Auch mich hat es erwischt

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Tauriel
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Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Tauriel » 26.12.2017 19:39

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich nun schon seit knapp zwei Monaten still hier mitlese möchte ich mich auch mal vorstellen.

Ich bin 27 Jahre alt und habe am 08.12.17 die Diagnose Hodgkin-Lymphom bekommen. Welche Art genau weiß ich leider noch nicht und auch das Staging ist noch nicht ganz abgeschlossen. Aber von vorne:

Ende Oktober ist meinen Eltern ein großes „Ei“ an meinem Hals aufgefallen. Zuerst dachte ich noch „ach, jetzt gehst doch nicht wegen jedem Hubbel zum Arzt!“, aber als das Ei auch nach einer Woche noch nicht kleiner wurde hab ich es mal anschauen lassen. Meine Hausärztin hat (so im Nachhinein betrachtet) wohl gleich den Braten gerochen, hat ein Blutbild gemacht und mich zum HNO-Arzt zur weiteren Abklärung geschickt. Das Blutbild war, bis auf einen leicht erhöhten Entzündungswert unauffällig und der HNO-Arzt tippte bei dem Ei auf eine Veränderung der Schilddrüse. Der Schilddrüsenspezialist am nächsten Tag erkannte aber im Schlaf, dass es ein Lymphom war und so landete ich bei einem Onkologen, der ein großes Blutbild machte und den Lymphknoten punktierte. Nach 5 Tagen zittern gab es Entwarnung: das Blutbild war wieder unauffällig (bis auf den leicht erhöhten Entzündungswert und die leicht erhöhte BSG) und die Punktion auch ohne Befund. Puh, Glück gehabt, wir haben uns alle gefreut. Allerdings wollte er zur Sicherheit noch den Lymphknoten entnehmen lassen und mich auf verschiedene Viren testen lassen - was das bedeutete war mir nicht klar. Ich dachte eben „Entnehmt mir halt das blöde Ding, bösartig ist es ja eh nicht“.

Eine Woche nach der Lymphknotenentnahme dann die niederschmetternde Diagnose Hodgkin-Lymphom und Überweisung in die Uniklinik. Inzwischen habe ich (bis auf die Knochenmarkspunktion übermorgen) schon alle Untersuchungen hinter mir und bin wohl entweder in einem intermediären oder fortgeschrittenen Stadium. Da unklar ist ob meine Milz befallen ist wurden die PET-CT-Bilder nach Köln geschickt und auf die Rückmeldung von dort warten wir aktuell. Die Unterlagen für die HD21-Studie hab ich auch schon hier liegen...

Stand heute ist, dass ich mich im Moment von der Ovargewebeentnahme erhole und übermorgen stationär aufgenommen werde, dann kann man die Knochenmarkspunktion unter Vollnarkose machen und anschließend bekomme ich gleich meine erste Chemotherapie-Infusion.

Das war jetzt ein halber Roman, tut mir leid. Vor der Chemo habe ich natürlich großen Respekt - um nicht zu sagen Angst. Kann mir hier jemand vielleicht ein bisschen Mut machen?

Liebe Grüße
Stadium III AS -> 4 x BEACOPP esk. (Studie HD21)

1. Zyklus: 03.01.18 - 12.01.18
2. Zyklus: 24.01.18 - 31.01.18
3. Zyklus: 14.02.18 - 21.02.18
4. Zyklus: 06.03.18 - 13.03.18

Seitdem: Vollremission :0010:

1., 2., 3. , 4. + 5. NU: alles gut 8)

Shima
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Shima » 27.12.2017 00:41

Hi Tauriel,
Chemotherapie ist nicht einfach, aber du wirst es schaffen. Diese Zeug tötet hodgkin sowas von schnell. Du wirst es schnell schon beim erste Chemo merken. Die Zeit geht schnell vorbei und nach jede Zyklus weiß jeder, was man nächste Zyklus am besten noch verbessern kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Glück für deine Therapie. Und schicke dir viel Energie noch dazu :)

Liebe Grüße
Shima
Stadium II b mit RF -> HD18-Studie: 6 oder 4 x BEACOPP esk.

1. Zyklus: 29.08.2017 - 05.09.2017
2. Zyklus: 19.09.2017 - 26.09.2017

PET-CT: 12.10.2017 Befund: Hodgi ist nicht mehr vital, deswegen nur noch 2 x BEACOPP esk.

3. Zyklus: 16.10.2017 - 23.10.2017
4. Zyklus: 06.11.2017 - 13.11.2017

DARO
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon DARO » 28.12.2017 01:25

Hallo Tauriel,

ich hatte selbst ein großes "Ei" unter dem Kinn, mir wurde der Lymphknoten auch entnommen und bekam ebenfalls die Diagnose. Meine Chemo beginnt Anfang Januar, 4 sind geplant Mir persönlich hat am meisten Mut das Gespräch mit den Onkologen auf der Station gemacht, als ich sie mir sagten das diese Art sehr gute Heilungschancen hat.

Habe oft gelesen das man die Chemo als Freund betrachten soll, in dem Moment geht es einem (evtl.) etwas schlechter aber dafür wird aktiv die Krankheit bekämpft damit es einem danach wieder gut geht. Hoffe das bringt es etwas für die Psyche.

Alles Gute.

LG
Daro
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

Jules0905
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Jules0905 » 29.12.2017 10:58

Hey Tauriel,

das sind natürlich keine schönen Nachrichten und das kurz vor Weihnachten.

Aber die Zeit wird sehr schnell vergehen. Bei mir war das auch so, an dem einen Tag stehst du noch vor der Chemo und hast Angst, was auf dich zukommt und am nächsten Tag hast du den ersten Tag schon hinter dir... HD21 müsste BEACOPP sein oder?
Ich habe es immer so gehalten, dass ich mich immer erst einmal auf das eingelassen habe was da kam, bspw. bei mir als ersten eine Kortison-Vor-Behandlung, da wurde zum ersten Mal mein Port angestochen. Da hatte ich auch eine extreme Angst vor, was sich aber im Nachhinein als gar nicht so schlimm herausgestellt hat. Dann war der nächste Schritt der erste Tag der Chemo. Ich habe natürlich gehofft, dass ich keine Übelkeit haben werde, gut dem war leider nicht so, zumindest an Tag eins. Ja und dann ging es von Tag zu Tag, von Zyklus zu Zyklus.
Ich habe mir auch gesagt, dass ich mich jetzt noch nicht mit der Strahlentherapie auseinander setzen werde, weil ja auch noch nicht sicher war ob ich eine bekomme oder nicht. Damit wollte ich mich erst nach Abschluss der gesamten Chemotherapie beschäftigen.

Vielleicht hilft dir diese Herangehensweise ebenfalls.

Ansonsten wirst du das schaffen! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Energie. Verkrieche dich nicht, sondern gehe weiter unter Menschen, treffe Freunde (wenn sie gesund sind), Familie. Mach das was dir gut tut!! Und dann wirst du sehen, wie schnell die Zeit um ist...

Halt uns auf dem Laufenden!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Tauriel
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Tauriel » 02.01.2018 18:16

Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch ja auf dem Laufenden halten:

Nach meiner Eierstockgewebeentnahme ging es mir leider von Tag zu Tag schlechter, so dass ich am 27. wieder in die Klinik kam, wo festgestellt wurde, dass ich in den Bauchraum geblutet habe/blute. Einen Tag später wurde ich dann nochmal operiert, seitdem geht es mir wieder besser. Die Chemo musste dadurch natürlich leider verschoben werden - stationäre Aufnahme war heute, die Chemo geht morgen los.

Eure Tipps und Worte helfen mir sehr weiter, danke dafür :) Bin natürlich total nervös wegen morgen... Heute gabs nur Herzecho und Lungenfunktionstest, morgen dann noch Knochenmarkspunktion (jetzt doch Planänderung und nur unter örtlicher Betäubung -> ist das auszuhalten oder sehr schmerzhaft?), Vorstellung bei den Ärzten die mir in 2-3 Wochen den Port legen und anschließend gibts wohl den ersten Cocktail BEACOPPesk. oder BrECADD.

Die HD21 Studie soll zeigen, dass BrECADD trotz geringerer Toxizität in seiner Wirksamkeit BEACOPPesk. nicht unterlegen ist.

Wie es aussieht bin ich also in Stadium 3 und seit der ersten OP habe ich fast jeden Abend erhöhte Temperatur bzw. Fieber, also ein B-Symptom. Bin gespannt was rauskommt wenn das Staging endlich mal abgeschlossen ist. Zähle aber jeden Tag bis ich endlich wieder nach Hause darf.

Liebe Grüße
Stadium III AS -> 4 x BEACOPP esk. (Studie HD21)

1. Zyklus: 03.01.18 - 12.01.18
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Jules0905
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Jules0905 » 03.01.2018 16:59

Hey,

also die Knochenmarkspunktion kann man durchaus aushalten, klar angenehm ist was anderes, aber es geht. Ich denke jedoch, dass du die jetzt bereits schon hinter dir hast.
Mir wurde damals der Port zeitgleich mit der Entnahme des Eierstockgewebes gelegt, um eine weitere Narkose zu vermeiden.
Also steht bei dir noch nicht fest, ob BEACOPP oder BrECADD.
Ich habe 6 x BEACOPP bekommen und habe es weitgehend gut überstanden :) Nächste Woche ist meine dritte Nachsorgeuntersuchung und am 14.2. ist die Chemo bereits ein Jahr her :0010: :mrgreen:
Also wie du siehst, es geht weiter und die Zeit der Chemo vergeht auch ganz schnell!

Alles Gute!
LG
Julia

Tauriel
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Tauriel » 03.01.2018 20:12

Hallöchen :)

Hab schon wieder News 8)
Da heute den ganzen Tag nichts passiert ist (bis auf ein Gespräch, wann mein Port gelegt wird -> ambulant mit örtlicher Betäubung am 23.01.), wollte ich um 16 Uhr nach Hause. Da kam die Nachricht, dass ich in die Studie aufgenommen wurde und heute noch mit der Chemo begonnen wird. Bin in den Standard-Arm mit 4 oder 6 x BEACOPP (je nachdem ob nach 2 Zyklen das PET-CT noch leuchtet) gelost werden. Der Cocktail läuft gerade in mich rein, hab nur leider Probleme mit meinen Armvenen und muss warten dass mir ein neuer Zugang gelegt wird. Echt ätzend. Freue mich auf meinen Port :roll:

Auf die Knochenmarkpunktion konnte dann laut dem Studienprotokoll auch verzichtet werden, bin drumherum gekommen. Soll mir recht sein.

Deine Erfahrungen hören sich wirklich gut an, Jules, und ich hoffe, dass ich auch weitgehend verschont bleibe. Ich weiß jetzt gerade nicht mehr ob du auch die Trenantone bekommen hast (hab es glaube ich im anderen Zyklus gelesen)? Wenn ja, hast du sie gut vertragen?

Liebe Grüße
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Jules0905
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Jules0905 » 03.01.2018 22:33

Ja, habe ich auch bekommen, hatte damit keine Probleme. Bei mir hieß sie Enantone Gyn. Am Tag 4 gab es immer eine Soritze, damit die Leukozyten sprießen. Da hatte ich ca. knapp eine Woche danach extreme Rückenschmerzen. Wusste jedoch am Anfang nicht, dass das von der Spritze kam... also wenn du Schmerzen bekommen solltest, weißt du, dass das gute Schmerzen sind.
Tag 1 verlief bei mir leider nicht so toll, aber das kann bei dir ganz anders aussehen... ich habe mir dann nach den ersten Zyklen gedacht, dass das ja nur an Tag 1 ist und das man das durchaus aushalten kann. Ich habe wenn ich zu Hause war immer eine Vomex via Zäpfchen genommen, dadurch konnte ich ein wenig schlafen, das hat auch geholfen, denn wenn ich mich nicht groß bewegt habe ging es mir einigermaßen gut.

