Progression + Frührezidiv

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
aufheißenkohlen
Beiträge: 146
Registriert: 01.03.2012 13:27

Progression + Frührezidiv

Beitragvon aufheißenkohlen » 19.09.2012 22:10

Während meiner ersten Therapie war ich nur stiller Mitleser und habe gelegentlich etwas ins Forum geschrieben, doch jetzt wo der ganze Schei* wieder da ist habe ich mich doch dazu entschlossen meine Geschichte zu erzählen..

Mein Name ist Alexandra und ich bin 15 Jahre alt. Meine erste Diagnose bekam ich am 22.02: Morbus Hodkgin 2A. Aufgefallen ist alles durch einen vergrößerten Lymphknoten am rechten Schlüsselbein. Dann kamen die üblichen Untersuchungen (MRT, PET etc.) und am 2.03 fing die Therapie an. Es gab Höhen und Tiefen, besonders zu schaffen gemacht hat mir das 14 tägige Cortison. Es war echt keine tolle Zeit und ich war sehr froh, als es dann am 28.04 zu Ende war, da ich bei meinem Statdium ''nur'' 2 Monate Therapie bekam. Anfang Juni bekam ich dann noch 19,6Gy Bestrahlung, die ich relativ gut vertrug. So weit, so gut - Ich dachte ich hätte es geschafft und fühlt mich auch wieder fit. So, 2 Tage vor unserem Urlaub in die Bretagne (Ende Juli) war dann meine Abschlussuntersuchung - ein MRT - und noch am selben Tag riefen die Ärzte an und meinten: ''Wir sehen da irgendwas''. Meine Welt brach in sich zusammen und ich hatte nur noch Angst vor einem Rezidiv, dann wurde noch ein PET und Ultraschall gemacht.. Die Ärzte hielten einen Rückfall aber für sehr unwahrscheinlich und somit durften wir noch für 1 Woche nach Österreich in den Urlaub. Wieder zu Hause kam der Vorschlag der Studie den Lymphknoten zu operieren (was echt schmerzhaft war, weil sie die Rippen auseinander biegen mussten um an den Knoten ranzukommen). Jedenfalls durfte ich meinen Geburtstag noch so gut es geht genießen. Danach OP, 5 Tage Schule, und am 28.08 dann die Diagnose Progression + Frührezidiv. Dieser Tag war noch schrecklicher als der der Diagnose, doch irgendwie hatte ich direkt das Gefühl ''jetzt werde ich wirklich gesund''. Am 30.08 ging die Chemo dann erneut los und sieht so aus: IEP, ABVD, IEP, ABVD, Hochdosis (ich glaube Beacopp) + KMT. Den ersten Block habe ich hinter mir und abgesehen von 2 Tagen gings mir echt erstaunlich gut.

Ich hoffe irgendjemand hat das jetzt überhaupt bis zum Ende gelesen, aber ich dachte es interessiert euch vielleicht, da es ja wirklich selten ist.

Dazu muss ich sagen: Es kommt wirklich echt SEHR selten vor, dass es beim Morbus Hodgkin ein (Früh)Rezidiv gibt ! Ich habe ein SEHR starkes Immunsystem, welches wahrscheinlich die, für mich anscheinend zu schwachen, Chemomedikamente abwehren konnte... Das ist aber nur eine Vermutung.

Ich wünsche euch allen Viel Glück und Kraft für die Therapie, ihr schafft das !

takano-san@gmx.de
Beiträge: 297
Registriert: 10.02.2012 07:45

Beitragvon takano-san@gmx.de » 20.09.2012 07:46

Guten Morgen Alexandra,

Es tut mir sehr leid fuer Dich, dass Du diese ganze Quaelerei in so jungen Jahren erleben musst. Ich meine die Diagnose ist fuer keinen leicht, aber das es Dich so trifft ist extrem hart.

Halte durch! Du wirst sehen es kommen wieder bessere Tage. Dein Leben hat gerade erst begonnen.

Takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2463
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 20.09.2012 09:14

Auch ich finde es immer schrecklich, wenn sich jemand in so jungen Jahren mit so etwas herumschlagen muss. Tatsächlich ist Hodgkin schon selten. Und das Auftreten bei so jungen Menschen noch seltener. Ich kann mich nicht erinnern von einem Frührezidiv hier im Forum gelesen zu haben bei jemandem unter 20 Jahren.

