Ich will mich nun auch langsam vorstellen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 30.10.2012 22:41

Die Marion hat heute scheinbar in Clownshausen gefrühstückt ;)

War offensichtlich n Witz von ihr, weil ich auch allergisch auf diese Beutelschneiderei-"Medizin" reagier und dafür schon bekannt zu sein scheine hier. Heute hat mir dagegen mein Onkel ne super alternative Medizin mitgebracht, und zwar was für die Psyche. Ne Pizza von nem richtig guten Italiener, wo die zufällig waren hier in der Nähe. Die war saugeil und hat mich riesig gefreut :) Viel besser und aufbauender und billiger als Gerstengras.
Naja bei Reha kann ich dir maximal empfehlen, dir eher ne onkologisch angehauchte Version zu suchen, sonst hab ich selber kA. Ansonsten willkommen im Club der Ex-Hodgkies :) (ja, ich streng mich an, da auch wieder reinzukommen ;) )
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 30.10.2012 23:38

Erstmal muß ich mit meinem Hausarzt sprechen bzgl. Verschreibung der Reha (ich denke doch mal, daß so etwas verschrieben wird) und die nächsten Tage rufe ich bei meiner Krankenkasse auch aus diesem Grund an.

Mir ist bei der Reha klar, daß es viele Kliniken gibt und nicht jede Reha-Klinik auch auf Krebs spezialisiert ist. Allerdings gibt es hierfür meines Wissens auch Beratungsstellen bzw. bei meiner Mutter kam damals sogar jemand von der Berufsgenossenschaft ins Haus um sie zu beraten.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
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yoda
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Beitragvon yoda » 31.10.2012 07:48

Bin in Sachen Naturmedizin auch ein bekennender "Junkfoodianer". Legendär war mein Gang mit dem Weihnachtsbaum (Infusionator) zur Dönerbude während dem Klinikaufenthalt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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maikom
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Beitragvon maikom » 31.10.2012 10:26

*und ich lachte*

Danke, Yoda - das Bild im Kopf wird mich den Tag begleiten!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Beitragvon Marion1970 » 31.10.2012 20:00

Aquarius hat geschrieben:Die Marion hat heute scheinbar in Clownshausen gefrühstückt ;)


Aber sowas von!!!

Hallo Thomas,

mit "Naturmedizin" meinte ich eher sowas wie Bier usw., das soll ja auch heilende Effekte haben - oder so. Ich hatte nur gerade vorher das Bild in Aquarius' Reha-Thread gestellt und war noch so von meinem eigenen Witz angetörnt, dass ich hier bei Dir weitergemacht habe ohne zu bedenken, dass Du die Vorgeschichte ja nicht kennst. Daher nix für ungut.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Beitragvon Thomas-D » 31.10.2012 23:57

Das Bild habe ich gesehen, aber mit Alkohol habe ich schon seit meinem 18. Geburtstag nichts mehr groß am Hute (Seit dem Tag als ich meinen Führerschein erhalten habe).
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Beitragvon Thomas-D » 19.11.2012 23:30

Lt. CD vom Freitag 16.11. noch Lymphknoten mit der Größe 8 bis 12 mm zu finden, einer auch 14 mm.

Lt. dem heutigen Besuch beim Onkologen wird am Donnerstag darüber diskutiert, was nun weiterhin bei mir gemacht wird. Ich bekäme daraufhin noch einen Anruf. Die Normalgröße bei den Lymphknoten wäre bei 1,5 mm.

Na toll, wieder warten bis man endlich weiß wie es weitergeht.
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 20.11.2012 01:35

"Was machen" heißt bestrahlen? Wirst auch noch rumkriegen zur Not, aber obs des wirklich braucht und grad bei deinem Ausgangsbefund sind des ja eigentlich ganz gute Maße, obs da des Gebrutzl noch braucht... Viel Glück jedenfalls.
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Beitragvon Thomas-D » 20.11.2012 12:19

Aquarius hat geschrieben:"Was machen" heißt bestrahlen?


Es heißt möglicherweise "bestrahlen". Möglicherweise heißt es auch abwarten oder weiter Medikamente nehmen oder weiter Chemo?!?

Ich habe keine Ahnung.

Vor dem "Bestrahlen" habe ich mehr Bammel als ich vor der ganzen Chemo-Behandlung gehabt habe.
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Beitragvon maikom » 20.11.2012 12:40

Hallo Thomas,

das mit dem weiter Chemo kannste vergessen, die Diskussion hatte ich am Montag durch. Ich bekam 2x ABVD und es blieben im Pet noch minimale Reste zu sehen, dann sagte ich, okay, früher wurde auch mal 4x ABVD gegeben, dann verlängern wir die Chemo.

Ergebnis: Egal ob Studie oder nicht Studie, ist die Chemo rum, dann gibt's es das Höllenfeuer im Backofen! Ohne Diskussion ohne Mitsprache, sie hat mir dreimal den HD16-Arm vorgelegt.

