Hallo Zusammen

[tamagotschi]

Hallo zusammen
Ich suche seit langem ein Forum wie das hier. Bin echt froh, dass ich es gefunden habe. Vorallem mit Gleichgesinnten meine Ängste aber auch Freuden zu teilen.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich komme aus der Schweiz aus dem Thurgau. Bin 39 Jahre jung und bei mir wurde im 2000 MH am Hals gefunden. Habe eine Chemo (ABVD) und anschliessende Bestrahlung hinter mir. Ich habe ziemlich alle Nebenwirkungen der Chemo durchgemacht. Aber auch schon fast alles wieder vergessen
Fast auf den Tag 4 Jahre später hat sich der MH bei mir wieder gemolden. Hinter beiden Ohren hatte ich wieder eine Schwellung. Zuerst wurde nur einer rausgeschnitten und die Diagnose war MH. Beim 2 Ohr wurde zuerst ein PET durchgeführt und sie haben keine bösen Zellen gefunden. Aber der Knollen wurde trotzdem rausgeschnitten und es wurde doch MH gefunden. Seitdem traue ich dem PET nicht mehr.
Die Ärzte haben entschieden, dass ich nur eine Bestrahlung bekomme. Vorab müssen die Zahne in Ordnung gebracht werden. Mir wurden auch schon 2 Zähne gezogen und ein dritter ist in Aussicht.
All dass dauert nun schon 3 Monate und ich warte immer wieder auf irgend etwas oder jemanden.
Ich habe einige Fragen und hoffe von euch näheres zu Erfahren. Für die Bestrahlung mit 40Gy wird mir ev. AMIFOSTIN verabreicht. Hat jemand diese Erfahrung schon gemacht? Von den Nebenwirkungen habe ich schon vieles gelesen.
Hat jemend eine Betrahlung im Gesichts- und Halsbereich hinter sich? Ich frage wegen den Speicheldrüsen.
Also ich bin gespannt auf euch und auf das Feedback.

Liebe Grüsse an alle
tamagotschi

[Elisabeth]

Hallo Tamagotschi,
herzlich willkommen hier.
Ich bin 45 Jahre undhatte vor 10 Jahren MH ausgehend vom Schlüsselbein. Nun hat es mich nochmals erwischt, aber diesmal im Beckenbereich. Seit Dezember letzten Jahres haben sie mich wieder in der Zange, aber ich hoffe, nicht mehr allzulange.
Das erste Mal wurde ich auch im Hals-Mund Bereich bestrahlt (Waldeyerscher Ring). Meine Erinnerungen daran sind nicht sehr angenehm. Obwohl ich nach den Bestrahlungen relativ schnell wieder essen konnte, war der Geschmackssinn doch ein halbes Jahr weg. Die Speicheldrüsen haben auch erst nach mehr als einem halben Jahr wieder einigermaßen zu arbeiten angefangen. Hatte dann immer und überall eine Flasche Wasser unter dem Arm.
Allderdings weiß nicht genau, wie der neueste Stand der Wissenschaften ist. In 10 Jahren hat sich ja einiges getan.
Das von dir genannte Medikament kenne ich nicht. Aber einer unserer Spezialisten kann dir bestimmt was dazu sagen.
Ich wünsche dir, dass du die Zeit gut überstehst.
LG
Elisabeth

[sassi*]

hallo tamagotschi

erstmal willkommen.
ich hatte 1999 MH. Chemo BEACOPP 8x + bestrahlungen (bemerkung nebenbei: wenn wir endlich den vorstellungsthread mal haben ersparen wir uns das jedesmal)

im gesicht hatte ich nichts, aber der hals wurde mitbestrahlt. bis zum ende der bestrahlungen kamen halsschmerzen und schluckbeschwerden, die jedoch nach ende der bestrahlung relativ schnell weg waren. hmmm, aber da du ja das 1.mal schon am hals bestrahlt wurdest, kennst du das wrschl. eh.

das mit dem PET: da geb ich dir auch recht. ich bin mir nämlich auch nicht so sicher, ob das des rätsels lösung ist! bei mir hatte man nach der chemo (vor der bestrahlung) auch noch ein PET gemacht, wo etwas zu sehen war und die ärzte meinten, das wird wohl eine entzündung sein??!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?

