Und noch Eine

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Pia1001
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Und noch Eine

Beitragvon Pia1001 » 03.12.2012 11:37

Hallo Zusammen,

ich möchte mich heute bei Euch vorstellen.

Ich hatte eigentlich nur einen meiner regelmäßigen. aber seltenen Termine bei meiner Psychaterin. Da diese ja auch Ärztin ist, habe ich Ihr erzählt, dass ich so dicke Lymphknoten am Hals habe und im Internet gelesen habe, dass es evtl. eine Entzündung sein könnte. Da ich im Aprill einen schweren Treppensturz hatte, bei dem es laut und vernehmlich im Rücken geknackt hat, kurze Bewusstlosigkkeit war auch, könnte es ja sein, dass ich mich doch mehr verletzt habe als zuerst gedacht. Ich bin noch nie eine Meme gewesen. Sie bestätigte mir das und schickte mich zum Hausarzt um eine Blutuntersuchung machen zu lassen.
Parallel dazu hatte ich eine Gesprächstherapie laufen, die ich aber jetzt beenden wollte um erst einmal vieles von dem, was beredet wurde zu üben und umzusetzten. Meine Therapeutin wollte dann aber auch noch hören was die Blutergebnisse bringen.

Die Blutergebnisse waren OK, mein Hausarzt schickte mich aber wegen den geschwollenen Lymphknoten, mit Verdacht auf evtl. Speichelsteine zum HNO. Die HNO-Ärztin schloss Speichelsteine aus, da war alles in Ordnung und überwies mich zu Radiologen.
Das CT war am 18.10.2012.
Seit dem lese ich hier bei Euch.
Tja, jetzt bin ich schwer erkrankt, sagt man, ich fühle es nicht!
Das muss behandelt werden mit Chemo, Hausarzt und HNO Ärztin gleiche Aussage.
Ich habe immer gehört/gelesen, dass es einem den Boden unter den Füssen wegreisst. Bei mir nicht, ich habe eher eine innere Ruhe, die ich vorher nicht hatte.

Ich bin vielleicht schon ein bischen zu alt (54) um hier mitzuschreiben, denn ich habe den Eindruck, dass hier doch sehr junge Menschen schreiben, ich versuche es trotzdem einmal, krank ist krank, was hat das Alter damit zu tun. Mein Schwipp-Schwager damals, ich war 19, die Beziehung ging nach 11 Jahren in die Brüche, seit dem lebe ich allein, zwei Versuche sind gescheitert, keine Zeit für sowas gehabt, war mit 16 erkrankt, entdeckt durch einen geschwollenen Lymphknoten, 1 1/2 Jahre hat er gekämpft und gelitten, kurz vor seinem 18 ist er zu den Sternen gereist. Ob es bei Ihm Lymphdrüsenkrebs war, weiss ich eigentlich garnicht, er hatte das mehr im Gesicht unter der Haut, so sah es auf den Bildern jedenfalls aus und ich habe nie gefragt..

Ich bin seit vielen Jahren in Therapie, ausgeprägte soziale Phobie, die mir jetzt noch mehr als vorher zu schaffen macht. Leider bin ich ein sehr negativer denkender Mensch und mag das positive Gequatsche überhaupt nicht. Wen das stört, den bitte ich meine Texte einfach zu ignorieren, ich versuche meine Worte zu bedenken. Erst einmal schreibe ich aber so wie ich es denke und fühle, ich sehe keinen Grund mich zu verstellen. Es gibt nicht nur positiv denkende Menschen auf der Welt, es gibt viele, sehr viele, die das gequatsche um das Positive total erdrückt und unter Druck setzt, weil man nicht so sein darf, wie man ist. Man wird selektiert von der Gesellschaft.
Jetzt selektiert mich die Natur, warum sollte ich da gegen arbeiten? Gegen die Gesellschaft ist das ja auch sinnlos.

Ich bin nicht behütet und glücklich aufgewachsen.
Ich habe keine Familie, die hinter mir steht.
Ich habe so gut wie keine Freunde, dafür war nie Zeit und die wenigen leben weit weg.
Ich kann meinem Leben schon lange nichts mehr etwas positives abgewinnen.
Ich habe immer gearbeitet und für mich selbst gesorgt wollte nie jemandem zur Last fallen, weder der Gesellschaft noch einzelnen Personen. So hat man mich erzogen. Geh arbeiten und tu Deine Pflicht.

Ich habe seit 1981 auf einer Bank gearbeitet, die letzten 15 Arbeitsjahre bestanden aus 10-12, manchmal auch noch mehr Stunden am Tag.
Ab 9 h im Büro, selten vor 22 h zu Hause.
Kantine war für mich kaum möglich, zuviel Angst, essen gab es bei mir erst zu Hause. Erst durch die Ladenöffnungszeiten bis 22 h ging die Versorgung unter der Woche dann besser.
Als kinderloser Single gerät man schnell in so eine Mühle. Das ging bis zum umfallen. Schlaganfall 2008, den ich gut überstanden habe. Seit dem arbeite ich nicht mehr und bin mittlerweile in Erwerbsminderungsrente.

