Warum das jetzt auch noch??? Schwangerschaft und Krebs und..

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Eli
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Warum das jetzt auch noch??? Schwangerschaft und Krebs und..

Beitragvon Eli » 27.10.2013 17:51

Hallo Ihr Lieben,
Ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben und hoffe sehr ein bisschen Unterstützung bei meinen Dilemma zu bekommen. Seit Dienstag bin ich in der Klinik, da ich ein paar Fieberschübe über 40 grad hatte....die Ursache war aber wohl nicht der hodgkin, sondern ein aufsteigender Harnwegsinfekt. Dennoch habe ich jetzt schon den Port liegen (der NICHT durchlässig zu sein scheint) und die Ärzte möchten schnellst möglich mit der Chemo anfangen. Ich bin in der 10. schwangerschaftswoche...

Hier die ganze Geschichte:
Seit ca. 2-3 Jahren plagt mich ein wahnsinnig-machender Juckreiz. Müde und Infektanfällig bin ich seit ein gefühlter Ewigkeit. Ich bin von Hausarzt zu Facharzt zu Uniklinik geschickt worden....Prurigo? Hepatitis ? chronisches müdigkeitssyndrom? Neurodermitis? Allergien? Depression? Etc etc....Unterm Strich wurde aber alles stets auf den enormen Stresslevel, dem ich ausgesetzt war, geschoben...
Im Mai 2012 bin ich meinem Mann nach Kanada hinterhergezogen und paar Monate später wurde ich mit Zwillingen schwanger. Einer der beiden hat sich ganz früh wieder verabschiedet. Da ich Hebamme bin, konnte ich das aber gut rationalisieren....ist ja üblich...
Die größere und nicht wegrationalisierbare Herausfordung kam dann im Frühjahr 2013...in der 19. SSW habe ich plötzlich grippeähnliche Symptome entwickelt, sowie einen ganz furchtbar Juck-brennenden Ganzkörperausschlag. Das Gesundheitssystem in Kanada ist anders, da will ich garnicht soviel von erzählen...Resultat war, dass mich niemand mit dem Ausschlag etc. Behandelt hat, keiner wusste was zutun war und in der 24. SSW habe ich unseren Sohn still geboren. Schrecklich habe ich im einsamen Wochenbett gelitten und mir gewünscht, ich hätte wenigstens eine Stunde Leben mit ihm gehabt...seine Stimme gehört...seine Bewegungen gesehen....Ich hatte so Angst wieder als Hebamme zu arbeiten...wie auch immer....wir haben uns dann (auch wegen anderer Gründe) entschieden, zurück nach Deutschland zu ziehen. Im Juli bin ich in der Heimat wieder angekommen...mit verstärktem Reizhusten (den ich gering schon seit Ewigkeiten hatte...aber war ja auch jahrelange Raucherin...natürlich nicht in der Schwangerschaft ) und so einem komischen Brennen immer mal wieder im Hals. Zum Arzt bin ich nicht, weil ich war beschäftigt mit Umzug, Bewerbungsgesprächen etc. Etc. Nur bei der Frauenärztin war ich, die eine Ovarialzyste feststellte und mir sagte, dass ich mindestens die nächsten 3 Monate mir einen Kinderwunsch wohl abschminken kann.
Im August ist mein Mann dann hinterhergekommen und ich hatte das erste Mal ein bisschen Blut im Hustenauswurf...ab zum Hausarzt...ab zum Radiologen...Ergebnis: Raumforderung im Mediastinum. Nach weiteren CTs, Biopsie etc. Kam dann Anfang September die Diagnose: Hodgkin Lymphom Stadium IIa mit Risikofaktoren (großer Bulk, mehr als 3 Areale). in meiner Lunge sah man postentzündliche Veränderungen...
