Steff hast leider auch erwischt

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Kati & steff
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Steff hast leider auch erwischt

Beitragvon Kati & steff » 18.12.2013 20:13

Hallo liebes Forum, mein Name ist kati und schreibe hier ins Forum über meinen Partner Steff. Habe bisher fleißig mitgelesen, haben uns nun entschlossen selbst in die Offensive zu gehen, da wir ziemlich ratlos sind.
Nun zur Krankheitsgeschichte von Steff, 52 Jahre


Seit Januar 2008 Beule re. Halsseite, mehrfach vom HNO als verdickte Speicheldrüse abgetan.
Januar 2013 endlich auch mal ein MRT, angeblich Zyste , sollte sich aber zur Sicherheit doch mal operieren lassen.
Februar 2013 Op- laut histologie erst Non Hodgkin, wurde jedoch später durch referexlabor auf Morbus Hodgkin Paragranulom heruntergestuft. Im PET CT mehrere Lokalisationen, demnach lymphozytenprädominantes Hodgkin Lymhom 3. Grades.
Es folgte Anmeldung in Hd. 18 Studie, hat Beacopp esk. Planmäßig 6 Durchgänge gemacht. Ende der Chemo am 21.10.2013 !!!! Alles einigermaßen gut verkraftet !
Dezember 2013 erneutes PET, leuchtet immernoch wie ein Weihnachtsbaum.
Einige wenige Lymphknoten sind kleiner geworden , dafür leider auch neue dazugekommen, wie kann das denn sein??????

Heute Gespräch im Krankenhaus! wollen nach Weihnachten gleich eine neue gewebeprobe von einen lymphknoten entnehmen.

Sind nun beide ziemlich ratlos, hat irgendjemand eine Idee ?
Gibts noch Therapieoptionen ? Man will uns anscheinend erst wieder was sagen wenn das Ding nochmal untersucht ist.

Lg kati

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maikom
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Beitragvon maikom » 18.12.2013 21:03

Hallo Kati...das Wiedersprüchliche scheint ja zu sein, das das eine Labor mein Morbus Hodgkin, das andere Non-Hodgkin...da liegen Welten dazwischen. Was sagte denn das Zwischen-Pet nach Zyklus 2, sofern eins gemacht wurde. Ein Progress nach 6x BEACOPP ist sehr sehr selten..

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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Beitragvon Kati & steff » 18.12.2013 21:18

Zur histologie, die wurde auch zusätzlich von einem 3 Referenz Labor als Morbus Hodgkin bestätigt auf Wunsch der Studienzentrale in Köln.

Es wurde nach 2 Zyklen ein PET sowie CT gemacht mit unterschiedlichen Ergebissen.
Auf CT Lymphknotenrückgang, das PET jedoch zeigte aktivitätsvermehrung in multiplen lymphknoten. Aufgrund des Cts jedoch entschied man für die Fortsetzung von beacopp auf insgesamt 6 Zyklen .

Lg kati

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Beitragvon maikom » 18.12.2013 21:39

Hallo Kati,

das wird ja immer verwirrender bei euch. Ich denke ohne genaue Befunde, sind die Aussagen die man hier treffen kann nur sehr wage und stark anzweifelbar. Ein Frührezidiv oder Progress ist zwar immer möglich, aber doch sehr selten. Wie gesagt, wir diskutieren hier auch öfter falsche PETs, aber wenn du schreibst, er leuchtet wie ein Weihnachtsbaum, mag ich das PET nicht anzweifeln wollen. Vielleicht lag bei Steff eine Mischform vor, das er sowohl Morbus Hodgkin als auch Non-Hodgkin-Lymphome hat / hatte. Aber auch dort habe ich von sehr wenigen seltenen Fällen gelesen.

Ich denke euch wird außer einer erneuten Histologie nichts übrig bleiben, wenn ihr Klarheit bekommen wollt. Was sagen die die Größen der Knoten im CT-Bild. Im Zwischen-Pet sagte man Größenrückgang, wie sah es nach den 6 Zyklen aus ?

