Goodbye Mr. Hodgkin

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Lala86
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Goodbye Mr. Hodgkin

Beitragvon Lala86 » 19.01.2015 14:27

Hallo ihr Lieben,

auch in mir hat sich ein ungewollter Untermieter eingenistet. Sein Name: Morbus Hodgkin nodulaer-Sklerosierend IIA mit 1 RF hohe BSG.
3 Lymphknoten über dem Schlüsselbein max 1,4 cm
1 Lymphknoten hinter dem Medastinum 4,8x3,6 cm

Meine Geschichte begann folgendermaßen:
Ende November ertastete ich über meinem rechten Schüsselbein einen harten, nicht verschieblichen kleinen Knoten. Meine Hausäztin machte gleich einen Ultraschall und stellte fest, das mehrere Lymphknoten vergrößert sind.
Sie schickte mich gleich zum Röntgen, dort sah man auf der rechten Seite eine Raumforderung. Das war dann auch der Zeitpunkt meiner letzten Zigarette (wenigsten für etwas war er gut). Im Anschluss gleich noch ein CT, das dann genauer zeigte, was sich da hinter meinen Brustbein verbarg.

Ich wurde für 3 Tage ins Krankenhaus eingewießen, um ettliche Untersuchungen zu machen. Unter anderem auch eine entnahme eines Lymphknotens, um festzustellen was denn da drin steckt. Am nächsten Tag sagte mir der Chirurg schon, das es nach einem Hodgkin aussieht, man aber noch die zwei Pathologie-Befunde abwarten muss.
Eine Welt brach für mich und meinen baldigen Mann zusammen. Wir hatten vor an Silvester 2014 zu heiraten und somit wurden unserer Meinung nach alles zunichte gemacht. Zu einem Ganzkörper-CT ließ ich mich noch überreden, dies zeigte zum Glück keine auffälligen Knoten mehr.

Ich bekam erst für Mitte Dezember einen Termin in unserer onkologischen Praxis. Aber ich hatte keine EIle, ich wollte unbedingt noch heiraten (ich warte seit 7 Jahren auf diesen Tag) und je länger ich die Termine wegschieben konnte, desto größer war die Wahrscheinlichkeit das es noch klappt.

Ich lernte also dann meine zuständige Onkologin kennen. Eine total zugängliche nette Frau Ende 30, die gerade einen kleinen Jungen zur Welt gebracht hat. Sie brachte mich dann auf die Idee, mir mal über die Nachwuchssicherung gedanken zu machen, da es bei meiner Therapie zu 40% möglich ist, nicht mehr auf normalen Wege schwanger zu werden. Ich bin ja erst 28 und Kinder sind schon geplant. Somit begang ich eine HOrmontherapie um möglichst viele EIzellen zu gewinnen. Diese sollten dann befruchtet eingefroren werden.

Der ganze Spaß kostet uns ca. 8000€, die Krankenkasse übernimmt davon keinen Cent, so wie es aussieht. Schönen Gruß an unser Gesundheitssystem, ich hab mir das nicht ausgesucht!!!!!

Meine Ärztin plante alle Termine um meine Hochzeit drumrum. Ich bin ihr sehr dankbar, das sie uns das noch ermöglicht hat. Auch das wir noch ein paar Tage in den Urlaub fahren konnten.
Am 07.01. folgte dann der weitere Schritt: Die Port-OP! Ich hab mich dazu entschieden, weil meinen Venen echt nicht die besten sind. Die Chirurgen haben top Arbeit geleistet. Tolle Naht und ich spür ihn nicht. Sehen tut man ich auch nicht, was aber wohl eher meiner kleinen Fettschicht zu verdanken ist.

Letzte Woche Montag wurden mir dann sage und schreibe 14 Eizellen entnommen, davon konnten 13 befruchtet eingefroren werden. Juhu!
Am Mittwoch begann dann meine Therapie!

Ich wurde in die HD 17-Studie eingeschlossen, das heißt
2x BEACOPP esk
2x ABVD

danach PET-CT

und dann wird erst entschieden ob bestrahlt wird oder nicht.