Ansonsten kann ich dir nur den Tipp geben, zieh dir eine Hose an, die du vergrößern kannst, genauso wie Schuhe, da man durch das Wasser ganz schön aufgeht.

Ich drücke dir die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst und keine großen Probleme hast!

Falls du noch weitere Frageb hast oder etwas wissen möchtest kannst du mich gerne fragen. Ich kann dir auch sagen, was sie mir gegen die Übelkeit gegeben haben. Sie haben immer etwas anderes ausprobiert!

Lg
Julia

Mondfrau75
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Mondfrau75 » 04.01.2018 10:41

Hallo Tauriel,

und willkommen im Club.

Auch ich habe 2015 6xBEACOPP hinter mich gebracht. Es war nicht schön, aber immer irgendwie auszuhalten. Wenn du dazu irgendwelche Fragen hast, nur zu!

Ich war auch dankbar, dass ich den Port hatte, ich habe sehr dünne Venen und bei mir ist ein normales Blutabnehmen meist nicht unter dreimal stechen getan. Ich habe ihn auch unter örtlicher Betäubung gelegt bekommen. Hatte erst ein total mulmiges Gefühl dabei, aber im Nachhinein war das gar nicht schlimm, ich habe ihn mir dann im letzten Sommer dann auch unter örtlicher Betäubung wieder entnehmen lassen, was die Ärzte unseres Klinikums total verwundert hat, weil die meisten sich dann doch schlafen legen lassen, aber ich wusste ja, was auf mich zukommt.

Ich persönlich war an Tag 1 immer sehr schlapp, aber mir gings gut, sofern ich nicht zuviel gegessen habe. Ich hatte dank dem Kortison immer gut Hunger und meine Potionen durften an Tag 1 nicht zu groß sein, weil mir sonst schlecht wurde. Lieber viele kleine Portionen. Mein persönliches Tief war Tag 8, mit den beiden Sachen hatte ich ganz schön zu kämpfen, aber ich will dir da keine Angst machen, jeder reagiert ja anders.

Am Tag 4 habe ich auch die Spritze für die Leukos bekommen. Lonquex hieß die. Ich hatte schon ein bisschen Knochenschmerzen drauf, meist in der Hüfte, aber nie so, dass ich was nehmen musste.

Von Tag 9 bis Tag 14 war bei mir Quarantäne zu Hause angesagt, weil die Leukos so niedrig waren. Hab mir aber trotz Kindergartenkind nie was eingefangen. Und in der dritten Woche war einfach nur Leben geniesen angesagt!!!!

Ich wünsche Dir alles Gute und auch Du wirst das Ganze gut hinter Dich bringen!

LG Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

Tauriel
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Tauriel » 22.05.2018 11:52

Hallo zusammen,

ich wollte mich jetzt nach der Therapie auch nochmal melden. Finde es immer beunruhigend wenn Leute im Forum plötzlich verschwinden...

Nach 2 Zyklen BEACOPP esk. war mein PET-CT negativ und ich musste nur noch 2 weitere Zyklen aushalten. In meinem Fall leider wirklich "aushalten", da es mir echt schlecht ging. Hauptsächlich war mir übel und das drei Monate lang fast durchgehend, obwohl die Ärzte wirklich alle Register gezogen haben.

Nachdem ich anschließend mit meinem Freund in den Urlaub gefahren bin, mache ich jetzt schon wieder eine Wiedereingliederung im Büro. Wenn alles gut läuft arbeite ich dann ab Juni Vollzeit.

An Nachwirkungen habe ich leider noch starke Hitzewallungen und Gelenkschmerzen wenn ich z.B. eine Weile saß und dann aufstehe. Hoffe das gibt sich auch bald wieder.

