Mich hat es erwischt

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Janine
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Mich hat es erwischt

Beitragvon Janine » 29.12.2012 20:03

Hallo,
ich bin 34 Jahre alt und seit dem 14.12.12 10:15 Uhr weiß ich das ich Krebs habe und seit dem 28.12.12 das es ein Hodgkin Lymphom ist. Welche Stufe ich habe weiß ich noch nicht genau, aber wenn ich das Blaue Buch der Deutschen Krebshilfe richtig lese Stufe 3.
Meine Chemo soll am 04.01.13 beginnen.
Wie es weiter geht ich habe keine ahnung nur eine Schei.. Angst, aber so wird es warscheinlich allen gegeangen sein.

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maikom
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Beitragvon maikom » 29.12.2012 20:38

Hallo Janine,

was du jetzt durchmachst und was jetzt in dir vorgeht, weiß jeder von uns ganz genau.

Aber wir alle haben hier noch unseren Lebensmut und wir alle haben uns durch die Therapie gekämpft.

Die Heilungschancen sind auch bei Stadium III noch sehr gut, einige haben sogar Stadium IV durchgemacht und sind heute geheilt.

KOPF HOCH! Das wird schon wieder...

Ich wünsch dir von ganzem Herzen alle Kraft und wenn du Fragen, Ängste oder Sorgen hast, lass es uns wissen und wir alle versuchen dir zu helfen.

Alles Gute und halt uns auf dem Laufenden,

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Janine
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Beitragvon Janine » 29.12.2012 20:49

Danke Maik,

das werde ich machen jetzt will ich erst mal das neue Jahr begrüßen, leider ohne Alkehol, da ES ihn nicht mag :( so ein schei..ding

Lunita
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Beitragvon Lunita » 29.12.2012 21:22

Hallo Janine,

Du brauchst keine Angst zu haben. Der Hodgkin gilt als "der beste Krebs von allen" - mit diesem Spruch begrüßten mich die Ärzte immer wieder, als ich die Diagnose bekam. War fast schon lästig. :wink2:

Aber wie Maik schon schrieb: auch im fortgeschrittenen Stadium stehen die Chancen sehr gut, dass man komplett geheilt wird.

Allerdings ist diese Frage sehr wichtig, bevor du mit der Chemo beginnst: wie steht es bei dir mit Familienplanung? Ist die abgeschlossen oder nicht? Denn leider ist das ein Thema, welches insbesondere bei den fortgeschrittenen Stadien, die ja dann mit der BEACOPP behandelt werden, eine große Rolle spielt, da die Fruchtbarkeit häufig flöten geht. Frauen haben bisweilen eine bessere Chance, dass die Eierstöcke überleben, allerdings spielt hierbei das Alter auch eine große Rolle.

Falls du Fragen hast, nur raus damit! Wir helfen dir gerne weiter.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Janine
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Beitragvon Janine » 30.12.2012 11:56

Hallo,

nein leider wollten wir nächstes Jahr mit der "Fortpflanzung " :wink2: anfangen. Ich soll irgend eine Spritze in den Bauchraum bekommen. Keine Ahnung was das für eine ist. Könnt ihr mir das sagen?
Wie ist das, ich bin Raucherin. Schrängt das meien Chancen erheblich ein?

Janine

Lunita
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Beitragvon Lunita » 30.12.2012 12:49

Diese Spritze sind starke Hormone, die dich vorzeitig in die Wechseljahre schicken, um deine Eierstöcke zu schützen. Ihre Wirkung ist allerdings umstritten. Ich habe sie auch bekommen, aber bei mir hat sie nichts genützt. Meine Eierstöcke sind kaputt gegangen durch die Chemo.
Zum Glück aber habe ich darauf bestanden, die Chemo zu verschieben und mir damit vorher Eizellen entnehmen lassen. Außerdem hat man auch Eierstockgewebe entnommen. Daraus könnte man gegenbenfalls auch Eizellen gewinnen. Allerdings ist diese Methode noch eher experimentell.
Willst du also auf der sicheren Seite sein, dann rate ich dir aufgrund deines Alters dringends dazu, die Chemo etwas aufzuschieben und dir ebenfalls Eizellen entnehmen zu lassen. Vorallem wenn du einen festen Partner hast, ist das günstig, da befruchtete Eizellen sogar beste Chancen haben, den Einfrierungsprozess problemlos zu überstehen, da sie noch resistenter sind als unbefruchtete Eizellen.
Wenn du nämlich sowieso schon im fortgeschrittenen Stadium bist, ist es egal ob du mit der Chemo 2 oder 3 Wochen später beginnst. Du kriegst dann so oder so die Beacopp. War bei mir auch so. Zwar schmerzte mir natürlich das Brustbein sehr, da mein Mediastinaltumor es bereits nach außen drückte, aber das war es mir wert. Nach der Eizellenabnahme war ich allerdings dann auch froh, mit der Chemo zu beginnen, da er dann auch schon nach hinten auf die Wirbel drückte.

