Suche betroffene mit 4 Zyklen nach HD 18 Beacopp esk

[Micha1969]

Hallo

ich bin Stadium III A und in der HD 18 Studie aufgenommen, die sagt das man nach 2 Zyklen Beacopp esk. eine PET CT bekommt. Wenn die neg. ist kann man evtl. nur insgesamt 4 Zyklen Chemo machen..... hat jemand Erfahrung damit .... finde keinen im Forum ( ausser Novalee ) die nur 4 Zyklen gemacht hat. Bei mir war das PET CT neg. und ich hätte die Möglichkeit... bin mir aber nicht sicher und würde gerne Erfahrungen sammeln. BITTE MELDEN

DANKE Michael

[Thomas-D]

Ich war ebenfalls in der HD-18-Studie und habe 4 Zyklen Beacopp esk. bekommen obwohl meine Lymphknoten beim PET CT noch leicht geleuchtet haben.

Meine Chemo ist nun seit dem 09.12.2012 vorbei und bisher ist bei den Nachuntersuchungen nichts wieder aufgetaucht.

So wie ich das mit den 4 oder 6 Zyklen verstanden habe entscheidest nicht Du, zu welcher Gruppe Du gehörst sondern es wird schon im Voraus "ausgelost". Nur wenn es nach 2 oder 4 Zyklen Bedenken von Seiten der Ärzte gibt, werden noch 2 Zyklen drangehängt.

Als ich erfahren habe, daß ich nur 4 Zyklen bekomme, war ich auch erst unsicher, ob das denn reichen würde und nicht die Gefahr bestehen könnte, daß der Krebs so leichter wiederkommen könnte.

Andererseits habe ich mir Gedanken darüber gemacht, daß weniger Chemo auch weniger Nebenwirkungen bedeutet.

Zu Deiner Beruhigung: Wenn Deine Behandlung nach 4 Zyklen zuende ist, dann müssen sich die Ärzte schon recht sicher sein. Ansonsten käme hinterher auch noch eine Bestrahlung (vor der ich mehr Schiß hatte als vor der ganzen Chemo - zum Glück habe ich sie auch nicht bekommen)

[AltaVista]

ich war ebenfalls Stadium IIIa, ebenfalls HD 18, ebenfalls PET negativ nach zwei Zyklen BEACOPP esk. Ich habe mich damals für Arm D entschieden und habe diese Entscheidung nie bereut. Im Gegenteil: wenn ich an die Zeit der Chemo zurückdenke, frage ich mich, wie ich weitere 4 Zyklen hätte überstehen sollen (Respekt für alle die das durch haben)... Meine Therapie wird anfang Mai 4 Jahre zurückliegen und in diesen 4 Jahren habe ich kaum einen Gedanken an die Angst vor einem Rezidiv verschwendet. Wenn bei mir Angst in Zusammenhang mit der Erkrankung bzw der Therapie aufkommt, dann ist das inzwischen eher die Angst vor den Langzeitfolgen (Herz- bzw. Lungenschäden) die eine solche Therapie haben kann bzw die Angst vor Sekundär-Neoplasien.
Nach meinem Wissensstand kann man dem Ergebnis der PET CT vertrauen: Wer nach zwei Zyklen PET negativ ist, hat lediglich ein geringes Risiko für ein Rezidiv. Falls du weitere Belege für das "Anschlagen" der Therapie brauchst: Wie groß sind die Resttumore im konservativen CT? Wie sieht dein Blutbild aus (Tumormarker?)?

@Thomas-D: Ich denke nicht das die Gruppenzuordnung vor der Therapie feststeht, sondern diese Einteilung beim Re-staging nach zwei Zyklen Chemo festgelegt wird.

[Micha1969]

