da in meinen Suchen nach Infos zu diesem Themenkomplex dieses Forum immer wieder meinen Weg kreuzt hab ich beschlossen mich anzumelden und einfach mal aktiv mitzumachen.
Damit ist das hier zwar nicht mein erstes, aber doch aktuell mein einziges aktives Forum
so, nun zu mir. Ich bin 36 Jahre alt und wohne mit meiner Frau und meinen beiden kleinen Kindern im Schwarzwald. Wir dachten eigentlich wir hätten die Hölle schon hinter uns, aber jetzt stellt sich raus wir haben bisher nur einen Klassenausflug gemacht, das Üble kommt jetzt noch.
Zur Historie:
Seit April 2012 war bei mir extremer Juckreiz an den Beinen aufgefallen, einen Zusammenhang mit einem evtl. Lymphom hat jedoch keiner hergestellt. Als dann im Herbst 2013 schwere Rückenschmerzen auftraten hatte ich irgendwann (nach vermuteter Zerrung -> Schmerzmittel, mehrere Monate Physio, Röntgen) meinen Orthopäden soweit das er mich in ein MRT steckte. Hier kam dann heraus das meine Wirbelsäule einigermassen ok ist, aber ich verdächtig gro0e Lymphknoten im LWS Bereich habe. 4 CT später hatte sich der Bereich der geschwollenen Lymphknoten erweitert auf so ziemlich den kompletten Mediastinal- und Abdominalraum.
Leider (so muss man wohl sagen) ist kein einziger oberflächennaher Knoten betroffen, also nichts zu fühlen oder mit Ultraschall zu überprüfen.
Nach Knochenmarkpunktion (negativ) und Nadelbiopsie (ohne Ergebnis) wurde dann in einer Mediastinoskopie eine größere Probe gewonnen mit dem Ergebnis eines HL - NS Variante. Nach PET CT als staging wurde ich als IIIB klassifiziert.
Da wir uns zu diesem Zeitpunkt im Ausland aufhielten haben wir eine Chemo nach US Schema (8 Zyklen ADVB, also 16 Chemos) begonnen und sind dann während der Chemo nach Deutschland zurückgekehrt wo die Behandlung in Tübingen fortgesetzt wurde.
Erfreulicherweise gingen bei mir nach den ersten paar Zyklen die Nebenwirkungen auf ein erträgliches Maß zurück, so weit das ich sogar während der Chemo bis auf wenige Tage wieder arbeiten konnte.
Im Dez. 2014 gab es dann 4 Wochen nach dem letzten Zyklus die (damals) erfreuliche Nachricht: PET CT sauber, keine Bestrahlung nötig.
Nach 4 Wochen Reha nahm ich mein Leben wieder auf, und war nun 6 Moante später wieder fast komplett wiederhergestellt und fit.
Tja, und nun kommen die schlechten Nachrichten.
Bei der Kontrolle im Juni 2015 wurde eine erneute Raumforderung festgestellt, nach erneut ergebnisloser Nadelbiopsie gab es dann diesmal eine Thorakoskopie und jetzt die befürchtete/erwartete Diagnose: Rezidiv.
Gleicher Typ, HL - NS Variante.
Mein Tübinger Arzt hat mich nun informiert das das weitere Vorgehen nun wohl eine Hodchdosischemo mit autologer Stammzelltransplantation ist, d.h. bald geht es bei mir los mit 2x DHAP und dann wohl BEAM.
gerade kam der Anruf, geht vermutlich noch diese Woche los...
natürlich habe ich nun ausser einer gewissen Panik noch Fragen über Fragen....
- sonst noch wer aktuell / bald in Tübingen in Behandlung? PN bitte, zusammen steht man das besser durch!
- bin ich mit Tübingen als Betreuung gut dran, hat jemand gute / schlechte Erfahrungen?
- was erwartet mich genau? Kann man zwischen den DHAP arbeiten? (ich muss nicht, würde aber gerne...)
- 3-4 Wochen stationär, wie hält man das aus? Ich bin ja schon nach 3 Tagen in dem Krankenhausbett genervt (körperlich und geistig)... haben die ein Sportprogram (schon klar das "sport" dann sehr reduziert ist)? Gemeinschaftsräume zum Brettspielen (soweit man dazu in der Lage ist)... oder sowas?
- DHAP + BEAM scheint alternativlos, eine abweichende Therapiemöglichkeit scheint es nicht zu geben... oder?
- Was ist mit dem Brentuximab? Ich habs bei meinem (Nachsorge)Arzt erwähnt und keine klare Aussage bekommen ob das bei mir angewandt wird.... oder auch nur in Frage kommt...
- was ist von TSIT zu halten? Eine Freundin hat mich auf diese Methode angesprochen die es wohl in München und Salzburg gibt....
Ansonsten freue ich mich natürlich über eure Erfahrungesberichte, ich halte euch auf dem laufenden wie es bei mir weitergeht (dann im MH Forum, korrekt?
Gruß
Stephan
