Ein herzliches Hallo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Jonathan_XL
Beiträge: 13
Registriert: 18.08.2015 23:58

Ein herzliches Hallo

Beitragvon Jonathan_XL » 03.09.2015 20:49

Hallo allerseits,

ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und habe mich nun dazu entschlossen, mich auch mal anzumelden, um aktiv mitschreiben zu können. Erst einmal finde ich dieses Forum echt klasse, hier findet man wirklich einige nützliche Infos.

Nun kurz zu mir: Ich bin der Jonathan, zarte 16 Jahre alt und wohnhaft im schönen (und vor allem heißen!) Süden Deutschlands. Diesen Mai wurde bei mir ein klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ) im Stadium 2B festgestellt. Erste Anzeichen hatte ich vor circa einem Jahr, als ich einen heftigen körperlichen Leistungsabfall bemerkte. Zudem bekam ich immer öfter Kreislaufprobleme. Kurz vor Ostern dieses Jahres verschlechterte sich das Ganze dann noch mal ziemlich. Gegen Ende hin konnte ich morgens nicht einmal mehr duschen, da ich es einfach nicht mehr schaffte, für ein paar Minuten am Stück zu stehen, ohne dass der Kreislauf nicht mehr wollte. Desweiteren plagte mich seit einiger Zeit ein Husten, der nicht mehr wegging und stattdessen immer intensiver wurde. Aufgrund dieser Problematiken suchte ich dann Anfang Mai meinen Hausarzt auf. Einen Tag später stand nach eine Blutabnahme dann schon der Grund für die ständigen Kreislaufbeschwerden fest: Mein HB-Wert lag nur noch bei 4,7g/dl. Noch am selben Abend wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen, wo ich erst einmal mit ein paar Blutkonserven aufgepäppelt wurde. Dort wurde dann auch festgestellt, dass ich 39,6°C Fieber hatte. Mir selbst war das gar nicht wirklich aufgefallen, da ich mich in der Zeit davor ohnehin extrem schlapp und ausgelaugt gefühlt habe. Im Krankenhaus begann es dann auch richtig heftig mit nächtlichen Schweißausbrüchen (pro Nacht musste meistens zweimal mein komplettes Bettzeug gewechselt werden) und auch das Gewicht befand sich trotz eigentlich ausreichender Nahrungsaufnahme auf Talflug. Bis auf 47kg bei 1,88m Körpergröße magerte ich herunter. Nachdem eine Leukämie ausgeschlossen werden konnte, wurde erstmals auf einem MRT, in dem eine Raumforderung im Mediastinum ersichtlich wurde, klar, was mir fehlte. Nachdem auch noch ums rechte Schlüsselbein herum vergrößerte Lymphknoten entdeckt wurden, stand nach einer Biopsie auch schon bald die Diagnose fest. Zu dieser Zeit bemerkte ich dann auch plötzlich, dass ich meinen linken Fuß nicht bzw. nur noch minimal anheben konnte. Die ganze rechte Fußhälfte war außerdem wie eingeschlafen, den großen Zeh konnte ich so gut wie gar nicht mehr bewegen. Da auch meine Leberwerte nicht in Ordnung waren, wurde in diesem Zusammenhang der Verdacht auf eine zusätzliche Lebererkrankung (Morbus Wilson) gestellt, was sich dann aber nicht bewahrheitete. Desweiteren waren Milz und Leber vergrößert und ein Wassererguss am Herzen wurde festgestellt (zum Glück aber noch kein Hodgkin-Befall).

