Und wieder ein Neuer...

[Ralf]

Hallo alle zusammen,
ich finde es Toll, daß es so ein Forum gibt, wo man sich so ausprechen kann (Danke an meine Frau, die dieses Forum gefunden hat).
Ein Hoch auf das Internet!
Jetzt mal zu mir. Ich bin 39Jahre alt, und seit dem 27.09.04 habe ich meine Diagnose, Stadium IIIB. Bei mir wurde ein Lymphknotenpacket aus der Axilla entfernt, und meine Milz ist stark befallen.
Am 9.11.04 begann meine erste Chemo BEACOPP14 die ich auch ganz gut vertragen habe, bis auf Dienstag, da habe ich Vincristin und Bleomycin bekommen.
Das hat mich voll Umgehauen (Schüttelfrost und 40,8 Fieber), nach 12 Stunden war der Spuck allerdings wieder vorbei.
Da ich an der Kölner Stüdie teilnehme (HD15 mit BEACOPP14 Arm-C mit 8Zyclen), würde ich mich sehr Freuen, mich mit gleichgesinnten Austauschen zu können.
Auch wie es mit der Chemo weitergehen wird, denn im Moment fühle ich mich bis auf meine Kurzatmigkeit noch sehr wohl.

[armin]

Au mann, das ist ja hier ein Kommen und Gehen (mit Vollremission)
Hallo Ralf,
Welcome to Axels little world of Hodgies,
ich selbst habe 4 Zyklen ABVD und hatte keine Nebenwirkungen vom Vincistrin und Bleomycin, aber ich hatte ja eh überhaupt keine.
Also hier sind ein paar BEACOPP-Spezilisten unterwegs, die beantworten Dir gewiß jede Frage, also frag.
Auch Dich weden wir da durchboxen
Gruß Armin

[alty]

Hallo Ralf,
gut, daß du hierhergefunden hast. Ist schon besch..., daß immer wieder jemand an MH erkrankt. Aber da man das ja nun nicht ändern kann, mußt du das Beste daraus machen. Und dabei hilft dir dieses Forum gewaltig. Ich denke mal, daß du dich mit der Krankheit schon auseinandergesetzt hast, aber wenn du Fragen hast oder dich einfach nur auskot... willst, dann tue es ohne Hemmungen.
Ein Glück, daß du das mit dem Fieber so schnell wieder auf die Reihe gekriegt hast. Sei bloß vorsichtig, auch im Umgang mit deinen Lieben. Du bist jetzt besonders anfällig für Infektionen. Meide Menschenansammlungen, Händeschütteln und das Bussy von deiner Frau . Zumindest solange, wie deine Leukos im Keller sind.

Alles Gute, du kommst da auch durch - Alty

[sassi]

hallo ralf

freud mich, dass du dich freust...und auch danke an deine frau.

ich hatte Mh stadium 4b und BEACOPP 8x danach bestrahlung (bemerkung am rande: wann kommt endlich der vorstellungsthread?)

das ist allerdings schon im jahre 1999 - 2000 gewesen!

ich kann dir nur sagen, mit dem problem vincristin-bleamycin bist du nicht allein!!
mir ging es bis zur verabereichung von vincristin auch gut. das zeug macht einen leider richtig fertig. allerdings dauerte es bei mir wirklich immer nur 1 bis 2 tage, dann ging es wieder besser.

es freud mich echt, dass es dir ansonsten gut geht und hoffe dass das weiter so ist. mir gings eigentlich nach der 2.chemo am schlechtesten, danach war alles nur mehr ein ständig gleicher ablauf mit den "paar" nebenwirkungen die man eh schon kennt!

ich glaube roro hat dieselbe therapie im moment wie du. aber wenn mich nicht alles täuscht, hat der ja schon die letzte oder vorletzte???

schön das du hier bist.
alles gute sassi

[Ralf]

Wow...
So kurz drinn, und schon Antworten,einfach Toll, daß es Menschen gibt, die Mitfühlen können.
Auf die "Bussies" meiner Frau möchte ich natürlich nicht verzichten (Bei Leukos 4,34, HB 12,2 und Neut. 1,22 ist es auch noch nicht Nötig).
Da mir meine Family sehr viel Kraft gibt, denke ich mal werden wir das auch durchstehen.
Ein bischen Angst (vorallem wegen den Nebenwirkungen ist halt da).
Aber wie sagt man in Hessen :gemeinsam schaffemers

[Kirlew]

Hallo Ralf!

Auch ein "Willkommen" von mir.
Schön das du den Weg in Axels Forum gefunden hast!

Mein Freund hat im Juli die Diagnose MH 2b bekommen und ist gerade mit seiner letzten von 6 BEACOPP esk. Chemos durch.
Mit Bleomycin hatte er nie Probleme, das Vincristin haben sie nach dem zweiten Zyklus auf Grund von extremen Kribbeln in den Händen weggelassen.
Allerdings litt er auch öfter an Herzrasen. Anfangs hat sein Tumor (hinterm Brustbein) aufs Herz gedrückt und das Herz hat zum Schutz Wasser im Herzbeutel eingelagert. Daraus folgt weniger Platz, also ist mehr Bewegung nötig. Bereits nach der ersten Chemo ging dieser sog. Perikaterguss aber weg. Dann hatte er öfter Herzrasen wenn sein Körper am arbeiten war, entweder wegen dem Gift oder wegen seinem schlechten HB-Wert. Das geht aber alles wieder weg.
Da hilft nur viiiel Ruhe!

Zusätzlich hatte er den Tag nach dem Absetzen vom Cortison (Prednisolon) immer etwas Fieber/ Mattheit. Jetzt im letzten Zyklus hat man ihm gesagt, er hatte das auch "ausschleichen" lassen dürfen. Toll, macht man doch nicht von alleine...
Den Rest der Chemo hat er eigentlich recht gut vertragen, erst ab dem dritten Zyklus kam Übelkeit am 1.Zyklustag dazu.

