Neu dabei

[Gueldy78]

Hallo zusammen,
Wollte mich mal vorstellen. Ich, weiblich 35 Jahre alt habe seit 02/2013 den Hodgkin .
Alles begann im Januar mit nächtlichem Fieber, starkem Nachtschweiß und Lymphknotenschwellung rechts axillär. Ebenfalls war ich total abgeschlagen, abends um 19:00 Uhr lag ich im Bett.
Nachdem ich mich bei meinem Hausarzt vorgestellt habe überwies dieser mich an einen Onkologen. Dort hatte ich wirklich schlechte Erfahrungen machen müssen, der nahm mich nicht ernst und tat es als ein EBV ab. Obwohl die aktuellen Blutwerte dagegen sprachen. Da ich selber als Krankenschwester in einem Krankenhaus tätig bin oder besser war, nahm ich alles selber in die Hand. CT, Ultraschall und anschließender Entfernung des Lymphknoten. Am 26.02.2014 stand die Diagnose dann fest.
Ich suchte daraufhin das mich nun behandelnde Krankenhaus auf.
Ich habe das Stadium 2B, fortgeschritten. Eine Schattierung in der Lunge. Lymphknotenschwellung Hals, Achsel beidseitig und Thorax. Ich entschied mich an der Aktuell durchgeführten Studie HD 18 teilzunehmen. Nun habe ich schon 2 Zyklen hinter mir, mit einigen Nebenwirkungen. Starkes Erbrechen, Übelkeit, Abgeschlagenheit, Hitzewallungen und Obstipation. Am 28.04.2014 habe ich mein PET CT.
Gibt es hier noch andere die Erfahrungen mit der Studie haben, oder auch Tips? Ich bin zwar aus dem Gesundheitswesen, aber auf der anderen Seite zu stehen oder besser noch zu liegen ist eine andere Sache. !

[claudilovejens]

Hallo ,Dich unter diesem Anlass zu begrüssen ist ja alles andete als schön
Trotzdem willkommen und ich hoffe du findest hier alle Antworten auf deine vuelen Fragen.
Ich selbst bin nicht betroffen ,bin aber hier da mein MH hat
Er ist zwar in keiner Studie,da er den ambulanten Weg in einer ansässigen Praxis gewählt hat.
Er befindet sich gerade im dritten Zyklus Beacopp escaliert
Er verträgt das ganze jetzt ganz gut und hat noch nie mit Übelkeit oder Erbrechen zu tun gehabt.Er bekommt Emend währrend der Chemobeutel und noch ein Antibrechmittel solange er das Natulan schlucken muss.
Du bekommst doch sicher auch was oder?
Ich hoffe die anderen User können dir mehr helfen,als ich
Ich habe hier viel viel gelesen und wunder mich n bissl das du erst jetzt ein PET hast.Jens ist in keiner Studie und hatte das PET noch bevor die Chemo begonnen wurde,und auch eine Knochenmarkstanze.
Ich wünsche dir für deine Therapie alles gute und drück dir die Daumen das du das Monster bald besiegt hast.
Lg Claudi

[Gueldy78]

Vielen Dank für deine Antwort.
Dieses Forum ist wirklich sehr gut, vieles konnte ich hier an Antworten finden und vor allem findet man hier Menschen die ebenfalls betroffen sind. Und irgendwie bist du es doch auch. Für Angehörige ist das alles oftmals genau so schlimm. Sie sind zwar nicht selbst erkrankt, tragen aber auch viele Ängste und Sorgen. Vor allem kommt diese Hilflosigkeit dazu, man möchte Helfen, kann aber nichts tun.
Für den noch kommenden Weg wünsche ich dir oder euch ganz viel Kraft!
Das CT und auch die Knochenmarksbiopsie sind zur Stadium Bestimmung auch durchgeführt worden. Das kommende CT dient zur Kontrolle. Müsste doch bei euch auch noch folgen?!
Alles Gute!!!