Oh man, war mir schlecht...ich hab hab mich vor jeglichen Meds immer schon gedrückt...schon 'ne paracetamol war für mich eine Sünde an meinem Körper...und jetzt auch noch CHEMO....und all ihre furchtbaren Folgen...insbesondere eben auch noch Unfruchtbarkeit und verfrühte Wechseljahre...mein ganzes Leben im Arsch!!!!
Aber da muss ich halt jetzt durch...nach großen Schwierigkeiten hatte ich mich endlich dazu entschieden mich behandeln zu lassen...auf in die Uniklinik Köln...
Nach großem Hin- und Her habe ich mich dann auch zur Kryokonservieru g von Ovarialgewebe entschieden. Das sollte dann alles in einem Rutsch bei er ersten stationären Aufnahme gemacht werden...bei den Voruntersuchung stellte die Gyn dann fest: schwanger, ganz früh (4.-5.SSW)....KATASTROPHE!!! Die erste Reaktion der Onkos war: therapeutische oder präventive Abtreibung nötig!!! Aber wie soll ich denn damit klar kommen???? ich bin keine Abtreibungsgegnerin...aber für mich persönlich ist das ein NOGO!...vor allem nachdem ich mein totes Baby erst vor ein paar Monaten im Arm hatte. Ich habe die Abtreibung abgelehnt, aber gesagt, dass ich den krebs behandeln lasse...egal mit welchen Konsequenzen für meine Schwangerschaft.
Nach einigen Überlegungen haben die Ärzte mir die Option gegeben, mit der Chemo zu warten, bis das Kind in einer sichereren SSW ist....da man sich geeinigt hat, dass die "postentzündlichen" Veränderungen in meiner Lunge Hodgkin sind und ich somit im Stadium 4 und so oder so die volle Ladung BEACOPP esk. Krieg...Ich will mein Leben nicht verlieren und meine Gesundheit wieder haben. Aber ich muss auch meinem Kind eine realistische Chance geben.
Es ist nicht einfach die Nerven zu behalten...jeder macht einen Angst...Dauernd muss man diese Entscheidung verteidigen und erklären???viele behandeln einen als wär man morgen tot...und andere behandeln einen, wie eine Märtyrerin (was ja auch scheisse ist, weil ich will mich ja auch behandeln lassen und gesund überleben...)...viele Ärzte zeigen wenig Verständnis. ich durfte mir auch so Sätze anhören wie "das ist für uns noch kein Mensch" oder "hören Sie auf von Kind zu sprechen, das ist es noch nicht". Ich weiß, sie haben nur mein Bestes im Sinn und wollen mich "retten" und viele Menschen verstehen, die Bindung zu einer Frühschwangerschaft (oder auch zu einer Spätschwangerschaft) nicht oder einfach anders....ändert aber nix daran, dass es verdammt weh tut, ich mir so oft als Verrückt abgestempelt vorkomme und mich einfach einsam fühle mit diesen Horrorentscheidungen die ich treffen muss...
Ich bin jetzt Ende 10. SSW...und in der Klinik....Port liegt schon (wenn auch nicht funktionierend)...Chemo soll die Tage laufen...und ich will es aber nicht...aber ich will keinen Hodgkin mehr....oh man...
Dazu kommt diese Unklarheit mit dem Lungenbefall und stadieneinteilung...aber ich hab jetzt erstmal genug geschrieben :-)