Hallo Ihr lieben

Danke für die Beiträge, habe nach Tagen der Unsicherheit die Entscheidung getroffen es so zu nehmen wie es Köln entscheidet. Das heisst ich kann auch mit 4 Zyklen leben.... anfänglich hatte ich ja Angst das es ein zu großer Versuch wäre.... den mein innerstes war fest der Überzeugung das 6 Zyklen OK sind und das ich dann nicht mehr Rezidiv werde.... und die innere Einstellung soll ja bekanntlich viel Einfluss auf eine Behandlung haben.....
Auf der anderen Seite habe ich die Studie in Anspruch genommen ( die PET CT nach dem 2. Zyklus ) und jetzt zu sagen ich steige aus weil ich negtiv bin wäre auch nicht fair.... als warte ich auf Köln.
AEBR man muss sagen eine Studie bleibt eine Studie, und ob 4 Zyklen gleichgut besser oder schlechter sind, kan man erst nach der Endauswertung sagen. Habe mit der Studienzentrale telefoniert, es gibt zwar Zwischenergebnisse die daraufhin deuten das 4 Zyklen nicht so viel schlechter sein können - sonst hätte man natürlich die Studie gestoppt - aber ob sie gleichgut oder besser ist kann man erst in ein paar Jahren sagen.
Was mich wundert ist : eigentlich sagt die Studie NUR wenn nach 2 Chemo's die PET CT neg. ist kann man überhaupt in Frage kommen für die Variante mit 4 Zyklen ?????? manche Sachen sind nicht nachzuvollziehen.....
Da heute in Köln besprochen wird wie es weiter geht, stimme ich mal AltaVista zu .... entschieden wird immer nach der PET CT ... wenn diese leuchtet bekommst du ja sowieso die Standart-Behandhlung von derzeit 6 Zyklen.....
50 % der nicht leuchtenden PET CT-ler bekommen trotzdem 6 Zyklem und 50 % bekommen 4 Zyklen ---- sonst könnte man keine realistischen Ergebnisse sammeln, also ist die Entscheidung so auch mein Onkologe eine reine zufällige Entscheidung eines Computers ...
Zu den Tumormarker : diese waren schon vor Beginn der Behandlung neg. !!! lediglich das Blutbild mit dem BSG hat sich normalisiert, aber das ist unter der Chemo auch zu erwarten gewesen... die Frage wird sein bleiben die BSG Werte auch so wie sie sein sollen wenn die Behandlung abgeschlossen ist.....
Prinzipiell bin ich genauso optimistisch wie vor der Behandlung das ich kaum Nebenwirkungen haben und das ich wieder Gesund werde.... so denke ich heute in werde Gesund und bleibe Gesund.....habe noch viel vor in meinem Leben .... plane gerade mal meine nächte Reise für den Herbst.....

LG Michael

[maikom]

Hallo Michael,

bei einer Chemo gilt nicht "viel hilft viel", denn es gab in der Praxis auch Rezidive mit 8x BEACOPP-Zyklen. Ein Rezidiv ist von verschiedenen Faktoren abhängig, im speziellen wie dein Immunsystem nun auf eventuelle "entartete" Zellen reagieren kann. Eine Chemo kann nur Zellen abtöten, wie dein Körper mit neuen Tumorzellen umgeht ist eine Frage, die dein Immunsystem lösen muss.

Die HD18-Studio läuft zwar schon einige Jahre, aber man muss mindestens 4 bis 5 Jahre die Ergebnisse beobachten um eine Aussage zu treffen, welche Therapie die bessere ist. Grundsätzlich geht man natürlich dahin, die Dosen zu reduzieren, weil diese für den Körper elementare Schäden beinhaltet. Mittlerweile gibt es mit Brentuximab Vedotin auch neue Optionen.

Ich denke, sich an die Vorgaben aus Köln zu halten ist eine gute Sache, psychologisch ist man aus der Verantwortung dann raus.

[Novalee]

Huhu, hier wurde schon vieles gesagt. Im Grunde kann ich Altavista aber nur Recht geben.

Ich bin inzwischen vom mega Schisshasen (lest euch mal die unzähligen Freds durch, die ich vor einem Jahr um diese Zeit geschrieben habe, durch ) zum optimistischen Lebenskünstler mutiert. Ich denke eigentlich kaum noch an Krebs, die Folgen, oder sonst was. Habe eigentlich auch keine Ängste das das wiederkommen könnte. Lebe ein komplett zufriedenens Leben mittlerweile. Natürlich habe ein ne kleine Einschränkung, meine linke Schulter tut dann und wann nach Stress & Anstrengung mal fies weh, aber das ist auch so ziemlich das einzige.

Ich habe nach meinem Zwischenstaging damals endlos viel gelesen. Mich informiert, mit der GHSG gesprochen, mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Ich bin letzendlich zu dem Entschluss gekommen, dass ganz genau 4 Zyklen Chemo für mich ausreichend sind. Und ich finde jeder der das selbe Bauchgefühl hat, NACHDEM er sich über alles ausreichend informiert hat, steht die Entscheidung frei sich auch für 4 Zyklen zu entscheiden.

Wie ich immer so gerne sage: Ich glaube, ich würde lieber ein Hodgkin Rezediv nehmen, weil ich untertherapiert war, als eine fiese Leukämie weil ich übertherapiert bin!

Und ich weiß einfach von mir selber, dass ich selbst hinter dieser Einstellung stehen bleibe, wenn es ein Rezediv geben sollte und ich mir keine Vorwürfe mache. Wie Maikom schon sagt, es gibt hier Leute die hatten 8 Zyklen Chemo und bekamen Rezedive. Man weiß eben nicht genau, woher der Dreck nun kommt.

Mein Patentrezept: Optimistisch denken! Glücklich leben, was aus seinem Leben machen! Urlaub im hrebst planen klingt da schon Mal sehr sehr gut! Und auf gaaaaaaaaaaaaaaaaar keinen Fall seine Zeit mit Rezedivängsten verschwenden! ICH glaube, genau jenes negative Denken trägt nicht unwesentlich zu einem schwachem Immunsystem bei.

Das war mein Wort zum Donnerstag.