Hallo ich bin Steffi oOunvergessenOo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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maikom
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Beitragvon maikom » 28.08.2013 13:45

Hallo Steffi,

Das mit dem Wasser stand doch schon bei deiner Erstdiagnose wie du damals geschrieben hattest (mit Pleura- und Perikarderguss). Das ist natürlich kein Grund um auf BEACOPP Basis zu wechseln, sondern eher weil dein Blutbild die Chemo schlecht verträgt und stark abbaut. Jede Blutgabe birgt auch immer ein kleines Risiko (wenn auch minimal) und ich denke die Ärzte haben nun Angst das du am Ende durch das viele Weglassen (auch zwischendrin) am Ende untertherapiert bist und wollen hinten einfach was dran hängen. Vielleicht kannst du mit deinen Ärzten reden um man nicht ein Zwischen-PET machen möchte um zu schauen, ob überhaupt noch Aktivität in den Lymphknoten vorhanden ist. Viel hilft nicht immer viel besser....

Maik
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Beitragvon oOunvergessenOo » 28.08.2013 14:23

ich muss zugeben ich hatte angst vor deinen *Ironiemodus*
lach

ich weiss naja mit pet hör bloss auf
meine rkankenkasse zahlt diese nicht
mein ct nach dem dritten zyklus chemo war ja schon super und sie wollen so wie sie sagten eben prophilaxe oder so ...

jetzt zum sechsten zyklus soll nochmal ct gemacht werden

eigendlich gehts mir körperlich total gut .. mein blut is scheisse klar -.. aber ich muss ehrlich sagen das meien psyche es wohl beschissener geht als meinem körper
ich hab es satt all die bilder der anderen pazienten .. die älteren leute wie sie nachts übers klo hängen sich kaum noch bewegen können .. abgemagert .. man ich will das alles nicht mehr sehen ... ich möchte einfach endlich sagen können das wars
und diese scheiss angst das er zurücl kommt oder ein anderer krebs diese angst frisst mich auf :(
ich glaub daran hab ich mehr zu knabbern als an der chemo
und das ct ergab ja ganz deutlich das leber lunge herz milz top sind!!

liebe grüsse steffi

ich bin momentan wieder so ein mimöschen werd mal zu meienr nachbarin die kann mich imerm so toll zusammen scheissen das ich wieder klar denken kann .....
aufgeben is eh nicht egal ob sechs zyklen oder nun eben 8 andere haben es auch geschafft
wieso sollte ch es nicht packen aber ich glaube bei nun 8 mal chemo is die sache mit kinderwunsch sowas von durch :(
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
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maikom
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Beitragvon maikom » 28.08.2013 15:46

Hallo Steffi,

ich kann dich verstehen, ich hatte vor dem Krebs ein halbes Jahr vorher einen Burn-Out und bin seit dem Psychosomatiker, d.h. das meine Psyche so kaputt ist, das ständig irgendwas weh tun, zwickt oder zwackt oder der Brustkorb am Herz schmerzt, das ging so weit, das ich 2 mal die Woche den Notarzt anrief, weil ich dachte, ich sterbe gleich, als der Arzt dann da war und mir sagte, es geht mit gut und ich habe nichts, hätte ich mit ihm Tennis spielen können. Das mit dem Krebs hat die Sache dann noch komplizierter gemacht, weil man jedesmal nun denkt das ist ein Lymphknoten und ein Rezidiv. Man muss versuchen lernen irgendwie damit umzugehen, auch wenn es sehr schwer ist - wie gesagt ich kann dich da verstehen. Am besten geht es mit Ablenkung, wo man keine Chance hat an so etwas zu denken, sondern bewusst andere Sachen im Kopf hat. Sterben kann man jeden Tag, man kann morgen rausgehen und wird vom Auto überfahren....

Das mit dem Leid der anderen Leute konnte ich auch nicht, meine AHB habe ich nach zwei Tagen abgebrochen, weil ich genau das nicht konnte, im großen Saal dein Essen zu sich nehmen, zwischen all dem Leid oder Leuten den man den Krebs ansieht bspw. einen Kehlkopfkrebsler. Das hatte nichts mit den Leuten zu tun, aber das konnte ich nicht.

