Hallihallohälöle, bin neu hier!!!!!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Nicky
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Hallihallohälöle, bin neu hier!!!!!

Beitragvon Nicky » 15.11.2004 02:08

Hallo Hodgies,

will mich nur kurz vorstellen 8)
bin 29 Jahre alt und bei mir wurde am 09.09.04 die Diagnose Hodgkin gestellt, Stadium 4, ganz genau einen Monat nachdem unser Sohn Leon auf die Welt gekommen ist.

Nachdem für uns erst mal ne Welt zusammengebrochen ist, hab ich mich eigentlich ganz gut aufgerappelt und sehe der Sache optimistisch entgegen (was bleibt mir auch anderes übrig...).

Im Moment bin ich im 3. Zyklus BEACOPP eskaliert und vertrage die Chemo relativ gut. :)
Ich hoffe das bleibt so, denn mein Kleiner braucht mich.

Im Moment steht bei mir das Thema Bluttransfusion an weil mein HB, derzeit 8,5 auf dem absteigenden Ast ist. Wer kann mir dazu was sagen?? Mein Prof. zieht die Transfusion der Gabe von Erythropoetin alfa vor.

Ich hoffe Ihr steinigt mich jetzt nicht, bin nämlich nicht in der Studie der Uni Köln, sondern werde nach dem Standardarm mit voraussichtlich 8 x BEACOPP esc. behandelt. :oops:

Liebe Grüsse an alle

Nicky

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armin
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Beitragvon armin » 15.11.2004 07:09

Hallo Nicky,
gesteinigt wird hier höchstens der Hodgkin.
Schön , daß du hier her gefunden hast und Glückwunsch zum Nachwuchs.
Ich habe auch den Standardarm gemacht , hatte allerdings auch "nur" Stadium 2a mit Risikofaktor.
Bezüglich Blut werden dir wohl Andreas und Roro, oder ein anderer mit Stadium 4 antworten.
Also Kopf hoch und durch, freut mich , daß du die chemos bisher gut verträgst.
LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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sassi
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Beitragvon sassi » 15.11.2004 08:09

hallo nicky

erstmal willkommen. schön dass du hierhergefunden hast.
ich bekam vor 5 jahren die diagnose MH 4b. hatte auch BEACOPP 8x!
mein sohn war damals 3 jahre.

es ist einerseits sehr traurig, dass gleich nach dem freudigen ereigniss der geburt diese traurige nachricht von MH kam. allerdings ist ein kind auch der beste antrieb "positiv denken zu müssen!"

wirst sehen, du schaffst das!

ein bluttransfusion hatte ich auch. hab leider davon fieber bekommen, aber als das fieber vorbei war, war alles wieder in ordnung. und ich brauchte dann zum glück nie wieder eine.
musste allerdings 3mal die woche erypo spritzen. aber da dieses erypo bei mir keinerlei nebenwirkung zeigte war das gar nicht schlimm!

alles liebe für dich und deine familie
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 15.11.2004 08:15

Hallo Nicky,
sei gegrüßt hier. Nachdem du einen Monat nach der Geburt Stadium 4 hattest, ist der Hodgkin bei dir anscheinend während der Schwangerschaft gekommen. Das kommt doch häufiger vor als man denkt.
Bei mir kam er ebenfalls während der Schwangerschaft. Es wurde damals (vor 10 Jahren) im siebten Monat entdeckt mit Stadium 1. Da man das Kind aber nicht sofort holen wollte, schritt die Krankheit dann noch fort bis Stadium 2. Nun, nach eben 10 Jahren bekam ich nochmals ein Rezidiv und beiße mich da gerade durch.

Mein HB-Wert war am Ende der Chemos bei ca. 7. Ich wollte keine Bluttransfusion. Bei Erythropoetin gibt es das Problem, dass es wohl bei einem Großteil der Patienten gar nicht anschlägt (ich glaube so ca. 70, bin mir aber nicht mehr sicher). Da ich damals schon am Ende der Chemos war, hab ich das dann auch nicht genommen.
Eine Freundin empfahl mir Eisenblut (gibts im Reformhaus). Obwohl ich nicht so richtig dran geglaubt habe, stieg mein HB-Wert damit wieder ziemlich schnell. Aber ich weiß nicht, ob das Zufall war, da ja keine neue Chemo mehr nachkam.

Da du noch einige Chemos vor dir hast, bist du natürlich in einer anderen Situation.

Ich wünsche dir möglichst viele gute Tage während der Behandlung.

Elisabeth

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 15.11.2004 08:35

Hallo Nicky!

Dann auch erstmal ein "Willkommen" von mir!