Tag 1 war sehr lange und nervenaufreibend. Man hat ja keinen Plan was auf einen zukommt. Ein kleines Tränchen musst ich dann schon verdrücken vor lauter Angst. Aber alles waren total nett. Ein Mann der schon seit 2 Jahren alle 3 Wochen zur Infusion kommen muss, unterhielt sich ganz gut mit mir und nahm mir meine Angst. Trotz allem war es zu viel für mich. Nach über 9 Stunden!!!!!! konnte ich endlich aus der Praxis raus. Total am Ende... Müde, Brechreiz usw. Zuhause viel ich auf die Couch und schlief 12 Stunden durch.
Am nächsten Tag war, als wäre nichts gewesen, voll seltsam. Tag 2 und 3 mit den Infusionen gingen mit 3 Stunden relativ zügig. Aber 3 Tag hintereinander sind auch nervig. Gott sei dank hab ich das nur zweimal.

Alles in allem fühle ich mich total fit, fitter als vorher vielleicht sogar. Mir ist nicht übel, ich kann alles machen. Natürlich passe ich grad schon sehr auf, das ich kranke Menschen vermeide zu sehen, Einkaufen zu gehen oder solche Sachen. Meine Blutwerte müssten jetzt relativ weit unten sein. Vor 2 Tagen hab ich mir ne Neulasta gespritzt, spüre aber davon noch nichts.

Am Mittwoch gehts weiter mit Tag 8. Mal schauen was da passiert, aber ich bin guter Dinge.

So das war jetzt ein ewig langer Text, hoff ich langweile keinen damit. Allen die gerade mitten in der Therapie stecken wünsch ich viel Kraft und Durchhaltevermögen nd wenig NW, alle die schon durch sind mit der Sch... wünsche ich ein Leben ohne Rezidive und NAchwirkungen.
Morbus Hodgkin 2A Diagnose 12/14
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2. BEACOPP 04.2.15 Check ✔️
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Annka
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Beitragvon Annka » 19.01.2015 14:40

Herzlich Willkommen,

der Grund ist leider besch*****, aber hier bist du mit Fragen und Sorgen super aufgehoben!
Auch ich bin noch nicht lange hier, habe aber auf alle Fragen die sich mir stellten eine Antwort gefunden.

Viel Kraft und Geduld für die kommende Zeit und zeig dem Hodgking wo der Hammer hängt! :Bolt:


Grüße, Annka
Hodgkin Lymphom Stadium 4B, Mediastinaltumor (7*12cm), Befall Thoraxwand & Sternum -
09.-22.12.2014 - 16.04.2015 Chemo BEACOPP esk.
PET negativ, keine Bestrahlung

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maikom
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Re: Goodbye Mr. Hodgkin

Beitragvon maikom » 19.01.2015 14:44

Hallo Lala,

ich hab mir mal alles durchgelesen....und ein paar Anmerkungen ;-)

Lala86 hat geschrieben:Sie brachte mich dann auf die Idee, mir mal über die Nachwuchssicherung gedanken zu machen, da es bei meiner Therapie zu 40% möglich ist, nicht mehr auf normalen Wege schwanger zu werden.....
Der ganze Spaß kostet uns ca. 8000€, die Krankenkasse übernimmt davon keinen Cent, so wie es aussieht


Woher die Onkologen so etwas nehmen, die 40% sind irgendwie aus der Luft gegriffen und es wird wohl gesagt, um später nicht irgendwelchen Klagen oder Anschuldigungen gegenüber zustehen. Generell kann es passieren, das durch die Chemo die Fertilität eingeschränkt ist oder bzw. nicht mehr vorhanden ist. Aber erstaunlich viele, haben auch in höheren Stadien ohne Vorsorge noch Kinder bekommen. Die Zytostatika scheinen gerade bei jungen Menschen im Bereich der Fertilität gut verträglich zu sein. Wie gesagt, es kommt trotzdem vor, ich halte die Quote von 40% nur viel zu hoch und ja die Sache ist teuer. Mit den Ängsten und Leiden der Krebspatienten kann man in Deutschland gutes Geld verdienen...


Lala86 hat geschrieben:Alles in allem fühle ich mich total fit, fitter als vorher vielleicht sogar. Mir ist nicht übel, ich kann alles machen. Natürlich passe ich grad schon sehr auf, das ich kranke Menschen vermeide zu sehen, Einkaufen zu gehen oder solche Sachen. Meine Blutwerte müssten jetzt relativ weit unten sein. Vor 2 Tagen hab ich mir ne Neulasta gespritzt, spüre aber davon noch nichts.


