Hallo zusammen....

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BZLTB
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 07.04.2020 19:00

Ich nochmal.... Was mein Onkologe letztens erzähl hat hab ich ja bereits geschrieben.
Heute war ich zum Vorgespräch Bestrahlung in Dresden. Er ist wieder anderer Meinung, er will in zwei Wochen ein PET CT und sollte da nichts mehr leuchten will er auf die Bestrahlung verzichten. Ich könnte, bei Unsicherheit jedoch auch dann darauf bestehen.
Er sagt, es sei zwar in den aktuellen Studien so "vorgeschrieben" aber wird dennoch laut Köln, Uni Dresden und Berlin, und seiner Praxis seit Jahren anders gehandhabt. Ist nichts mehr zu sehen besteht auch keine Notwendigkeit.
Nun meine Frage, was haltet ihr davon? Zwei Ärzte mit unterschiedlicher Meinung. Na klar warte ich erst mal das ct ab, aber was wenn nichts mehr leuchtet? Freuen und die Auszeit von dem ganzen Rummel genießen oder lieber auf Nummer sicher gehen und die drei Wochen Bestrahlung noch mitnehmen?
Laut ihm wird die Bestrahlung oder weitere Komplikationen, ohne große Nebenwirkungen ablaufen...

Gruß Jens!

ClaudiaE.
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ClaudiaE. » 07.04.2020 20:22

Hallo Jens,
beim meinen Sohn haben wir uns lange mit diesem Thema auseinandergesetzt . Wir haben uns dafür entschieden , da die Rezidivrate , ohne Bestrahlung erhöht sein kann. Für uns war das Gefühl der Sicherheit entscheidend. Die Angst vielleicht ohne Bestrahlung ein Rezidiv zu erleiden war größer als die Angst vor Nebenwirkungen. Mein Sohn hatte und hat auch nach 3 Jahren keine Nebenwirkungen . Die Bestrahlung wurde als nicht so belastend von ihm empfunden.Es ist eine schwierige und individuelle Entscheidung.
http://www.degro.org/strahlentherapie-b ... chmal-mehr

Ich wünsche dir alles Gute !
LG Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
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März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
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BZLTB
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 08.04.2020 04:15

Guten Morgen Claudia...

Danke für deine Antwort, schön wenn jemand direkte Erfahrung hat. Zwei Fachärzte, zwei unterschiedliche Meinungen. Wem soll man da "blind" vertrauen?!
Ich tendiere auch zur Bestrahlung, am Ende macht es das Kraut zur Vorgeschichte mit chemo auch nicht mehr fett. Ich höre auf meinen Verstand, warte aber natürlich erstmal das Ergebnis ab. Am Ende muss sowieso bestrahlt werden. In den letzten Jahren sind 8 Familienmitglieder, einige sehr nahe an Krebs verstorben und da macht man sich umso mehr Gedanken wie die Zukunft wohl aussehen wird...
Mal noch was anderes, ich leide seit Anfang Januar, seit Beginn der chemo an extremen Schlafstörungen. Ich war noch nie, zumindest die letzten 20 Jahre ein guter Schläfer aber das jetzt. 5 Stunden täglich, danach hellwach. Jede Nacht um vier steh ich auf, heute, also jetzt waren es sogar nur vier Stunden. Der Onkologe sagte damals bei beacopp es liegt an dem prednisolon, abvd aber hätte sowas nicht oder nur wenig, es wird sich ändern. Hatten das deine kinder auch? Wenn ja, wann hat sich das normalisiert?

LG

ClaudiaE.
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ClaudiaE. » 08.04.2020 07:37

Guten Morgen,
mein jüngerer Sohn hatte auch Schlafprobleme. Er konnte sehr schlecht einschlafen . Er hat sich so eine „EntspannungsApp „ runtergeladen und das gut geholfen .
Ich bin 2011 an Brustkrebs erkrankt und habe seit meiner Behandlung (Chemotherapie und Bestrahlung) wenig Probleme . Aber mein Schlafbedarf hat sich auch deutlich reduziert. Keine Ahnung ob es damit zusammenhängt oder weil man älter wird und mit weniger Schlaf auskommt .
Wünsche dir schöne Ostertage und alles Gute
Claudia
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ruhrpott31
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 08.04.2020 12:14

Hey.
Meinen letzten Stand hab ich ja bereits geschrieben.
Ich muss sagen, ich vertraue meinem doc.
Wenn er mir sagt, ich muss nicht mehr bestrahlt werden(falls im pet nichts mehr leuchtet), dann lasse ich mich auch nicht bestrahlen.
Ich glaube auch, dass ich die Bestrahlung gut verkraften würde. Jedoch muss man auch daran denken, dass eine Bestrahlung selber das Krebsrisiko steigert.
Also die Spätfolgen einer Bestrahlung, darum geht es ja. Und die sind glaube ich auch nicht zu unterschätzen.
Vor allem wenn man noch jung ist.
Aber natürlich verstehe ich euch. Ich will auch nicht nochmal an Hodgkin erkranken. Alles nicht einfach, vor allem wenn einem zwei Ärzte etwas anderes erzählen...
Zum thema Schlafstörungen kann ich bisher keine Erfahrungen berichten, zum Glück.
Weiterhin gute Genesung.
Diagnose Morbus Hodgkin Dezember 2019
Stadium 2a mit Risikofaktoren

Januar- Februar 2020 ---- 2x Beacopp eskaliert

März- April 2020 ---- 2x ABVD

Mai 2020---- PET-CT = Nichts leuchtet mehr :0010:

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BZLTB
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 02.05.2020 06:59

