Ein Hallo an alle, hiermit möchte ich anklopfen.

[Cookie313]

Ich habe mir einen Morbus hodgkin eingefangen. Keine Ahnung wie ich da dran gekommen bin.

Angefangen hat das mit einem dicken Lymphknoten und einen unerklärlichen Reizhusten. Herausgekommen ist ein 8 cm großer Tumor mit Verdacht auf Lungenkarzinom bin ich dann ins Kh verwiesen worden.
Gott sei dank bestätigter dieser Verdacht nicht und nach Bronchoskopie
und Lymphknotenentnahme kam dann der klassische Morbus Hodgkin zum Vorschein.

Festgestellt wurde das im 12/13 und derzeit werde ich nach der Studie HD 17 mit 2 x BEACOPP und 2X ADVH therapiert und derzeit stecke im 1 Zyklus.

Besonders habe ich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen wie Übelkeit,
Geschmacksinn und Geruchssinn überall rieche ich die Chemie.

Wer kann mir mit seinen eigenen Erfahrungen mir da Hilfe geben?
Im Moment stehe ich da wie der Ochs vorm Berg und denke das schaffe ich nicht.

Ich bin verheiratet 44 Jahre und habe eine kleine Tochter von 4 J.

Gruss
Cookie

[Bambi]

Erstmal hallo Cookie!
Ich hatte dieselbe Therapie wie du. Gegen die Übelkeit hat mir Paspertin sehr geholfen und ich hab die Tage herbei gesehnt an denen ich kein Natulan nehmen musste, denn der Chemische Geschmack kommt von den Natulan. Die Chemozeit geht schneller rum wie du gucken kannst. Der Hodgie hat eine fast 100%ige Heilungschance und mein Prof hat zu mir gesagt: " An dem Hodgkin stirbt keiner, nur an einer Infektion sterben die Patienten. Also das A und O während dieser Therapie ist Mundschutz bei Leukopenie!!! Als meine Leukos unter 2,5 waren haben mein Mann und dich sogar getrennt geschlafen, weil wir solche Angst vor Infektionen hatten!
Mach dir keine so großen Sorgen, denn auch du schaffst das!!! Du hast eine Familie die dich unterstützt!!!! Wenn du mal einfach so reden magst schick mir ne PN ich hab immer ein offenes Ohr!!! Ne Steffi
Chagga! Tritt ihm in den ARSCH!!! Alles raus was keine Miete zahlt!!!

[Janine]

Hallo Cookie,
willkommen hier leider, weil man will hier ja keinen willkommen heißen.
Gegen die Übelkeit, paspertin soll helfen, bei mir war es leider nicht so, sobald ich die tropfen genommen hatte habe heftig geulft .Rede mit deinen Ärzten die können dir am besten helfen, bei mir gab es dann etwas per Infusion, leider weiß ich nicht mehr was. Wegen dem doofen Geschmack habe ich immer Kaugummi gekaut oder Bonbons gelutscht.
Pass bei der leukopenie etwas mehr auf, gerade bei deiner kleinen wen sie in den Kindergarten geht.
Aber wie Bambi schrieb, die zeit vergeht relativ schnell und wenn man Glück hat bekommt man diese auch ganz gut rumm.
Also wenn du fragen hast immer her damit und wenn dir mal alles zu viel wird dann bekommst du hier aufmunternde Worte.
LG janine

[Cookie313]

Gegen die Übelkeit habe ich jetzt Tropfen bekommen. Das Team zwischen Krankenschwester und Arzt funktioniert hier super.

Vor Infektionen habe ich auch ziemlichen Bammel und so bekommt meine Maus im Moment keinen Kuss und auch keine zärtliche Umarmung.

ja ich hasse diesen Chemiegeschmack und meine eigenen Geruch.
Nun lutsche ich auch nachts Bonbons, wer weiss was mein Zahnarzt dazu sagt.