Zu der anderen Sache würde ich wirklich noch mal mit den Onkologen sprechen, wie gesagt, eine Chemo sind keine Hustenbonbon oder andere Dropse, die machen auch schon viel innen drin kaputt ob Herz, Lunge, Nervensystem. Ich hatte nur 2x ABVD und hab heute noch einem halben Jahr noch Neuropathien in den Nerven. Deshalb mein Zusatz vorhin, viel hilft eben nicht immer viel. Es gab auch Rezidive die 8x BEACOPP esk. bekommen haben, ein Rezidiv ist nicht nur davon abhängig, wieviel Chemo man reingegossen bekommen hat, sonst wäre der Standard wahrscheinlich 15x BEACOPP, der Körper kann auch Resistenzen bilden. Ich will dir keine Angst machen, sondern nur sagen, bevor man weiter die Suppe reinkippt, sollte man vielleicht nachschauen, ob es eventuell noch Not tut, zur Not muss man mal die Krankenkasse die Grundsätze der Mathematik erklären. Ein PET kostet ca. 1000 Euro, 2 x BEACOPP Basis die vielleicht nicht notwendig sind, mit eventuellen Neulasta-Spritzen und Blutgaben....hmmm, das klingt irgendwie teurer, beim ersten Denken.

Maik
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Bambi
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Beitragvon Bambi » 28.08.2013 20:44

Hi Steffi,
Ich bin zwar psychisch ziemlich gefestigt dnnochbkann ich dir und auch Maikom nachfühken. Ich hab meinen Bruder vor neun Jahren verloren und war am ende! Ich seh das ähnlich wie maikom viel bringt nicht immer viel. Vielleicht ist es ja trotzdem gnug bei dir auch wenn nicht alles drin ist. Einfach einpet und man weiß bescheid!
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

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Beitragvon oOunvergessenOo » 25.09.2013 10:56

hey ihr lieben .... mal ein zwischenstand meiner seits

am 17.9.13 gings dann wieder los dank Neupogena Spritze zu Zyklus 6

6 chemo´s hab ich nun Intus und noch zwei weitere werden folgen ..

sämtliche untersuchungen sind immer toll ct zwischen untersuchung war super... Röntgen war ja ebenso super ... und die sono untersuchung herz Lunge am 19.9.13 ergab kein wasser mehr in herzbeutel oder Lunge ....

gestern sollte es Tag 8 geben aber wie immer mein Blut machte mir jegliche Hoffnung zu nichte ... Leukozyten 0,4 thrombo 16 da gabs nur Antibiotika und Ampho für mich ...
so langsam is mehr und mehr endspurt .. ich mein erst waren 6 chemo geplant BEACOPP eskaliert doch ab Zyklus 4 wurde die dosis reduiert auf basic ... und deswegen anstatt 6 nun 8 .... aber okay das is auch zu packen sind ja nur noch zwei ...
allerdings war gestern mal wieder so ein tag wo eine Ärztin mir nochmal klar sagen wollte in welche gefahr ich mich befinde mit den werten ... ich mach nichts mehr ich igel mich mehr und mehr zu hause ein ... ich treff mich kaum noch mit freunden .. ich war schon ewig nich mehr einkaufen oder im kino oder überhaupt mal in einen park ... ich habs satt verdammt richtig satt ... ich bin Psychisch eh ein Frak leider gar nicht stabil noch anderes ... und naja letzte nacht mein Traum raubte mir jeglichen Schlaf .... die Psyche is so heftig mitlerweile gibts tage wo es mir richtig gut geht ich lache tanze singe die tage an denen es mir echt übel geht werden weniger doch ich hab das gefühl die tage wo ich nachdenklich bin werden immer schlimmer ... also depressiv aber intensiver ... kennt ihr das? .. mein Mann äusserte den verdacht das es auch an den medikmenten liegen könnte .... mein Frauenarzt möchte das ich nun noch die drei monatsspritze bekomm .. aber ey die macht doch auch depressiv ... wo soll das denn enden mit mir?
körperlich gehts mir gut ... hab komischerweise leichten haarpflaum aufn kopf so weiss aber alle sagen .. fällt aus .. ok egal so langsam mag ich meine glatze
so das wars erst mal wieder von mir ....