Könnt ihr mir irgendwas Hilfreiches mitgeben??

GANZ GROßEN DANK. an jeden, der sich die Zeit genommen hat, mir zuzu"lesen"!!!!!








September 2013 Diagnose: MH Stadium IVA Lungenbefall und riesiger medistinaler Tumor UND ca. In der 5. SSW nach Vorheriger Totgeburt in der 24. SSW im Maerz 2013

Janine
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Beitragvon Janine » 27.10.2013 18:59

Hallo Eli,
"Willkommen" hier. Oh man oh man das ist ja ein ganz schönes "Brett" das du mit dir rum trägst. Leider kann ich dir keine großartigen Tips geben, da jede Chemo anders verläuft. Da muss man erstmal abwarten wie sie verläuft und was du für Nebenwirkungen bekommst, hoffentlich so gut wie keine. Mit deinem Port ist es natürlich auch doof, aber hier gibt es einige die die komplette Behandlung ohne Port geschafft haben.
Ich kann dir nur sagen das dieses Schalentier, das du dir "ausgesucht" hast, sehr gut behandelbar und auch heilbar ist. Auch bist du in Köln gut aufgehoben, da sie ja die Experten in sachen Hodgkin sind.
Was die Chemo mit deinem Baby anstellt keine Ahnung, mir sagten die Ärzte nur das ich mindestens ein besser noch zwei Jahre warten soll bis ich versuche ein Kind zu bekommen.
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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oOunvergessenOo
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hey Eli

Beitragvon oOunvergessenOo » 27.10.2013 20:33

ich möchte dich willkommen heisen hier
und ich möchte dir eigendlichnur meinen respeckt ausdrücken

oh man als ich deine geschichte gelesen hab standen mir tränen in den augen ... ich kann absolut verstehen was du gerade durch machst ... dein kind .. der krebs ich möchte dir nicht raten was zu tun ist ich hab nicht mal nen tip
diesen reizhusten hatte ich beginn März ich hab auch Lungenbefall (wasser in der Lunge) ich denke ist vom Hodgkin ... und meine chemo startete ende mai .... ich hatte oft schmerzen starke morgends und abends beim atmen .. ich beginne morgen mit meiner 8ten
was die chemo mit deinem Baby machen wird ... ich hab nicht mal eine vorstellung von dem und ich kann es absolut verstehen wenn du sagst nein erst das baby allerdings sollst du auch leben oh man ...
ich weiss nicht ob es sinnvoll ist zu warten bis das baby geboren .....
eines hab ich gelernt! niemand weiss was morgen ist

aber auch ich möchte dir sagen das BEACOPP zu packen is .. und Hodgkin ist gut zu Therapieren....
ich wünsche auch dir viel Kraft und Mut ...

Yoda sag doch mal was! !!!!

fühl dich ganz lieb gedrückt liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

Jaina152
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Beitragvon Jaina152 » 27.10.2013 22:21

Liebe Eli,
Mein tiefes Mitgefühl hast Du! Das Schicksal meint es wohl grad nicht gut- Kopf hoch, es geht immer irgendwie. Schwanger und hodgkin - da bist Du nicht die einzige und es gibt einige Daten dazu. Es ist machbar!
Auf folgendes kannst Du deine Ärzte mal ansprechen:
Kann die Behandlung bis nach dem ersten trimenon warten- also nach Abschluß der organentwicklung? Hodgkin wächst meist über Monate und 2-3 Wochen Delay machen je nach körperlicher Verfassung meist nicht sooo viel aus! Bietet man Dir ein Alternativschema an- ABVD ist im 2/3 trimenon ok, bei beacopp bin ich mir nicht sicher. Das ist keine leichte Entscheidung, beacopp hat eindeutig überlebensvorteile- in der letzten hd 15 über 90-95% - ABVD schaffts eher auf 70-80% im fortgeschrittenen Stadium! Aber: ABVD ist in den USA Standart auch im Stadium IV - dort argumentiert Man mit weniger Toxizität, whs weniger Infertilität und eben Daten, dass es in der Schwangerschaft gegeben werden kann! Das solltest Du wissen, um selbst entscheiden zu können!
Nimm Dir Zeit, stelle jede Menge Fragen, lass Dich nicht überreden, aber lass Dich behandeln- 30 Wochen hast Du wahrscheinlich nicht!
Fühl Dich gedrückt, lg
Christiane
Mann:
MH 3a
6x BEACOPPesk 11/12- 02/13
04/13 PET negativ

Lunita
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Beitragvon Lunita » 28.10.2013 00:00