Ende Mai begann dann schon die Chemotherapie. Ich bekam zwei Zyklen OEPA sowie zwei Zyklen COPDAC, also die für Kinder und Jugendliche gängigen Behandlungsschemata. Ich war echt ganz baff, wie schnell das Zeug wirkt. Schon am ersten Tag der Behandlung waren das Fieber, der elende Nachtschweiß und der Hustenreiz einfach verschwunden und kamen auch nicht wieder. Ebenso konnte ich endlich wieder Gewicht aufbauen (13 Kilo habe ich nun während der Therapie zugenommen), die Leberwerte stabilisierten sich, der Wassererguss am Herzen ist weg und auch der Fußheber funktionierte nach circa anderthalb Monaten wieder einwandfrei.
Von den Nebenwirkungen her war auch alles sehr gut erträglich, mit Übelkeit hatte ich beispielsweise gar nicht zu kämpfen. Am unangenehmsten waren die paar Tage Durchfall im ersten Block sowie nochmal kurz im zweiten, aber das war dann auch schnell wieder im Griff. Ansonsten hatte ich zwischendrin mal mit Verstopfung zu tun und meine Haut wurde sehr empfindlich, gerade beim aktuell sehr heißen Wetter reagiert sie gerne mal mit Hitzepickelchen. Aktuell nervt mich ein wenig diese ständige Kribbeln und Missempfinden, dass sich an beiden Füßen von den Zehenspitzen bis zu den Fußballen erstreckt. Zudem ist die Beweglichkeit der betroffenen Bereiche etwas eingeschränkt. Hatte ich vor der Chemo damit auf der rechten Fußhälfte des linken Fußes zu kämpfen, sind es nun eben die Zehen beider Füße, verursacht wohl durch das Vincristin. Mich schränkt das Ganze jetzt zwar nicht wirklich ein, aber mich würde schon interessieren, wie lange das ungefähr braucht, um sich wieder zu normalisieren. Ich werde demnächst auch mit Krankengymnastik anfangen; mal schauen, wie sich das auswirkt. Was ich auch etwas komisch finde, ist die Tatsache, dass ich um meine rechte Hüfte herum - also da, wo meine Hose und Unterhose sitzen - seit circa einem Monat ziemlich heftige Druckspuren habe, die wie Blutergüsse aussehen, aber nicht schmerzhaft sind. Mein Arzt kann sich auch nicht wirklich erklären, warum das so ist. An den Thrombozyten kann es eigentlich nicht liegen, die waren bei der letzten Blutbildkontrolle bei 301.000, also absolut im Normbereich. Und besonders enge Hosen trage ich auch nicht. Ich will mir wegen der Sache aber keine großen Gedanken machen.

Ich bin ja jetzt auch quasi fertig mit der Chemo. Gleich muss ich noch das letzte Mal mein heißgeliebtes Prednison schlucken und dann habe ich das Ganze (hoffentlich für immer) hinter mir. Im PET-CT nach dem zweiten Zyklus wurde bereits ein vollständiger Rückgang der Erkrankung festgestellt, so dass von einer Bestrahlung abgesehen wird. :) Vom Kopf her war es gerade am Anfang keine einfache Zeit, aber als es dann mit der Chemo so schnell bergauf ging, wurde alles etwas leichter. Termine für die große Abschlussuntersuchung und die anschließende Reha stehen auch schon.

Puh, jetzt ist das doch ein ganz schön langer Text geworden. :oops: Ich hoffe mal, dass sich das überhaupt jemand bis zum Ende durchlesen kann. Ich wünsche jedenfalls allen ebenfalls Betroffenen eine trotzdem gute Zeit und viel Erfolg bei der Therapie.

Grüße
Jonathan
klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ), Stadium 2B (Lokalisation mediastinal sowie supraclavikulär rechts)
27.05. - 03.09.2015: 2 Zyklen OEPA + 2 Zyklen COPDAC
PET-CT nach 2 Zyklen: vollständige Remission --> keine Bestrahlung! :-)
Abschluss-MRT: alles bestens :-)

Mehr zu mir: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6658

Thomas-D
Beiträge: 225
Registriert: 26.09.2012 23:36
Wohnort: Hannover

Beitragvon Thomas-D » 05.09.2015 22:39

Willkommen hier im Forum
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

nurbine
Beiträge: 19
Registriert: 13.08.2013 14:18
Wohnort: Unterfranken

Beitragvon nurbine » 07.09.2015 20:19

Hallo Jonathan,
Glückwunsch, das Du es überstanden hast!!!
Ich wünsche Dir eine tolle Reha!
Und alles Gute weiterhin!!
Viele Grüße aus Unterfranken
Hodkin II A o.RF
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!