Ich habe in den vergangenen Jahren, in denen ich endlich Zeit für mich hatte versucht, einen Alltag hinzubekommen und zu leben, irgendwie mein Leben in den Griff zu bekommen. Es ist mir noch nicht gelungen. Ich bin bisher nicht so richtig auf die Füsse gekommen, alles ist sehr anstrengend.
Mir fällt es schwer das Haus zu verlassen, es ist jedesmal ein Kraftakt, der Weg zum Supermarkt anstrengend. Im Sommer gehe ich in den frühen Morgenstunden, im Winter Abends spät, spazieren. Da fällt es mir leichter, weil ich nicht so vielen Menschen begegne.
Mit dem Ergebnis, dass Nachbarn tuscheln und reden, weil ich so faul bin, nicht mehr arbeiten gehe und nur im Bett liege. Das sie vor ein paar Jahren noch gesagt haben, dass ich viel zu viel arbeite und kürzer treten soll war schnell vergessen.

Meine Familie lebt 220 km weit weg. Seit dem Tod meiner Mutter im Januar dieses Jahres ist Funkstille. Mit mir, die es ja so gut hat, weil sie so weit weg wohnt und einen guten Job hat, war das Verhätnis immer schwierig, obwohl ich immer versucht habe so oft es geht, in dem bischen Freizeit was ich hatte zu meiner Familie zu fahren. Jetzt ist die total kaputt. Die Familie ist nur noch ein Scherbenhaufen.
Um den kann ich mich aber im Moment nicht kümmern, das müssen die alleine auf die Rheihe bekommen.

Mittlerweile war ich 8 x im Krankenhaus und ausser einer Punktion (den Hals aufschneiden für eine andere Gewebeprobe habe ich abgelent) in der letzten Woche ist bei mir noch nichts passiert. Vielleicht hoffe ich ja insgeheim, dass da doch was anderes heraus kommt.

Man hat mir versichert, dass alles ambulant zu machen ist, was anderes würde ich auch nicht zulassen, mittlerweile glaube ich denen aber keine Wort mehr, denn die wollten mich nach der Punktion eigentlich 24 h dort behalten, ich habe mich auf 2 h eingelassen, dann bin ich sofort nach Hause gefahren.

Die Mühlen arbeiten im KH jedenfalls langsam, für jeden Furz bekomme ich eine Woche später einen Termin, wie soll ich da das Gefühl bekommen, dass ich ernsthaft krank bin?
Eigentlich habe ich ja auch nichts dagegen, denn was ich hier so lese möchte ich nicht unbedingt mitmachen. Ich kann mich zu einer Behandlung nicht durchringen. Ins KH zu fahren kostet mich schon so viel Kraft.

Gibt oder gab es hier schon welche denen es auch so geht?
Bisher lese ich nur, dass sich jeder, weil es ja nicht anders geht, der Behandlung ohne grosses Zögern unterwirft. Vielleicht ist es aber eben auch nur mit den jungen Jahren zu erklären.

Ja ich weis, es soll ja auch nichts anderes möglich sein. Bei mir kommt das irgendwie nicht an.
Das Leben ist endlich und ich schon 54.
Ich fühle keine Angst vor dem sterben, mir ist ja noch nicht einmal bewusst das ich daran sterben werde..
Ich empfinde es als erniedrigend, was man da mit mir vor hat.

Die Vorstellung, dass die einen Haufen Gift in mich pumpen wollen, ist eine Horrorvorstellung, da hilft mir auch nicht die Aussage, dass mir das helfen soll.
Die werden mich vergiften ohne mit der Wimper zu zucken und machen Niere, Leber und jede Menge Gewebe kaputt.
Ich habe einige Krebskranke erlebt, die meisten sind tot, andere leben mit einer unglaublichen körperlichen Schwäche, es war niemand dabei, der wieder so stark wie vorher wurde..

Ich hoffe niemand ist zu sehr geschockt von dem was ich schreibe, aber ich habe ja vorgewarnt.

Ich würde gerne wissen, ob hier jemand schreibt, der so ähnlich fühlt und denkt.

Ich wünsche Euch natürlich allen, dass Ihr wieder gesund werdet!
Wer jetzt schon in der Therapie hängt, wird sie ja auch hinter sich bringen wollen. Hoffentlich geht es bei Euch allen gut!

Ich wünsche jedem von Euch immer einen Menschen an seiner Seite, der zu ihm hält ohne zu klagen.