Rauchen ist bei Hormongaben (so auch schon bei der "normalen" Verhütungspille) natürlich ein Risiko, da es die Gefahr für Thrombosen, welche durch die Pille und Co. gegeben ist, zusätzlich erhöht.
Auf die Chemo hat es aber, meines Wissens, keinen Einfluss. Ist aber natürlich immer besser, wenn man das Rauchen einschränkt. :wink2:
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 01.01.2013 22:02

Hi Janine,

willkommen! Ich muss dich jetzt schnell beruhigen!!! Ängstige dich nicht, mach dich nicht verrückt. Die Leute, die dich behandeln und versorgen während deiner Chemo, werden gut auf dich aufpassen, sich um dich kümmern, und du musst dir immer sagen, dass du jetzt deinem Mistviech in den Hintern trittst und mit jedem Mal, das du eine neue Portion Chemie bekommst, machtst du den Krebs kaputt und holst dir deine Gesundheit zurück. Die akute Zeit ist angstbringend, tränenreich und unschön, ja man hat auch mal richtige Scheisstage, aber am Ende wirst du sehen, dass es sich gelohnt hat und wenn deine Psyche in guter Verfassung ist, kann man wohl sagen, dass alles wieder gut wird. Mein Hodgkin wurde vor ziemlich genau einem Jahr diagnostiziert, es war eine furchtbare Zeit und heute kann ich sagen, dass ich mit einem blauen Auge davongekommen bin und wieder glücklich und zufrieden lebe, von einigen Kollatteralschäden abgesehen.

Du darfst auch nicht vergessen, dass viele sowenig Nebenwirkungen hatte, dass sie aktiv den Alltag bestritten haben und ich habe auch meine Kinder versorgt, gekocht, den Haushalt gemacht, soweites ging. Ist man aus der Puste, legt man sich halt hin, man hat ja schliesslich eine harte Therapie!
Denk immer daran, dass die Zeit vorbei geht, du das schaffst und du jetzt die Pobacken zusammenkneifst. Augen zu und durch, was sonst?
Du kannst hier immer jammern, wir stehen dir bei!

glg Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 01.01.2013 22:12

Thema Rauchen:

ich muss gestehen, ich habe auch geraucht. Dir wird aber demnächst jeder Arzt empfehlen, die schnellstens einzustellen. (frag mal Alara..) Ich hatte auch den einen oder anderen Jieper, aber ich glaube, man tut sich selber einen riesen Gefallen, die Glimmstengel wegzulassen. Mein Doc hat zu mir gesagt, nach dieser Krankengeschichte würde er nie mehr auch nur einen Gedanken daran verschwenden, zu rauchen, es wäre einfach noch viel riskanter als eh schon und in Kombi mit Hodgkin eine Zeitbombe. Viel Glück!

:daumen:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



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28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







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Janine
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Beitragvon Janine » 15.02.2013 18:31

Hier einen kleinen Überblick wie es mir ergangen ist.
1 chemo komplett im KH mit nachschlag weil meine Leukos am Tag 9 runter auf 300 wollten.
@mariii ich habe es geschaft rauche seit dem 11.01. nicht mehr chaka
2 chemo ambulant, yes :D auch einiger massen gut vertragen nur am ersten Tag heftige umarmungen mit dem weißen Tron geübt :wink2: .
1 Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3 chemo fängt am Montag an

Habe eine Frage meine Fingerspitzen sind echt taub und ohne gefühl ist das eine nebenwirkung der Chemo? was kann man da machen? Habe mich beim Knopf annähen gestochen und habe es kaum mitbekommen erst alls ich das Blut gesehen hab, echt doof den Bettbezug konnte ich dann nochmal waschen. :?

pepe 2012
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Beitragvon pepe 2012 » 15.02.2013 19:16

hi janine,
ja das müsste von dem feinen mittelchen vincristin oder vinblastin kommen, je nachdem.
solltest auf jeden fall mit deinen ärzten besprechen!
heißt auf fachchinesisch pnp, polyneuropathie oder so ähnlich ^^
ich hatte das auch und dann haben wir 2mal nur halbe dosis gegeben. mit der zeit hat es sich wieder gelegt und die letzten beiden spritzen waren wieder volle kraft!

ist aber ein ekliges gefühl, kaum mehr was zu spüren, ich weis
die ärzte bei mir haben gemeint: kann weggehen, kann recht lang dauern bis es weggeht, vielleicht bleibts auch immer....
aber keine panik, nur sprech's mal lieber vor der nächsten chemo ab.
wird schon wieder!