Maik
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yoda
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Beitragvon yoda » 19.12.2013 07:51

Das scheint ein besonders gelagerter Sonderfall zu sein. Dein Steff ist über 50. Da sind die Hodgkin-Typologien schon mal eher anders als der Klassiker nodulär sklerosierend. Was mich ganz stutzig macht an der Geschichte ist die Tatsache, dass ein lymphozytenprädominantes Hogkin Lymphom von zwei Referenzlabors diagnostiziert wurde. Das ist noch seltener als die vier eigentlichen Hodgkin Subtypen und gilt als das am besten heilbare von allen. Weiter finde ich es speziell, dass im CT kaum vergrösserte Lymphies erkennbar sind, die PET aber grössere Aktivitäten in verschiedenen Lymphknotenregionen feststellt.

Maikom und ich sind ja doch recht belesen in der Sache. Wir scheinen hier aber beide ziemlich ratlos zu sein. Macht euch jetzt nicht zuviel verrückt. Jetzt ist es aber ganz klar an der Zeit, dass die Studienzentrale und auch eure Klinik sich zusammensetzen und ein gezieltes weiteres Vorgehen festlegen. Ich könnte mir vorstellen, dass eine weitere Gewebeprobe Aufschlus geben muss, ob überhaupt etwas ist und wenn ja, was genau. Wie Maikom schrieb, könnte es eine mutierte Form in Richtung Non-Hodgkin sein, welche nicht mit einem verwandten Schema von BEACOPP beizukommen ist. Das wäre eine von vielen Erklärungen.

Alles Gute euch zweien und ich hoffe, dass es eine möglichst einfache und gute Erklärung für das alles gibt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Kati & steff » 19.12.2013 13:50

Hey Danke erstmal an euch,

Der steff scheint echt ein Sonderfall zu sein. Uns wurde auch gesagt das seine Hodgkin Form sehr sehr gute Heilungschancen hätte? Da haben wir uns voll drauf verlassen. Die Unterschiede von CT Befund und PET CT sind echt komisch. Auf dem Ct war noch ein Lymphknoten mit 2,5 cm grenzwertig, nur deshalb wurde auch noch ein PET gemacht. Und auf diesem grade mal 3 Wochen später dann etliche Lymphknotenareale die stark Leuchten, und gegenüber dem CT auch größer sind? Wie hoffen echt auf eine gute Erklärung,,am 27.12 wird eine Probe im Mediatstinum geholt und soll auch gleich zusätzlich zur Referenz nach Frankfurt eingeschickt werden. Was würde den bei einer Mutation zum Non Hodgkin noch helfen ?

Lg Kati

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maikom
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Beitragvon maikom » 19.12.2013 14:48

Hallo Katrin, Hallo Steff,

ich verstehe eure Verunsicherung. Aber wie bereits geschrieben, mit den vorliegenden Informationen ist alles was wir hier von uns geben können sehr sehr spekulativ und demzufolge hält man sich vorsichtig zurück.

Wie gesagt, es kann sich eine Mischform gebildet haben, oder der Turmor kann Resistenzen gegen BEACOPP entwickelt haben. Vielleicht ist aber auch nur das PET falsch gewesen. Ich hoffe nicht auf so banale Dinge, das irgendwelche Unterlagen vertauscht wurden. Das wäre dann doch schon sehr krass.

Es gibt so viele wenns und könnte-Dinge die einem Einfallen. Man muss jetzt wohl tatsächlich mal nachschauen, was dort nun drinnen vorgeht. Dann wird man neue alternative Behandlungswege suchen, auf der Basis der Ergebnisse von dem was man jetzt feststellt.

Es gibt noch so viele Dinge die man machen kann und ihr seid noch nicht am Ende der heute möglichen Medizin. Also gebt die Hoffnung nicht auf, auch wenn dies natürlich jetzt schwer ist und man eigentlich Weihnachten mit solchen Dingen nicht belästigt werden möchte.

Wir drücken euch die Daumen und wenn du weitere Informationen hast oder bekommst, können wir schauen, ob wir darüber etwas wissen oder irgendwie helfen können.
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Beitragvon Kati & steff » 20.12.2013 16:58

Ja wir müssen abwarten, was das Ergebniss der erneuten Lymphknotenentnahme bringt, am 27.12. ist ja schon der Termin. Probieren über Weihnachten mal an was anderes zu denken. Wir werden euch auf dem laufenden halten, im Besten Fall ein falsches PET CT, das wünschen wir uns zu Weihnachten.......

