Ein vorsichtiges Hallo :-)

[Bella2011]

Hallo Ihr Lieben,

ich sage hier schon mal ganz vorsichtig "Hallo", denn wahrscheinlich habe ich ebenfalls Morbus Hodgkin. Ich bin 26 Jahre alt, komme aus der Schweiz und habe eine 2-jährige Tochter.
Ich versuche meine Geschichte kurz zu fassen

Vor ca. 4-5 Monaten habe ich starke Kopfschmerzen bekommen, danach kamen seltsame Symptome wie Augenlidzittern und Taubheitsgefühl im Gesicht hinzu. Ich habe alle neurologischen Untersuchungen gemacht, CT, MRI, Lumbalpunktion, diverse Blutuntersuchungen. Es kam ausser ein Spannungskopfschmerz nichts heraus.

Vor 9 Wochen habe ich einen festen Knoten am Schlüsselbein festgestellt, der Lymphknoten ist ca. 2,5 cm gross und wurde vor 2 Wochen punktiert. Das Pathologie-Ergebnis : V.a. Hodgkin-Lymphom, dies hat mir mein Hausarzt mitgeteilt und ich wurde direkt zum Onkologen nach Bern überwiesen.
Das erste Gespräch mit dem Onkologen beruhigte mich etwas, er vermutet ebenfalls Morbus Hodgkin, allerdings müsste noch eine genaue Biopsie des Lymphknotens gemacht werden, um auch sicher zu stellen, dass es sich nicht um Non-Hodgkin handelt. Des weiteren bekomme ich morgen ein PET-CT und nächste Woche eine Knochenmarkpunktion.

Ich habe wahnsinnige Angst, dass es sich bei mir nicht um Morbus Hodgkin, sondern um Non-Hodgkin handelt

Gibt es hier Hodgkin oder Non-Hodgkin-Betroffene auch aus der Schweiz?

Liebe Grüsse

Bella

[maikom]

Der Schweizer Meister hier ist Yoda...der wird bestimmt noch Gruezi sagen....er muss wahrscheinlich erst einmal vor seiner Almhütte den Schnee wegfegen.

Leider ist es immer nicht schön hier Leute zu begrüßen, weil der Umstand sich hier anzumelden kein schöner ist. Aber dein Onkologe wird dir bestimmt gesagt haben, das dies alles sehr gut behandelbar ist. Das gilt auch für den großen Teil der Non Hodgkin Lymphome, dort gibt es mittlerweile auch sehr gute Theparie-Schema mit hohen Genesung-Chancen. Von soher ist deine Angst vor Non-Hodgkin teilweise unbegründet.

Warte die nächste Zeit und die genaue Diagnose ab....die Warterei und Unsicherheit ist noch das schlimmste am Anfang. Den Rest muss man einfach mitmachen, durchmachen, aushalten und ertragen.

Es ist alles machbar, du schaffst das...Maik

[Bella2011]

Es ist schon ein gutes Gefühl zu wissen, dass man nicht alleine ist. Deswegen auch gleich schon mal eine Frage:

Ich habe seit zwei Tagen einen wahnsinnigen Juckreiz (am ganzen Körper), kann man dagegen irgendetwas tun??
Spielt das womöglich eine Rolle bzg. des Stadiums?


Schönen Abend

[Mariii]

Liebe Bella,

der Juckreiz ist Hodgkin-typisch und hat mit dem Stadium nichts zu tun. Es gibt Leute mir IIer Stadium, denen juckt es und bei Forstgeschrittenen Stadien auch. Ich drücke dir sehr die Daumen, dass du auch ein Ier oder IIer Satdium hast (kann ich mir aber gut vorstellen, denn grössere Tumore hätte man ja auf dem CT sehen müssen!) Ich hatte meinen Tumor auch an der gleichen Stelle wie du und hatte mit meiner IIA insgesamt nur 2 Monate Chemo, was mit Kindern (ich habe 2) auch ganz gut machbar war- mit der grossartigen Hilfe meines Mannes, man braucht schon Unterstützung, grad die ersten Tage nach der Chemo! Geh mal jetzt nicht davon aus, das es Non Hodgkin ist, das war ja jetzt doch relativ klar, nach der Punktion. Ausserdem ist ja auch das nicht das Ende. Die Hodgkin Therapien sind heutzutage wahnsinnig fortschrittlich. Ich weiss sehr gut, wie du dich fühlst gerade, bei mir war es kurz nach Weihnachten....ein Alptraum. Aber: alles ist gut jetzt, die schlimme Zeit geht vorbei und du lebst zwar ein anderes, neues Leben-danach, aber auch ein bewussteres, genussvolleres. Nicht den Kopf in den Sand stecken, pass nur auf, dass du an einen guten Onkologen gerätst, der sich gut um dich kümmert. Ich schicke dir eine Kraftportion,

glg Mari

[Mariii]

PS: sprich mal deinen Onko an auf den Juckreiz, in der Regel verschwindet der kurz nach der Chemo, aber für jetzt sofort glaube ich, hilft Kortison! Katja schrieb doch (berichtigt mich bitte, wenn falsch) dass sie auch wieder so schlimmes Jucken hatte und das Kortison half.