warum zieht sich denn das alles so hin bei dir?? 3 monate nach der diagnose ist noch immer nix passiert? hat du denn entzündungen an den zähnen, oder warum werden die gezogen?

halt uns auf jeden fall auf dem laufenden!

liebe grüsse von österreich nach schweiz (von öschi zu bünzli und das in einem biefke-forum *hihi*)

alles gute für dich
sassi

[tamagotschi]

Hallo zusammen
Danke euch schon mal vorab für eure schnellen Antworten.
Eigentlich war nur ein Zahn entzündet der andere war sonst defekt. Vor ein paar Minuten habe ich erfahren, dass noch weitere 3 gezogen werden müssen. Und somit verzögert sich wieder alles. Ich muss mich wohl darauf verlassen, was der Zahnarzt sagt.
Das ganze zieht sich wirklich schon viel zu lange hin. Das warten ist das schlimmste für mich. Immer mit dem Gedanken, dass der MH wuchern kann. Ich glaube die Ärzte wussten am Anfang nicht, was sie machen sollen. Anscheinend bin ich unter den 5%, die einen Rückfall haben. Und unter den 1%, bei denen der PET nichts angegeben hat. Bis dann noch der Bescheid von Deutschland kam (ich bin in der HD-Studie) ist auch sehr viel Zeit vergangen.
Es ist sehr shwierig mit der ganzen Situation fertig zu werden.
Liebe Leute bin weiterhin gespannt auf eure Erfahrungen.

Liebe Grüsse
tamagotschi

[Matthias]

hi japanisches computerspiel,

ersma herrrrzlich willkommen im forum. rezidiv ist immer scheiße, weil man leider schon weis, was auf einen zukommt. dass du nun schon seit drei monaten auf weitere schritte wartest, find ich schon recht komisch. ich hatte nach acht jahren einen rezidiv, aber nach diagnosestellung haben die sofort gas gegeben.

zu deinen fragen richtung bestrahlung kann ich leider nix sagen. aber eins steht fest: selbst bei einem rezidiv sind die chancen auf ´ne vollemission sehr hoch. wenn du im forum ein wenig blätterst, dann findest du auch den ein oder anderen beitrag hierzu. letztlich will ich dir damit nur sagen, dass du zuversichtlich in die zukunft schauen solltest. und fragen werden hier immer sehr gerne und ausführlich beantwortet.

halt uns auf dem laufenden
lg matze

[Purmaus]

Hallo Tamagotschi,
erst mal willkommen im Club. Schön dass du hergefunden hast und noch schöner, dass du dich traust, was zu texten. Ich habe mir gestern erst wieder die Mitgleiderliste angesehen und festgestellt, dass viele noch gar nichts reingetextet haben. Ich weiß nicht, entweder trauen die sich nicht, was ich nicht verstehen kann, denn wir sind ja hier eine richtig kleine, schrecklich nette Familie (danke Anni) oder sie suchen wirklich nur nach Infos. Also ich wurde dieses Jahr mit 30 Gray bestrahlt (aber vorher das ganze Programm BEACOPP und ABVD), oberhalb des Zwerchfells + Hals, Unterkiefer. Von dem Medikament habe ich noch nichts gehört. Für was oder gegen was soll das denn sein? Tja Nebenwirkungen von den Bestrahlis waren bei mir extreme
dann noch anfangs leichte Kopfschmerzen, und zum Ende noch Halsschmerzen, teilweise Verlust der Stimme und da die Speiseröhre mit bestrahlt wurde Schluckbeschwerden ohne Ende, Verlust Geschmackssinn war auch dabei. Aber ich muß sagen, das war alles 6 Wochen nach Ende der Besrahlungen wieder weg. Ach ja und da war noch der halbkreis-artige Haarausfall am Hinterkopf. Man wird ja von vorne und von hinten bestrahlt. Ich nehme aber an, wenn "nur" (du armer) der Kopf bestrahlt wird, dass dann die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden, was essen und schlucken bestrifft, da die Speiseröhre bei dir ja nicht im betroffenen Gebiet liegt. Selbst wenn du nur hinter den Ohren MH hast, umliegende Gebiete werden mitbestrahlt.
Das mit dem PET ist so eine Sache für sich, über die wir schon in mehrere Themen unsere Wut ausgelassen haben. Nutze dazu die Suche-Funktion und du wirst fündig...
Viele Grüße, Petra