Liebe Grüße an Euch alle, eine schöne Adventszeit und ein besinnliches Weihnachtsfest sowie einen guten Start ins neue Jahr 2013, Pia

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maikom
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Beitragvon maikom » 03.12.2012 12:55

Hallo Pia,
erst einmal herzlich willkommen und du bist hier eingeladen, mit uns zu fachsimpeln und Spaß zu haben. Leben muss nicht immer traurig und mies sein, neben den jungen Wilden, die mit Chemo-Infusion am Arm zum Döner oder zur Pizzeria gehen, gibt es hier auch die weisen, ruhigen und Betagten.

Aber Austausch, Hilfe, Unterstützung und Kraft ist glaube ich nicht vom Alter abhängig.

Ich denke was du jetzt durchmachst, haben wir alle so oder so ähnlich durch. Ich fühlte mich auch kerngesund und fit und habe das beim Hausarzt nur so im Nebensatz erwähnt: "Achso hier ist noch so ein Knoten am Hals!", das dieser Satz meine letzten Monate komplett verändert hat, wusste ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht und ich bin froh den Satz ausgesprochen zu haben. Als dann die Worte Onkologe fielen, wusste ich, wohin der Zug fährt und habe mich entsprechend drauf eingestellt. Von soher riss es mir nicht die Füsse weg, das kam dann ein paar Tage später, wo ich auf der Krebsstation im Klinikum lag und das Leid der anderen Leute sah, mit ihren anderen Krebsarten und ich mich immer noch kerngesund fühlte und mich fragte, was machst du hier?

Ich als rationeller Pessimist sage dir, schmeiß jetzt nicht alles weg, das ist keine Selektion der Natur oder sowas, das ist ein Hirngespinst. Es ist eine Gesellschaftskrankheit, die mittlerweile gut behandelbar ist. Du gehst doch auch zum Arzt, wenn der Arm gebrochen ist, da ist die Prognose doch auch gut. Es ist eine Lebensaufgabe, vor der du kneifen willst. Aufgeben gibt es aber nicht - keine Chance.

Das mit deinem Schwipp-Schwager tut mir leid, aber da sind mit der Medizin nun einige Jahre ins Land gegangen und was vor 30 Jahren nicht heilbar ist, ist heute schon komplett anders. Die Medizin und die Wissenschaft entwickeln sich weiter. Der Weg ist erträglich und zu begehen, mit der Option zum Ziel zu kommen.

Du schreibst du hast keine Freunde? In dem du dich hier angemeldet hast, hast du auf einen Schlag 50 neue gefunden. Hier ist jeder für jeden da, mit kraftgebenden Worten, zur Aufmunterung und Erheiterung - je nach dem was die Situation gerade benötigt.

Schmeiß jetzt nicht alles weg, für mich als Vater war das natürlich leichter zu entscheiden. Aber nur weil du aktuell kein privates Glück hast, heißt das noch lange nicht, das es den Rest des Lebens so sein muss. Viele finden auch später das Glück Ihres Lebens und den Partner oder den Deckel auf den Kopf.

Der Selbststolz würde mich doch schon zwingen, diesen Weg zu gehen und zu kämpfen. Wenn das Leben dir auf die Fresse haut, stehst du halt auf und fragst, ob das schon alles war. Zeig dem Leben, das du dich nicht unterkriegen lässt und das du nicht aufgibst. Wer 10 Stunden am Tag schuften kann bis zum umfallen, der nimmt das bisschen Chemo im vorbeigehen mit.

Das in Kliniken vieles mit Geld verdienen und wirtschaftliche Gründe hat, darauf muss man sich einstellen und arrangieren, dann bleibt man halt mal ein paar Tage drin und macht das beste draus. Die Pfleger und Schwestern sind auch nur Menschen und freuen sich auch, wenn die fitten mal mit anpacken und geben das mit guter Laune zurück.

Ich wünsche mir, das du deine Entscheidung überdenkst und an das Leben glaubst und das wir noch viele ausschweifende Diskussionen führen können.

Ein Satz hilft mir momentan sehr:
"Am Ende wird alles gut und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!"

Ich geb dir alle Kraft die du für deinen Weg brauchst,

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 03.12.2012 14:03

Hallo Pia,

ich gebe zu, ich bin verwirrt. Ich kann nur versuchen dich zu verstehen und wünsche dir, dass alles jetzt so für dich läuft, wie du es dir für dich wünschst. Du erweckst aber in der Tat den Eindruck, als ob du keine grosse Lust auf ein gesundes Weiterleben hast. Als fröhlicher, glücklicher Mensch war es für mich nie eine Frage, ob ich das angehe. Ich will leben und fertig. "Positives Geschwafel" ist wohlmöglich eine Methode, dir Mut zu machen, dass diese Erkrankung gut zu behandeln ist. Dann wär ich dir wohl auch zuwider, weil ich ein äusserster "Positivdenker" bin. Deine Krankheit (die psychische) macht dir die Entscheidung sicher nicht leichter, aber die Vorstellung, was passierte, wenn du den Hodgkin unbehandelt liessest, ist die für dich vertetbar? Dein Los, das du gezogen hast ist ungerecht und ich kann sogar verstehen, warum deine Psyche so krank geworden ist, aber dennoch möchte man immer nur sagen: ja, los, geh es an und werd wieder fit, was zögerst du noch!? Das ist viell. aber auch hier der Job einer Psychoonkologin. Es gibt übrigens auch hier etliche Ü-50 jährige, und alle sehr lieb und herzlich, und natürlich jung geblieben, denn ich finde auch mit 50 ist man heute weit entfernt von alt. Meine liebe Oma ist 93 Jahre geworden, das ist doch mal ein Ziel :lol: (nagut Ü-80 würde mir auch reichen)


