Hallo ihr Lieben!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Franzi89
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Hallo ihr Lieben!

Beitragvon Franzi89 » 01.05.2013 01:53

Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit habe ich nun den Mut gefunden mich hier anzumelden und vorzutellen. Ich lese schon seit einiger Zeit fleißig mit ;) und ihr habt mir schon sehr geholfen.
Ich bin Franziska 24 Jahre alt, komme aus Neubrandenburg und weiß seit Ende Februar 2013 dass ich Morbus Hodgkin habe. Wie bei vielen anderen fing alles anders an. Im Oktober 2012 spürte und sah ich eine dicke Stelle am Hals mittig unter dem Kehlkopf. Nach 2 Wochen war der Knoten immer noch da und ich bildete mir Schluckbeschwerden ein. Somit stattete ich meinem Hausarzt lieber einen Besuch ab. Dieser schickte mich gleich zum Schilddrüsenarzt. Es wurde eine Sono,Szyntigrafie und Kontrolle der Blutwerte gemacht. Die Befunde waren alle in Ordnung. Mein Arzt vermutete, dass der kalte Knoten eine alte Zyste sei und um sicher zu gehen wurde der 2-3 cm große Knoten punktiert. 2 mal Punktion und das Ergebnis war immer zu wenig Zellstoff zur Auswertung. Mein Arzt empfahl mir den Knoten operativ entfernen zu lassen um sicher zu sein, dass es eine Zyste ist (da 10%iges Risiko das es Tumor ist). Somit entschied ich mich für die Operation die am 25. Februar 2013 durchgeführt wurde. Mir ging es nach der Op gut bis der Operateur einige Tage später mit mir sprach. Er sagte bei der OP zeigte sich, dass der Knoten weiter ins Mediatinum reicht und nichts mit der Schilddrüse zu tun hat. Sie vermuten Morbus Hodgkin und für ihn wäre es der erste den er mitdiagnostiziert hat. Der endgültige Befund bestätigte das. Zunächst war ich geschockt, ich und Krebs? Das konnte doch nicht sein. Mir ging es doch bis jetzt gut. Ich verbrachte noch weitere 3 Tage auf der Thoraxstation und durfte dann am Wochenende nach Hause. Die darauffolgende Woche wurde ich auf der Onkologischen Station aufgenommen. Nun begannen die ganzen Untersuchungen Lunge, Herz, Knochenmark, Ct, Leberbiopsie. Da ich noch keine Kinder habe, war auch noch die Frage offen bezüglich der Unfruchtbarkeit. Ich entschied mich für die Entnahme und Einfrierung von Eierstockgewebe und eine monatliche Spritze zum Lahmlegen der Eierstöcke. Nach ca. 3-4 Wochen war also das Stadium 2a (Behandlung analog zur HD 17 Studie) usw. geklärt und es konnte mit der Chemo losgehen. Hat es bei euch eigentlich auch so lange gedauert bis die Behandlung begann?

Mittlerweile habe ich die 2 Zyklen BEACOPP esk hinter mir. An dieser Stelle möchte ich auch Respekt aussprechen für die Leue die während der Zeit arbeiten oder studieren gehen oder die Kinder verpflegen. Ich habe mich teilweise so schlapp gefühlt, dass ich den Haushalt nicht ordentlich führen konnte und nur auf der coach lag. Ich war froh , dass ich mich nur um mich kümmern musste. Ansonsten ging es mit den Nebenwirkungen.

Nächste Woche geht es mit dem 1. Zyklus ABDV weiter. Aber dieser soll im Gegensatz zu dem BEACOPP ja nicht so schlimm sein. Ich werde dann auch gleich auf Herz und Lunge geprüft, ob es Auswirkungen gab.

So das war es erst mal von meiner Seite, ist doch mehr geworden als ich dachte :)
Bisher bin ich eher allein damit umgegangen, aber dachte es ist Zeit mal mit "gleichen Leuten" Erfahrungen auszutauschen und einfach mal zu plaudern.

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Uta
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Beitragvon Uta » 01.05.2013 23:30

Hallo Franzi

herzlich willkommen in der Hodgkin Familie, wobei wir uns wohl alle lieber in einem "gesünderem" Forum kennen gelernt hätten....
Nicht desto trotz weißt auch du mittlerweile, wie hoch die Heilungschancen unserer Krebsart sind und man kann auf Grund der positiven Erwartungen die Behandlungen einigermaßen gut überstehen.