[Bella2011]

Danke für die rasche Antwort Bei mir wurde damals leider nur ein CT vom Kopf gemacht (wegen der Kopfschmerzen). Mal schauen, was morgen beim PET-CT rauskommt. Leider habe ich erst nächste Woche einen Besprechungstermin beim Onkologen, ich werde morgen aber anrufen und nach dem Cortison fragen. Dieser Juckreiz ist ja wirklich ätzend

@Mari: Puh, kurz nach Weihnachten ist natürlich auch heftig. Wobei wahrscheinlich jeder Zeitpunkt beschissen ist.
Wie alt waren Deine Kinder zu diesem Zeitpunkt?

[Mariii]

Ich muss überlegen also es ist dieses Jahr Weihnachten 2 Jahre her, also war die Mausi 2 und der grosse war 5. Puh, aber wie gesagt, es ging!

[yoda]

Ciao Bella. Wie von Maikom richtig erkannt bin ich auch aus der Schweiz. Allerdings bin ich deutlich weiter weg vom grossen Schnee als du. Ein liebes "grüessech" nach Bern. Immerhin scheinst du da auf jeden Fall in guten Händen zu sein. Bern hat einen sehr guten Ruf. Es ist nicht schön, ein zweijähriges Kind zu haben und einer Chemo entgegen zu blicken. Aber das wirst du packen. Zusammen mit deiner Familie und deinem Mann, der dich hoffentlich etwas mehr unterstützen wird als normal.

Nun es ist vieles offen. Aber Juckreiz gibt es normalerweise bei einem Non-Hodgkin nicht. Und als 26-jährige ist es typisch an Hodgkin zu erkranken. Das wird aber die Biopsie zeigen. Klar, ein Non-Hodgkin wäre möglich. Doch wie Maikom es geschrieben hat, sind dort schon einige Tumorarten mindestens gleichgut behandelbar wie Hodgkin. Du bekommst nun ein PET und das ist das einzig Richtige. Damit ist es dann auch möglich, weitere Herde zu erkennen und das Stadium richtig einzuteilen. Die Warterei ist dabei nicht einfach. Kenne das. Bei mir wurde ich auch zuerst drei Tage alleine gleassen, bis ich in die Onkologie überwiesen wurde. Danach dauerte es nochmals fast eine Woche, bis die Untersuchungen begannen.

Wenn du willst, schreibe mir eine PN. Wir können uns gerne über diese Plattform, e-Mail oder Telefon austauschen.

Liebe Grüsse, Yoda

[Bella2011]

Hallo Ihr Lieben

Mein erstes PET-CT habe ich heute hinter mir Komischerweise haben die mir die CD-ROM gleich mitgegeben, obwohl der Besprechungstermin erst am 10.12 stattfindet.

Ich doofe Nuss, schalt den PC zu Hause an und schau mir die Bilder an

Ist es nicht so, dass alle "leuchtende Areale" betroffen sind?

Warum hab ich mir den Mist jetzt überhaupt angeschaut?

[maikom]

Nicht alles was leuchtet ist Krebs...interessant sie die Stellen mit hohen SUV Wert die orange und rot im Pet sind...

Maik

[Bella2011]

Gibt es evtl. Internetseiten, auf denen man sich über solche Bilder informieren kann? Bzw. andere PET-Bilder zum Vergleich mal sieht..

[Bella2011]

Hier ist soo viel Orange und Rot

[Janine]

Hallo Bella,
willkommen hier, naja will man ja eigentlich nicht sein, weil keiner hier sein möchte.
Wenn du bei Google suchst findest du garantiert was, aber was bringt es dir?
Außer das du dich noch mehr verrückt machst garnichts oder hast du was mit Medizin zu tun? Wenn ich mir solche Bilder ansehe, sehe ich garnichts außer ein paar leuchtenden Stellen mit menschlichen umrissen .
LG janine

[Bella2011]

Hallo zurück

Ja, bin Krankenschwester, wobei ich mit PET-CT nicht allzu viel am Hut hatte.

Aber ich weiss schon, dass ich mich nicht verrückt machen darf, ich versuche es

[Novalee]

Ich hab mir die PET Bilder auch vor dem Gespräch angeschaut, weil ich die CD auch bekommen habe. Bei mir hat auch einiges geleuchtet, jedoch ist dies bei einigen Regionen völlig normal. Allerdings hatte ich das PET auch "schon/erst" nach 2 Chemo Zyklen, damit wollte man schauen, ob die Chemo gut angeschlagen hat.

Wenn ich das noch richtig auf dem Schirm habe, sind Gehirn, Herz, und Nieren immer rot, weil dort wird ja viel verstoffwechselt. Wenn es da also leuchtet, hat das im Grunde nichts zu sagen, ist bei jedem so. Wenn du allerdings noch rot im Mediastinum findest sowie vereinzelte LK kann das auf Stoffwechselaktivität von Krebszellen hindeuten. Mach dir nicht zuviele Gedanken, wenn du noch nicht therapiert wurdest und Hodgkin sowieso im Raume steht, ist das "völlig normal".