Also, nochmal: ich wünsche dir für dich, dass dein Weg so läuft, wie du es dir wünschst. Ich hoffe, dass ich dir nicht auf den Schlips getreten habe, es ist ziemlich schwierig für mich, all deine Gefühle nachzuvollziehen, aber wäre mir das egal, hätte ich einfach nicht geschrieben...

Alles Gute, Mari :biggthumpup:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 03.12.2012 17:18

Hey Pia,
ich bin 53 und ich werde mir von dem verdammten Hodgkin das Leben nicht versauen lassen...eigentlich wollte ich als Nicht-Kämpfer duchs Leben gehen..

Ich kann gut verstehen, dass Du, nachdem Du schon einiges mitgemacht hast (ist eigentlich normal in diesem Alter, dass man schon einiges erlebt hat - die schönen heilen Welten wirken meist nur von außen so), auch mal die Sinnhaftigkeit des Weiterlebens oder einer Therapie in Frage stellst.
Ich glaube aber, auch den jüngeren hier macht es keinen Spaß, die Therapien "einfach so über sich ergehen zu lassen".

Allerdings kann sich das schnell ändern, wenn die konkreten Beschwerden kommen. Beim ersten Mal, 1993, als wegen der Schwangerschaft die Behandlung hinausgezögert werden musste, haben mir die Lymphknoten am Hals fast die Luft abgedrückt. Kein Spass! Ich war gottfroh, als die Behandlung anfing.
Das zweite Mal, 2003, hab ich es erst bemerkt, als die Lymphknoten im Unterbauch den Harnleiter abgedrückt haben. Harnleiterschienung...auch kein Spass. Ich war froh und dankbar, dass die Behandlung anfing und schnell wirkte, und dass ich in einem Land lebe, wo dies vollumfänglich die Krankenversicherung bezahlt.

Dass das Leben mit Deiner Soziophobie nicht einfach ist, kann ich mir gut vorstellen, aber ich denke in Zeiten des Internets ist dies vielleicht auch ein wenig einfacher.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du einen guten Weg für Dich findest..er muss ja nicht mit Optimismus getränkt sein..jeder muss sowieso seinen eigenen Weg finden :D .
VG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Pia1001
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Beitragvon Pia1001 » 03.12.2012 18:34

Danke Euch von Herzen, für Eure schnellen und so ausführlichen Antworten, dass Ihr mir schreibt berührt mich wirklich sehr!

Keine Sorge, ich habe ja nichts gegen positiv denkende Menschen, ich wäre selber gerne so. Es ist nur so In seit Jahren, dass ich es nur schwer aushalte, wenn es zu viel wird.
Hier lese ich eine so geballte Ladung, dass ich dann schnell weiter blättere. Es passt einfach nicht zu dem was ich fühle und das hat mit der Krankheit ja auch gar nichts zu tun.

Ich denke auch nie: „warum ich?“ Da sage ich gleich, warum nicht. Lieber ich als irgendwer anderes.
Der Hodgkin versaut auch nicht mein Leben, da kommt er zu spät, dass haben schon andere geschafft und ich wusste nie mich dagegen zu wehren.

Keine Frage, eine solche Behandlung macht mit Sicherheit niemandem Spaß und jeder würde gerne eine Alternative haben, so habe ich das bestimmt nicht gemeint, dass wäre ja echt heftig es so zu sehen.

Ich Danke Euch, dass Ihr für mich da seid, wünsche Euch gute Besserung und das Ihr Eure Kraft wieder bekommt.

Eine schöne Adventszeit Euch und liebe Grüße, Pia

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Beitragvon maikom » 03.12.2012 19:05

Hallo Pia,
du hast einen Denkfehler wenn du schreibst, das der Hodgkin lieber dich, als jemand anderen erwischt. Du bist damit kein Märtyrer und nimmst damit auch keinem die Last weg, sondern bist nur einen von den vielen, die es halt erwischt hat.

Wie geht es jetzt weiter mit dir ? Hast du noch einmal darüber nachgedacht, die Chemo doch zu machen und dich "vergiften" zu lassen?

Sie es doch mehr als eine Chance für einen Lebenswechsel für einen Lebensabschnitt. Ich weiß nicht, ob du in irgendeiner Weise an etwas "Höheres" glaubst, etwas was unser Leben lenkt und jedem einem Sinn gibt.