Ich selber habe 6 Beacop hinter mich gebracht und habe nach der 2. eine Vollbremsung bezüglich meiner Lebensgewohnheiten hingelegt :blaa:
aber das gibt sich nach einer Zeit wieder und heute 2 Wochen nach den Bestrahlungen freu ich mich auf die REHA und danach auf meine Wiedereingliederung in meinen Job. Nach 8 Monaten kann man sich sogar darauf wieder freuen

Dir wünsche ich, dass du die 2 Runden gut verträgst und bei Fragen weißt du ja ,- nur zu
Liebe Grüße
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 02.05.2013 15:21

Danke Uta.

Ja der Hodgkin ist einer der guten ;). Man muss da jetzt nur durch. Mir geht es seit 2 Tagen leider nicht so super. Habe extreme Kopfschmerzen und Hitzewallungen - nehme jetzt Novamin, hoffe es wird die nächsten Tage besser. Schön zu hören, dass es bei dir wieder alles aufwärts geht. Die REHA hast du dir auch verdient. Fängst du eigentlich gleich wieder voll an zu arbeiten oder nur stundenweise?

Liebe Grüße
Franzi
25.02.2013: Morbus Hodgkin Nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIa , 2x BEACOPP esk. + 2 x ABVD analog HD17

27.03.2013 1. Zyklus BEACOPP --> erledigt
17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt
08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft
(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)
13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)
seit 05.08.2013 Bestrahlung - 36gy
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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 02.05.2013 18:12

Hallo Franzi,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich werde übrigens morgen 22, bin also in einem ähnlichen Alter :)

Ich habe auch den 2. Zyklus BEACOPP fast hinter mir, allerdings folgen noch 4 weitere Zyklen. Deshalb kann ich dir auch nicht viele Tipps geben. Das mit den Hitzewallungen habe ich allerdings auch. Ich schieb das mal auf die Enantone (oder Zolaex, ich weiß nicht, was du bekommst), bei der ja Wechseljahrsbeschwerden eintreten. Nimmst du eigentlich noch die Pille? Die Wechseljahrsbeschwerden sollen angeblich nicht so schlimm sein, wenn man gleichzeitig die Pille nimmt. Ansonsten habe ich mich damit angefunden und kleide mich im Zwiebelschichtprinzip und alle 10-30 Minuten wandert dann mal eine Schicht runter oder rauf ;-)

Für die restliche Therapie wünsch ich dir noch viel Erfolg!
Liebe Grüße
Maimädel
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)
6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )
1. Zyklus: 02.04.2013
2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)
3. Zyklus: 14.05.2013
4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)
5. Zyklus: 25.06.2013
6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)
--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D
Vorstellung

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 02.05.2013 21:35

Hallo Du!!

Oh ja, vermutet hatte ich den Mh schon länger, operiert wurde ich dann (zum zweiten Mal, nachdem auch bei mir die Punktion fehlschlug) am 01. Feburar, ich bekam auch gleich nach der Op zu wissen das sich der Verdacht bestätigt hatte, aber es musste ja noch im Labor bestätigt werden. Die Untersuchungen habe ich dann in der Zwischenzeit gemacht und die erste Chemo bekam ich am 25.02, eigentlich war diese für den 28.02 geplant, da ich aber gedrängt hatte das ich so schnell wie möglich loslegen wolle, konnte ich dann doch 3 Tage früher starten.

Von der Zoladex habe ich gar keine Nebenwirkungen gespürt. Die erste Spritze bekam ich eine Woche vor Chemobeginn. Hitzewallungen? Kenne ich nicht. Mir ist seit ich Chemo bekomme eigentlich ständig kalt, vor allem im Leukotief, da kann ich die badewanne mit kochend heißem Wasser einlaufen lassen und empfinde es als lauwarm. Die Pille habe ich auch bis dato durchgehend genommen, bzw nehme Sie immer noch durchgehend. Weiß gar nicht, wann sollte ich die mal absetzen? Frag ich Montag mal im KH..
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 02.05.2013 22:17

Hallo Maimädel,

danke für den Willkommesgruß. Ja es ist schon erstaunlich wie jung viele sind. Ich habe mir deine Vorstellung durchgelesen und ich muss sagen ich bin total beeindruckt wie du das alles meisterst. Vorallem mit der Uni. Und ja es ist echt wichtig das man tolle Freunde und Familie hat die einen unterstützen. Ich selber habe 2 ganz tolle Schwestern die immer für mich da sind. Und meine Mutti ja sie ist sehr fürsorglich ;) was manchmal anstrengend ist aber ich liebe sie dafür.

