung.

Die steht bei mir nächsten Donnerstag an. Da bin ich auch schon gespannt.
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Jules0905
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Jules0905 » 04.09.2019 22:49

Hey,

das sind ja tolle Neuigkeiten! Freut mich sehr zu hören!
Ich war vor der letzten NU auch sehr nervös, war ja die erste NU nach der Schwangerschaft. War aber alles io, sodass mir auch ein riesen Stein vom Herzen gefallen ist!!! :mrgreen:

Dir weiterhin alles Gute und nimm dir die Zeit die du brauchst!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 11.09.2019 09:04

danke für die lieben grüße an alle!

@maurice: beruhigt mich, wenn andere auch schwitzen ... wechseljahre wären ja bei mir schon definitiv vorbei, und wechseljahres-wallungen fühlen sich komplett anders an als die derzeitigen schweißausbrüche ....

@cati: ja, das hab ich tatsächlich falsch verstanden. hoffentlich wirds was mit der "mütterkur" (das wort klingt etwas sonderbar für mich :think2: ....) wie war deine NU - hoffentlich alles bestens?

liebe grüße barbara
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 19.09.2019 10:16

barbatra hat geschrieben:danke für die lieben grüße an alle!

@cati: ja, das hab ich tatsächlich falsch verstanden. hoffentlich wirds was mit der "mütterkur" (das wort klingt etwas sonderbar für mich :think2: ....) wie war deine NU - hoffentlich alles bestens?

liebe grüße barbara


Die NU habe ich erfolgreich hinter mich gebracht, wobei das ziemlich fix ging diesmal. Er hat mich nur nach den Hodgkin-typischen Beschwerden gefragt und ein Blutbild gemacht. Alles andere lassen wir dann mal... waren seine Worte. Nun gut. Ich habe jetzt im März meinen nächsten Termin. Und ich vermute, dass er mich dann nur noch jährlich sehen will. Dann wären nämlich die 5 Jahre rum.

Bezüglich der Mütterkur war ich jetzt bei der Dame vom Müttergenesungswerk. Die hat schon mal den Bogen für die Kurklinik ausgefüllt, hat den Selbstauskunftsbogen mit mir durchgesprochen und mir ein hilfreiches Zettelchen mitgegeben, damit der Hausarzt das richtig ausfüllt. Bei der Schreibkraft meines Hausarztes war ich am Montag. Termin beim Arzt selber hab ich gar keinen gebraucht, es ist ja immer noch das Gleiche, weswegen ich weg will, nur ein anderes Formular. Die Schreibkraft ruft mich dann die nächsten Tage an, wenn ich das fertige Formular wieder abholen kann. Und dann kann ich ab dem 7. Oktober wieder einen Termin mit der Dame vom Müttergenesungswerk ausmachen, die reicht das Ganze dann bei der Kasse ein und macht schon mal einen Termin in der Klinik für mich aus. Da hat sie das letzte Mal schon nachgeguckt, da geht nichts vor Mai nächsten Jahres. :shock: Aber gut, Mai/Juni ist ne schöne Zeit für die Berge. Das wäre dann nämlich im Allgäu. Mir bleibt also mal wieder nichts anderes übrig als abzuwarten.

LG
Cati
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barbatra
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 28.09.2019 14:57

@cati: gratuliere zur NU! und den "bestandenen" 5 jahren - scheint ja irgendwie ein meilenstein zu sein ...
der rest klingt nach bürokratie und abwarten ... nu dann wünsch ich dir gute nerven und schöne zeit bis dahin!
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