Ich habe nie daran gedacht, das es das Ende ist, weil warum kriegt man dann einen Krebs, der am gut erforscht und therapierbar und heilbar ist. Wenn mich jemand dahinraffen wollte, hätte er mir doch etwas unheilbares ankleben können.

Ich war bis zum Jahresanfang auch ein Workaholic, wie du 10 bis 12 Stunden arbeiten und auch in der Nacht waren die Gedanken meist auf der Arbeit und den Problemen von morgen. Abschalten gab es kaum oder wenig. Dann bekam ich einen richtig tiefen Burnout, mit schweren psychosomatischen Beschwerden und oft den Momenten, jetzt geht dein Licht aus. Ich war damals bei vielen Ärzten und viele wollten mich in eine Akutklinik stecken, die Einweisungsscheine habe ich weggeworfen. Ich war schlauer oder zu feige. Ich dachte ich komme da alleine raus, kam ich dann auch, bis der Körper sich etwas anders ausdachte. Diesmal hatte er gewonnen und er bekam die Pause, die er zum Jahresanfang wollte. Kurios oder ?

Vielleicht ist es bei dir nicht auch nur ein erneutes Leiden, sondern ein Weckruf, raus aus deiner Lethargie? Was wurde damals unternommen oder besser medizinisch nicht unternommen, das du heute so viele Beschwerden hast? Ich habe gesehen, wozu der Körper psychosomatisch fähig ist, wenn es der Seele nicht gut geht, wenn man depressiv ist und den Sinn des Lebens nicht mehr sieht. Vielleicht ist bei der auch viel psychisch und es fehlt der Wachrüttler.

Ich habe natürlich kein Recht mich in dein Leben und deine Entscheidungen einzumischen, dennoch macht es mich traurig, wenn du den Kampf so einfach aufgeben möchtest.

Meinst du das Leben hat schon mit dir abgeschlossen und es gibt nichts mehr was dir Freude geben kann?

Meine Biographie als Kind war auch nicht schön, Scheidungskind mit 6, mit 8 erkrankt meine Mutter an Krebs, stirbt als ich 14 war, mein Vater wollte mich nicht, ich sollte ins Heim, meine Oma (seine Mutter) erbarmte sich und nahm mich als Pflegekind auf, ein Jahr später starb Opa und ich stand erneut vor einem Grab als Kind. Das prägt einen fürs Leben und ließ mich auch in ein tiefes tiefes Loch fallen. Dennoch gibt es auch Wendepunkte. Heute bin ich verheiratet und habe zwei Kinder. Hätte ich damals auch alles weggeschmissen, dann hätten meine Mäuse nie die Chance bekommen.

Ich denke auch als 50ziger, kann es noch viel Schönes geben. Man muss manchmal nur den passenden Ruck und Schubser bekommen und das hat auch nichts mit positivem Denken zu tun. Das sage ich dir als rationeller Pessimist, der ich selber bin.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



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Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 03.12.2012 23:16

Hallo Pia,
möchte auch mal meinen Senf dazugeben, auch wenn ich 20 bin und ich ein ziemlich leichtes, unbeschwertes Leben bis jetzt hatte.

Ich kann dir die Chemotherapie nahelegen, da sie einen hilft. Klar gibt es Schöneres, aber ich denke, dass Krebs eben so eine schwere Krankheit ist und die dann eben auch schwer bekämpft werden muss. Und da ich alle schönen Dinge der Welt nicht missen möchte, auch wenn oft alles im Eimer ist, ist es auf jedenfall Wert eine Chemo zu machen. Sie ist nicht so schlimm und lässt sich aushalten. Ich hatte vorher auch nur das Bild der Totkranken Menschen, die nichts mehr auser ein Krankenhaus von innen sehen, im Kopf, aber genau das ist nicht der Fall. Man kann sein Leben weiterführen. Klar mit Einschränkungen, aber mir haben vorallem die sozialen Aspekte gefehlt und da diese dir unangenehm sind, was mir auch echt Leid für dich tut, kannst du quasi dein Leben so wie du es oben beschrieben hast, weiterleben. Du musst es dir selbst überlegen wie du handeln wirst, aber ich denke mir lieber mühsam als leblos. Und ich denke wir wissen nicht, was uns nach dem Tod erwartet und da ich nicht wirklich an Gott glaube, will ich doch noch einige Tage/ Jahre haben. Ich denke auch wer nicht kämpft, hat schon verloren. Ich will dich da auch nicht kritisieren. Es herrscht schließlich Meinungs- und Entscheidungsfreiheit. Aber ich sehe dieses Verhalten/Meinung als feige an. Das ist nicht böse gemeint! Schließlich komme ich aus einer ganz anderen Generation und habe auch nicht so viele Dinge erlebt wie du. Hab mich jetzt bisschen in Rage geschrieben und hoffe es kommt nicht unfreundlich rüber.
Im Endefekt muss du es alleine entscheiden, aber das Leben ist es wert, egal wie beschi**en es im Moment ist.

