Beide Söhne (19 und 21 Jahre) haben M.Hodgkin

[maikom]

das ABVD schlechter vertragen wird als BEACOPP habe ich auch bereits mehrfach mitbekommen.

Gibt halt weniger Kortison, was aufputscht.....

[tobi33]

Grundsätzlich ist ABVD ganz sicher nicht schwieriger für den Körper zu verkraften als BEACOPP. Aber es ist natürlich so, dass eine dritte Chemo schwieriger ist als eine zweite, eine vierte härter als die dritte.
Ich hab während meiner Behandlung das Procarbazin (Natulan) stark unterschätzt (weil es eine harmlos aussehende Tablette ist). Aber im Nachhinein hat mich das Zeug mehr Folgen gekostet als das Oncovin (Vincristin), das als richtig giftig-rosa Spritze daherkommt. Egal, gut für den Organismus sind alle Chemotherapeutika nicht. Sonst würden sie die Krebszellen nicht töten. Man kann nicht davon ausgehen, dass es einem gut dabei geht, wenn man den eigenen Körper absichtlich vergiftet.
Hauptsache, man übersteht den Mist und tötet diese scheiß Zellen und ist das Thema los. Claudia, ich kann mir gut vorstellen, was Du durchmachst. Wenn es den eigenen Kindern schlecht geht, möchte man sich als Tausch für sie hergeben. Man leidet mitunter mehr als wenn es einen selbst betrifft. Und dann erwischt Dich der Hodgkin zweimal.
Ich wünsche Dir, dass Deine Jungs das alles tapfer überstehen und wieder gut zurück ins Leben zurückfinden.
Und uns und der Wissenschaft, dass daraus Erkenntnisse gewonnen werden können, wie Hodgkin entsteht. Auch für unsere Enkel!
Alles Liebe
Tobias

[Jules0905]

das ABVD schlechter vertragen wird als BEACOPP habe ich auch bereits mehrfach mitbekommen.

Gibt halt weniger Kortison, was aufputscht.....

Ach, danke! Das ist gut zu wissen. Mit ABVD habe ich mich nicht wirklich auseinander gesetzt, da ich das ja hinterher auch nicht mehr bekommen habe, sondern 6 x BEACOPP esk. Ich finde das echt klasse, dass man hier doch noch so einiges erfährt und sich darüber austauschen kann! Ich habe hier schon vieles erfahren, was ich vorher gar nicht so wusste!

LG

[ClaudiaE.]

Hallo,vielen Dank für eure Antworten !
Es ist die schlimmste Zeit in meinem Leben. Es war am Anfang der Diagnose bei meinem jüngeren Sohn schon kaum zu ertragen und dann noch die gleiche Situation 3 Monate später bei meinem anderen Sohn .

Meine größte Angst ist was kommt nach der Erkrankung? Ich weiß , dass es mich nicht weiter bringt darüber nachzudenken aber manchmal könnte ich echt verrückt werden .

Der Motorradunfall von meinem 19 jährigen Sohn schiebt den Hodgkin ein wenig in den Hintergrund . Es steht nun noch eine OP an . Der Oberschenkel und auch das Knie müssen revidiert werden.

Aber auch das werden wir jetzt meistern und nach vorne schauen .

Ich wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende bei dem herrlichen Wetter!

LG Claudia

[ClaudiaE.]

Hallo zusammen,
der 3 Zyklus ABVD ist geschafft. Mein Sohn hatte wieder über mehrere Tage starke Kopfschmerzen, Bauch ( Verstopfung)und Harnblasenschmerzen. Heute ist es besser.

Ich habe mal eine Frage bezüglich der Nachsorge. Die erste Nachsorge steht nun bald bei meinem anderen Sohn an.Was wird genau untersucht ? Worauf muss ich achten? Gibt es Unterschiede wenn man an einer Studie teilnimmt?


Viele Grüße
Claudia

[Nika]

Liebe Claudia,

ich bin nicht in einer Studie therapiert worden, kann dir daher nur sagen, was bei mir "standardmäßig" immer gemacht wird: Blutbild (mit allem drum und dran), Thorax-Röntgen, Ultraschall vom Hals und Bauchraum (Milz, Leber etc). Beim zweiten Mal wurde auch ein Lungenfunktionstest durchgeführt.
Meine Nachsorge findet alle drei Monate statt in den ersten 1,5 Jahren und danach alle 6 Monate. Ich habe bereits von vielen gehört, dass sowohl die Abstände der Nachsorge als auch die Untersuchungen selbst stark voneinander abweichen.

Viele Grüße und weiterhin alles Gute
Nika

[Shima]

Liebe Claudia,
Ich habe gestern mein Onkologe wegen Nachuntersuchung gefragt und er meinte.. er wurde erst körperlich untersuchen ( ich gehe davon aus alles tasten und hören usw.).Das großes Blutbild um zu schauen ob man die werte besser hat und welche Medikamente eventuell man noch braucht usw. Er hat auch gemeint, echokardiologie, Lungenfunktion sollen auch gemacht werden, da ich jetzt Ambulant betreut werde soll ich Termine ausmachen. Und zum Schluss meinte er noch, dass er nur beim erste NU ein CT machen würde, aber danach möchte er es nicht mehr.

Ich habe im Internet auch oft gelesen, dass die aktive Studien andere Vorschriften für Nachuntersuchungen haben, als zum Beispiel meine HD18 Studie.

Ich wünsche dein Sohn eine erfolgreiche Nachuntersuchung und wünsche dein andere Sohn auch viel Kraft für weitere Behandlungen und dir noch viel Kraft, Geduld und Glück, damit diese Zeit schnell vorbei geht!