lg philipp :-)
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung

Janine
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Beitragvon Janine » 29.03.2013 20:45

Hallo,
Vierte Chemo intus leider mit Dosireduktion da meine Blutwerte nicht richtig in wallung kommem :P .
Gestern nach 7 Tagen aus dem KH gekommen. Habe mir einen Infekt eingehandelt. Dort 7 Tage Antibotika und als zugabe noch 4x EK und 2x TK bekommen.
Die nächste Chemo wird wegen meiner Blutwerte auch wieder reduziert. So ein sch... wollte eigentlich alles haben, mein Motto ist: schließlich bezahlt meine KK für alles also will ich auch alles haben :wink2:
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 30.03.2013 07:29

Was fangt ihr euch denn da immer ein? Und woran merkt ihr das? Ich hab ja bisher echt Glück gehabt, bin aber auch erst mit Zyklus 2 durch jetzt...

Du Gute, du hast 4 geschafft :D Jetzt noch 2 und du bist fertig!!!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Janine
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Beitragvon Janine » 30.03.2013 11:10

Hallo Novalee,
habe Fieber über 38,5 Grad bekommen, leider.
Du bekommst ja bald dein CT, drücke dir die Daumen das alles so läuft wie du es dir vorstellst.
Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus

2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie

3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

21.05.13 PET CT

24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!

12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen

02.08.2013 1. NU Alles gut

06.11.2013 2. NU Alles gut

06.03.2014 3. NU Alles gut

02.07.2014 4. NU Alles gut

04.11.2014 5. NU Alles gut

17.03.2015 6. NU Alles gut

21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg

30.07.2015 7. NU

Janine
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Beitragvon Janine » 24.04.2013 19:03

Leider wurde meine Chemo um 5 Tage nach hinten geschoben weil meine Blutwerte nicht so wollen wie ich will, Trombos bei 73 :? .
Auch bin ich immer noch in einem Physischentief. Erst ist ein Mädchen(20) das ich bei meiner ersten Chemo kennengelernt habe gestorben dann das mit Aqua und dann meine Angst vor der Zukunft. Würde im moment am liebsten alles hinschmeißen und laut brüllen ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr, ich habe keine Lust mehr. Ich weiß im Moment benehme ich mich wie ein kleines Kind. Andere haben ganz andere Probleme, aber so fühle ich mich halt. Kann auch nichts dagegen machen. Wenn ich mit meiner Familie oder mit meinen Freunden darüber rede kommt nur, hey du hast die Chemo bald geschaft und dann hast du es hinter dir. Ja wenn es doch dann nur vorbei wäre.
Die Ärzte sagen mir zwar auch das es gut ausschaut, nur kann ich es Ihnen nicht recht glauben.
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus

2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie

3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

21.05.13 PET CT

24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!

12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen

02.08.2013 1. NU Alles gut

06.11.2013 2. NU Alles gut

06.03.2014 3. NU Alles gut

02.07.2014 4. NU Alles gut

04.11.2014 5. NU Alles gut

17.03.2015 6. NU Alles gut

21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg

30.07.2015 7. NU

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Beitragvon maikom » 24.04.2013 20:25

Hallo Janine,

jetzt kurz vor dem Zeil den Kopf hängen lassen bringt nichts. Sicher muss man sich immer bewusst machen, das es ein "Krebs" ist den man hat und das man nicht jeden helfen kann. Dennoch sind die Chance mehr als gut und schon allein dafür lohnt es sich zu kämpfen. Die Dinge die man liesst darf man nicht so sehr an sich ranlassen. Sicher zittern wir alle um Aqua, weil er ein Teil unserer Familie ist, aber die Umstände bei ihm sind ganz anders als bei dir. So wie sein Vater schrieb, hat er nach seiner Stammzellentransplantation eine schwere Lungenentzündung und einen Pilzbefall eingefangen. Sein Immunsystem war nach der Stammzellentherapie noch zu schwach das alleine regeln zu können. Das hat aber nichts mit deiner Behandlung zu tun.

Sicher ist das zermürbend, das war bei mir genauso und ich denke jeder stellt sich die Frage, wofür das ganze. Aber schau, wie viele hier schon ihren Hodgkin überlebt haben und schon 3 oder mehr Jahre Hodgkin-frei sind. Dafür lohnt es sich den Weg zu gehen. Der Weg ist steinig und nicht immer gerade aus, aber du kannst du das Zeil schon am Ende des Weges sehen...

Also den Kopf nicht hängen lassen, die mentale Krisen hatten wir alle...

Maik
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