Euch allen hier ein schönes, sorgenfreies Wochende und schöne Weihnachtstage

Kati
Seit 2008 kleiner knubbel am Hals
2008 Befund HNO: verdickte Speicheldrüse
Vertretung HNO ordnet Dez 2012 MRT an
Feb. 2013 op, ein kapitaler lymphknoten
1. laborergebnis: non Hodgkin lymphom
1. referenzlabor: reduziert auf Morbus Hodgkin
Status:noduläres Hodgkin lymphom stufe 3A
Paragranulom
1.7.13 Start chemo Beacopp unter HD. 18
Nach 2 cyclen lymphis etwas kleiner,
PET leuchtet gegensätzlich zum CT Ergebnis
weitere 4 Zyklen beacopp.
CT im Nov13 keine Veränderung zum 2.zyklus.
nur 1 Knoten ist noch > 2cm
Studie ordnet PET CT an, es leuchtet weiterhin
Die Fachwelt zuckt mit den Schultern.
27.12.13 weitere Probenahme
23 kleine lymphis wurden entnommen
10.1.14 Befund:nur totes Tumorgewebe

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 20.12.2013 19:38

Hallo ihr Zwei...

das ist alles schon recht seltsam.Habt ihr die Befunde bei Euch?Also wenn die Labore sich geiirt haben SOLLTEN und es letztendlich doch ein Non-Hodgkin ist, sollte der auf Beacopp eigentlich auch angeschlagen haben. Dann gab es halt nur ein paar Wirkstoffe zuviel. Denn da gibts CHOP.
Mich interessiert die Proliferationsrate.
Bei mir hieß es anfangs MH, dann war es angeblich T-Hodgkin und letztendlich war es doch ein implantat-assiizoiertes ALCL. das ganze hat 6 wochen gedauert.
Mich wundert außerdem, dass er so viele Jahre damit rumlief. Da ist etwas komisch. War es eventuell zuerst niedrigmaligne? Allerdings ist der Verlauf beim LP-MH auch oft zumindestens zeitweise indolent.
Ich hoffe, dass der Alptraum für euch bald zu Ende ist und ihr bald Gewissheit habt, was da schief gelaufen ist.
Ich hoffe ich hab nix falsches geschrieben mit meinem gefährlichen medizinischen Halbwissen, aber wir sind hier leider auch nur Laien...
Alles Liebe für euch!!!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Beitragvon Kati & steff » 21.12.2013 14:07

@ Soul-Touch :

Ja bei uns hat die gesamte path. Auswertung auch über 6 Wochen gedauert, ich habe gerade mal nachgeschaut, im ersten path. Bericht steht was von profilerationsrate über 40 Prozent .

Steff lief zu viele Jahre mit dem Knubbel am Hals rum, weil der HNO jedesmal meinte, es wäre ja nur die Speicheldrüse verdickt, solange das nicht weh täte könne man das so belassen. Doch 2012 nahm der Knubbel doch an Größe zu , der blöde HNO hätte besser mal direkt reagieren sollen !

Dir auch alles Gute .......Kati
Seit 2008 kleiner knubbel am Hals

2008 Befund HNO: verdickte Speicheldrüse

Vertretung HNO ordnet Dez 2012 MRT an

Feb. 2013 op, ein kapitaler lymphknoten

1. laborergebnis: non Hodgkin lymphom

1. referenzlabor: reduziert auf Morbus Hodgkin

Status:noduläres Hodgkin lymphom stufe 3A

Paragranulom

1.7.13 Start chemo Beacopp unter HD. 18

Nach 2 cyclen lymphis etwas kleiner,

PET leuchtet gegensätzlich zum CT Ergebnis

weitere 4 Zyklen beacopp.

CT im Nov13 keine Veränderung zum 2.zyklus.

nur 1 Knoten ist noch > 2cm

Studie ordnet PET CT an, es leuchtet weiterhin

Die Fachwelt zuckt mit den Schultern.

27.12.13 weitere Probenahme

23 kleine lymphis wurden entnommen

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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 22.12.2013 22:09

Hallo!