[alty]

Hallo tamagotschüli,
ich begrüße dich auch ganz lieb hier. Ist natürlich großer Mist, daß es dich wieder erwischt hat. Was mich aber sehr verwundert, ist die lange Zeit, die man dich warten läßt, bis es endlich mal los geht. Auch wenn Zähne gezogen werden müßen, das kann doch nicht so lange dauern. Halten sich die Ärzte/Zahnärzte vielleicht starr an Termine (daß normale Zahnpatienten vor dir einen Behandlungstermin haben) ohne Rücksicht auf Dringlichkeit? Ich weiß nicht, ich glaube wenn es mir so gegangen wäre, wären schon Möbelstücke und medizinisches Gerät geflogen.
Was passiert denn, wenn die Zähne nicht gezogen werden? Kann das schlimmer sein, als ein wachsender Tumor? Auch wenn MH allgemein gut heilbar ist, auch früh erkannte Rezidive, sind die Heilungsaussichten doch größer, wenn man so früh wie möglich mit der Therapie beginnt. Vielleicht solltest du da nochmal Druck machen.
Zu deinen Fragen wegen der Nebenwirkungen bei der Bestrahlung kann ich nicht allzu viel beisteuern. Bei mir wurde nur eine Seite des Halses bestrahlt, wirkte aber auch noch z.T. im Mund. Ich hatte Schluckbeschwerden ab ca. 1 Woche vor Ende der Radatio und die hielten noch ungefähr 1 Woche nach Ende der Behandlung an. Das Zahnfleisch war etwas entzündet im betroffenen Teil des Mundes, der Speichelfluß war etwas verringert und ich hatte einen trockenen Hals mit Reizhusten. Den trockenen Hals hatte ich so über 6-7 Wochen, da hilft nur viel trinken, am besten was mit Kohlensäure - das hielt auch meinen Reizhusten etwas im Griff, wenn der die Überhand gewinnen wollte. Gegen die Schluckbeschwerden half nichts wirklich. Ich bekam Novaminsulfon-Tropfen, die kurzzeitig den Schmerz etwas linderten, aber wahrscheinlich bekam ich davon eine heftige Urtikaria. Ein kleiner Trick: direkt vor dem Essen Milch trinken, dann rutscht es etwas besser.

@sassi: hast mich ja gleich am frühen Morgen zum lachen gebracht mit deinem Öschi und Bünzli im Piefke Forum.

LG Alty

[tamagotschi]

Hallo zusammen
Es ist richtig toll, wie die Reaktionen kommen. Kompliment an alle die hier schreiben.
AMIFOSTIN soll angeblich die Speicheldrüse etwas vor der Bestrahlung schützen. Der Arzt sagte mir, dass bis anhin nur in Kombination mit Chemopatienten das verabreicht wurde. Und diese haben unheimlich an den Nebenwirkungen gelitten. Aber ich denke, auch wenn die Nebenwirkungen nicht vielversprechend sind, ziehe ich das sicher durch.
Es ist beruhigend zu wissen, dass der Speichelfluss nach geraumer Zeit wieder funktioniert. Bin echt etwas beruhigt.
Nebenbei würde ich gerne ein paar Möbelstücke aus dem Fenster werfen Würde mir sicher gut tun.
Falls die Zähne nicht gezogen werden, kann bei der Bestrahlung der Kiefer "verbröseln" und danach müsste ich einen Umzug vom Schienbeinknochen zum Kiefer in Kauf nehmen.

Liebe Grüsse
tamagotschi

[Purmaus]

Apropos Zähne...
Mir hat ja leider niemand vor der Bestrahlung gesagt, dass ich mal zum Zahnarzt gehen sollte... Leider. Nun habe ich den Salat. Auf der rechten Seite habe ich schon 2 Brücken. Und wie soll es schöner sein. Jetzt müssen beide runter, weil die Zähne darunter komplett "weggammeln". Wenn das nicht toll ist... Aber naja, bei dir sieht es ja auf deutsch gesagt genau so besch... aus, werden ja auch gezogen. Hast ja dann also auch keine Zähne mehr. Ist nun auch egal, ob die Dinger vorher oder nachher rauskommen.