[ClaudiaE.]

Liebe Nika, liebe Shima,
vielen Dank für eure Informationen und guten Wünsche.
Morgen beginnt der letzte Zyklus ABVD bei meinem Sohn. Dann ist es bald geschafft. Ich bin gespannt welche Untersuchungen bei meinen Kindern bei der Nachsorge gemacht werden und ob es Unterschiede gibt.

Liebe Grüße
Claudia

[Jules0905]

Hallo Claudia,

ich bin ebenfalls nicht in der Studie.
Meine Nachsorge läuft so ab:
Thorax-Röntgen
Sonographie der LK
Herz-Echo (alle 6 Monate)
Lungenfunktionstest (alle 6 Monate)
EKG
großes Blutbild
das Gespräch mit dem Arzt

Ich glaube das waren die Untersuchungen. Ich bin noch innerhalb der ersten zwei Jahre, deswegen bin ich alle drei Monate in der NU.
Ich habe letztens irgendwie mitbekommen, dass wenn man in der Studie ist ein besonderes Protokoll gefertigt wird. Wie das aussieht weiß ich jedoch nicht.
Meine Ärztin hatte mir auch schon mal gesagt, dass wenn man ein Rezidiv hat, die Patienten das eher wissen und sich von selbst schon vor der nächsten NU melden und das die meisten Rezidive nicht bei den NU's dadurch festgestellt werden. Dies sei lediglich eine weitere Absicherung, um auch die Patienten mehr zu beruhigen.


LG
Julia

[ClaudiaE.]

Hallo!
Vielen Dank Julia für deine Informationen!


Gestern hatte mein 21 jähriger Sohn seine letzte Chemotherapie . Ich bin so froh dass es endlich geschafft ist. Den zweiten Zyklus ABVD verträgt er besser .
Im Januar dann die Bestrahlung . Mein Sohn möchte gerne in diesem Zeitraum seine Ausbildung fortsetzten . Was meint ihr? Ist das zu anstrengend ?
Grundsätzlich wollte ich auch nochmal fragen ob denn die Bestrahlung weniger belastend ( also weniger Nebenwirkungen) ist als zb. 4 mal Beacopp eskaliert?
Ich verstehe nicht wenn das Schema doch am wirksamsten ist und keine Bestrahlung notwendig ist warum man es nicht standardmäßig durchführt.
Die Auswertung der Studie HD 18 hat nun ergeben dass beim fortgeschrittenen MH nur noch 4x Beacopp eskaliert gegeben wird wenn nach 2 Zyklen das PET CT negativ ist .

Mein 19 jähriger Sohn hatte gestern seine erste Nachuntersuchung.Alles ohne Befund
Folgende Untersuchungen wurden gemacht:
Blutentnahme
Körperliche Untersuchung
Ultraschall Hals, Bauch ,Milz, Niere
Das CT war ja erst im Oktober daher jetzt keine Röntgenaufnahme von der Lunge.
Also erste Nachsorge überstanden!

Viele Grüße
Claudia

[Jules0905]

Hey Claudia,

Das klingt ja super, dass die erste NU geschafft ist und alles io ist!

Puh mit dem arbeiten kann ich die nicht so ganz 100%ig sagen. Also ich würde sagen, wenn er sich dafür fit genug fühlt, warum nicht. Ich habe in der Reha auch jemanden kennen gelernt, die musste während der Chemo ebenfalls arbeiten und hat das ganz gut geschafft...
Ich denke, wenn er Spaß bei der Arbeit hat, ist das ein kleines Stück „Normalität“ und ein wenig Ablenkung. Was sagen denn die Ärzte?

Lg

[maikom]

Mein Sohn möchte gerne in diesem Zeitraum seine Ausbildung fortsetzten . Was meint ihr? Ist das zu anstrengend ?

Die Bestrahlung ist in der Regel jeden Tag von Montag bis Freitag mit dem Wochenende zur Erholung. Du weisst natürlich nicht, wie dort einterminiert wirst, es würde ja nur Sinn machen, wenn man frühs dran kommt, es kann aber auch sein, das er erst gegen 13.00 Uhr dran kommt und dann ist es eine Frage der Fahrstrecke.

Ich war nach der Bestrahlung immer etwas müde und die ersten 6. Bestrahlungen wäre es vielleicht noch gegangen, ab der 7. Bestrahlung kamen dann aber stark Schmerzen am Hals dazu, bei mir wurde aber auch direkt der Hals bestrahlt. Da hätte ich dann nicht mehr arbeiten wollen bzw. bin auch nicht gegangen.

Maik

[ClaudiaE.]

Guten Morgen ,
die Ärzte sagen auch dass er schauen muss wie es geht. Mein Sohn hat während der Chemotherapie an wenigen Tagen gearbeitet. Er braucht Normalität und nimmt die Erkrankung als lästiges Übel .
Nächste Woche hat er den Termin in der Strahlentherapie . Mal hören was die so sagen.

Schönes Wochenende
Claudia

[Walter Hoppenstedt]

Vermutlich werden sie vom Arbeiten abraten, und nach meiner Erfahrung zurecht. Das ist zwar lange her und vermutlich nicht mehr das, was man heute macht, aber ich hätte damals weder arbeiten wollen noch arbeiten können.

[maikom]

also zwischen den Chemos habe ich gearbeitet - Büroarbeit als Programmierer und EDV-Betreuer, sogar Schulungen gehalten. Während der Bestrahlung wäre es mit Zwang zwar möglich gewesen, aber dadurch das die täglich waren und dazu noch Fahrzeit mit 1,5 Stunde habe ich mir da eine Pause gegönnt und auch viel geschlafen in der Zeit.