Wünsche dir auch eine schöne Weihnachtszeit!
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!

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Beitragvon Pia1001 » 03.12.2012 23:41

Danke Maik, dafür, das Du mir soviel Zeit schenkst.

Nein, ich bin kein Märtyrer, ich sehe das nun mal so. Wenn jemand klagt und sich fragt, warum ich, dann würde ich ihn gerne fragen, wenn Du die Möglichkeit hättest, Dein Schicksal einem anderen zu geben, wen würdest Du wählen? Kinder ausgenommen, die würde ich so was nicht fragen.
Ich denke halt sofort, besser ich, als meine kleine Nichte 4 J, das fände ich viel schlimmer. So quäle ich mich zumindest nicht mit dieser unnötigen Frage.

Wie es weiter geht, weiß ich noch nicht, ich will mir das nach wie vor nicht geben.
Genauso, wie ich nicht wollte, dass man mir den Hals aufschneidet, will ich auch nicht, dass man mir im Rücken herum stochert. Ich falle schon beim Blut abnehmen fast vom Stuhl, nicht selten lag ich schon auf dem Boden.

Der Sinn des Lebens ist die Erhaltung der Art, selbst da habe ich schon gestreikt und mich dagegen entschieden, aus ganz persönlichen Gründen.

Ich war kein Workaholic, ich habe nur alles gemacht um meinen Job nicht zu verlieren. In unserer Abteilung war das normal. Vogel friss oder stirb. Wer das nicht packt, hat den falschen Job und ist hier fehl am Platze (O-Ton). Bei uns gab es eine Abteilung, da wurdest Du nur eingestellt, wenn Du Dich auf min. 60 Std. die Woche eingelassen hast. Abartig so was. Einmal drin im Hamsterrad und Du rennst, bist Du rausfliegst, weil Du den Halt verlierst.

Ich habe jahrelang immer wieder Therapie gemacht, ohne wäre ich bestimmt schon früher zusammengeklappt, was vielleicht aus heutiger Sicht besser gewesen wäre.

Ich würde sagen, dass ich mit dem Leben abgeschlossen habe, wir sind keine Freunde, nicht umgekehrt, weil ich dem selben nichts abgewinnen kann.
Ich weis nicht wie dieses Sch… Leben geht und mit den meisten Menschen komme ich nicht zurecht.

Mein Therapie-Auftrag war „Leben lernen“, es ist mir nicht gelungen.
Wie Du schreibst, weist Du, wie es sich anfühlt, wenn man so ausgelaugt ist, deshalb verstehst Du mich ein bisschen. Die meisten wollen das nicht sehen und hacken auf jede schwache Stelle. Wenn es mit der Psyche nicht zum Besten steht hat man dem nicht viel entgegen zu setzen.

Du hast viel trauriges erlebt in jungen Jahren, dass tut mir wirklich Leid. Dass Du aber so glücklich über Deine beiden Mäuse bist freut mich umso mehr.
Deine Aussage: „Hätte ich damals auch alles weggeschmissen, dann hätten meine Mäuse nie die Chance bekommen.“ sehe ich eher Wissenschaftlich. Die Mäuse wären halt nicht da und Du vielleicht auch nicht mehr. Die Welt dreht sich weiter, die Evolution geht ihre eigenen Wege.

Ich schreibe schon wieder einen Roman und mache mal Schluss an dieser Stelle.

Winke

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Beitragvon Pia1001 » 04.12.2012 01:09

Hallo Jonas,

nein, keine Sorge, es kommt ganz und gar nicht unfreundlich rüber, Du schreibst wirklich gut. Ich kann mir nur nicht vorstellen, dass Du Dich dabei in Rage geschrieben hast, dass tut mir total leid.

Wir sollen immer aufpassen, dass wir uns nicht mit einer gebrauchten Spritze verletzen.
Wir sollen auch Kondome benutzen.
Den Grund dafür kennen wir alle.
Wir wollen, dass man die Kernkraftwerke abstellt, weil wir diese gefährlichen Strahlen nicht wollen.
Es ist nicht einfach für mich, dass man Krebs mit krebserregenden Mitteln vernichten will und ich daran glauben soll, dass es mir hilft.
Für wie lange?

Die sozialen Aspekte fehlen mir auch, so ist aber mein Leben und nicht nur eine kurze Zeit.
Du hast natürlich Recht, in diesem Fall habe ich da enorme Vorteile, weil ich es ja nicht anders kenne. Muss ich so was verlängern?