[armin]

hey Tamgochi,
tut mir leid mit deinem Rezidiv,
ich weiß nur vom Hören/Sagen, daß wenn im Kieferbereich bestrahlt wird alle schlechten Zähne wegmüssen und du mit einer Zahnschutzschiene bestrahlt wirst. Bei Zungenbodenkarzynom, so eine armes schwein habe ich während der Bestrahlung kennengelernt, werde alle Zähne gezogen, weil da wohl 70-80 GRAY draufgebrummt werden.
Also seh es mal so ;: lieber vorher alles im Gebiss richten lassen bevor es zum Fiasko während der Bestrahlung kommt, Zähne sind ersetzbar !!
Die Speicheldrüsen werden wohl auch unterschiedlich in Mitleidenschaft gezogen, ebenso der Geschmackssinn. Die Nebenwirkungen sind hier sehr unterschiedlich, von gar nix bis kein Geschmack und kein Speichelfluss mehr.
Also ich wünsche Dir alle Gute und die biegen dich schon wieder hin, das haben die sogar bei Matze geschafft .
Liebe Grüße
Armin

[sassi]

hallo
das mit den zähnen wusste ich auch noch nicht.
aber da armin dann schon recht. erst mal schaun, dass da alles in ordnung ist.
vielleicht solltest deinem zahnarzt mal ein bisschen dampf machen! 3 monate für 3 zähne sind schon lang.wenn jetzt noch 4 gezogen werden müssen....hmmm

bleib da mal dran!

sassi

[Tiffy]

Hi tamagotschi,

hast dir aber auch einen komplizierten Namen ausgesucht, willkommen auch von mir.

Bis jetzt liegt Bestrahlung bei mir noch nicht auf dem Plan (MH 4b, 6. Zyklus, Stuide HD 15, BEACOPP). Daher nicht viel zusätzliches, nur soviel: Lieber die Zähne raus und gesund werden, als mit Zähnen ins Gras beißen.

Vielleicht noch ein Tipp an alle mit Schluckbeschwerden u.ä. Ich habe letztens den guten alten Fenchelhonig aus längst vergangenen Kinderzeiten wieder entdeckt. Nachdem ich vorher mit Salbeibonbons keinen Erfolg hatte. Bei Bedarf einen halben Esslöffel und es tritt Linderung ein. Nebenwirkungen gibts eigentlich keine, außer wenn man täglich eine Flasche alle macht => Gewichtszu- und Geldabnahme.

Alles Gute

Robert (roro)

[Florence]

Hallo Tamagotschi,

ich werde gerade bestrahlt im Halsbereich mit 30 Gray und mein Speichelfluss ist schon etwas wenig geworden.....hab jetzt einen dauer-trockenen Mund, tut aber nicht weh, ist bloß nervig!! Naja, solange ich kein trockenes Brot oder so essen will ist es sowieso halb so schlimm!!! Ich esse halt im Moment lieber alles mit viel Soße oder suppe oder so....

Von dem Medikament dass du bekommen sollst habe ich aber auch noch nie was gehört.....

[armin]

Hallo
Ladina aus dem KK hat mir mit vielen Rezepten z.B. leckere Süppchen während der Bestrahlung sehr geholfen. (Schluckbeschwerden u. Essen)
Hier der Link :
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showboard.php3?id=46
LG Chancy

[tamagotschi]

Hy zusammen
Vielen Dank für euer Feedback. Auch dir Armin danke ich für den Link. Habe ich gleich zu meinen Favoriten gestellt. Auch den Fenchelhonig behalte ich im Hinterkopf
Da niemand AMIFOSTIN kennt stelle ich hier mal den Link hinein.

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/s ... -Busch.pdf

Ich glaube das es sicher jemand irgendwann brauchen kann. Natürlich werde ich nach der Behandlung darüber berichten. Nur von unseren Erfahrungen können hier alle profitieren und sind auch glaubwürdig.
Ich habe da noch ein paar weitere Fragen. Wie geht ihr mit der ganzen Angelegenheit um. Bei der ersten Behandlung hatte ich keine Probleme. Aber jetzt habe ich immer eine Unruhe in mir und es beschäftigt mich den ganzen Tag. Auch wenn mir liebe Menschen gut zureden habe ich eine riesen Angst, was da alles kommen wird.
Ich hoffe sehr, dass ich hier etwas weiter komme.

LG tamagotschi