Ein Hoch auf Cortison.....das ist Bestandteil vom BEACOPP-Schema und puscht dich und du fühlst dich zum "Bäume-Ausreissen". Leider fällt das Cortison weg, wenn du auf ABVD wechselt und das ist für für HD17'er eine große Umstellung.....der Power-Button ist dann weg, aber keine Angst ABVD erträgt man auch ohne Kortison....trotzdem fehlt im ersten Moment der Aufputscher. Neulasta wirkt nicht sofort nach dem Spritzen sondern dauert zwischen 2 bis 4 Tag...kann also noch kommen.


Lala86 hat geschrieben:Am Mittwoch gehts weiter mit Tag 8. Mal schauen was da passiert, aber ich bin guter Dinge.


Ab Tag 10 bis 14 können dann die Haare Adieu sagen...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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Beitragvon Lala86 » 19.01.2015 15:40

Hey Annka,

wahrlich kein schöner Grund um sich kennenzulernen. Hoffe du hast bis jetzt alles einigermaßen gut vertragen und konntest deine Zyklen pünktlich fortsetzten.

HI Maikom,

Ich weiß das die Chance relativ hoch ist, wieder auf normalem Wege schwanger zu werden. Trotzdem wollten wir das Risiko nicht eingehen, falls es doch nicht klappen sollte. So sind wir auf der sicheren Seite, noch genug gesunde Eizellen zur Verfügung zu haben. Wer weiß schon wieviel ich noch habe, bin ja auch "schon" 28, komm also ins schwierige Alter. :roll:

Leider weiß ich von den Medikamenten die ich in der ABVD bekomme noch gar nichts, ich hab nur den jetztigen Plan. Insgesamt nehme ich dann vier Wochen Cortison, wahrlich genug. Aber ich kann mir schon vorstellen, das dann erstmal die Luft raus ist. Aber solang es nur das ist und nicht noch 10 andere Nebenwirkungen dazukommen... bin ich wahrlich zufrieden. Hast du auch Erfahrung mit beiden Therapien, weil du dich so gut auskennst? Ich bin auch überrascht das die so selten Blut haben wollen von mir. Mich würds ja schon interessieren was meine Werte so machen.

Ich habe am Tag vor meinem Tag 1 einen Beauty-Tag eingelegt. Hab mir nochmal schöne Nägel machen lassen und ich war beim Friseur. ICh konnte meine langen Haare nicht mehr sehen. ICh stell mir das schrecklich vor, wenn du in der Dusche stehst und hast dann die langen haare in der Hand. EIn Drama für mich wahrscheinlich. So hab ich mir jetzt einen schicken Undercut schneiden lassen. 4 mm sind sie jetzt rundrum nur noch lang. Somit fällt der Abschied vielleicht leichter.

Hoffentlich darf ich meine Wimpern und Augenbrauen wenigstens behalten :D
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Beitragvon maikom » 19.01.2015 15:58

Lala86 hat geschrieben:Leider weiß ich von den Medikamenten die ich in der ABVD bekomme noch gar nichts.


Adriamycin und Bleomycin gibt es auch bei BEACOPP. Dazu kommt Vinblastin und Dacarbazin (die übelste Brühe).

Lala86 hat geschrieben:das die so selten Blut haben wollen von mir. Mich würds ja schon interessieren was meine Werte so machen.


Vieles muss man selber machen, ich was alle 2 bis 3 Tage beim Hausarzt zum Blut abnehmen und Werte bestimmen lassen. Der hat dann den Daumen nach oben oder unten gehoben, je nachdem wie die Blutwerte wachen. Außerdem war die Fahrstrecke viel kürzer.

Maik
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Beitragvon Lala86 » 20.01.2015 10:03

Hallo Maik,

Nett das du mir immer so schnell antwortest! Immer wieder kommen fragen auf.... ;)

Ich dachte ABVD sei allgemein verträglicher als BEACOPP! Jetzt schreibst du hier von "übler Brühe" :shock:
Was ist der Unterschied zu den anderen Mitteln von der Verträglichkeit her?

