Krebs kriege ich doch nicht

[Jakie]

Ich habe doch schon seit meinem 18. Lebensjahr eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ( M. Crohn), allerdings nur am Dickdarm. Mit der bin eigentlich gut klar gekommen ( bin jetzt 47 j), allerdings unter Dauertherapie, die lezten 16 Jahren mit Immunsuppressiva. Kurze Unterbrechungen gab es zum Kinder kriegen, 2 prächtige Exemplare, Tochter ist 15, Sohnemann 13. Vor ca 2 Jahren habe ich mich dummerweise gegen Schweinegrippe impfen lassen, was wahrscheinlich mein Immunsystem durcheinander gebracht hat, und mir auch ein Crohnrezidiv gebracht hat. Nach zusätzlichem Cortison bekam ich auch noch anti-Tumornekrosefaktor gespritzt (von Mitte April 2012 bis 5.1.2013). Der Name sagt es schon, das erhöht auch noch das Krebsrisiko. Kurzum, um Weihnachten war ich überrascht, dass mein Appetit erwas gedämpft war, und mein Schlaf mir noch wichtiger war als sonst. Am 16. Januar taste ich beim Aufwachen mein Hals und bemerke eine Asymetrie, guck im Spiegel und denke "Lymphom", arbeite im medizinischen Bereich. Die Virologie war negativ, da hab ich zum ersten Mal geheult, aber alle meinten, muss kein Tumor sein. Dann 1 Woche Antibiotika, 1 Woche Grippe, am 8.2 die LK Entnahme. Der HNO war seltsam verklemt, wollte mir nix sagen. 1 Tag nach der OP fing das böse B-Fieber an. Am 14.2 stand die Diagnose fest: M. Hodgkin mischzelltyp, dann CT und Knochenmarksbiopsie ( Stanze nach 2-maligem stochern abgebrochen, Zytologie frei). Es ist nur der Hals rechts betroffen, dafür aber ordentlich bis zu den Supraclavicularen Gefässe, deshalb meinte mein Onkologe St IIb mit Risikofaktor hohe BSG (100), ich meine Ib, ist aber egal, Therapie ist Studienanalog HD-17.
also BEACOPP ESK 2x, die Premiere am 25.2, die 2. am 18.3
2x ABVD
Dann schauen wir mal, ob wir strahlen wollen....
Ich glaube für die Komplikationen der 1. BEACOPP Wirds hier too much, das erzähl mal gleich im Forum...

[Jakie]

So, nun ist der 2. Zyklus vollbracht. Ich habe ein bisschen weniger Cyclophosphasmid und Etoposid bekommen, bin trotzdem seit 3 Tagen in der Aplasie (Tag 8-10). Diesmal habe ich aber kein Fieber, nur Durchfall... Die Schleimhäute sind angegriffen, alles aber doch weniger als im 1. Zyklus. Der Hb ist immerhin von 7,8 auf 8,4 gestiegen, yeah! Kannn damit 5 Minuten aufstehen, dann muss ich mich setzten, gestern lag ich mal akut am Boden...Klar war ich heute enttäuscht, dass die Leukos nicht gestiegen sind, aber irgendwie bin ich zuversichtlich, ich meine es brodelt in den Knochen, also sagen wir dass ich morgen vom Osterhase ein Paar Tausend Leukos bekomme und kein Infekt. Ich hab keine spezielle Frage an euch, wollte nur mal meine Geschichte ergänzen, vielleicht erbarmt sich doch einer und antwortet irgendwas, dass die 0 Antworten da nicht mehr zu lesen sind, ich MOF

[Roesti]

Also, da kann ich ja nicht länger zuschauen. Natürlich bist Du hier herzlich willkommen - wenn's auch immer blöd ist, überhaupt dazu zu gehören.

Wenn Dich der niedrige Hb-Wert so fertig macht, wäre eigentlich ein Beutelchen eines Spenders angesagt. Hab ich beim 2. Zyklus BEACOPP bekommen und danach ging es mir wieder gut - hat mich richtig aufgepeppt. Die Leukos sind bei mir auf min. 350 abgerutscht und dann - dank Neupogen-Spritzen - auf 66.000 hochgeschossen, um sich dann relativ schnell wieder auf Normalmaß einzupendeln. Bei ABVD musste ich zweimal unverrichteter Dinge nach Hause und eine Woche zuwarten, weil die Leukos nicht gereicht haben.

Tröste Dich, es geht alles vorbei und ist auszuhalten und danach bist Du wieder gesund - bestimmt!