Ich bekomme übrigens die Zoladex. Ja vielleicht ist das davon. Genau der Zwiebellook ist jetzt mein guter Freund:-)

@Novlee Danke für deine Antwort. Ja bis jetzt war mir auch eher kalt, aber seit 5 Tagen gibt es jetzt noch die Hitzewallungen dazu. Ich habe die erste Zoladex 10 Tage nach Chemobeginn bekommen. Nach 3 Tagen sollte ich dann die Pille absetzen.Also frage lieber noch mal nach ob du deine wirklich weiter nehmen solltest.
Freu mich für dich auch dass die Therapie so schnell und gut angeschlagen hat. Vor allem dass du keine Bestrahlung benötigst. Die soll ja schlimmer sein als Chemo. Dass du jetzt alleinerziehende Mutter bist ist schade, aber ich bin mir sicher dass du das packst.

Lg Franzi
25.02.2013: Morbus Hodgkin Nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIa , 2x BEACOPP esk. + 2 x ABVD analog HD17



27.03.2013 1. Zyklus BEACOPP --> erledigt

17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt

08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft

(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)

13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 03.05.2013 09:33

Ich glaube eine positive Einstellung trägt ordentlich zur Genesung bei. Mir war von Anfang an klar, das ich am MH nicht sterben werde. Sei es später ne Chemonebenwirkung die meine Organe zerstört oder ein anderer Krebs, der MH wird es nicht sein.

Ich kann das noch gar nicht so wirklich glauben, dass das nun bald alles vorbei ist. Ich meine, es ist wie immer, ich komme gerade vom Blutzapfen, hatte paar leckere Medis zum Frühstück und das Leukotief steht auch schon vor der Tür?! Irreal noch..
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 05.05.2013 22:17

>Ja positiv denken ist immer gut. Wenn ich mit Leuten darüber rede, sind diese immer total geschockt aber versuche ihnen dann immer zu vermitteln dass es garnicht so schlimm ist und die Prognose gut ist usw. ... ist eigentlich schon lustig das man die anderen dann versucht aufzubauen :)
Mir geht es auch wieder richti gut. Die Kopfschmerzen sind soweit weg und an die Hitzewallungen hab ich mich gewöhnt. Man gewöhnt sich ja an so einiges. Vorallem der Heißhunger *grins* habe schon ordentlich zugenommen muss da echt aufpassen. Bekomme ja ab nächster Woche ABVD bekommt man da eigentlich auch wieder Prednisolon? Und auf was für Nebenwirkungen sollte ich mich da gefasst machen?

Das Wetter wird immer schöner und müsste mir bald ne Sonnencreme zulegen. Sollte ich beim Kauf vllt auf was bestimmtes achten außer sehr hoher LSF und ohne Parfum?

War am We seit langem mal wieder mit Freunden Billiard spielen und gemütlich Dvd-Abend machen. Hat sich richtig gut angefühlt:-)
Ansonsten das Wetter genossen und Familie besucht.

Hoffe ihr hattet auch ein tolles WE
Lg Franzi
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Beitragvon Uta » 05.05.2013 22:41

Hallo Franzi

ich Wünsche Dir weiterhin gutes Gelingen / Verträglichkeit bei der Chemo
und danach ein super sauberes Bildchen, dass du nicht in die Bestrahlung musst.

:sunny:
Ich werde nach der AHB/REHA erst mein CT machen lassen und wenn da alles schick und sauber ist, werde ich mich dann wieder eingliedern lassen.
Da fängt man mit 2 Stunden täglich an und alle 2 Wochen werden die Stunden erhöht.
viel Grüße
Stadium llB mit großem Medistinaltumor

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Beitragvon Franzi89 » 08.05.2013 23:36

Hallo,

Also hatte heute meine Herz und Lungenuntersuchungen. Es ist alles tippi toppi yeah :) so soll es sein. Hab heute den ersten Tag vom Zyklus ABVD hinter mir. Bekam sogar ein Bett in der Tagesklinik :wink2: War danach noch im Park mit meiner Schwester Eis essen und als ich zu Hause war bin ich erst mal voll eingepennt. Ansonsten ist alles gut ... hoffe das bleibt so. Aber ABVD soll ja auch nicht so hart wie BEACOPP sein richitg? Was habt ihr für Erfahrung gemacht? Das schöne an ABVD ist, dass man kein Prednisolo mehr nehmen muss ... habe schon über 4 Kilo zugenommen :cry: hoffentlich bekomme ich die wieder runter

Habe jetzt übrigens Tramal als Schmerzmittel bekommen ... ja ich weiß ist was hartes ... soll auch nur 5mg nehmen bei Schmerzen. Die anderen Schmerzmittel senken nämlich das Fieber und man erkennt den Infekt/Fieber nicht rechtzeitig. Ging bis jetzt aber auch.

Haben sich eure Nägel und Hände eigentlich verändert während oder nach der Chemo?