[Janine]

Hallo Gueldy,
willkommen hier oder wie auch immer, doofer Weg hier jemanden kenn zu lernen.
Zu den Nebenwirkungen, Übelkeit und Erbrechen -> Tag 1 bei mir extrem, konnte die Uhr danachstellen wann mir schlecht wurde, bei mir hatten auch nichts an Medis richtig geholfen, an den anderen Tagen ging es nur wenn die Chemo zu schnell gelaufen ist wurde mir etwas flau im Magen oder wenn ich einen bestimmten Taxifahrer hatte, er hat sich für einen kleinen Schumi gehalten
Abgeschlagenheit -> denke mal das deine Blutwerte im Keller sind oder? war bei mir jedenfalls so. Bei mir haben manchmal Spaziergänge geholfen. Auch musst du bedenken die Chemo ist kein Zuckerwasser
Hitzwallungen -> bist du in die künstlichen Wechseljahre geschickt worden? Habe mich manchmal mit einem kleinem Ofen verglichen und mich nach dem Lagenprinzip angezogen, geht aber wieder vorüber und wir wissen was im Alter auf uns zu kommt
Drücke dir ganz doll die daumen das du am 28.04. schon es zappen Dusteres PET hast.
Tritt diese Mistkröte kräftig in den A....
LG Janine

[Ajdida]

Hallo,
Irgendwas klappt bei mir nicht mit dem Versenden von PN... also auf diesem Weg meine Antwort an dich:

Ich habe die Chemo recht gut überstanden. Die meisten Probleme hatte ich mit den Nebenwirkungen des Cortisons. Wassereinlagerungen, Fressattacken, Hitzeschübe usw. Wenn dir immer übel ist, solltest du deine Ärzte um ein anders Mittelchen bitten. Ich habe immer Granisetron bekommen und hatte keine größeren Übelkeitsprobleme. Gegen Probleme mit der Mundschleimhaut empfehle ich Amphomoronal Lutschtabletten (das Zeug zum Spülen fand ich widerlich und die Salbeitunke hat nicht wirklich genützt...)
Ausser den klassischen Nebenwirkungen ging es mir nach jeder Chemo etwas schlechter bzw. ich wurde immer schlapper - ist aber ja logisch, wenn man bedenkt, was der Körper da so alles mitmachen muss. Der HB ging ziemlich runter und nach Chemo 5 war ich echt fertig.
Vom Brentuximap habe ich ab Chemo 3 Polyneuropathien (PNP) bekommen (Taubheit, Prickeln in Händen und Füßen). Die Dosis wurde dann etwas reduziert und die PNP-Symptome sind jetzt (1 Jahr nach Chemoende) immer weniger spürbar.
Was kann ich dir raten? Also:
Wenn du Fragen hast, wende dich an die Leute von der GHSG in Köln. Die kennnen deinen Fall sowieso, deine Onkologen müssen im Rahmen der Studie eh alles mit denen besprechen.
Wenn du den Verdacht hast, dass irgend eine Nebenmedikation (gegen Übelkeit, gegen Entzündungen im Mund, etc.) nicht wirkt, bitte um ein anderes.
Wenn deine Hände und/oder Füsse taub sind, sag undbedingt den Ärzten bescheid - nicht den Helden spielen und hoffen, dass es vofrbei geht.
Nicht den Mut verlieren und weitermachen. Wir haben gute Chancen, dass unsere Krankheit geheitl werden kann. Es gibt Momente, da geht es einem echt dreckig, die gehen aber vorbei. Ich hoffe, dass du liebe Menschen um dich hast die dir helfen, zuhören und dich begleiten und verwöhnen.
Sprich mit deinen Versicherungen frühzeitig über eine AHB (Anschlussheilbehandlung). Ich war in St. Peter Ording und fand es super dort.
Wenn du Fragen hast, schick mir gerne PNs - ich versuche, dir so gut ich kann zu antworten - bin aber halt kein Arzt
Alles gute und Grüße vom Rhein!