Liebe Grüße
Rösti

[maikom]

Hallo Jakie,

dann ist ja der Poseidon-Teller (hat sich die letzte Tage für BEACOPP hier so eingepegelt) geschafft und es gibt jetzt noch 2x mal den Kinderteller (eigentlich 4 mal bei ABVD weil Tag 1 und Tag 15 das gleiche gibt...also Kinderteller mit Nachschlag.

Also alles aufessen und gesund werden....jetzt erst einmal schöne Ostern dir mit deinem Leuko-Geschenk....

Maik

[Jakie]

Eure Worte sind für mich wie bunte Ostereier, vielen Dank!
Auf Transfusionen will ich, so weit ich nicht unter Hb 7 rutsche, am liebsten verzichten, ich finde wir bekommen genug Gift und körperfremdes Zeug muss nicht unbedingt sein. Maikom, ich freue mich ja schon fast auf Schni-Po-Sa ABVD
Euch allen wünsche ich, und insbesondere dir Maikom, ruhige Ostertage. Ihr seid echt tough!

[Aquarius]

Wenn dein Leben zur Qual wird, auch wenn dein HB noch über 7 ist, dann müssten eigentlich schon 1-2 rote Beutel sein Die Erythrozyten sind zwar net deine, aber Sauerstoff transportieren tun sie genauso und stören sonst nicht. Hatte einmal n so schlechten HB, dass ich nur noch gepennt hab und alles anstrengend war und wollte nacher in der S-Bahn weiterpennen nach der Transfusion. Dann 2 rote Beutel und Schlafen brauchte ich nicht mehr; des war, wie endlich wieder am Leben zu sein. Aber musst du wissen, nur meiner Erfahrung nach geht der HB noch bis in die Erholungswoche rein runter.

Trotzdem mal frohe Ostern dir

[Jakie]

So, liebe Leut, 4. Tag in der Aplasie, und heute morgen kam auch das befürchtete Fieber auf (38,5). Das kommt ja echt Freude auf, Ostern im KH in Isolation zu verbringen. Hab den Koffer schon mal gepackt und lass mich jetzt mal zum Onko fahren. Mensch, es sollte doch im 2. Zykllus besser laufen!!! Hat jemand von euch auch immer Fieber in der Leukopenie bekommen?

[yoda]

Nein, ich hatte wirklich niemals Fieber. Erst nach der Chemo, bei einer leichten Lungenentzündung. Aber 38.5 ist sehr grenzwertig. Der Onko wird entscheiden, ob es tatsächlich von einer Infektion her kommt oder es nur eine Reaktion des Körpers auf die Chemo ist. Es gibt Ärzte, die sagen unter 39 Grad Fieber in der Aplasie, sei es noch nicht so schlimm.

Hoffe für dich, dass du Ostern zu Hause feiern kannst.

[J.ST.]

Ich hatte auch zweimal Fieber. Ab 38,3 musste ich in die Notaufnahme ins KH. Anschließend waren immer 7-10 Tage mit Antibiotika stationär. Einmal sogar mit einer Lungenentzündung.
Ich hoffe bei Dir ist es anders und Du feierst Ostern daheim.

Gruß Jürgen

[Novalee]

Ich bin ja genauso weit wie du.. Bin auch in der Aplasie, vorgestern waren meine Leukos bei 0,2, den Wert von heute bekomme ich am Nachmittag. War heute trotzdem unterwegs, saß vor Gericht als Zeugin und danach bin ich noch zu Rossmann und hab ein Geschenk für meine Schwester besorgt weil sie heute Geburtstag hat. Knochenschmerzen hatte ich weder in Zyklus 1 noch jetzt, trotzdem vermute ich das meine Leukos jetzt wieder steigen. Richtig Fieber hatte ich bisher auch nicht, nur erhöhte Temp, und bei mir wird das dann immer nach Tag 8 kritisch. Allerdings fühle ich mich den ganzen Tag Zuhause rumgammeln überhaupt gar nicht wohl. Ich muss raus. Ich saß am Montag noch beim Bäcker zum frühstücken und heute Nachmittag werde ich auch zum Geburtstag von meiner Schwester gehen. In der Arztpraxis und wenn ich die Kleine in die Kita bringe trage ich einen Mundschutz, und beim Eikaufen vorhin hatte ich mir mein Halstuch übers Gesicht gezogen und ich wasche mir oft die Hände mit Sagrotan. Allerdings schläft auch meine Kleine 2 jährige mit mir im Bett, weil ich finde sie braucht momentan die Nähe zu mir, da sie ansonsten 3-4x die Nacht schreit, das macht sie bei mir im Bett nicht. Die hustet auch dan und wann mal .. Allerdings hatte ich auch vorher nie Probleme mit Infekten oder so. Auch in der aktuten "Krebs-Zeit", wo viele schrieben sie hätten einen Infekt nach dem anderen. Ich hatte nie etwas. Nur einmal nen Magen-Darm Virus, den aber jeder aus der Familie hatte.

