Zugang aus dem Rheinland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Nuria
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Zugang aus dem Rheinland

Beitragvon Nuria » 13.07.2013 16:57

Hallo zusammen,

ich lese schon eine ganze Weile hier im Forum mit und möchte zunächst einmal sagen, dass ich es echt prima finde, dass es dieses Forum gibt! Ich finde es ausgesprochen hilfreich, hier von den Erfahrungen anderer Patienten zu lesen.

Bei mir wurde der Tumor am 09.04. gefunden, ich habe jetzt schon 2 x BEACOPP eskaliert und 1 x ABVD hinter mir. Der Weg bis zur Diagnose war bei mir wie bei vielen anderen hier auch etwas langwieriger, tatsächlich gab es im Dezember 2012 schon einen Verdacht auf Hodgkin, der aber nach einem Röntgenbild und Ultraschall ausgeschlossen wurde - man konnte es damals einfach noch nicht sehen. Mein Hauptsymptom war bei mir Alkoholschmerz, den ich schon seit Frühjahr 2012 hatte, seit März 2013 dann auch weitere Schmerzen, bedingt durch die "Raumforderung", die natürlich andere Organe weggedrückt hat.

Wer Ausführlicheres lesen möchte, der kann natürlich gerne mal auf mein Blog schauen http://hodgkinblog.wordpress.com/ Aber Ihr kennt solche oder ähnliche Geschichten ja leider aus eigener Anschauung.

Ich habe jetzt noch einen Zyklus ABVD vor mir, leider musste jetzt zweimal verschoben werden, weil sich meine Leukozyten noch nicht erholt hatten. Aber ich habe jetzt an zwei Tagen Filigrastim gespritzt und am 15.07. soll es dann auf jeden Fall stattfinden.

Ob ich bestrahlt werde, weiß ich noch nicht, ich nehme an der HD17-Studie teil, daher Überraschungsei.

Ich wünsche allen Mitstreitern alles Gute!!

Viele Grüße
Nuria

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Uta
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Beitragvon Uta » 14.07.2013 00:07

Hey Nuria
willkommen hier
das ist echt ein Kreuz, bei manchen wird es schnell und bei den anderen erst spät entdeckt, diese Arschmakrele Hodgkin.
Das Schöne ist, es ist heilbar

Dir weiterhin gutes Gelingen
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 14.07.2013 00:58

Hallo Nuria,

auch von mir herzlich Willkommen, obwohl man hier eigentlich nicht unbedingt dazu gehören möchte. :roll:

Du bist ja fast durch mit der Chemo, das ist doch gut. Auch bei mir musste die Chemo 2 mal verschoben werden.

Wünsche dir weiterhin alles gute.

lg Franzi :roll:
25.02.2013: Morbus Hodgkin Nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIa , 2x BEACOPP esk. + 2 x ABVD analog HD17

27.03.2013 1. Zyklus BEACOPP --> erledigt
17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt
08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft
(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)
13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)
seit 05.08.2013 Bestrahlung - 36gy
Oktober 2013 - Reha Bad Oexen
17.10.2014 - Port ex

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luni09
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Beitragvon luni09 » 14.07.2013 14:50

Hey nuria
Und "herzlich willkommen" . .
Wir sind fast gleich auf ;-) bekomme am Mittwoch meine zweite gabe vom ersten Zyklus abvd . . Dann ist es fast geschafft gott sei dank. . Mittwoch zählt seit der chemo zu dem unbeliebtesten tag der Woche

Liebe grüße
Luni
Live every moment.
Laugh every day.
Love beyond measure.

2x BEACOPPesk 2x ABVD Studie HD 17

1. Zyklus 22.05.2013: check! ! !
2. Zyklus 19.06.2013: check! ! !

ABVD
1. Zyklus: 03.07.2013: check! ! !
17.07.2013: check! ! !
2. Zyklus: genaue Daten weiss ich nicht mehr, aber check :D

03.09.2013 PET- CT; alles super, keine bestrahlung jippy. .

Vom 02.01 - 22.01.14 geht es endlich, 3 Monaten nach letzer chemo zur Reha nach Usedom und im Februar endlich wieder arbeiten. .

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Nuria
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Beitragvon Nuria » 14.07.2013 15:17

Danke für Eure Rückmeldungen! "Arschmakrele Hodgkin" gefällt mir übrigens sehr gut und ich werde es mir klauen und in meinen Sprachschatz aufnehmen ;-)

Uta, war es schwierig, einen Platz in der Rehaklinik auf Föhr zu bekommen? Ich würde auch gerne zur AHB dorthin, aber ich habe den Eindruck, dass die Plätze dort sehr begehrt sind.

@luni09: Nachdem jetzt zweimal bei mir verschoben wurde, "freue" ich mich fast darauf, dass ich es dann morgen endlich hinter mich bringen kann. Naja, "freuen" ist dann vielleicht doch ein bißchen zu hoch gegriffen...
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

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Beitragvon oOunvergessenOo » 14.07.2013 16:14

hallo Nuria
Auch von mir ein Herliches Willkmmen
nun zähl ich schon gar nicht mehr als die letzte also die neue
sicher sind die Umstände beschissen aber auch du wirst es schaffen den Kampf
kopf hoch
liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

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Uta
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Beitragvon Uta » 15.07.2013 22:58

Hey Nuria
such dir die Tel NUMMER von Frau Hille raus

sie hat alles möglich gemacht :-)))))))

dort sind alle so positiv (schwärm) drauf.
Klein ist die Klinik und deshalb so persönlich
jeder Therapeut (fast jeder) ist herzlich und gerne dort

Dir weiterhin gutes Gelingen
ich habe nun die letzten "freien " Wochen und gehe ab den 01.08. gerne in die Wiedereingliederung
LG
Stadium llB mit großem Medistinaltumor

(5 x 13,5cm) 28.08.2012

Chemotherapie : 6 x Beakop esk,

Bestrahlungen 30 Gy

und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!

Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut

September Restgewebe ist kleiner

alles bleibt gut :-)

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Uta
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Beitragvon Uta » 15.07.2013 23:00

smile
und die Arschmakrele kannste gerne haben
und auch über den Jordan schießen


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