Liebe Eli,

tut mir sehr leid, deine Geschichte zu lesen... :(
Doch wenn ich ehrlich bin, sehe ich keine Chance dieses Kind auszutragen. Schon gar nicht, wenn der Hodgkin so weit fortgeschritten ist, und du solche Fieberschübe hattest.
Ich habe damals zwar auch die BEACOPP aufgeschoben (wenn man im fortgeschrittenen Stadium ist, bleibt es eh bei der Therapie - das stimmt), für die paar Wochen, in denen ich die Hormonbehandlung zur Eizellenabnahme gemacht habe. Aber es waren maximal 5-6 Wochen. Und wie ich damit herum war, war ich doch sehr froh, dass kaum eine Woche später die Chemo anfing, denn die Schmerzen ließen mich nicht mehr schlafen.
Solltest du mit dem Gedanken spielen, trotz Schwangerschaft Chemo zu machen, dann wird das Kind kaum eine Chance haben. Wenn du es nicht schon in den ersten paar Wochen verlieren solltest, wird es höchstwahrscheinlich schwerste Schäden davon tragen. Das sind hochdosierte Zytostatika, die du während der Chemo bekommst. Zellgifte. Mit solchen Substanzen im Blut ein gesundes Kind zu entwickeln wäre ein zu hohes Risiko. Auch für dich!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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yoda
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Beitragvon yoda » 28.10.2013 07:44

Hallo Eli. Auch mir tut das natürlich leid, vor allem das mit deinem Ungeborenen. Vor allem wenn man zuvor schon seine Kinder gehen lassen musste, kann ich deine Überlegungen nun nachvollziehen.

Ich bin hier im Forum wohl eher der pragmatische Typ. Daher verstehe meine Worte nicht falsch. Ich versuche es rein aus medizinischer Sicht zu sehen. Du schreibst, du bist in der 10. Woche? Es bleiben also noch viele Wochen bis zur natürlichen Niederkunft und immer noch genug, bis man das Kleine lebensfähig mit guten Chancen frühzeitig holen könnte.

Schlussendlich musst du die Entscheidung selber treffen. Sie ist so oder so, egal für welche Lösung du dich entscheidest, sehr sehr hart. Benke auch folgendes: Ich bin selber Vater. Meine Kinder ohne die Mama aufwachsen zu sehen und betreuen zu müssen, das könnte ich mir nicht vorstellen. Wir hatten hier drinnen im Forum genügend Beispiele, dass eine Schwangerschaft auch nach der Chemo noch möglich ist. Wenn alles gut geht, kommst du mit 6, vielleicht sogar mit 4 Zyklen BEACOPP esk. durch. Was deine Lunge betrifft: Wenn die Ärzte den Bulk und auch den Befall der Lunge auf den Hodgkin zurückführen, ist das ein sogenannter dissermierter Befall. Dann ist es Stadium IV und du kommst an der grösseren Keule Chemo nicht vorbei.

Was dir niemand sagen kann, wenn du dich für das Kind entscheidest, ist der Fortschritt der Krankheit in den nächsten Wochen. Wenn du schon 2 - 3 Jahre Symptome hast, dann werden sich die Probleme allenfalls stark verschlimmern. Den Juckreiz kennst du ja. Wenn die Lunge betroffen ist, wird der Reizhusten vielleicht noch schlimmer und es ist möglich, dass weitere extranodale Herde hinzukommen wie Leber, Milz, Knochenbefall oder auch das Knochenmark selber. Zwar ist das noch nicht lebensbedrohlich, kann aber deine Lebensqualität und auch das des Kindes stark einschränken. Bei der Lunge musst du sehr aufpassen. Wenn die geschwächt ist, können Entzündungen auftreten. Es ist auch möglich, dass der Tumor sich so ausbreitet, dass du mit der Atmung Probleme erhälst.