Ich lese von Gewichtszunahme, Haarausfall, aufgedunsen vom Cortison, von Schwäche, von Rückfällen, von erneutem Krebsbefall.
Wie viel gibt es noch, von dem ich noch nichts weis?
Das alles nur aus dem Internet, dabei verdrehen die Ärzte die Augen, wenn sie Internet hören, mein Arzt hat mir von sich aus noch gar nichts gesagt.
Ich muss weiter meine Dinge regeln, wie einkaufen, Wäsche waschen und was noch so anfällt, das macht man ja mit links in so einer Lage.

Bin ich feige, weil ich diese Angst habe oder ist es vielleicht die Ärzteschaft, die einen nicht aufklären will, weil es ihnen zu lästig ist?

Man versucht mich Millimeter für Millimeter in diese Katastrophe zu schieben ohne auch nur einmal zu sagen, was auf mich zukommt. Die lassen mich mit meiner Angst alleine, die fragen noch nicht einmal, wie es mir geht und ob ich beschwerden habe. Aus Sicht der Ärzte ist ja alles immer kein Problem und völlig normal, für mich persönlich ist es aber ein Problem, für mich ist das alles nicht normal.

Manche werden in eine Studie gesteckt, da bekommt man dann noch ein paar Strahlen extra. Vielleicht auch noch ein paar neue Medikamente, die müssen ja schließlich getestet werden am noch lebenden Objekt. Ist ja nur ein Patient, was soll`s. Da macht man einige CTs extra, damit man schön, das eine Bild mit dem anderen vergleichen kann, löst ja nur weiteren Krebs aus, das nächste mal dann vielleicht 100 % tödlich, aber immerhin hat der Patient ja dann noch einige Tage mehr gehabt, soll gefälligst dankbar dafür sein. Das mögen ja viele positiv sehen, weil es ja mit der Forschung weiter gehen muss. Ich fühle mich als Versuchskaninchen ganz und gar nicht wohl, egal ob das vor mir schon andere gemacht haben oder nicht. Da nehme ich lieber das an, was das Schicksal mir in den Weg legt. Wir hier in Deutschland haben das Recht auf Schmerzmittel, wir müssen nicht alle Schmerzen ertragen, so wird das erträglicher als das was ich zur Zeit aushalten muss, denn dafür gibt es keine Spritze.
Jetzt habe ich mich fast in Rage geschrieben, aber so sehe ich es nun einmal zur Zeit.

Ich hoffe, dass Du alles gut überstehst und dass es Dir bald wieder gut geht. Die Jahre die Du hoffentlich noch alle vor Dir hast lassen ja noch viel Platz alles verpasste nachzuholen. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen.

Alles Liebe Dir!

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Jean
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Beitragvon Jean » 04.12.2012 08:09

Hallo Pia,

auch ich bin über 50 (52) und lebe allein.

Zumindest ein Teil Deiner Sorgen sind unbegründet. Den Haushalt während der Therapie zu meistern, war kein Problem. Auch hatte ich keine Gewichtszunahme und keine sichtbaren Cortison-Effekte.

Die eigentlich geplante Therapie war bei mir ambulant, ich war vorher nur für eine Punktion und eine Biopsie (weil die Punktion kein Ergebnis gebracht hat) stationär für ein paar Tage im Krankenhaus. Krankenhausaufenthalte kannte ich bis dahin auch nicht - zuletzt war ich als 6- oder 7-jähriger für eine Nacht im Krankenhaus. Aber auch das ist machbar - da ich Pech hatte mit der Wirksamkeit der "normalen" Therapie, musste ich weitere stationäre Therapien (inkl. Hochdosis mit 2,5 Wochen Kh.-Aufenthalt) über mich ergehen lassen.

Trotzdem tut es mir nicht leid, dass ich das alles ausgehalten habe - sogar ohne große Nebenwirkungen, das einzige war gelegentliche Appetitlosigkeit.

Jetzt habe ich das Schlimmste hinter mir und freue mich auf die Zeit danach. Igehe davon aus, dass nach ein paar Monaten die alte Fitness wieder weitgehend hergestellt ist.

Es ist jedenfalls definitiv nicht so, dass Du zwischen den Therapientagen nur schlaff herumhängen musst. Das gilt nur für wenige Tage nach der Chemo, nach ein paar Tagen konnte ich spazierengehen und radfahren, Ausflüge machen, etc.

Bitte gib Dich nicht vorzeitig auf und lass Dir helfen - sowohl von den Ärzten als auch hier im Forum, wo Du immer Ansprechpartner finden wirst.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 04.12.2012 08:47

...ja, genau: die Angst vor dem Haushalt kann ich Dir vielleicht auch noch nehmen. Es ist alleine zu schaffen (sogar mit Kind), auch wenn vielleicht nicht mit höchster Perfektion. In die Arbeit zu gehen hab ich während der Chemos aber nicht geschafft.
Bitte versteh mich auch nicht falsch:ich will Dich zu nix überreden.

Und noch ein P.S. zu den Studien. Hier geht es nicht darum, noch ein bissl mehr zu bekommen, sondern eher weniger.

VG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie

11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung

12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET

08/2015 alles ok

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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yoda
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Beitragvon yoda » 04.12.2012 12:11

Im Gegenteil. Ich bin im 7. Zyklus umgezogen in ein Haus und habe vorher den Umbau und die ganze Organisation gemeistert. Danach wurde geschleppt, montiert und installiert. Das lenkte ab und ich war dank Cortison voll auf dem Damm. Die alte Einbildung, dass man mit Chemo halbtot auf dem Bett liegt und nur kotzen muss, ist Schnee von gestern.

Ich möchte dir noch eines mitgeben: Wie du arbeitete ich vor der Diagnose 10 - 12 Stunden, war voll auf Karriere. Hatte noch nicht mal für den Hodgkin genug Zeit. Bis er sich dann soweit bemerkbar machte, dass nichts mehr ging. Ich habe von einem Tag auf den anderen aufgehört zu arbeiten. Jahrelang habe ich mich für die kaputt geschuftet. Dann war ich an der Reihe. Auf die Arbeit habe ich gepfiffen. Ging nach der Therapie wieder hin und heute arbeite ich bei einem anderen Arbeitgeber 9 Stunden maximal pro Tag und das reicht völlig. Es ist auch eine Lebensschule.

Nicht wenige sagen mir heute, dass der Hodgkin die Konsequenz meiner Lebenseinstellung war. Und das stimmt wohl auch. Mein schwächstes Glied war das Immunsystem, da psychisch wohl nichts zu machen war. Ich habe durch diese - zugegeben sehr einschneidende - Erfahrung zu mir selbst gefunden. Viele haben wir prophezeit, ich falle in alte Muster zurück. Bis heute ist das nicht geschehen. Gib dir eine Chance. Sei es in psychischer wie physischer Hinsicht.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Pia1001 » 04.12.2012 16:43

Nu ja, da scheine ich ja wohl doch eine Memme zu sein.
Wenn es nur „easy going“ ist, stellt sich mir die Frage, warum man da nicht jedes Jahr so einen Zyklus einschiebt, so rein prophylaktisch, meine ich. Sehr wahrscheinlich zu teuer.

Was ist eine „un-eigentliche Therapie“? Die „eigentliche Therapie“ ist wohl die easy going Geschichte, wenn ich das richtig verstanden habe.

Schlaff herum hänge ich schon länger, dass ist ja dann eine leichte Übung, weil ich es gewohnt bin. Der Haushalt hängt auch schon länger durch, wäre dann auch kein Problem. Sieht außer mir ja sowieso niemand. Ich habe nur keine Vorstellung wie ich das nötigste schaffe, wenn es mir durch die Chemo auch körperlich nicht gut geht. Jetzt ist es ja nur die Psyche.

Es werden definitiv mehr CTs von der Studie verlangt als normal, das hat man mir schon bestätigt.

Ich habe im Internet was von einer PICC-Line gelesen, hört sich gut an.
Hat jemand von Euch eine PICC-Line bekommen und/oder kann dazu was sagen?
Einen Port lasse ich mir mit 100 % Sicherheit nicht einpflanzen.

Ich weis, dass ich mich für andere bestimmt total unvernünftig anhöre, seht es mir nach, ich bin halt ich und zur Zeit hänge ich in einem tiefen Loch.

takano-san@gmx.de
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Beitragvon takano-san@gmx.de » 04.12.2012 17:20

Hey Pia,

Willkommen hier im Forum, Du taeuscht Dich, der Gegner, der gerade vor Dir steht ist nicht der Endgegner. Er hat viele Schwachstellen und steht auf tönernen Füssen. Er erscheint uebermaechtig, dass ist uns allen so gegangen. Ich hatte natuerlich nicht dein handicap, aber von den 8 Monaten gings mir koerperlich 6 Wochen schlecht. Psychisch ist das natuerlich nochmal was anderes. Du schaffst das schon!


Tod sind wir alle noch lange genug.

Geh es an, noch ist Zeit. Ach ja und noch was, ein Arzt sagte mal zu mir, der Hodgkin ist nicht gerade die angenehmste Art zu sterben.

Liebe Gruesse
Takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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Jason
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Beitragvon Jason » 04.12.2012 19:18

Pia,

ich fürchte, ich kann dir nicht folgen.
Was willst du eigentlich?

Argumente sammeln gegen eine Therapie?
Wenn ich den Vergiften/Versuchskaninchen - Blödsinn (was anderes ist das nämlich nicht) lese, drängt sich mir der Verdacht irgendwie auf.

Brauchst du doch eigentlich garnicht. Zur Chemo wird ja niemand gezwungen. Das ein "ausgelebter" Hodgkin angenehmer als eine Chemotherapie ist, wage ich allerdings zu bezweifeln. Ich persönlich würds nicht ausprobieren.

Allerdings bin ich auch erst 48 und damit lebenserfahrungsmässig hoffnungslos abgeschlagen...


J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

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