Ich hab wirklich keine Ahnung, was bei euch los sein könnte, aber eine Sache wundert mich:
Steff hat einen verdickten Lymphknoten seit 2008? Das sind ja 5 Jahre. Der Morbus Hodgkin zählt doch eigentlich zu den schnell wachsenden Krebsarten? Das kommt mir doch etwas komisch vor, oder? Hab ich so noch nie gehört...

Bei mir war die Diagnose im Februar/März, Therapiebeginn im April, die Ärzte hätten mir nur noch bis Mai/Juni ohne Chemo gegeben und ich soll ihn wohl etwa seit 3/4 Monaten gehabt haben. Das macht alles in allem etwa 8 Monate. Die Schwellung hatte ich erst im Februar, aber da wuchs der Lymphknoten sehr schnell.

Vielleicht weiß ja jemand was dazu.

Ansonsten viel Erfolg! Ich hoffe, ihr bekommt jetzt bald eine schnelle Diagnose, denn das Schlimmste ist ja eigentlich immer diese Warterei...

Liebe Grüße
Julia
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)
6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )
1. Zyklus: 02.04.2013
2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)
3. Zyklus: 14.05.2013
4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)
5. Zyklus: 25.06.2013
6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)
--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D
Vorstellung

tanja
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Beitragvon tanja » 22.12.2013 22:56

Ich weiß nicht, gehört "unser Krebs"wirklich zu den schnell wachsenden?
Dann muß meiner ein ganz gemütlicher gewesen sein, ich hatte schon über ein Jahr vorher schon Schmerzen bei geringster Menge Alkohol.

Meiner Meinung nach gibt es auch hier Unterschiede und ich denke jeder Mensch ist anders.
Eine Assistenzärztin im Krankenhaus meinte mal das ich unmöglich ein jahr lang Alkoholschmerz gehabt haben könnte und dann nur stadium 1a sei.

Fakt ist aber das es so war und es nur kein Arzt zu deuten wusste.
Wobei ich getehen muß das mir 5 Jahre auch etwas sehr lang vorkommen. :aha:
Ich hoffe für euch das ihr bald Klarheit bekommt.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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maikom
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Beitragvon maikom » 25.12.2013 10:43

Schnellwachsend ist hier sehr relativ, angesichts der sehr breitem Tumor-Arten die man als Referenz hat. Also er ist nicht so schnell wachsend wie man jetzt vermutet, das sieht eigentlich fast jeder daran, das von der ersten Diagnose bis zur ersten Chemo meist einige Wochen noch ins Land ziehen. Wäre er extrem schnell wachsend, würde man dort nicht solche Ruhe bewahren.

Bei den NHL gibt es Abstufungen von wirklich sehr langsam wachsend, wo man nur wait und watch betreibt und welchen wo es richtig schnell voran ran geht.

Es gibt also immer auf viele "Faktoren" an und welche Unterart man erwischt hat, wie "schnell" der Tumor wächst.
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Beitragvon soul-touch » 26.12.2013 09:08

Also, wie lange er schon mit dem Knubbel am Hals rumlief, bevor die Behandlung begann, ist unwichtig. Für das Anschlagen der Therapie ist das nicht relevant. Jetzt ist es viel wichtiger, dass herausgefunden wird, WARUM die Chemo nicht angeschlagen hat. So wie maikom schon vermutete, es kommen manchmal auch sogenannte Composite-Lymphome vor. Ich wünsche euch, dass es einfach ein falsch-positives PET war!!!

LG Diana
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Beitragvon Kati & steff » 06.01.2014 21:15

Hallo liebe Mitstreiter,

Nach fast 10 langen Tagen des Wartens gab es heute endlich schonmal einen kleinen Lichtblick. Die erste path Probenauswertung zeigt kein bösartiges Tumorgewebe :D zur Bestätigung ist das ganze noch nach Frankfurt ins Referenz Labor geschickt worden. Es gab genug Probenmaterial von insgesamt 3 Lymphknotenarealen aus dem Mediatstinum. Wir hoffen jetzt so sehr,,dass das 2. Labor dies auch noch bestätigt!

Wir sind dann auch mal gespannt was Köln dazu sagt, zumal die Knoten im PET CT mit Werten um die 20 geleuchtet haben. Können denn auch viele Lymphknoten einfach nur entzündet sein , oder hat hier jemand eine Idee ?

Gruß Kati
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Nach 2 cyclen lymphis etwas kleiner,

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