Sprich das auf jeden Fall gut mit den Onkologen und dem Frauenarzt ab. Hier braucht es wirklich eine sehr gute Abstimmung. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe für dich, dass du eine Entscheidung treffen kannst, zusammen mit deinem Mann, die du auch nach Jahren nicht bereust und dahinter stehen kannst.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Lunita
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Beitragvon Lunita » 28.10.2013 21:33

Liebe Eli,

ich habe auch noch mal ein wenig gestöbert, und das hier gefunden, was auf deinen Fall zutreffen würde:
http://books.google.de/books?id=OD2p0cp ... ft&f=false
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010

Bestrahlung 30 Gy.

naddelg83
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Beitragvon naddelg83 » 29.10.2013 12:06

Hallo du,
ich kann dich ganz gut verstehen hab fast das selbe hinter mir.bei mir wurde mh in der 7 woche im dezember 12 festgestellt unn ich hab unseren sohn dann in der 17 woche still geboren ,weil man einen scheideninfekt übersehen hat und ich einen blasensprung bekommen hab.
ich würde in einer uniklinik betreut und die sagen mir man kann keine chemo vor der 14-16 woche machen und dann auch nur advd.
lass dich da gut beraten und wenn du mehr wissen willst,kannst du mir gerne privat schreiben

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Beitragvon naddelg83 » 29.10.2013 12:11

[quote="naddelg83"]Hallo du,
ich kann dich ganz gut verstehen hab fast das selbe hinter mir.bei mir wurde mh in der 7 woche im dezember 12 festgestellt unn ich hab unseren sohn dann in der 17 woche still geboren ,weil man einen scheideninfekt übersehen hat und ich einen blasensprung bekommen hab.
ich würde in einer uniklinik betreut und die sagen mir man kann keine chemo vor der 14-16 woche machen und dann auch nur advd.
lass dich da gut beraten und wenn du mehr wissen willst,kannst du mir gerne privat schreiben[/quote]

Auch mir hat man zur Abtreibung geraten,aber ich bin froh es trotz all dem nicht gemacht zu haben.Damit hätte ich nicht leben können,mußte meine Meinung aber auch immer verteidigen und viele haben einen nicht verstanden und auch nach jetzt bekommt man machmal noch doofe sprüche.

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maikom
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Beitragvon maikom » 29.10.2013 13:18

Hallo Elli,

ich habe ungeheuren Respekt vor deiner Lebensgeschichte. Hut ab, was du durchgemacht hast und durchgestanden hast um jetzt wieder vor seiner Entscheidung zu stehen.

Man wird jetzt eine Entscheidung treffen müssen, egal wie man entscheidet - sie wird keine gute Entscheidung werden können. Da du schon ein sehr hohes Stadium hast, wird man jetzt 8 Monate die Chemo aufschieben können, bis dein Baby alleine lebensfähig ist ohne deine Gesundheit und dein Leben zu riskieren. Wenn man anfängt dir Chemo zu geben, wird das elementare Auswirkungen auf das Baby haben, es sind ja keine Dropse die du zum Lutschen bekommst, sondern schon richtig hartes Zeug, dein Blutbild wird einbrechen und damit auch das Blutbild des Kindes.

Nimm den Kopf hoch, auch wenn das Schicksal dich momentan schwer beutelt und vor schwierige Entscheidungen in deinem Leben stellt.

Wie gesagt, man kann dir nur Respekt an der Stelle zollen....eine Entscheidung oder Rat kann hier keiner geben, da die Auswirkungen elementar sind.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 03.11.2013 21:34

Kann mich den Vorrednern nur anschließen.

Könnte eine Gabe Brentuximab nicht über die Zeit helfen? Die Nebenwirkungen sind sehr gering und die Wirkung groß.

Wünsche Dir alles erdenkliche Glück.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Eli
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Beitragvon Eli » 09.12.2013 17:59

Hallo und sorry, daß ich solange nichts geantwortet habe...es war eine (und ist es noch) eine emotional-chaotische Zeit... Es hat auch etwas gedauert bis die Ärzte und ich einen klaren Plan finden konnten...

Erstmal: Danke für alle unterstützenden Worte!!!

Die Lage sieht jetzt so aus:
-
Chemo und Schwangerschaft bzw. Geburt eines GESUNDEN Babys ist nicht grundsätzlich unvereinbar!!! Es gibt nur wenig Erfahrung und logischerweise keine großangelegten Studien...aber erstaunlich viele positive Fallberichte...die Plazenta scheint wirklich ein wahres Wunderwerk zu sein und die Ungeboren stärker als man denkt!
-
Es gibt einige beschriebene Fälle von Hodgkin und Schwangerschaft und Chemo, und Frauen und Kindern geht es gut...Es gibt sogar eine Langzeitbericht der "Chemobabies" bis ins Erwachsenenalter...manche haben mittlerweile eigene Kinder ...allerdings wurden die Frauen nur mit dem ABVD- Schema behandelt (ist ja international immer noch der Standard)
-
Mein Fall war so kontrovers, da ich noch in der Frühschwangerschaft, in der jegliche Teratogene am meisten Schaden anrichten können und eben die Plazenta noch nicht arbeitet. Zudem eben die verschiedenen Ansichten ab wann ein Mensch ein Mensch ist bzw. wert ist drum zu kämpfen...da kann ja jeder seine Meinung zu haben...ich konnte es nicht abtreiben trotz der bedrohlichen Erkrankung und kann mir auch nach wie vor kein Leben, wenn auch hodgkinlos, vorstellen, in dem ich nicht alles in meiner Kraft versucht habe für mein Kind...und das war es von Tag 1.
-
Ich bin jetzt in der 17. SSW und der Bauch ist sichtbar und nun wird die Schwangerschaft auch von allen anerkannt. Auch bin ich nach wie vor in Stadium 4 eingeteilt...wobei der "Befall" in der Lunge zurückgegangen ist...dafür ist mein Medistinaltumor in 3 Monaten 1-2 cm gewachsen (insgesamt jetzt ca. 14cm) und ich habe seit 2-3 Wochen einen sichtbaren Knubbel am Hals. Ansonsten geht es mir gut...außer dem JUCKREIZ...mit dem ich mich schon seit fast 3 jahren rumschlage...der mich aber jetzt mal so richtig wahnsinnig macht...
-
Der Behandlungsplan (ich hoffe der bleibt auch jetzt...gab genug hin und her...) ist: abgespeckte Version ABVD möglichst ab der 22. SSW (Meilenstein wegen der kindlichen Zahnentwicklung auf die eins der Chemomeds Einfluß hat) und engmaschige Kontrollen. Wir können aber auch jetzt anfangen. Großer Meilenstein war die 16. SSW wegen der Plazentatätigkeit. Falls das nicht ausreicht bleibt BEACOPP esk. eine Option.
Gynäkologisch werde ich behandelt wie eine "normale" Frau solange es mir und dem Kind gut geht. Und das tut es bisher.
-
Brentuximab war im Gespräch. Hat aber wohl eine bekannte teratogene Wirkung bzw. ist noch zu experimentell, so daß sich keiner traut es einer Schwangeren zu geben.
-
Es ist schwer die Nerven zu bewahren, aber ich froh mich nicht den Empfehlungen am Anfang gebeugt zu haben...letztendlich muß man mit jeglichen Konsequenzen selber leben und für Gesundheit gibt es ja keine einheitliche Definition...und niemand und keine Statistik der Welt kann genaue Vorhersehungen machen...puuuh...aber es ist anstrengend zu hinterfragen und nicht einfach brav den Standards zu folgen...und es macht auch Angst...ich bin sehr froh, daß ich Ärzte gefunden habe, die meinen Fall individuell betrachten und mich bzw. uns begleiten und beide durchbringen wollen.

Morgen habe ich den nächsten Termin und MRT Ergebnisse....

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September 2013 Diagnose: MH Stadium IVA Lungenbefall und riesiger medistinaler Tumor UND ca. In der 5. SSW nach Vorheriger Totgeburt in der 24. SSW im Maerz 2013

Eli
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Beitragvon Eli » 09.12.2013 18:02

Hallo und sorry, daß ich solange nichts geantwortet habe...es war eine (und ist es noch) eine emotional-chaotische Zeit... Es hat auch etwas gedauert bis die Ärzte und ich einen klaren Plan finden konnten...

Erstmal: Danke für alle unterstützenden Worte!!!