Ich muss jetzt erstmal sagen, dass ich mich voll über dein "HalliHallo..." und die Smilies gefreut habe - das ist die richtige Einstellung! Und mit dieser Einstellung und der Unterstützung deiner Familie wirst du auch gut durch die Therapie kommen!

Mein Freund ist 26 und hat Anfang Juli die Diagnose MH 2b (mit enormer Größe) bekommen. Er hat seine 6 Zyklen BEACOPP esk. gerade erfolgreich hinter sich gebracht. Jetzt steht am 29.11. das PET an.

Er hat auch einmal eine Bluttransfusion bekommen. Das war glaub ich schon im 2.Zyklus, da fiel sein HB unter 8.0 und da er wegen der Studie und dem Epo/Placebo-Test kein Epo bekommen durfte haben sie ihm eine Blutkonserve gegeben.
Er hat das alles gut vertragen, hatte überhaupt keine Probleme damit. Allerdings scheint es da von Arzt zu Arzt verschiedene Ansichten zu geben. Er hatte im vorletzten Zyklus einen minimum HB von 7,5 und jetzt im letzten Zyklus einen von 7,2 und der Arzt meinte solange er noch so munter durch die Gegend hüpft, soll er sich schonen und warten, dass der Wert von alleine hochgeht. Dieser Arzt gibt halt nicht so gerne Transfusionen, wegen der Infektionsgefahr.

Hmm... was ist der Konsens? Ich kann Epo und Blut leider nicht vergleichen (ich denke mal mein Freund bekommt Placebo), habe aber keine schlechten Erfahrungen mit einer Transfusion gemacht.

Dann wünsche ich dir erstmal alles, alles Gute für die folgenden Wochen!!!

Liebe Grüße
:) Kirsten


---------

Ein Update um 12.30h:

Ich habe gerade mit meinem Freund telefoniert. Da sein HB-Wert noch gefallen ist (auf 7.0) und auch die Trombos und Leukos ziemlich am Boden sind, wird er wohl morgen doch noch ne Transfusion bekommen.
So schnell kanns gehen. :wink:
Es liegt also etwas am Arzt/Mensch wo er die Untergrenze setzt, wichtig ist aber, dass die Werte sich noch von alleine schnell genug wieder verbessern können.
Zuletzt geändert von Kirlew am 15.11.2004 12:31, insgesamt 1-mal geändert.

alty
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Beitragvon alty » 15.11.2004 08:47

Guten Morgen Nicky,
ich möchte dich hier auch ganz lieb begrüßen. Und noch ganz herzliche Glückwünsche zur Geburt deines Sohnes Leon. Ich habe übrigens zwei Töchter von 4 und 7 Jahren.
Schön, daß du der ganzen Sache positiv entgegen siehst. Und wie du schon sagtest, es bleibt einem ja auch nichts weiter übrig - schon deshalb, weil die Kinder uns brauchen, so wie wir auch unsere Kinder brauchen.
Zu deiner Frage - Bluttransfusion ja oder nein, kann ich dir nicht wirklich was sagen. Ich hatte Stadium II A (+1 Risikofaktor) und da stand solch eine Entscheidung nicht an. Ich bin aber sicher, daß dir noch einige ihre Erfahrungen berichten werden, die mit diesem Thema konfrontiert waren.
Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute und weiterhin eine möglichst nebenwirkungsfreie Zeit bis du den Hodgkin zu Tode gesteinigt hast.

@ Armin: Ej du Steinewerfer - dein Spruch "gesteinigt wird hier höchstens der Hodgkin" brachte mich schon am frühen Morgen zum Lachen. So könnte jeder Tag anfangen. Besonders wenn man am Abend vorher Streß mit der Ex-Frau, der Ex Schwiegermutter und der Ex-Schwägerin hatte. :evil:

LG Alty

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armin
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Beitragvon armin » 15.11.2004 10:49

also Alty
ich kenne nur Sex mit der Ex :wink:
Laß Dich nicht ärgern.
LG Chancy :lol:
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Tiffy
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Transfusion

Beitragvon Tiffy » 15.11.2004 10:52

Hallo Nicky,

auch von mir persönlich ein herzliches Willkommen, nachdem ich bereits oben schon erwähnt wurde.

Kurz zu mir: MH 4b, 6. Zyklus, Tag 7, 21 Tage-Zyklus, Studie HD15 mit BEACOPP esk., Placebo/Epo-Versuchskaninchen (mittlerweile Epo). Bisher aushaltbare Nebenwirkungen, aber trotzdem außer extremer Übelkeit von jedem etwas.

