Bin dann auch mal hier / Rezidiv

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Stephan
Beiträge: 58
Registriert: 23.06.2015 10:40

Bin dann auch mal hier / Rezidiv

Beitragvon Stephan » 27.07.2015 15:32

Hallo zusammen

da in meinen Suchen nach Infos zu diesem Themenkomplex dieses Forum immer wieder meinen Weg kreuzt hab ich beschlossen mich anzumelden und einfach mal aktiv mitzumachen.
Damit ist das hier zwar nicht mein erstes, aber doch aktuell mein einziges aktives Forum :)

so, nun zu mir. Ich bin 36 Jahre alt und wohne mit meiner Frau und meinen beiden kleinen Kindern im Schwarzwald. Wir dachten eigentlich wir hätten die Hölle schon hinter uns, aber jetzt stellt sich raus wir haben bisher nur einen Klassenausflug gemacht, das Üble kommt jetzt noch.

Zur Historie:

Seit April 2012 war bei mir extremer Juckreiz an den Beinen aufgefallen, einen Zusammenhang mit einem evtl. Lymphom hat jedoch keiner hergestellt. Als dann im Herbst 2013 schwere Rückenschmerzen auftraten hatte ich irgendwann (nach vermuteter Zerrung -> Schmerzmittel, mehrere Monate Physio, Röntgen) meinen Orthopäden soweit das er mich in ein MRT steckte. Hier kam dann heraus das meine Wirbelsäule einigermassen ok ist, aber ich verdächtig gro0e Lymphknoten im LWS Bereich habe. 4 CT später hatte sich der Bereich der geschwollenen Lymphknoten erweitert auf so ziemlich den kompletten Mediastinal- und Abdominalraum.
Leider (so muss man wohl sagen) ist kein einziger oberflächennaher Knoten betroffen, also nichts zu fühlen oder mit Ultraschall zu überprüfen.

Nach Knochenmarkpunktion (negativ) und Nadelbiopsie (ohne Ergebnis) wurde dann in einer Mediastinoskopie eine größere Probe gewonnen mit dem Ergebnis eines HL - NS Variante. Nach PET CT als staging wurde ich als IIIB klassifiziert.

Da wir uns zu diesem Zeitpunkt im Ausland aufhielten haben wir eine Chemo nach US Schema (8 Zyklen ADVB, also 16 Chemos) begonnen und sind dann während der Chemo nach Deutschland zurückgekehrt wo die Behandlung in Tübingen fortgesetzt wurde.

Erfreulicherweise gingen bei mir nach den ersten paar Zyklen die Nebenwirkungen auf ein erträgliches Maß zurück, so weit das ich sogar während der Chemo bis auf wenige Tage wieder arbeiten konnte.

Im Dez. 2014 gab es dann 4 Wochen nach dem letzten Zyklus die (damals) erfreuliche Nachricht: PET CT sauber, keine Bestrahlung nötig.
Nach 4 Wochen Reha nahm ich mein Leben wieder auf, und war nun 6 Moante später wieder fast komplett wiederhergestellt und fit.


Tja, und nun kommen die schlechten Nachrichten.
Bei der Kontrolle im Juni 2015 wurde eine erneute Raumforderung festgestellt, nach erneut ergebnisloser Nadelbiopsie gab es dann diesmal eine Thorakoskopie und jetzt die befürchtete/erwartete Diagnose: Rezidiv.

Gleicher Typ, HL - NS Variante.

Mein Tübinger Arzt hat mich nun informiert das das weitere Vorgehen nun wohl eine Hodchdosischemo mit autologer Stammzelltransplantation ist, d.h. bald geht es bei mir los mit 2x DHAP und dann wohl BEAM.

gerade kam der Anruf, geht vermutlich noch diese Woche los...

natürlich habe ich nun ausser einer gewissen Panik noch Fragen über Fragen....

- sonst noch wer aktuell / bald in Tübingen in Behandlung? PN bitte, zusammen steht man das besser durch!
- bin ich mit Tübingen als Betreuung gut dran, hat jemand gute / schlechte Erfahrungen?
- was erwartet mich genau? Kann man zwischen den DHAP arbeiten? (ich muss nicht, würde aber gerne...)
- 3-4 Wochen stationär, wie hält man das aus? Ich bin ja schon nach 3 Tagen in dem Krankenhausbett genervt (körperlich und geistig)... haben die ein Sportprogram (schon klar das "sport" dann sehr reduziert ist)? Gemeinschaftsräume zum Brettspielen (soweit man dazu in der Lage ist)... oder sowas?

- DHAP + BEAM scheint alternativlos, eine abweichende Therapiemöglichkeit scheint es nicht zu geben... oder?
- Was ist mit dem Brentuximab? Ich habs bei meinem (Nachsorge)Arzt erwähnt und keine klare Aussage bekommen ob das bei mir angewandt wird.... oder auch nur in Frage kommt...
- was ist von TSIT zu halten? Eine Freundin hat mich auf diese Methode angesprochen die es wohl in München und Salzburg gibt....