Gruß, und erzähle, was hat das Pet ergeben und wirst du nun Bestrahlt?



ruhrpott31 hat geschrieben:Hey.
Meinen letzten Stand hab ich ja bereits geschrieben.
Ich muss sagen, ich vertraue meinem doc.
Wenn er mir sagt, ich muss nicht mehr bestrahlt werden(falls im pet nichts mehr leuchtet), dann lasse ich mich auch nicht bestrahlen.
Ich glaube auch, dass ich die Bestrahlung gut verkraften würde. Jedoch muss man auch daran denken, dass eine Bestrahlung selber das Krebsrisiko steigert.
Also die Spätfolgen einer Bestrahlung, darum geht es ja. Und die sind glaube ich auch nicht zu unterschätzen.
Vor allem wenn man noch jung ist.
Aber natürlich verstehe ich euch. Ich will auch nicht nochmal an Hodgkin erkranken. Alles nicht einfach, vor allem wenn einem zwei Ärzte etwas anderes erzählen...
Zum thema Schlafstörungen kann ich bisher keine Erfahrungen berichten, zum Glück.
Weiterhin gute Genesung.

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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 02.05.2020 07:03

Hallo... Hätte da mal noch eine Frage an die Profis.

Die chemo liegt nun Wochen zurück, mal unabhängig ob ich nun Bestrahlt werde oder nicht, wer ist für die weitere Krankschreibung verantwortlich?
Die Onkologie weist alles komplett von sich, wir haben alles getan, der Rest geht uns nichts mehr an. So ist dort das Motto. Aber wer schätzt ein, kann es auch einschätzen wie lange ich noch brauche um wieder arbeiten gehen zu können?

ClaudiaE.
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ClaudiaE. » 02.05.2020 08:12

Guten Morgen,
nach der Chemotherapie ist auch dein Hausarzt der Ansprechpartner. Ist es denn mit der Strahlentherapie geklärt ? Da darfst du nicht solange mit warten . Der Abstand zwischen Chemotherapie und Bestrahlung darf nicht zu lang sein. Frag da nochmal deinen Onkologen. Ein halbes Jahr dauert es sicher bis du wieder richtig fit bist aber das ist individuell verschieden. Aber auch in diesen Zeiten mit COVID 19 solltest du auf jeden Fall vorsichtig sein und abwägen wieviel Kontakt du mit Menschen bei der Arbeit hast .

Alles Gute für dich
LG. Claudia
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 02.05.2020 08:46

Hallo Claudia...

Ich hatte vor ca zwei Wochen erst das pet ct, letzten Donnerstag habe ich den Anruf von der Strahlentherapie erhalten dass ich nicht Bestrahlt werden muss. Es wurde ausführlich in der Tumorkonferenz beschlossen.
Habe jetzt kommenden Montag Termin beim strahlen Arzt, er will mit mir persönlich darüber sprechen. Es wird ein nicht schöner Montag, zwischen ja oder nein :mrgreen: .

Und der Hausarzt kann einschätzen wie lange so eine Genesungsphase dauert oder lässt er sich diesbezüglich vom Onkologen beraten? Die Sozialarbeiterin der Onkologie sagt, Reha beantragen, ob ich will oder nicht, bis dahin muss ich krank geschrieben werden. Arbeiten von der Fitness her wäre momentan eh undenkbar...

ClaudiaE.
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ClaudiaE. » 02.05.2020 10:05

Hi, schön dass die Bestrahlung nicht notwendig ist !

Ich habe mir nach der Chemotherapie solange Zeit genommen wie ich brauchte ( ich war ca. 1 Jahr nicht arbeiten) . Meine Ärztin hat mich solange krank geschrieben wie ich es wollte.
Also ich konnte es selbst entscheiden !
Nach dem Jahr wollte ich dann auch wieder arbeiten und bis heute bin ich nicht einmal krank gewesen.

Schönes Wochenende
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 02.05.2020 12:02

Das klingt schon mal gut... Dann gehe ich nächste Woche zur Hausärztin.
Warst du in Reha?

ClaudiaE.
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ClaudiaE. » 02.05.2020 13:15

Ja , ich war in Mecklenburg Vorpommern in Graal Müritz. 3 Wochen mal die Seele baumeln lassen und nur an sich denken !
Es war sehr schön . Ich kann es nur empfehlen
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 02.05.2020 20:29

Hallo.
Na das hört sich doch gut an, bzgl. Keiner Bestrahlung bei dir.
Ich bin leider noch nicht so weit. Hab nächste Woche erst das pet CT. Und übernächste dann den Termin beim Onkologen.
Bzgl. Krankschreibung macht es bei mir sowieso die ganze Zeit schon mein Hausarzt.
Gruß
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 03.05.2020 07:45

Danke für eure Antworten... Dann werd ich mal für mich selbst entscheiden müssen.

Das CT wollte mein Onkologe nicht mit mir auswerten, verwies mich an die Bestrahlung wo ich morgen den Termin habe.
Er wollte ja streng nach Studie, seit der Planänderung komm ich nicht mehr an ihn ran, es kann Einbildung sein aber irgendwie hat es ihm nicht gefallen und die weitere Zusammenarbeit ist Geschichte. Da tickt wohl jeder anders.
Wäre schön was von dir zu hören wenn das Ergebnis da ist, Ruhrpott!

ruhrpott31
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 13.05.2020 22:21

Nabend.
Hab mein Ergebnis. Keinerlei Aktivität mehr.
Sprich auch keine Bestrahlung mehr für mich.
Bin durch :0010: :0047:

Reha wurde beantragt. Jetzt heisst es langsam wieder fit werden. :daumen:

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