Angehörige - Möchte mich gerne vorstellen!

[Gretilein]

Hallo an Alle!

Seit ungefähr 2 Wochen (ab Diagnosestellung) lese ich als Gast in diesem Forum mit und bis jetzt haben mir viele eurer Beiträge sehr geholfen - Vielen Dank! Ich bin nicht selbst vom M. Hodgkin betroffen, hatte vor meiner Elternkarenz jedoch beruflich mit klinischen Studien (M. Hodgkin) im Kinder- und Jugendbereich zu tun.

Betroffen von der Erkrankung ist mein Mann, Anfang 30, Stadium IIB mit Risikofaktoren Bulk im Mediastinum (4x14cm), Blutsenkung >100 und 3 befallenen Arealen, somit wird er mit BEACOPP esk. behandelt (4 bzw. 6 Zyklen, je nach PET-Ergebnis nach 2 Zyklen).
Eine erhöhte Blutsenkung von >100 (Zufallsbefund), Gewichtsabnahme innerhalb eines halben Jahres von ca. 10kg und dezenter Nachtschweiß haben über viele Irrwege innerhalb von 1,5 Monaten zur Diagnose geführt.

Mein Mann hat vor kurzem die Chemotherapie (BEACOPP) gestartet und aktuell befindet er sich an Tag 10 des 1. Zyklus. Tag 1-Tag 3 wird stationär verabreicht, Tag 8 ambulant.
Wir haben eine 2 jährige Tochter und aktuell bin ich mit unserem 2. Kind hochschwanger, die Geburt ist für Tag 12 des BEACOPP Zyklus geplant (da Steißlage). Dies ist alles sehr belastend für mich, da nun zur Kleinkindbetreuung noch bald ein Säugling dazu kommt und die Sorgen um meinen Mann auch nicht weniger werden. Heute bin ich bereits seit 3 Uhr morgens munter, da es meinem Mann sehr schlecht ging und ich mir Sorgen machte. Momentan geht es wieder besser und er schläft. Unsere Familien leben 200-350km entfernt, helfen bei Bedarf aber natürlich aus. Jedoch wohnen die Unterstützer dann bei uns, was wieder eine zusätzliche Belastung ist, da wir dann auf engem Raum zusammenleben müssen (80m2 Wohnung).

Nun meine Fragen an euch, ich würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen:

> Hatte jemand von euch auch solche Magen/Darmprobleme im 1. Zyklus? Nach Tag 3 hatte mein Mann mit tagelangem Durchfall zu kämpfen, dies ist laut seinem behandelnden Arzt kein Problem, er soll bei Bedarf Enterobene Filmtabletten einnehmen. Nach Tag 8 (Vincristin/Bleomycin) begannen jedoch die richtigen Probleme: Er kann kaum etwas essen, hat bereits ein paar mal erbrochen (trotz Zofran & Co), hat Magenkrämpfe und bereits auch 3kg abgenommen. Wird das wieder besser? Wann hattet ihr die "gute Zeit" in euren Zyklen - in der einnahmefreien Zeit (Tag 15-21)?

> Wie schafft man den Alltag als Angehöriger mit 2 kleinen Kindern ohne große Unterstützung? Gibt es auch gute Tage, an denen mein Mann ein "normales" Leben führen kann und trotz Therapie Teil haben kann am Alltag?

Vielen lieben Dank schon im Voraus für eure Antworten

LG Gretilein

[ClaudiaE.]

Hallo Gretilein,
meine beiden Söhne hatten das Problem mit Darmträgheit und durch die Cortisoneinnahme großen Appetit.
Den ersten Tag der Chemotherapie haben beide als sehr belastend empfunden . Die anderen Tage waren erträglich. Auch im weitern Verlauf der nächsten Zyklen war es so. In der einnahmefreien Zeit ging es meinen Söhnen gut.

Es ist für euch nun sehr schwer und du brauchst viel Kraft . Aber auch dein Mann wird dich sicher unterstützen können.
Ich wünsche dir für die nächsten Wochen und natürlich für die bevorstehende Geburt alles erdenklich Gute!

Viele liebe Grüße
Claudia

[Jules0905]

Hey,

oh je, da hast Du aber eine richtig enorme Belastung.

Also bis auf Tag 1 ging es mir eigentlich relativ gut. Ich hatte extrem viel hunger, durch die Einnahme von Kortison. Und während der ersten beiden Zyklen fühlte ich mich so, als wenn ich Bäume hätte rausreißen können...
Ich habe auch während der Zeit relativ viel unternommen und habe nicht nur zu Hause gesessen... natürlich auch, vor allem auch zum Ende hin, aber ich habe immer noch am Leben teilgenommen. Klar einkaufen usw. war auch nicht so ganz oft drin. Obwohl ich das zwischendurch schon gemacht habe. Ich bin sogar auch zu Storno (Kabarett) gefahren während eines Zyklusses... Also ich konnte noch immer am normalen Leben teilhaben....
Ich habe während der Therapie viel grünen Tee getrunken und konnte deswegen natürlich regelmäßig zur Toilette gehen und hatte keine weiteren Probleme. Hinterher habe ich jedoch erfahren, dass der grüne Tee natürlich auch nicht so gut ist, während der Chemo. Man soll sogar eigentlich, soweit möglich, darauf verzichten...

Ich wünsche Dir und natürlich auch Deinem Mann alles erdenklich gute!!

LG

Julia

[Shima]

Hi

bei mir war 1-Zyklus sehr schlimm. Ich war im Krankenhaus Tag 1-4 und ich habe bis Tag 6 nur gewürgt und gebrochen. Die Medikamente haben nicht geholfen, aber ich habe trotzdem gegessen. Mir hat Wassermelone sehr viel geholfen und Kartoffel-Linsensuppe, aber in kleine Portionen und mehrmals am Tag. Ich habe auch viel abgenommen, aber dank Kortison ist alles schnell wieder zurück...
Wegen brechen habe ich allerdings ab 2-Zyklus nur am ersten Tag Akynzeo bekommen und diese Medikament hat mich geretet. Es hält 5 Tage und man braucht nichts mehr. Also für mich war wie eine Wunder.

Im Krankenhaus gibt es Ernährungsberater und sie haben mir Eiweiß Pulver aus Apotheke vorgeschlagen. Das habe ich auch fast jeden Tag mit Bananemilch gemischt und getrunken. Das ist sehr hilfreich, wenn man so viel abgenommen hat.

Wegen Kinder:
Im Krankenhaus gibt es Sozialberaterinen und die werden dir alles besser erklären und dir beim Formulare ausfühlen usw. helfen.
Es gibt viele Wege wo du hilfe bekommen kannst. Bei mir war so, dass ich nicht fremde Haushaltshilfe zu Hause wollte und habe meine Mutter beim Versicherung als Haushaltshilfe angemeldet und sie ist nach der Arbeit zu uns gefahren und hat wenigstens Ihre Fahrtkosten mit einwenig Abzug bezahlt bekommen. Sie wohnt 50 km weiter weg. Du kannst eine Haushaltshilfe sogar bis zu 8 stunden am Tag bekommen.

Ich wüsche euch viel Kraft und Energie und vergisst nicht in dritte Wochen wo die Werte normalerweise am Besten sind, was schönes zusammen unternehmen. Das hat mir sehr viel geholfen und viele Energie fürs nächste Zyklus gegeben.

Liebe Grüße