schnief und liebe grüsse steffi
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Beitragvon maikom » 25.09.2013 13:49

Hallo Steffi,

ich denke je länger die Chemo ist und bei 8 Zyklen sind das ja schon einige Monate die ins Land ziehen, um so mehr geht das ganze auch stark auf die Psyche. Ich denke das ist durch aus "normal" und legitim. Gerade jetzt auch im Herbst ist das nicht atypisch. Die Tage sind grau, kalt und nass - einfach ungemütlich und das haut irgendwie auch auf die Psyche. Versuch Dinge zu machen die dir Spaß bereiten und die Leukos sind nicht immer tief - da kann man auch den Kontakt zu seinen Mitmenschen pflegen.

Ansonsten schau doch mal ob deine Klinik eine Psycho-Onkologin hat, Reden hilft manchmal ungemein viel weiter.

Ach und ja: Das da vorne ist die Zielflagge die du siehst....also Popo-Backen zusammen und die letzten Meter noch runter rennen :-)
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Beitragvon Uta » 25.09.2013 16:20

Hey Steffi
meine Psyche hat auch irgendwann ,wissentlich das ich es schaffen werde, ein Rad geschlagen und ich war vollkommen in Depri Stimmung.
ich glaube, da habe ich mir zum ersten mal selber leid getan........

Ich kann das so gut nachempfinden, wenn die Werte mal wieder einen Strich durch die Rechnung machen und es sich wieder ne Woche nach hinten verzögert.
mir liegt das Reden als Hilfe schon...... aber halt nicht immer :-)
ich habe mich dann irgendwann voll auf meine baldige AHB konzentriert und was das Zeug hält gegoogelt und mich informiert.
Ich bin aber fast jeden Tag mit meinem Mann eine Runde spazieren gegangen und wenn habe ich mich da mal unterhalten. Denn das stimmt schon, ich hatte einen Heidenrespekt vor Viren ect. und habe auch zu Hause wie in einem Hochsicherheitstrakt gelebt
Eigenes Badezimmer, extra Lebensmittel und gesondert aufbewahrt und soweiter
heute, ein halbes Jahr später, denken viele in meiner Familie schon gar nicht mehr dran, aber ich!
Das Leben ist schön und bald hast du es wieder :carrot:


Ganz liebe Grüße
Uta

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Beitragvon oOunvergessenOo » 25.09.2013 17:59

maikom Uta ihr seid toll .... danke für eure lieben worte ... wenigstens bin ich nich so unnormal wie ich mich fühle

mein mann schuat mich manchmal an wie ein alien as ich auch verstehen kann mein sohn sein blick nur noch fragend und ach .....

ich hab noch nich mal die erste runde durch und mach mir doch schon grössere sorgen um die zweite ..

hab ich allen grund dazu besorgt zu sein wieder zu erkranken? ich mein fortgeschrittenen stadion herz lunge wasser mediastinal .. risikofaktoren
realistisch gesehen
oh man was schreib ich hier
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Uta
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Beitragvon Uta » 25.09.2013 19:29

mein Bulk war über 13 x5
und übrig geblieben waren 3x4
PET leuchtete
also ab zur Bestrahlung........

letzte Woche hatte ich NU und das Schrottgewebe verkleinert sich weiterhin
zwar in minimalen Schritten aber immerhin

das PET habe ich nach der Bestrahlung abgelehnt, es hat mich nur verunsichert

du rockst das schon

bis bald mal
die Uta

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Beitragvon oOunvergessenOo » 26.09.2013 19:32

hey Uta

ich mach mir nich so den kopf wegen der grösse ...
nur
....... ich mein ... ich hab nun 4 mal BEACOPP eskaliert intus nun 2 mal BEACOPP basic davon hab ich drei mal tag 8 nicht bekommen an medikamenten .. mein Blut wird von chemo zu chemo beschissener ich mein mehr geht schon nicht mehr ... die haben wegen meinem BLut eskaliert abgesetzt und basis nun gemacht .. aber wie man sieht is auch mit basis kaum noch was zu amchen mit meinem blut was wollen die denn nun machen?
ich mein wirkt die chemo denn noch? ich denke ja sonst wäre mein Blut ja nich so sclecht nur ... is es ausreichend? .. was passiert .....