Zum Thema Transfusion ist es sehr schwierig Empfehlungen abzugeben. Wichtig ist zu berücksichtigen, welche Einheiten für den HB zu Grunde gelegt werden! Normalerweise sollten die SI-Einheiten in mmol/l angegeben werden. Die meisten Geräte arbeiten aber noch mit g/dl. Dabei entspricht z.B. ein Wert von 8,7 mmol/l => 14,0 g/dl, Umrechnungsfaktor 1,611 oder umgekehrt 0,6206. Diese Werte stellen gleichzeitig die unteren Grenzwerte von "normalen" Menschen dar. Leichte Unterschiede werden manchmal noch zwischen Mann und Frau gemacht.

Der Körper ist durchaus in der Lage sich auf einen niedrigeren HB-Wert einzustellen und damit relativ gut zu rechtzukommen. Jedoch sollten die Werte nicht übermäßig und vor allem über einen längeren Zeitraum (einige Tage) niedrig bleiben. Mein niedrigster Einzelwert nach dem ich mich zu einer Transfusion entschieden habe (entscheiden musste), lag bei 3,17 mmol/l (5,1 g/dl). Eine weitere habe ich mir geben lassen, nachdem die HB-Werte eine Woche nicht über 4,0 mmol/l gekommen sind (niedirgster Wert dabei 3,33 mmol/l). Da war mit einer eigenständigen körperlichen Steigerung nicht mehr zu rechnen.

Das Risiko bei einer starken Absenkung der HB-Werte besteht darin, dass die Organe nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden und dadurch nur eingeschränkt funktionieren bzw. sogar geschädigt werden können! Was von Medizinern manchmal nicht erwähnt wird, sind die Restrisiken, die auch bei den ganzen hervorragenden Blutuntersuchungen bei der Konservengewinnung nicht ganz ausgeschlossen werden können. Sie sind zwar minimal, können jedoch nie ausgeschlossen werden. Daher sollte jeder nach Rücksprache mit seinem Körper abwägen, wie er sich entscheidet.

Aber ich denke, dass merkt man, wenn man auf seine "innere Stimme" hört. Solange ich mich wohlfühle, verzichte ich auf die Transfusion.

Thema Epo (und entsprechende Markenbezeichnungen):

Es gibt 2 verschiedene Varianten:

Bei der ersten wird in regelmäßigen Abständen, ca. 3mal pro Woche eine geringere Dosis gespritzt. Bei der anderen wird 1mal wöchentlich eine höhere Dosierung gespritzt (bei mir).

Wichtig für die Wirkung des Epo sind bestimmte Eisenwerte im Blut. Wenn die nicht stimmen, kann das Epo keine Wirkung bringen! Meist wird ergänzend "Ferro Sanol" o.ä. (für´s Eisen) gegeben. Weiterhin entspricht das Epo einem körpereigenen Enzym, dass die Blutbildung verbessert. Nachteil dabei ist, dass Enzyme nicht sofort wirken, sondern eine gewisse Zeit benötigen (bis zu einigen Wochen). Das bedeutet natürlich, dass bei akutem Bedarf eine Konserve unumgänglich ist. Daher ist es sehr schwierig einzuschätzen, ob eine Verbesserung der Blutwerte durch das Epo, körpereigene Kräfte oder nur durch die Konserven (wenn man welche hatte), gekommen ist. Mein Fazit: Das eine nutzen (Epo) und das andere nicht lassen (Konserve bei Bedarf).

Ein weiterer Aspekt, den ich nur bedingt einschätzen kann, ist die Kostenfrage. Epo kostet richtig Geld, pro Wochenspritze ca. 544 ?. Wie das bei den Ärzten vergütet wird und was eine Transfusion kostet, weiß ich leider noch nicht. Entsprechend kann gfls. die "Empfehlung" des Arztes ausfallen, je nach Budget (ohne jemanden zu nahe treten zu wollen!).

Als Orientierung habe ich meine gesammelten "Blutwerte zum Vergleich; HD15 BEACOPP esk." ins Forum gestellt. Zu finden über die Suchfunktion. Da sind auch die Leukos und Thrombos dokumentiert.

Soviel an Info´s vorerst. Gute Verdauung.

Ansonsten möchte ich dich noch beglückwünschen. Zum einen, dass du den Weg in dieses Forum gefunden hast. Du wirst hier immer jemanden finden, der dich unterstützt oder manchmal auch "nur" ablenkt. Zum anderen zu deiner positiven Einstellung. Halte ganz doll dran fest, dann packst du auch den Rest.

Liebe Grüße

Robert (roro)
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

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Tiffy
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Armer alter Armin

Beitragvon Tiffy » 15.11.2004 10:57

Hi Arminio,

nicht nur dass du mir noch zwischenzeitlich einen Text reingemogelt hast, weil meine Ausführungen doch wieder mal ausführlicher waren, sondern auch die Nebenwirkungen scheinen dich heute besonders erwischt zu haben. War Chancy nicht dein Markenname im KK?

Ja, ja die neurologischen Störungen :wink: !

Gruß roro
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Florence
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Beitragvon Florence » 15.11.2004 12:12

Hallo Nicky,

hihi, ich bin auch so eine Böse die nicht in der Studie mitmacht sondern nach dem Standardarm behandelt wird...... ;-)

Zu Bluttransfusionen kann ich dir leider nichts sagen da ich nur STadion II habe und zum Glück keine Blut gebraucht habe.....

also alles Gute für deine Therapie und dass die Nebenwirkungen ausbleiben wünscht dir Florence!!!

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Beitragvon Purmaus » 15.11.2004 14:40

Hallo Nicky,
superschön, dass du hierher gefunden hast. Du hast die superrichtige Einstellung: dein kleiner braucht dich und ihr habt euer gemeinsames Leben noch vor euch. Und dieser Gedanke wird dich alles ertragen lassen! Wirste sehen. Ich wünsch dir alles Gute, komm gut durch die Therapien und mach das beste draus. Alles wird gut.

LG Petra

Anni
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Beitragvon Anni » 15.11.2004 15:02

Liebe Nicky
Du hast hier ein Forum gefunden, wo Du Dich zuhause fühlen wirst, die Leutchen hier haben alle eine sehr positive Lebenseinstellung, das ist erfrischend und ansteckend.
Ehe meine Diagnose gesichert war ( 3B), hatte ich ein HgB von 8.5 und ich bekam sofort mehrere Blutuebertragungen.
Waehrend der Behandlung bekam ich Erythopoetin und weiterhin einige Transfusion ( kann mich nicht erinnerns wie oft) .
Ich habe das nie in frage gestellt .

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 15.11.2004 20:05

hi nicky,

herzlich willkommen auf DEN hodgie-seiten. wenn du fragen hast oder dich einfach nur mal auskotzen willst, dann biste hier vollkommen richtig.
also bis denne mal
lg matze

@anni
hey, das ding mit dem zuhause haste wirklich schön gesagt/geschrieben usw..
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Rich E.
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Beitragvon Rich E. » 15.11.2004 22:25

Hallo Nicky,

schließe mich natürlich den Willkommensgrüssen an!

Ich habe Hodgkin, Stadium 3a. Habe mich für die Studie (HD15) entschieden. Bin im Standardarm gelandet und einzige Unterschied zu deiner Behandlung besteht darin, dass ich wöchentlich Epo/Plazebo erhalte. Heute sollte eigentlich der 6. Zyklus beginnen, der allerdings wegen schlechter Thrombozyten-Werte auf vorraussichtlich nächsten Montag verschoben werden muss.
Vorletzten Freitag war es bei mir das erste Mal soweit, dass ich eine Bluttransfusion bekam. Der Wert lag bei 7,8 und die Ärzte ließen mir die Wahl, Blut zu bekommen oder nicht. Mir ging es mit diesem Wert relativ bescheiden, ständige Müdigkeit und, was der eigentliche Grund war, mich dafür zu entscheiden, durchgehendes Schwindel-/Ohnmachtsgefühl und Ohrenpfeifen.
Nach der Transfusion (2 Beutel Erytrozyten) fühlte ich mich direkt wieder "sauwohl" . Es taten sich auch keine ungewollten Nebenwirkungen auf. Der HB Wert stieg dann übrigens wieder auf 11 an.
Also Erythropoetin darf ich wegen der Studie nicht extra bekommen, es sei denn, ich würde es verlangen.

Schöne Grüsse,

Rich E.

P.S.: Ab dem 6. Zyklus bekomm ich nur noch BEACOPP basis, da mein Blut seit dem 4. Zyklus ziemlich negativ darauf reagiert. Wurde erst von Eskalationstufe IV auf III (4.Zyklus) und dann auf II (5.Zyklus) reduziert.
Trotzdem bin ich bisher von Infektionen und anderem glücklicherweise verschont geblieben.

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Andreas
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Beitragvon Andreas » 15.11.2004 22:49

Hi Nicky,

wollte dich auch noch Willkommen heißen in unserem elitären Kreis *g*. Becaopp esk. ist schon eine feine Therapie :evil: ;)

Aber du stehst das durch und kommst als neuer Mensch heraus.


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