Ansonsten freue ich mich natürlich über eure Erfahrungesberichte, ich halte euch auf dem laufenden wie es bei mir weitergeht (dann im MH Forum, korrekt?

Gruß
Stephan
10/2014 - 04/2014: Diagnosemarathon mit abschliessend Diagnose HL NS Variante IIIB (Abdominal und Mediastinal)
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...

06/2015: 1. Rezidiv
08/2015 - 11/2015: 3. Zyklen DHAP, 2 Zyklen Brentuximab Vedotin
12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
10-2017- ?: Pembrolizumab Immuntherapie

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1244
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Beitragvon maikom » 27.07.2015 16:44

Brentuximab ist beim Rezidiv eine Option um DHAP vor der Hochdosis und Transplantation zu ersetzen. Brentuximab erzielt keine dauerhafte Remission im Moment, so dass die alleinige Gabe nicht ausreicht. Die meisten geben das Brentuximab nicht, das es sehr teuer ist (eine Gabe ca. 10.000 Euro), das ist der Knüppel DHAP dann doch günstiger und gegenüber den Kassen leichter zu vertreten, aber ist gibt hier einige die auch als Konditionierungschemo mit dem verträglicheren Brentuximab behandelt wurden.

Man kann jetzt nicht sagen das DHAP der wirksamere Weg ist, denn ist gibt doch einige Fälle, wo komischerweise DHAP keine Wirkung zeigte.

Ob du bei DHAP arbeiten kannst, muss man schauen, das kann man im Vorfeld nicht einschätzen wie das dein Körper verträgt, generell wird DHAP gewöhnlicherweise meist eh stationär über 3 Tage gegeben, da bist du dann er schon raus aus der Arbeit. Ansonsten sind hier Naddel, Katja, Jean, Wintermute und Jonas die aktiven Transplantierten im Forum.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 487
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 27.07.2015 17:48

Hallo Stephan,

ich habe DHAP während jeweils 3 Tagen stationär bekommen, ab 8.8. und ab 23.8. Das darauf folgende CT hat dann ergeben, dass ich leider zu denen gehörte, bei denen DHAP "komischerweise" (wie maikom schreibt) nicht gewirkt hat - ich fand das nicht so komisch. Daraufhin gab's noch 2 mal IGEV, Brentuximab wäre noch als Notlösung vor HD-BEAM und autologer Transplantation möglich gewesen, obwohl damals noch nicht zugelassen in D.
In den Genuss von Brentuximab bin ich dann erst nach meinem weiteren Rückfall gekommen.

Ich würde die Zeit zwischen den DHAPs und vor HD-BEAM nicht zum Arbeiten nutzen, sondern eher versuchen, mich zu erholen. Mit den Gedanken bist Du ja eh nicht bei der Arbeit, also lieber Kräfte sammeln (Ausflüge, Essen, ...), statt sich noch zusätzlichen Stress aufzuladen. Du wirst auch nach der HD nicht sofort wieder arbeiten können. Ich war bis Mitte November im Krankenhaus und habe im März mit der Wiedereingliederung begonnen (und gleich wieder abgebrochen, aber das ist eine andere Geschichte, die hoffentlich bei Dir nicht eintritt).

Alles Gute, liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 487
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 27.07.2015 17:57

Ach ja, zur "Freizeitbeschäftigung" auf der Station:

Das wird von Krankenhaus zu Krankenhaus sehr unterschiedlich gehandhabt. Bei mir war die Isolation bei der autologen SZT ziemlich locker, man konnte sich mit anderen Patienten im Besucherzimmer treffen, und auch zum Besuch gab es wenig Einschränkungen. Zeitweise durften wir auch spazierengehen. Ob Dir danach ist, ist eine andere Frage ...

Sportlich betätigen konnte ich mich damals nicht. Erst auf der strengeren Isolierstation zur allogenen SZT gab es einen Heimtrainer im Zimmer.

Nimm Dir genug zum Lesen mit (z.B. eBooks) und frag nach, ob es WLAN gibt. Handys waren auch kein Problem, obwohl überall Verbotsschilder hingen.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Stephan
Beiträge: 58
Registriert: 23.06.2015 10:40

Beitragvon Stephan » 28.07.2015 12:39

Danke schonmal für die schnellen Antworten.
Besonders der Teil DHAP / IGEV / Brentuximab ist mir jetzt endlich klarer.

WLAN gibt es (zumindest in anderne Teilen des Gebäudes) und auch Mobiltelefon war bisher kein Problem.....

Gruß
Stephan
10/2014 - 04/2014: Diagnosemarathon mit abschliessend Diagnose HL NS Variante IIIB (Abdominal und Mediastinal)
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...

06/2015: 1. Rezidiv
08/2015 - 11/2015: 3. Zyklen DHAP, 2 Zyklen Brentuximab Vedotin
12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
10-2017- ?: Pembrolizumab Immuntherapie


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste