Man hat`s nicht leicht, aber leicht hat`s einen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Basteltantes
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so viele Nerds

Beitragvon Basteltantes » 23.10.2012 12:39

Hallo!!
Ich glaube das es hier so viele IT´ ler gibt hat einen anderen Grund...
zum einen sind Leute die mit PC´s zu tun haben auch Privat viel im Netz unterwegs....
und ein Nachbar meiner Eltern hat auch Hodkin kann aber mit Computern nichts anfangen und ist deshalb nicht hier....... (Ü 80!!!)
wenn man hier mal die Mitgliedsalter vergleichen würde ist hier warscheinlich kaum jemand über 50+ oder?
:roll:

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Jean
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Beitragvon Jean » 23.10.2012 13:30

Doch, hier! (52)
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 23.10.2012 14:05

:daumen:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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yoda
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Beitragvon yoda » 23.10.2012 15:37

Und Jason. Laut ihm fühlt er sich zumindest schon mal wie 80 und ist jetzt aktuell im Rentenalter.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Roesti
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Beitragvon Roesti » 26.10.2012 20:35

jetzt muss ich aber auch protestieren - bin im gleichen Alter wie Jean - 52! Der Hodgkin hat mich mit 50 erwischt - also IM BESTEN ALTER!!! Trotz meines biblischen Alters habe ich keine Berührungsängste mit PC, IT, etc... Das ist aber vermutlich nicht Grund für meine Erkrankung...

Reife Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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maikom
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Beitragvon maikom » 27.10.2012 09:44

Laut Wikipedia ist Yoda schon über 900 Jahre alt.. :D
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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yoda
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Beitragvon yoda » 28.10.2012 06:41

maikom hat geschrieben:Laut Wikipedia ist Yoda schon über 900 Jahre alt.. :D

Eben, und habe mit den neuen Medien keine Berührungsängste. Die Haut ist schon etwas mitgenommen, sonst bin ich aber ziemlich im Schuss.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Martina56
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Beitragvon Martina56 » 28.10.2012 13:27

Ich bin wahrscheinlich die Hodgkin Oma, fühl mich zwar jünger, bin aber 57 !
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 26.11.2012 21:57

Ja sag einmal Vati, bisse untergetaucht? Verschollen, gekidnappt? Meld dich mal, wie es dir geht. Hast du schon Nachsorge gehabt? Ich hab am 11.12. mein nächstes MRT. Bin ich gespannt....Arbeite seit 4 Wochen auch wieder, es ist schön, und anstrengend....Und du so? Drücke dich, du fehlst hier!!!

Mutti
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







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takano-san@gmx.de
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Registriert: 10.02.2012 07:45

Beitragvon takano-san@gmx.de » 29.11.2012 00:53

Hey Mariii,

Ich bin doch hier:-) Fürchtet Euch nicht, denn ich bin mit Euch:-)
Schöne Grüsse aus dem verschneiten Kungur. Hier hat es -10 Grad, es liegen 20 cm Schnee und es ist sternenklar.

Nach 3 Tagen Moskau, bin ich über Vladimir, Suzdal, Perm gestern hier aufgeschlagen. In ein paar Stunden steige ich in die berühmte Eisgrotte mit ihren 50 Säälen ab. Danach gehts weiter nach Ekatarinenburg.

Klickst Du hier Mutti und schon siehst Du wo der Papi ist.

http://maps.google.com/maps?q=loc:57.427458,56.951306

Ganz ohne Blessuren laeuft es nicht ab:
Hab mir den halben Daumen abgeschnitten, ne Blase gelaufen, meinen rechten Schnürsenkel abgerissen, etc.

Die interessantesten Nebenerscheinungen sind leichte Nervenirritationen vom Po abwaerts. Hatte ich schon zubHause und merke das ganz leicht 1-2 x taeglich, wie ein leichter Windhauch, meine Beine durchziehen. Tut nicht weh, kribbelt nur ne Millisekunde, dann ist es weg.

Und wahrscheinlich hab ich mir meibe Blase entzündet. Das erste Mal im lLeben. Tut auch nicht weh, kribbelt auch. Hat da vielleicht jemand ne Teeempfehlung fuer mich?