Du hast es sehr richtig geschrieben und das finde ich bewundernswert in deinem Alter. Es klang nicht verbittert. Dein Körper schien die Chemo und die Bestrahlung absorbiert zu haben. Der Hodgkin war nie richtig tot. Das Schema, welches jetzt angewendet wird habe ich noch nie gelesen. Da du halt noch sehr jung bist, muss man auch auf deine Fruchtbarkeit achten. Dies ist bei Jugendlichen meist komplett anders als bei den Erwachsenen. Ich bin aber überzeugt, dass du in guten Händen bist und jetzt geht es dem Scheisskerl an den Kragen. Und zwar endgültig. Wünsche dir viel Kraft und halte uns auf dem Laufenden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
Hanno Moor
Beiträge: 262
Registriert: 07.07.2010 09:54
Wohnort: Rhein-Main

Beitragvon Hanno Moor » 20.09.2012 10:48

hallo alexandra,

du darfst dich da jetzt nicht hängen lassen. mach dir postive und strake gedanken :-)

lg hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

aufheißenkohlen
Beiträge: 146
Registriert: 01.03.2012 13:27

Beitragvon aufheißenkohlen » 20.09.2012 20:46

Auf die Fruchtbarkeit können sie leider diesmal keine Rücksicht nehmen, wobei bei mir die Chancen gar nicht mal soooo schlecht (aber immer noch schlecht) stehen, dass ich später auf natürlichem Wege Kinder kriegen kann. Trotzdem haben sie mir am Dienstag Eierstockgewebe entnommen, von der OP habe ich aber immer noch ziemliche Schmerzen. Und dann wird uns heute auch noch gesagt morgen soll die ABVD Chemo anfangen ?! Die Ärztin hatte uns falsch aufgeklärt, und uns nicht gesagt dass der IEP Block nur 22 Tage dauert. Ich habe aber ziemliche Angst was das für Auswirkungen wegen der OP hat.. Mal gucken was da morgen so geht.

Wie war die ABVD Chemo bei euch ? Was sind die typischen Nebenwirkungen ?

Dankeschön an euch, ich halt euch natürlich weiter auf dem Laufenden :)

Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Beitragvon AusChris » 21.09.2012 03:22

Hallo Alexandra,

erstmal möchte ich dir alles Gute für den Rest der Therapie wünschen!

Was ABVD angeht, das fand ich persönlich gar nicht sooo schlimm. Klar, Chemo macht nie Spaß, aber ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Mir war zwar schlecht und ich war sehr müde, aber ich musste mich z.B. nie übergeben. Dass die Haare ausfallen ist zwar doof, aber das tut ja nicht weh. Mit Tabletten ließ sich die Übelkeit auch ganz gut überstehen. Was dagegen recht nervig sein kann sind die Verstopfungen in der ersten Woche der Zyklen. Aber auch da kann die Apotheke helfen ;)

Natürlich ist es möglich, dass zusammen mit IEP noch andere Dinge auftreten, aber ABVD an sich war auszuhalten.

Alles Gute aus Australien :)
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

takano-san@gmx.de
Beiträge: 297
Registriert: 10.02.2012 07:45

Beitragvon takano-san@gmx.de » 21.09.2012 07:12

Gegen die Blaehungen hilft viel Anis Fenchel Kuemmel Tee. Am besten gleich von Anfang an.

Und natuerlich Paracetamol. Gegen das Fieber.

Sonst ist es ganz gut zu bewaeltigen.
READY TO ROCK!

____________________________

15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;

05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;

15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;

11.05. CT;

04.06. PET/CT - negativ

04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy

26.07. - 16.08. AHB Freiburg

08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

Basteltantes
Beiträge: 28
Registriert: 10.09.2012 20:48
Wohnort: Düsseldorf

Hallo noch mal....

Beitragvon Basteltantes » 22.09.2012 21:13

Nachdem wir uns gestern kennengelernt haben (und uns wohl noch öfter treffen werden) drück ich dir die Daumen das diesmal alles gut geht und der Blöde Untermieter nun endlich mit der Chemiekeule plattgemacht wird.....
Das Leben ist zu schön um den Kopf hängen zu lassen.....
Ich muntere Leia auch immer auf und mache mich über ihre Erkrankung lustig aber das ist Galgenhumor und dient dazu uns von der schweren Erkrankung abzulenken....
Glaub mir, ich würde am Liebsten die Chemo selber nehmen aber das macht Leia nicht wieder gesund...
Denk auch mal an deine Eltern und drück sie mal feste denn für die ist das ganze dopelt so schlimm weil sie dir das nicht abnehmen können obwohl sie dir ja sonst bei allem unter die Arme greifen....

Bis Mittwoch....

:wink2:

aufheißenkohlen
Beiträge: 146
Registriert: 01.03.2012 13:27

Beitragvon aufheißenkohlen » 27.09.2012 17:55

Die Chemonebenwirkungen sind endlich weg, ich hatte extreme Kopfschmerzen und mir war ziemlich übel..