Im Grunde untertreibe ich total mit den Hygienemaßnahmen und wenn ich mir was einfange bin ich bestimmt auch selbst schuld.

[takano-san@gmx.de]

POSEIDONTELLER.... *kopfschüttel*

wer auf so nen Scheiss aber auch kommt....

takano

[maikom]

Wir schieben die Schuld mal auf Muddi, die ist ja auf Malle und kann sich nicht wehren

Maik

[Jakie]

So, bin ich wieder daheim. In der Klinik bin ich haarscharf an die intravenösen Antibiotika vorbei gekommen. Das Fieber und der Leukoaufschwung haben sich die Hand gegeben, und so wars gottseidank schnell erledigt. Bei mir ist ja der Dickdarm vorgeschädigt, deshalb bekomme ich mit dem Hammer BEACOPP und in der Aplasie Durchfall, und nach 4 Tagen wandert der Keim dann ins Blut. Leute, ich freue mich, jetzt mal 1 ganze Woche Pause zu haben, und ich sag euch eins, ich will außer dem Gatten in der Zeit keinen Arzt sehen!!!!
Novalee, so wie du in der Gegend tiegerst hätte ich die letzten Wochen von der Kraft her gar nicht gekonnt. Und ganz ehrlich gesagt, wenn die Leukos bei 0 und ein Paar Krümmel sind, hast du gegen bakterielle Infekte GAR KEINEN Schutz. Wenn du dir was einfängst, kommst du in lebensbedrohliche Situationen...Aber euch allen ist ja so was trotz Wgs, Kindergarten und sonstige öffentliche Verkehrsmittel nicht passiert.
Mein Hb ist immer noch bei 7,9 die Thrombos bei 50, aber ich hab mir ein Eisenpräparat geholt. Und die kkommende Woche werde auch mehr unter die Leute gegen und versuchen, mich mehr zu bewegen! Wann kommt bei ABVD der Leukotief und wie lange har er bei euch gedauert?

[radiology]

Hallo Jackie !

Der Nadir lag bei mir unter ABVD immer um Tag 11 / 12. Mein Knochenmark war schon nach der ersten Chemo tödlich beleidigt mit Werten um 1000 Leukos (Tag 12) mit der Konsequenz, daß ich mir ab der zweiten Chemositzung ab Tag 8 Filgrastim spritzen mußte. In der Regel ist ABVD aber nicht so myelotoxisch wie BEACOPP, war wohl eher eine persönliche Note von mir...

Ganz liebe Grüße von Nina

PS: Kurze Frage: ist bei Dir nach zwei Zyklen BEACOPP ein Interim PET geplant oder erst nach Ende der Chemo ?

[Jakie]

Hi Nina,
Ich werde ja HD-17 analog behandelt, und da ist ein PET CT erst nach Abschluß geplant. Hätte ja jetzt auch keine Konsequenz. Mein Biest am Hals war ja schon nach der ersten BEACOPP fast komplett weg, nach der zweiten ist nur noch die Biopsienarbe etwas verdickt. Hab mich heute mal in der Praxis ins low dose CT gelegt, weil ich schon ewig so nen eher bronchialen Reizhusten habe, und ich hatte Muffe von einer Lungenschädigung wegen Bleomycin. Es sind nur unspezifische kleinste subpleurale Verdichtungen zu sehen, die wir mal als Orthostase und Ausgangsbefund hinnehmen, uns aber auf das leckere ABVD am Montag nicht verzichten lassen werden...Das Blutbild gestern sagt Leukos 19 tsd (ich muss es immer übertreiben), Hb weiterhin im Keller (7,8). Nun ja.
Wenn dein NADIR so spät war, hast du dann in der Aplasie trotzdem gleich die nächste Dosis ABVD bekommen, oder mit Verzögerung? Wieviele Tage hast du Filgastrim gespritzt? 30 oder 46 Miio?
Bis bald und liebe Grüße,

Jakie vom Süden