Das jetzt mal um allen in der Therapie Mut zu machen :)
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NVMacKenzie
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon NVMacKenzie » 23.05.2018 21:20

Tauriel hat geschrieben:Hallo zusammen,

ich wollte mich jetzt nach der Therapie auch nochmal melden. Finde es immer beunruhigend wenn Leute im Forum plötzlich verschwinden...

Nach 2 Zyklen BEACOPP esk. war mein PET-CT negativ und ich musste nur noch 2 weitere Zyklen aushalten. In meinem Fall leider wirklich "aushalten", da es mir echt schlecht ging. Hauptsächlich war mir übel und das drei Monate lang fast durchgehend, obwohl die Ärzte wirklich alle Register gezogen haben.

Nachdem ich anschließend mit meinem Freund in den Urlaub gefahren bin, mache ich jetzt schon wieder eine Wiedereingliederung im Büro. Wenn alles gut läuft arbeite ich dann ab Juni Vollzeit.

An Nachwirkungen habe ich leider noch starke Hitzewallungen und Gelenkschmerzen wenn ich z.B. eine Weile saß und dann aufstehe. Hoffe das gibt sich auch bald wieder.

Das jetzt mal um allen in der Therapie Mut zu machen :)



Hallo Tauriel,

Das ist ja sehr lieb von dir das du dich meldest!

Ich habe jetzt auch meine Chemo hinter mir und jetzt muss ich ganze 3 Wochen auf mein Ergebnis warten.. :(


Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und ganz viel Gesundheit!

Lg
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Jules0905
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Jules0905 » 31.05.2018 20:11

Hey hey,

also das mit den Hitzewallungen und den Gelenkschmerzen hatte ich auch.
Bei den Gelenkschmerzen haben mir Vitamin D3-Tabletten 1000 Einheiten geholfen.
Gegen die Hitzewellen hat mir glaube ich zumindest ein wenig Salvysat geholfen.
Die Gelenkschmerzen waren recht schnell weg, die Hitzewellen haben ein wenig angedauert, ca 10 Monate nach der letzten Chemo habe ich bereits eine Verbesserung gemerkt und 11 Monate später bzw. fast 12 hatte ich wieder meine Regelblutung... und ich hatte 6 x BEACOPP esk.

Gut das mit der Regelblutung muss sich erst noch einspielen aber das wird. Nachts werde ich zwischendurch wegen Hitze wach aber damit kann man leben...

Lg

Julia
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5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

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Tauriel
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Tauriel » 04.06.2018 08:21

Hey Jules,

also ich bilde mir ein, dass die Gelenkschmerzen besser werden seit ich 3-4 Mal die Woche Sport mache. Und gegen die Hitzewallungen nehme ich die Pille, nach drei Wochen sind sie auch so gut wie weg :) Also alles in allem geht es aufwärts. Jetzt müssen nur noch meine Haare wachsen damit ich mich bewerben kann :D
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Jules0905 » 04.06.2018 16:35

Hey Tauriel,

das freut mich zu hören! Gut die Pille ist natürlich auch eine Möglichkeit, ich muss jedoch sagen, dass ich wenn es irgendwie geht auf Hormone verzichte, das habe ich allerdings schon vor der Chemo gemacht, daher kam das für mich nicht in Frage!

Die Haare wachsen ganz schnell wieder!

Lg
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Re: Auch mich hat es erwischt

Beitragvon Tauriel » 12.06.2018 12:40

Ich hatte die Pille eigentlich auch extra vor knapp 3 Jahren abgesetzt, aber die Hitzewallungen waren bei mir so schlimm, dass ich wirklich stündlich knallrot angelaufen bin, Schweißausbrüche und Schweißperlen im Gesicht hatte und auch nachts im Stundentakt aufgewacht bin. Das hab ich nicht ausgehalten und die Vorstellung, dass es sich evtl. erst nach Jahren wieder legt war der reinste Horror für mich. Dann doch lieber die Pille.
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