Wie habt ihr die Zeit geschafft.
Mit der Schlappheit umgegangen?
Ich war ein aktiver Mensch mit engmaschigen Terminkalender und nu?
Viele Grüsse Cookie

[Janine]

Ich hab immer zuckerfreie Bonbons genommen, mein Zahnarzt war recht zufrieden mit meinem zahnstatus
Umarme deine kleine ruhig, pass nur auf wenn deine Werte im Keller sind. Wenn meine Werte unten waren habe ich halt noch etwas mehr aufgepasst als sonst, hätte auch eigentlich immer dann mit mundschutz rumlaufen müssen, naja....
Wenn du dich schlapp fühlst, versuche dich trotzdem aufzuraffen wenigstens spazieren zu gehen und wenn es geht etwas sport zu machen. Gib deinem Körper aber auch die Möglichkeit sich zu erholen, du bekommst schließlich kein Zuckerwasser
LG

[maikom]

Hallo Cookie,

Popobacken zusammenkneifen, das schafft man schon, nimm dir die vielen Leute hier zum Beispiel, die das auch gepackt haben. Du musst dir immer vor Augen halten, das der Hodgkin unbehandelt den Tod bedeutet und gerade für deine Tochter musst du dich da durch kämpfen. Es ist kein Dropse Lutschen und kein Sonntagsspaziergang - aber man schafft das.

Und nur weil du Chemo bekommst, heisst es nicht, das man nun den ganzen Tag vor dem Sofa das RTL Programm verfolgen muss. Man kann - etwas eingeschränkt - sein Leben normal weiter leben. Viele konnten während den Chemos weiter zu Uni oder zwischendurch zur Arbeit. Wenn die Blutwerte einknicken, muss man etwas aufpassen, das dir nicht eine direkt ins Gesicht hustet, ist halt jetzt im Winter 'ne doofe Jahreszeit. Aber du bekommst ja auch unterstützend Antibiotika und bist nicht ganz so ungeschützt im Leben.

[yoda]

Ich finde auch, dass man sich nicht noch selber zuviel einreden sollte, was für eine arme Sau man doch ist. Man ist schon körperlich eingeschränkt, doch das heisst nicht, dass man nicht leben soll und kann. Etwas Vorsicht ist angebracht, doch es gibt keinen Grund sich noch auf Diät zu setzen, jeden Körper- und Menschenkontakt zu vermeiden und sein Zimmer zu desinfizieren.

Vielleicht bin ich da zu liberal, doch auch nach 8x BEACOPP habe ich meine Kinder umarmt, meine Frau geküsst und bin unter Leute gegangen. Klar, wenn man unter 1'000 Leukos hat, sollte man nicht unbedingt in die Disco und vom unbekannten Türken nebenan einen Döner essen. Aber alleine schon der seelischen Ausgeglichenheit wegen, würde ich auf den Rest nicht verzichten.

[Sane]

Das sehe ich aber auch so! Bin im 8. Zyklus Beacopp noch in einer tollen Ausstellung im Museum gewesen mit anschließendem Cafe- Besuch; Bin Rad gefahren und habe zu meinem Partner keinen Abstand gehalten.

Ansonsten wäre meine an sich stabile Psyche zusammengekracht!!!

Essen- da würde ich etwas aufpassen- die Mundschleimhäute nehmen bisweilen übel...

Sane

[Cookie313]

Die Übelkeit, die erste Chemo an sich hat mich etwas überrannt.
Ich fühle mich nach wie vor aus meinen Leben gerissen.

Aber ihr gibt mir Ansporn. Vielleicht ist ja jetzt mal zeit für was ich sonst nie Zeit hatte, für mich selbst.

Nach meiner ersten schlechten Erfahrung mit Beacopp habe ich zudem Bammel vor dem nächsten Zyklus...

Wir das irgendwann besser? Gewöhnt man sich daran?

Vielen Dank für eure Ratschläge.

Cookie... immer noch Ochs vorm Berg

[maikom]

In der Regel empfindet man den 1. Zyklus immer als am schlimmsten, weil sich viel Angst und Unsicherheit da mit reinmischt. Irgendwann wird das dann Normalität.