Was gibt es bei euch sonst neues? Hoffe nur gutes

:wink2:

LG Franzi
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Beitragvon Uta » 08.05.2013 23:48

Hey Franzi

ich habe während der Chemo so weiße Ringe in den Fingernägel bekommen.
Die wachsen gerade wieder raus.....
Das Taubheitsgefühl / Kribbeln in den Spitzen hab ich immer noch mal mehr mal weniger
weiterhin gutes Gelingen
viele Grüße
Uta

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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 11.05.2013 01:41

Ja genau solche weißen Ringe habe ich auch. Das kribbeln in den Fingern habe ich ab und zu abends mal, aber wenn ich sie denn viel beweg geht es relativ schnell weg. Meine Finger verfärben sich auch an den Gelenken dunkler, aber schätze das wird nach der Chemo auch wieder weggehen.

Mir geht es nach dem Anfang des Zyklus ABVD immer noch gut. Glaube wirklich das da nicht mehr viel kommen wird. Fühle mich seit langem fast wieder normal bis auf die Kondition, die Haare und das Gewicht :wink2:
Aber das Leukotief kommt ja erst noch. Habt ihr da eigentlich ne Spritze bekommen oder ging das bei euch bei ABVD auch ohne?
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(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)

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Beitragvon Franzi89 » 16.05.2013 19:00

Hallo Leute, ich wollte mal ein kleines Update geben.
Wer hat eigentlich gesagt das ABVD leichter wird. :roll: Die ersten 3 Tage hab ich das sogar gedacht da ging es mir so gut wie lange nicht mehr. Dann kam leider eine Pilzinfektion im Hals. Gott sei dank überstanden. Nun gibt es da ein Problem mit dem Schlafen. Kann nur noch höchstens 1-2 Stunden schlafen und dan werd ich wieder wach. Das macht einen echt fertig, da man nie so richtig ausgeruht ist. Um 6 oder 7 Uhr ist es dann sowieso vorbei mit schlafen. Habe Baldrian bekommen, vielleicht hilft es ja. Dazu kommen noch kribbelige Finger, Knochenschmerzen, zappelige Beine und seit 2 Tagen auch Oberbauchschmerzen. Laut Ultraschall ist alles gut. Kennt ihr diese Oberbauchschmerzen auch? Soll erstmal paar Tage MPC und Schmerzmittel nehmen. Bin gespannt ob es dann besser wird.
Bin momentan glaub ich nämlich ziemlich anstrengend - mega launisch. :cry: Weiß gar nicht wie ich das bei meiner Famiie wieder gut machen kann. Und auch bei euch heule ich mich schon wieder aus. Ich weiß ich klinge wie eine Memme, vor allem wenn man bedenkt was andere Leute hier durchmachen. Aber irgenwie hilft es wenn man das mal alles los wird.

Bis bald
Franzi
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Jakie
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Beitragvon Jakie » 16.05.2013 23:17

Hey Franzi,
Genau die Beschwerden habe ich auch! Ich bin auch ganz entsetzt von der Anzahl der Nebenwirkungen. Die Zappelbeine, die Schlafstörungen, aber vor allem die Muskel/Knochen/ Oberbauchschmerzen sind echt penetrant. Ich habe Tramal genommen, aber da wurde mir übel! Dann eben Paracetamol, aber wirklich geholfen hat nichts, außer zu wissen, es dauert 5 Tage, dann ist es vorbei. Das hat sich aber leider nach jeder ABVD Gabe wiederholt. Ich habe auch einen Ultraschall vom Bauch gemacht, da ist nichts. Mein Onkologe sagt, das sind Nervenschmerzen durch Vinblastin.
Liebe Franzi, Augen zu und durch, das alles werden wir hoffentlich alles bald vergessen dürfen!

Jakie :roll:
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 17.05.2013 01:00

Hi Jakie,

danke. Es ist echt schön zu hören dass man damit nicht allein da steht. 5 Tage hat es bei dir gedauert ja? Dann ist ja eine Ende in Sicht, schön :) Ja da müssen wir nur durch. Knochenchmerzn usw. war mir auch bekannt, nur die Oberbauchschmerzen waren neu. Aber du hast mir ja jetzt sogar ne Erklärung gegeben, meine Onkologin hat dazu nicht viel gesagt.

Du hast es auch bald geschafft wie ich gelesen hab, nur noch 1 mal. Hoffe für dich dass das letzte Mal nicht so nebenwirkungsreich wird :wink2: Ist bei dir danach eigentlich noch ne Bestrahlung geplant?

Lg
Franzi
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17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt

08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft

(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)

13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)

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Oktober 2013 - Reha Bad Oexen

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