Aber das übersteht man alles! Wichtig ist nur auf seinen Körper zu hören und sich bei Unwohlsein und schlechten Blutwerten zu schonen!

Ich wünsche dir alles, alles Gute!
Kirsten

[Tiffy]

Hi Ralf,

wenn wir unsere Frauen nicht hätten!

Am Anfang hatte ich auch noch nicht so das Bedürfnis mich im I-Net zu tummeln. Aber als meine Frau (User-Name Tiffy) dann Axels Forum gefunden hat, wurde es schlagartig anders. Nun nutzen wir das Forum gemeinsam unter Tiffy.

Aber jetzt erstmal herzlich willkommen.

Wie Sassi schon schrieb, haben wir ungefähr die gleiche Behandlung, auch der "Rest" ist ähnlich. Schau dich ruhig erstmal im Forum unter der Suchfunktion um. Da wirst du schon eine Menge an Infos erhalten, bis hin zu einer Blutwerte-Tabelle von mir, die demnächst sicher wieder aktualisiert wird. Z.Zt. bin ich im 6. Zyklus von 8, Tag 10. Bei weiteren Fragen kannst du auch gern privat anfragen. Meistens bin ich mehrmals im Forum.

Viel Kraft

Robert

[Purmaus]

Hallo Ralf,
man oh man, hier ist ja was los... Aber ist schon gut so. Wir sind hier mittlerweile so viele Ex-Hodgis und Hodgilinen, da muss ja einfach wieder Nachwuchs nachkommen Ich bin 37 und hatte MH 2a, und du wirst sehen, du kommst da auch durch. Haben wir bisher alle geschafft, einige kämpfen sich sogar schon ein zweites Mal durch und einige haben den Mr. Hodgkin auch schon zweimal besiegt. Als ich damals die Diagnose bekam sagte mir die Ärztin, dass die schlechte Nachricht sei, dass ich krank bin und die gute Nachricht ist, dass es "nur" MH ist. Ist wohl momentan die am besten heilbare Krebserkrankung. Also du siehst, du hast zwar in die Scheisse gegriffen, aber nur in die alleroberste Schicht. Das Forum ist wirklich total klasse und ich habe heute schon mal irgendwo reingetipst, dass wir hier eine kleine, schrecklich nette Familie sind. Wirst sehen, es wird dir gefallen und wir boxen dich aus der Scheisse schon raus. Halt uns weiter auf dem laufenden.
LG Petra

[Matthias]

hallo ralf,

schön, dass du uns gefunden hast. seit einigen tagen sind wir hier nämlich eine kleine familie (frei nach ami-anni).

also, meine therapie liegt nu zwar schon fast 11 Jahre zurück, aber die probleme mit bleomycin und vincristin haben mich damals auch ereilt. macht einen ziemlich alle. aber die haben ja sogar mich wieder hingebogen (um mal eben mit dotore arminio zu sprechen )

also, herzlich willkommen im club. hier brennt bisweilen der himmel, vor allem wenn wir uns in berlin treffen. davon gibt es auch einige bilder, musste mal ein bisschen suchen. dann kannste auch ein paar von uns live sehen.

bloß nicht verrückt machen, wir werden auch dich hier durchprügeln

bis denne
lg matze

[Andreas]

Hallo Ralf,

auch ich heiße dich in unserem elitären Kreis willkommen. Die Therapie wirst du zügig hinter dich bringen und auch ganz schnell die Vollremission schaffen, da bin ich mir sicher. BEACOPP regelt das schon *g*

Ich wollte noch anmerken das ich nie irgendwelche einschränkungen durch Bleomycin oder Vincristin unmittelbar nach der Gabe der Mittel hatte. Ich hatte zwar überall Taubheitsgefühle, heute sind meine Nerven kaputt und die Lunge pfeift ein bissel stärker, aber direkt schlechter ging es mir in der Therapie nicht. Der erste Tag eines Zyklus hat mich immer umgehauen, danach ging es immer stätig bergauf (bis auf die Leukos ).

Sassi: Bei dir war der schlimmste Zyklus der zweite? Und dann ging es normal weiter? Also entweder der hat dich schon in den Boden gerissen, oder ich hab etwas falsch gemacht. Ich hatte ungefähr bis zum 3. Zyklus null Probleme, im 4. dann einige Einschränkungen. Aber der 5. Zyklus war das aus, ab diesem Zyklus war ich nur noch kaputt.

[Tiffy]

Hi Matze,

du bist ja heute richtig auf Schlag- und Duellpower aus. Bei den vielen, die wir jetzt durchprügeln wollen, und dem kleinen Pistolenduell mit unserem Ehrenprof. Dr. Arminio brauchst du doch bestimmt einen Schiri oder wenigstens Sekundanten. Ich biete mich freiwillig an. Ich will doch wenigstens euch zwei überleben!



LG roro

[armin]

Vorsicht,
ich war badischer Jugendmeister im Wettangeln
LG Armin (Der mit ohne Nebenwirkungen )

[Andreas]

Ich wünsch mir zu Weihnachten einen Tag Angeln mit dem Meister himself: Onkel Armin!

[armin]

Hallo Ralf,
sorry bei uns geht es manchmal recht lustig zu.
Leider sind wir gerade in deinem Thread spassig, ich hoffe du hast verständnis, bald wirst auch du Jokes machen können über Hodgkin usw.
LG Armin

[Purmaus]

Hallo Arminio,
wenn du so ein toller bist, dann wirf doch mal den Haken nach Marion aus...
LG Petra