Meine ambu-onko ist für mich besser zu erreichen als mein Hausarzt ;)
Morgen hab ich ja Tag 8 und den nächsten Bluttest hät ich dann gern am Montag machen lassen! Übers Wochenende werden die leukos ja wieder zum lachen in den Keller gehen! Schmerzen von der neulasta hab ich immer noch nicht, bin schon etwas beunruhigt jetzt! Hab sie Samstag vormittag gegeben!

Ich wünsch dir noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße

Tigra
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Beitragvon Frankfurter » 20.01.2015 11:28

Schmerzen können auftreten müssen aber nicht, wie bei fast allem reagiert da jeder unterschiedlich. Meine Leukos gingen nach der Spritze gut nach oben(waren allgemein ganz gut und zu keinem Zeitpunkt unter 8), leichte Schmerzen im Rücken hatte ich aber erst, bei jedem Zyklus, exakt nach acht Tagen für 24-32h. Allerdings mehr als aushaltbar mit jeweils einer IBU400.

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Beitragvon Frankfurter » 20.01.2015 11:29

unter 8 sollte das heißen...

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Beitragvon maikom » 20.01.2015 12:50

Lala86 hat geschrieben:Ich dachte ABVD sei allgemein verträglicher als BEACOPP! Jetzt schreibst du hier von "übler Brühe" :shock:


ABVD ist schon verträglich, war sogar zwischen den Chemos bei ABVD arbeiten, weil es mir so "gut" ging. Mach dir keine Sorgen, von allen Chemo's bei ABVD merkte ich halt eigentlich nur das Dacarbazin am schlimmsten, da wusstest du, das dies "chemische Brühe" ist, die dir reinpumpen. Es war irgendwie unangenehm und ich hatte das Gefühl, es kommt aus jeder Pore des Körpers wieder raus.

Maik
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Beitragvon Lala86 » 20.01.2015 15:41

Ich krieg auch richtig ekligen Geschmack im Mund bei den Infusionen! Da wenn ich vorher nicht was richtig intensives im Mund hab, könnt ich mich übergeben!

Ich find auch das ich nach den Infusionen voll eklig rieche! Also nicht falsch verstehen, ich dusch jeden Tag, an infusionstagen sogar zweimal aber ich krieg das gar nicht aus der Nase raus!

Finds toll mit euch zu schreiben! Was für Begleitmedis gibts denn bei ABVD dann mit dazu, wenn's schon kein cortison gibt?
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Beitragvon Roesti » 20.01.2015 16:38

Also "kein Cortison" kann ich nicht bestätigen. Ich bekam immer zuerst eine Cortison-Infusion gegen Schmerzen und Fieber, weiß ich genau. Außerdem begleitend habe ich Antibiotika bekommen und Antikotzmittelchen auf Bedarf (der war aber nicht sehr groß). Allerdings mußte ich mich regelmäßig spritzen, insgesamt 4 x 5 Spritzen Filgastrim und trotzdem musste ich zweimal eine Woche pausieren. Das Dacarbazin habe ich auch in schlechter Erinnerung - hat die Venen ganz schön gestresst und ich merkte direkt, wie die Kraft aus meinem Körper wich.

Liebe Grüße - alles auszuhalten - Augen zu und durch!
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 20.01.2015 18:07

Bei den Dacarbazin-Infusionen habe ich das Gefühl gehabt, das Material des Bestecks zu riechen. Bin immer noch 'allergisch' gegen PVC Ausdünstungen :twisted: .

AVD habe ich als schlimmer als BEACOPP esk. empfunden. Stärkere Polyneuropathien und größerer Ekel. Wer das Bleo noch dazu bekommt, hat zudem hiervon die doppelte Dosis pro Zyklus. Lustig ist das Schema nicht.

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Paul_1978
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Beitragvon Paul_1978 » 21.01.2015 09:22

Hi,

kann den anderen zustimmen, ABVD ist gut zu vertragen, war ebenfalls während der Chemo beruflich tätig.

Mein eigener Zyklus: Mittwoch Chemo, Donnerstag gestorben, Freitag Home Office und ab Montag ins Geschäft :-)

Ich hatte immer am Mittwoch nach der Chemo einen wahnsinnigen Heißhunger auf Alles! Und am Donnerstag hat dann mein Magen rebelliert (Übelkeit, Erbrechen). Lass Dir was gegen die Übelkeit verschreiben, wobei die MPC Tropfen mittlerweile nicht mehr erhältlich sind. Ab Freitag konnte ich es dann auch ohne Tropen ertragen, danach war es super :-) - Bis zum nächsten Zyklus... da ging es wieder von vorne los.