Yodas Eintrag kann einen ganz schön runterziehen, daher bin ich nicht mehr so oft hier.

Also nicht wegen Yoda, sondern wegen seinen Eintraegen:-) Quatsch wegen den Themen hier allgemein:-)

Viele Gruesse an Euch Haudegen.
Alle die gerade kaempfen - beisst euch durch.

P.S. Sag mal Mariii, ist es hier so kalt? Oder bin ich das:-)
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

Roesti
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Beitragvon Roesti » 29.11.2012 07:11

Hallo Takano,

sorry, wenn ich mich einmische - aber besagter Windhauch - kommt der, wenn Du den Kopf nach vorne neigst? Wenn es dieses Phänomen ist, dann google mal unter Lhermitte-Syndrom! Wurde auch hier im Forum schon diskutiert! Ist Folge der Bestrahlung am Hals.

Ansonsten wünsche ich Dir noch eine schöne Reise und viele interessante Eindrücke.

Liebe Grüße
Rösti
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08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 29.11.2012 12:29

Vati!!!,

du lebst! Welch schöner Post! Und nur ganz kurz, weil ich schon wieder aufm Sprung bin: Falls es in deinen Breitengraden Cranberrysaft gibt, hau dir 2 Liter rein, dann sollte das gegessen sein (äh getrunken)..Höhö, Wortwitz. Ich kann zwar gar nicht nachvollziehen, was du unter URLAUB verstehst, macht aber nix, ich glaube, du findest das Abenteuer toll, oder?Ist deine arme Frau etwa mit von der Partie??? Daumen ab? Hömma wat machse denn Jung?

Der Post von Yoda: ick hab mich auch grad gefragt, wie es mich erwischt, aber wir haben ja vielleicht mit unserer ABVD nicht ganz soviel Chemie aufm Teller und uns erwischt nur der Herzinfarkt oder des Schlägle :-)
Nicht weiter drüber nachdenken, ganz wie der Maiki es schon sagte!

Dieses Nervenkribbeln am Hintern hab ich auch, kommt von der Bestrahlung, schön nich. Ich hoffe, das geht wieder weg, ich hab es aber nur beim Kopfsenken-beim Laufen gerne auch, wenn ich Kopp runter nehm. Und nochmal zur Blase, geh mal inne Apotheke und hole die Bärentraubenlätter, oder du versuchst sonen Blasen und Nierentee.

Jedenfalls, komm mal bitte heil wieder!!!Wann seid ihr zurück?

Viel Spass noch und ich denk an euch, während mein Kamin bollert!

:blumen:
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6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



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28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

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Beitragvon Mariii » 29.11.2012 12:31

PS: WARME SOCKEN, warme Nieren!!!!!
Viiiiieeelll Trinken, Handschuhe (wegen anderem Daumen :lol: ) anlassen!
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11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

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Martina56
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Beitragvon Martina56 » 29.11.2012 13:18

Hallo Takano,
ich hab grad Kungur und die Eishöhlen gegoogelt, das hört sich ja interessant
an. Wünsch dir weiterhin eine tolle Reise, alles Gute für die Blase
bleib gesund ( Yodas Eintrag hätte ich auch besser nicht gelesen...)

lg Martina
Diagnose MH 9.9.11

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warten auf Abschluß PET

Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission

1. NU 25.6.12 alles okay

2. NU 16.10.12 alles okay

3. NU 11.3.13 alles okay

4. NU 25.7.13 alles gut

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maikom
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Beitragvon maikom » 30.11.2012 08:38

Ja wenn ich da eine Hodgie-Zelle wäre, würde ich abhauen bei der Kälte.

Hält ja keiner aus...vermutlich eine gute Anti-Rezidiv-Strategie. -10 Grad - Nach dem Motto: Was für einen Menschen furchtbar ungemütlich kalt ist, ist für die Hodgie-Zellen erst recht.

Lass es dir gut gehen....tagsüber frieren und abends Wodka und Kalinka.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

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