Die Lage sieht jetzt so aus:
-
Chemo und Schwangerschaft bzw. Geburt eines GESUNDEN Babys ist nicht grundsätzlich unvereinbar!!! Es gibt nur wenig Erfahrung und logischerweise keine großangelegten Studien...aber erstaunlich viele positive Fallberichte...die Plazenta scheint wirklich ein wahres Wunderwerk zu sein und die Ungeboren stärker als man denkt!
-
Es gibt einige beschriebene Fälle von Hodgkin und Schwangerschaft und Chemo, und Frauen und Kindern geht es gut...Es gibt sogar eine Langzeitbericht der "Chemobabies" bis ins Erwachsenenalter...manche haben mittlerweile eigene Kinder ...allerdings wurden die Frauen nur mit dem ABVD- Schema behandelt (ist ja international immer noch der Standard)
-
Mein Fall war so kontrovers, da ich noch in der Frühschwangerschaft, in der jegliche Teratogene am meisten Schaden anrichten können und eben die Plazenta noch nicht arbeitet. Zudem eben die verschiedenen Ansichten ab wann ein Mensch ein Mensch ist bzw. wert ist drum zu kämpfen...da kann ja jeder seine Meinung zu haben...ich konnte es nicht abtreiben trotz der bedrohlichen Erkrankung und kann mir auch nach wie vor kein Leben, wenn auch hodgkinlos, vorstellen, in dem ich nicht alles in meiner Kraft versucht habe für mein Kind...und das war es von Tag 1.
-
Ich bin jetzt in der 17. SSW und der Bauch ist sichtbar und nun wird die Schwangerschaft auch von allen anerkannt. Auch bin ich nach wie vor in Stadium 4 eingeteilt...wobei der "Befall" in der Lunge zurückgegangen ist...dafür ist mein Medistinaltumor in 3 Monaten 1-2 cm gewachsen (insgesamt jetzt ca. 14cm) und ich habe seit 2-3 Wochen einen sichtbaren Knubbel am Hals. Ansonsten geht es mir gut...außer dem JUCKREIZ...mit dem ich mich schon seit fast 3 jahren rumschlage...der mich aber jetzt mal so richtig wahnsinnig macht...
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Der Behandlungsplan (ich hoffe der bleibt auch jetzt...gab genug hin und her...) ist: abgespeckte Version ABVD möglichst ab der 22. SSW (Meilenstein wegen der kindlichen Zahnentwicklung auf die eins der Chemomeds Einfluß hat) und engmaschige Kontrollen. Wir können aber auch jetzt anfangen. Großer Meilenstein war die 16. SSW wegen der Plazentatätigkeit. Falls das nicht ausreicht bleibt BEACOPP esk. eine Option.
Gynäkologisch werde ich behandelt wie eine "normale" Frau solange es mir und dem Kind gut geht. Und das tut es bisher.
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Brentuximab war im Gespräch. Hat aber wohl eine bekannte teratogene Wirkung bzw. ist noch zu experimentell, so daß sich keiner traut es einer Schwangeren zu geben.
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Es ist schwer die Nerven zu bewahren, aber ich froh mich nicht den Empfehlungen am Anfang gebeugt zu haben...letztendlich muß man mit jeglichen Konsequenzen selber leben und für Gesundheit gibt es ja keine einheitliche Definition...und niemand und keine Statistik der Welt kann genaue Vorhersehungen machen...puuuh...aber es ist anstrengend zu hinterfragen und nicht einfach brav den Standards zu folgen...und es macht auch Angst...ich bin sehr froh, daß ich Ärzte gefunden habe, die meinen Fall individuell betrachten und mich bzw. uns begleiten und beide durchbringen wollen.

Morgen habe ich den nächsten Termin und MRT Ergebnisse....

IT ONLY SEEMS IMPOSSIBLE UNTIL IT'S DONE!
September 2013 Diagnose: MH Stadium IVA Lungenbefall und riesiger medistinaler Tumor UND ca. In der 5. SSW nach Vorheriger Totgeburt in der 24. SSW im Maerz 2013


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