VG
04.05.2011: Diagnose Morbus Hodgkin
31.05.2011: Staging (IIA, 2 x ABVD + 20 GY)
08.06.2011: 1. Zyklus ABVD
06.07.2011: 2. Zyklus ABVD
15.08.2011: Start 10 x Bestrahlung mit 2GY
26.08.2011: Ende Bestrahlung
19.10.2011: Abschlussstaging: CRu
1.NU (01/2012) - heute: alles OK (CR)

Lala86
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Beitragvon Lala86 » 21.01.2015 11:43

Huhu,

So Tag 8 ist drin! War ja voll unspektakulär! Zwei so Mini-Spritzen! ;)
Um ein Haar hätten sie verschoben weil meine leukos bei 0,6 waren! HB ist ok mit 11! Aber eigentlich ist das ja kein schlechtes Zeichen, weil die chemo dann angreift oder???
Jetzt darf die neulasta mal zeigen was sie kann und wehe am Freitag schaut's noch schlechter aus, dann....!!!!!

Übel ist mir eigentlich gar nicht und ich kann dank cortison sehr herzhaft zubeißen!

Es beruhigt mich, zu lesen was ihr schreibt! Bisschen schiss hat man ja doch vor dem was noch neues kommt!
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Einschluss Studie HD17

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Doninha
Beiträge: 43
Registriert: 27.09.2013 11:48

Beitragvon Doninha » 22.01.2015 11:09

Hi

ich hatte die gleiche Therapie wie du, allerdings 2013/2014 und nehme auch an der Studie teil.
Und mir ging es ähnlich. Meine größte Nebenwirkung war tatsächlich während der Chemo das SCHLAFEN. Ohne Witz! Nach der Chemo und die nächsten 3 Tage habe ich mehr oder weniger durch geschlafen. Auch die Spritzen haben bei mir keine Schmerzen verursacht. So wie du hab ich mir die Haare vor der Chemo ebenfalls kurz schneiden lassen und dann ab rasiert. War viel angenehmer als es ausfallen zu sehen. Wimpern und Augenbrauen blieben bei mir übrigens größtenteils dran!

Den Wechsel von BEACOP zu ABVD habe ich als gar nicht schlimm empfunden.
Ich war zwar unmittelbar danach platter als sonst aber dann war als wär' nichts gewesen. Sogar Kaffee hab ich dann wieder getrunken. Den, obwohl von mir heiß geliebt, konnte ich an den Chemotagen nicht mal riechen! Unser Geruchssinn wird da irgendwie feiner glaube ich, ich hab zumindest alles viel intensiver mitbekommen und bei dem Geruch "PVC Ausdünstungen" wie Doctor Who es beschrieb, kräuseln sich bei mir bis heute die Nackenhaare :?

Hauptsache man hat 'ne positive Einstellung :!:
Den Krebs hab ich aus als Untermieter mit Räumungsklage bezeichnet und die Chemotage rückwärts gezählt.
Klingt jetzt verrückt aber eher du dich versiehst, bis du mit allem durch und denkst dir "was schon 1 Jahr her?"
Geht es mir zumindest so...
30.08.13 -> Hodgkin Befund - MH 2a mit RF - HD 17
18.09.13 -> 2x BEACOPP -> drin
30.10.13 -> 2x ABVD -> drin
07.01.14 -> PET-CT nix leuchtet !!!!!
Antwort aus Köln : HD 17 Studienstrang A
04.02.14 -> Bestrahlungsbeginn mit Zwangspause inkl. 14 Tage Krankenhaus. Rosenmontag war alles dann fertig.
03.2014 -> AHB auf Föhr
05.2014 -> Port raus, endlich!

1. NU -> alles Super
2. NU -> PET-CT schön dunkel ->"Sie sind gesund" (o.Ton Onkologe) \o/
3. + 4 NU -> alles Super
5. NU -> verschiebt sich wegen ET \o/ Kind kam gesund und munter zur Welt
6. - 9. NU -> alles ok


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