[yoda]

Genau, ich habe im 1. Zyklus auch gekotzt, weil ich nicht wusste wieviel ich von den Anti-Brechmitteln nehmen kann, darf und wann diese am besten wirken. Bei 8x BEACOPP war ich je länger je mehr genau bewusst, wie und wann mein Körper reagiert. Das gibt einem Sicherheit. Du wirst schon im 2. Zyklus mehr Sicherheit haben, da bin ich sicher. Alleine schon, weil du vieles besser zuordnen kannst.

[K-MC]

Hallo erstmal,

habe gerade die Therapie, die dir bevorsteht alles hinter mir. MIt Übelkeit hatte ich damals nicht zu kämpfen, dafür nun bei der Bestrahlung.
In der schweren Zeiten hat mir vorallem meine Kinder die Kraft gegeben, denn schließlich sind die noch klein und brauchen mich und ich sie.
Gegen den schrecklichen Geschmack habe ich auch viel Kaugummi oder auch gerne mal Spunk gegessen. Alles andere ging bei mir geschmacklich gar nicht.
Versuch dich auf dein Kind zu konzentrieren und immer zwischen den Chemos Kraft zu tanken.

Mir half das Forum auch immer wieder. Denn Fragen werden hier meist immer gut beantwortet.

[Maimädel]

Hey du,

mein Tipp ist auch, sich nicht hängen zu lassen! Umso mehr du dein Leben mit etwas Normalität und schönen Dingen ausfüllst, umso weniger Platz bleibt darin für die Chemo und den Hodgkin. Ich bin z.B. eine derjenigen, die weiter zu Uni gegangen ist. Sogar am Tag 3 bin ich noch mit der Nadel im Port vor der Chemo zum Seminar gegangen, jedes Mal. Das war gar kein Problem. Auch wenn mir manchmal etwas übel war, war ich im Seminar so abgelenkt, dass ich das garnicht mehr gemerkt habe. Nur in der 2. Woche bin ich jeweils den Donnerstag und Freitag nicht hingegangen. Mit dem Zug zur Uni zu fahren um mit fast 200 Leuten in der Vorlesung zu sitzen, wäre wahrscheinlich nicht ganz so gut gewesen Aber wenn ich drüber nachdenke... An einem Freitag war ich auf einem Geburtstag mit 50 Leuten und das andere mal auf der Fähre nach Borkum (mit 0,2 Leukos, wie ich im Nachhinein erfahren habe. Ich wusste wohl, warum ich mir die Blutergebnisse nicht am gleichen Tag abgeholt habe ). Die Ärzte waren nicht immer erfreut, aber sie meinten auch, dass die Psyche sehr wichtig ist und mir das genauso helfen kann, gesund zu werden...

Also, lass dich nicht runterziehen, das Leben ist trotzdem noch schön!

[Cookie313]

Vielleicht muss man in diesem neuen Leben erst mal ankommen.
Ich habe mich inzwischen gut arrangiert.

Übelkeit ist weg, dadurch habe ich jetzt leider immer Hunger.
Wobei Schokolade, nicht mehr geht, da meine Geschmacksnerven sich verändert hat.

Nun warte ich geduldig auf den Tag 8 meines 1 Zyklus Beacopp eskaliert. Leider wurde dieser nun nochmal verschoben, da meine Werte im Zelltief stecken.

Eventuell wollen Sie jetzt doch die Dosis verringen und ich soll einen neuen Zeitplan bekommen. Mal schauen.

Mir geht's gut, ich habe mich auch an den Port gewöhnt und nun kann ich auch wieder schlafen. Ich bin guter Dinge und lass mich nicht mehr durch die Umstände herunterziehen.

Vielen Dank für euren Zuspruch.

Viele Grüsse Cookie

[yoda]

Cortiston lässt grüssen. Da sind regelrechte Fressattacken normal. Versuche das einigermassen im Zaum zu halten und wenn es nicht anders geht, auch mal auf Früchte umzusteigen. Ansonsten ist Essen aber voll ok und das steigert die Lebensqualität.