Jetzt habe ich einfach nur noch extreme Knochenschmerzen, heute besonders in den Armen + Händen. Wir wissen leider nicht warum. Ich tippe aber darauf, dass mein Immunsystem ziemliche ''empört'' ist, dass ihm letztens so viel geklaut worden ist (stammzellen sammeln) und macht sich deswegen daran, dass möglichst schnell neu zu produzieren. Mein Immunsystem ist ja bekanntlich sehr stark.. Ich hoffe es ist nichts anderes schlimmeres.

am 5.10 gehts weiter :)

Benutzeravatar
Hanno Moor
Beiträge: 262
Registriert: 07.07.2010 09:54
Wohnort: Rhein-Main

Beitragvon Hanno Moor » 27.09.2012 18:42

:respekt:
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18

Erste Chemo: 13.04.2010

PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C

Letzte Chemo: 28.09.2010

PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung

AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)

1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)

Port-Entnahme, 27.01.11

2. TÜV April 2011 - bestanden :-)

3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)

REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)

4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)

5. TÜV Juli 2012 :-)

2013 :-)

2014 :-)

Vollremission

Benutzeravatar
Poopy
Beiträge: 9
Registriert: 29.03.2012 16:27

Beitragvon Poopy » 30.09.2012 20:44

hallo alexandra,
hut ab, vor deiner einstellung. finde wirklich toll, wie du die sache angehst. klar ist es für keinen einfach... vor allem noch rezidiv. ich glaube, für mich würde auch eine welt zusammenbrechen! drücke dir die daumen+ wünsche dir alles gute. meine 1. nachuntersuchung steht nun schon an, es ist schon 4 monate her, und die kriegen im krankenhaus NICHTS geschissen.... hab wirklich angst vor dieser untersuchung... ob sie wieder was finden ??? wie auch immer. wollte dir nur sagen, dass ich auch ganz, ganz oft knochenschmerzen hatte (unter beacopp). mir hat man gesagt, dass das ist, weil sich der körper regeneriert und das blut neu gebildet wird. hat bei mir auch immer nur einen tag angehalten und tat aber sooooo höllisch weh, dass ich kaum liegen konnten, weil ich richtige "druckschmerzen" hatte... wünsche dir wirkich von ganzem herzen alles gute!
Morbus Hodgkin 4b
HD18
6x BEACOPP esk.
erste Chemo 31.01.12
letzte Chemo 15.05.12
11.07.12 PET CT - komplette metabolische Remission
16.08.12 Reha JER Bad Oexen

aufheißenkohlen
Beiträge: 146
Registriert: 01.03.2012 13:27

Beitragvon aufheißenkohlen » 04.10.2012 20:13

Hallo poopy, erstmal vielen Dank für deine Worte! Die werden da bestimmt nichts finden, dieses Jahr waren hier schon genug Rezidive im Forum und das ist soo selten, also mach dir keinen kopf :-) ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan.. ich hab mich immer total verrückt gemacht vor den Untersuchungen ! Die Knochenschmerzen hatte ich 4 Tage so richtiiig extrem (so wie du den einen Tag), dann haben die in der Apotheke gesagt ich soll hochdosierte Calciumtabletten nehmen und es hat wirklich geholfen !


Morgen gehts weiter mit ABVD, wenn ich die morgen durch hab gehts in 2 Wochen los mich Chemo No. 3. Am Montag wird auch noch ein PET CT gemacht um zu gucken wie die Therapie anschlägt, erst war der Termin auf vor 2 Tagen, aber dass wäre ja reichlich sinnlos gewesen. Wobei die Chemo ja auch auf längere Zeit wirkt und ich finde man sollte das PET eigentich erst am Ende der 2 wochen Pause machen. Ich hoffe ich bekomme viele Daumen gedrückt, dass das Ergebniss ganz gut ausfällt !

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 04.10.2012 20:17

da kannst du dir sicher sein
das dir gaaaanz viele daumen gedrückt werden.

also ich für meinen teil drück fleißig mit.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

aufheißenkohlen
Beiträge: 146
Registriert: 01.03.2012 13:27

Beitragvon aufheißenkohlen » 12.10.2012 20:21

Danke :) hat super geholfen ! Ist alles weg, bis aus den Knoten im Mediastinum, der ja auch schon bei der ersten Therapie da war, aber der ist auch deutlich kleiner geworden und hat nur noch eine minimale Anreicherung :):)

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 12.10.2012 22:15

freut mich zu hören, das die aufnahmen so gut sind,
das wird schon. :wink2:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: MSN [Bot] und 4 Gäste