Hodgkin25
Beiträge: 57
Registriert: 03.07.2014 21:29

Re: Ein herzliches Hallo

Beitragvon Hodgkin25 » 07.09.2015 21:53

Hi Jonathan,


Jonathan_XL hat geschrieben: Diesen Mai wurde bei mir ein klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ) im Stadium 2B festgestellt. Erste Anzeichen hatte ich vor circa einem Jahr, als ich einen heftigen körperlichen Leistungsabfall bemerkte. Zudem bekam ich immer öfter Kreislaufprobleme.


Huch. Das hört sich ja verdächtig nach genau meiner Diagnose an. Willkommen im Club der Mischzeller. :lol:
(Und ich dachte schon ich wäre fast allein damit)

Willkommen hier und ich hoffe wirklich, dass du den Hodgkin Schweinehund für immer losgeworden bist. :wink2:

Ich wünsche dir eine gute Genesung. :)
25.6.2014 - Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 2BM
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben :lol: :shock01: :mrgreen:

Jonathan_XL
Beiträge: 13
Registriert: 18.08.2015 23:58

Beitragvon Jonathan_XL » 09.09.2015 16:46

Danke für eure Antworten! :lol:

Was mich noch aktuell interessieren würde: Diese Druckspuren um die rechte Hüfte und den rechten Oberschenkel sind jetzt schon seit über einem Monat trotz weiterhin unauffälliger Thrombozytenwerte unverändert da. Könnte es sein, dass das eine Nebenwirkung vom Prednison ist? In der Packungsbeilage ist jedenfalls auch von Hauteinblutungen die Rede. Naja, am Freitag steht die nächste Blutbildkontrolle an, da werde ich das Ganze nochmal zeigen. Einer der Assistenzärzte meinte zwar, dass das wohl eher nicht vom Prednison komme, aber etwas Anderes fällt mir jetzt auch nicht ein.
klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ), Stadium 2B (Lokalisation mediastinal sowie supraclavikulär rechts)

27.05. - 03.09.2015: 2 Zyklen OEPA + 2 Zyklen COPDAC

PET-CT nach 2 Zyklen: vollständige Remission --> keine Bestrahlung! :-)

Abschluss-MRT: alles bestens :-)



Mehr zu mir: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6658

Hodgkin25
Beiträge: 57
Registriert: 03.07.2014 21:29

Beitragvon Hodgkin25 » 09.09.2015 17:15

Jonathan_XL hat geschrieben: Diese Druckspuren um die rechte Hüfte und den rechten Oberschenkel sind jetzt schon seit über einem Monat trotz weiterhin unauffälliger Thrombozytenwerte unverändert da. Könnte es sein, dass das eine Nebenwirkung vom Prednison ist?


Cortisol schädigt das Bindegewebe. Könnte es das sein? Wie sehen die "Druckspuren" denn aus?
25.6.2014 - Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 2BM
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben :lol: :shock01: :mrgreen:

Jonathan_XL
Beiträge: 13
Registriert: 18.08.2015 23:58

Beitragvon Jonathan_XL » 10.09.2015 22:19

Bingo, ich glaube, das ist es. Ich frage mich dann nur, warum der Arzt nicht draufkam. Naja, die Männer in weiß sind eben auch nicht allwissend. :D Hm, links fängt's jetzt auch schon langsam damit an...
klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ), Stadium 2B (Lokalisation mediastinal sowie supraclavikulär rechts)

27.05. - 03.09.2015: 2 Zyklen OEPA + 2 Zyklen COPDAC

PET-CT nach 2 Zyklen: vollständige Remission --> keine Bestrahlung! :-)

Abschluss-MRT: alles bestens :-)



Mehr zu mir: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6658


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 19 Gäste