Das meinte ich in einem anderen Punkt mit Bahnhofsmentalität und Behandlung nach Fahrplan.

Naja..andere haben das "Höllenfeuer" auch überstanden....

Maik
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Beitragvon Thomas-D » 20.11.2012 23:21

maikom hat geschrieben:...Egal ob Studie oder nicht Studie, ist die Chemo rum, dann gibt's es das Höllenfeuer im Backofen! Ohne Diskussion ohne Mitsprache, sie hat mir dreimal den HD16-Arm vorgelegt.


Wenn Bestrahlung sein muß, dann werde ich sie natürlich auch über mich ergehen lassen.

Aber "ohne Mitsprache" kannst Du von vornherein vergessen. Wenn jemand die Bestrahlung nicht will, dann will er sie nicht und dann haben die Ärzte nicht das geringste zu melden und zu bestimmen.

Zu "Egal ob Studie oder nicht Studie": Es steht in den Studievorgaben HD18, daß eine Bestrahlung bei restlichen Lymphknoten >2,5 cm durchgeführt wird, bei kleineren nicht. Sollten die Ärzte also ohne Rücksprache mit der Studienzentrale trotzdem eine Bestrahlung durchführen wollen, dann hat man immer noch die Möglichkeit einer "Zweitmeinung" - also Anruf bei der Studienzentrale so wie es bei der Studienzentrale auch angeboten wird.

Ich glaube, wenn man dort anruft und die von der Studienzentrale von der geplanten Bestrahlung nichts wissen, dürfte es gewaltigen Stunk mit den behandelnden Ärzten geben, da durch die Behandlung das Ergebnis der HD18-Studie verfälscht wird.
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Beitragvon Thomas-D » 06.12.2012 15:46

Ich will mich nun nach einiger Zeit wieder melden. Ich lag leider wieder im Krankenhaus - Lungenprobleme bei Anstrengung.

Glücklicherweise wurde kein Fehler am Organ gefunden. Es könnte also die vorübergehende Nachwirkung eines bestimmten Medikaments sein oder das Wasser, das sich wieder außerhalb der Lunge angesammelt hat.

Momentan bekomme ich Tabletten zur Entwässerung.

Bzgl. der 'Weiterbehandlung kennt meine Ärztin leider immer noch nicht die Entscheidung von Köln. Dort sollte gestern endlich entschieden werden, was nun weiter geschehen soll.

Lt. meiner Ärztin geht es momentan darum ob ich noch ein PET-CD machen soll und dann je nach Ergebnis Bestrahlung oder nicht oder ob ich nun mit der eigentlichen Behandlung fertig bin und nur noch Nachuntersuchungen kommen.

Naja, ich ruf morgen noch mal im Krankenhaus an.
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Beitragvon Thomas-D » 14.01.2013 23:57

Und nach längerer Zeit nochmals eine Meldung von mir.

Ich war mit der Chemo nach der 4. Behandlung fertig. Beim CT wurde nichts Besorgniserregendes mehr gefunden. Köln hatte entschieden, daß ich nun mit der Behandlung fertig bin.

Es wurde nochmals Knochenmark entnommen - hier wurde glücklicherweise nichts mehr gefunden.

Momentan bin ich bei Anstrengung noch relativ schnell außer Atem und habe mit relativ viel Wasser in den Beinen zu kämpfen (kriege Tabletten und muß tagsüber die Beine binden). Ansonsten momentan keine weiteren Probleme.

Die Haare wachsen auch schon wieder seit ca. 4 Wochen. Sie sind grau/braun, wobei der Grauton stärker geworden ist gegenüber vor dem Haarausfall.
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Beitragvon Aquarius » 15.01.2013 19:24

Hoffentlich haste net auch noch weniger Haare, so wie es bei mir der Fall ist ;)

Die Kondition kommt wieder und sonst liesst sich des alles ja ganz gut. Jetzt heißts weiter so.
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Beitragvon Thomas-D » 23.01.2013 17:50

Die Haare fühlen sich bei mir zwar relativ weich an und sehen sehr dünn aus, aber man kann jetzt schon keine Stellen mehr finden, wo großartig die Kopfhaut durchscheint. Auch Geheimratsecken habe ich keine - wie vor der Chemo.

Ich habe heute den Bescheid für die Reha bekommen.

Ich darf voraussichtlich in der 6 KW in den Taunus:
Reha-Zentrum Bad Nauheim
Klinik Taunus
Abteilung II
Lindenstr. 6
61231 Bad Nauheim

War dort schon jemand und kann jemand über diese Klinik etwas sagen.

Lt. ihrer Internetseite sind sie wohl auf Lymphome und Non-Hodgkin spezialisiert (Ist das nun schlimm, daß ich Hodgkin hatte und nicht Non-Hodgkin?).

Auch die Bewertungenauf Klinikbewertungen.de habe ich mir schon angesehen.
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