was is dann? also danach wenn ich 8 mal intus hab was dann ..... drei mal tag 8 nicht bekommen ... ich hab nun noch zwei mal vor mir . schaf ich die zwei überhaupt? ... ich werd wahnsinnig noch .... war heute kontrolle und mein blut sagt leukos 2,5 und thrombo 21 seufz

liebe grüsse steffi
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Janine
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Beitragvon Janine » 26.09.2013 19:40

Hey Steffi,
ich hab auch nur 4x esc. bekommen und der Mist ist weg und ich musste nicht bestrahlt werden. Auch hat dir dein Zwischen CT doch gezeigt das der Mist die Fliege macht. Also den Kopf nicht hängen lassen und du schaffst das.
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Beitragvon Uta » 28.09.2013 22:16

ich habe auch nach der 3.esk immer Reduzierungen bekommen
wegen schlechter Blutwerte bekommen
insgesamt 6 Wochen Verzögerung
klar waren da Ängste es würde wieder wachsen

aber es hat gereicht und es wird weiter reichen!
Also ran an Stoff und hau weg den Mist
LG Uta

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Beitragvon oOunvergessenOo » 12.10.2013 12:50

hallo meine Lieben

so nun nach Chemo Zyklus VII bin ich wohl in endspurt

ich hab das gefühl mit jedem tag mehr wächst nun meine angst vor dem was kommen kann..... könnte

jetzt bekomm ich medikamente doch wenn chemo 8 drin is was dann ... nichts ist aussage kräftig und kann zu 100% sagen er is weg oder?

mitte November möchte man mit den abschluss untersuchungen beginnen ... ich bin aufgeregt doch die angst untern tannenbaum zu sitzen zu wissen da is noch was ...
wie macht ihr das nur das ihr damit klar kommt?
liebe grüsse eure steffi
ich möchte leben und es geniessen doch mich blockiert da noch was ... vieleicht is es doch noch nich überstanden .. ich will ergebnisse ich muss endlich wissenw as sache is
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Beitragvon Nuria » 14.10.2013 10:26

Liebe Steffi,
ich kann Dir die Angst nicht nehmen und auch nicht sagen, wie man keine Angst hat, aber ich glaube, da müssen wir jetzt erst einmal durch.

Ich habe meine Chemo schon seit Mitte August hinter mir und keine Bestrahlung erhalten, bin also in der Studie im "experimentellen Arm". Ich hatte schon Tage, an denen ich praktisch sicher war, dass der Hodgkin wieder wächst und hatte auch ein paar Schmerzbeschwerden (hat sich nach CT alles als harmlos erwiesen). Dann habe ich Tage, da bin ich hundertprozentig sicher, dass die "Arschmakrele" weg ist.

Ich bin seit vier Tagen in der Rehaklinik und habe hier schon einen interessanten Vortrag darüber gehört, dass Angst bei so gut wie ALLEN Krebspatienten ein großes Thema ist, daher gibt es ja auch die Psychoonkologen. Vielleicht kannst Du da mal mit einem sprechen, jetzt oder in der Reha oder nach der Behandlung.
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

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Beitragvon oOunvergessenOo » 14.10.2013 18:23

vielen lieben dank ....
klar die Angst kennen wir alle ... und irgend wie muss es weiter gehen ....

ich brauch hilfe für die wege die ich nun vor mir hab alleine pack ichs nicht das mal fakt und ich werd mir hilfe suche
ich wohn ein einer klein stadt muss für gewisse sachen immer ein gutes ende fahren aber ega wird schon

heute ist Zyklus 7 drin .... nun noch Zyklus 8 und dann ist es fertig!!
und bei jesus ich hoffe und bete und wünsche es is alles vorbei all der spuk ... dieser alptraum hat ein ende !!

am 28.10 mein letzter ahhhh

ENDSPURT!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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