Hallo aus NRW!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Aporia

Hallo aus NRW!

Beitragvon Aporia » 07.09.2012 16:02

Hallihallo~

Ich habe dann auch mal den Weg zu euch gefunden. Zwar lese ich schon ein paar Wochen mit, aber jetzt habe ich mich dazu entschlossen, mich doch mal persönlich vorzustellen:

Mein Name ist V., ich bin 21 Jahre alt und wohne in G. und ich stecke mitten in der Ausbildung zur Krankenschwester, weswegen ich öfters auch in Düsseldorf anzutreffen bin.
Seit mehreren Monaten war ich immer hundemüde und hatte schlimmen Juckreiz am ganzen Körper - ihr ahnt es, ich ahnte es nicht. Ich habe nämlich immer gedacht "Ach, müde biste vom Schichtdienst und der Juckreiz kommt von deiner Desinfetionsmittel-Allergie." - HA, FALSCH gedacht! ;(

Während der Ausbildung hatte ich unter Anderem auch ein paar Unterrichtseinheiten zum Thema 'Brustkrebs', wo man uns auch beigebracht hat, uns selbst abzutasten. Nur bin ich dabei nicht etwa auf ein Mammakarzinom gestoßen, sondern auch einen etwa kirschgroßen, harten und verschiebbaren geschwollenen Lymphknoten in meiner linken Schlüsselbeingrube.

Ich also zum Hausarzt, Blutuntersuchung machen lassen: CRP hoch (9,6) und viele viele Leukos.
Dann hatte ich die Wahl zwischen einem Breitbandantibiotikum oder nem Termin bei meinem HNO-Arzt, ich habe dann Letzteres wahrgenommen. Der hat mich dann direkt bei einem früheren Studienkollegen untergebracht, der mir diesen Lymphknoten dann Ende Juni entfernt hat. Drei Tage darauf hat er mir dann die unerfreuliche (vorläufige) Nachricht überbracht:
Hodgkin-Lymphom, nodulär-sklerosierend.

Weiter gings dann mit dem Staging Richtung Mitte Juli:
Stadium 2A, ein Risikofaktor (mein Bulktumor infiltriert mein Perikard).

In der Zwischenzeit dann Port-Anlage.

Und so stecke ich nun mitten in der ambulanten Chemo:
2x BEACOPP eskaliert, 2x ABVD. Das BEACOPP hab ich schon intus. Das habe ich - bis auf heftigste Schmerzen vom Filgrastim - relativ OK vertragen.

Die PET ist dann im November und dann sehen sie weiter, ob ich noch eine Bestrahlung benöitge.





Wenn ihr Fragen habt, schreibt mir gern! Ich bin sehr kommunikativ (na gut, das war jetzt diplomatisch ausgedrückt. Wenn ich das richtige Thema habe, rede ich auch gern mal wasserfallartig :D) und aufgeschlossen ;)

Ganz ganz liebe Grüße
V.

Roesti
Beiträge: 515
Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 07.09.2012 18:00

Hallo V.,

herzlich willkommen im Forum. Na, Du hast ja den größten Teil des ganzen Theaters schon hinter Dir. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es das dann war. Bist Du in einer Studie? Steht schon fest, ob Du Bestrahlung bekommen wirst?

Wie sieht es aus, wir treffen uns ja am 22.09. in Köln. Wäre für Dich ja auch erreichbar. Keine Lust zu kommen? Jeder ist willkommen.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Aporia

Beitragvon Aporia » 07.09.2012 19:20

Hallo Roesti,
danke erstmal! :)

Und ja genau, ich bin Studienpatientin, das hatte ich ganz vergessen zu erwähnen :)
Nein, die Studie ist so, dass ich erst nach der PET erfahre, ob Bestrahlung sein muss. Wenn die PET negativ ausfällt und sich keine Aktivität mehr zeigt, steht die Chance 50/50, dass ich bestrahlt werde. Aber das erfahren mein Arzt und ich erst DANN.
Aber ich hoffe natürlich, dass man auf die Bestrahlung verzichtet.



Leider habe ich am 22. schon etwas vor, das ist jetzt sehr schade :( Aber beim nächsten Mal bin ich sehr gern dabei! Köln ist ja fast um die Ecke!

Liebe Grüße
V.

Moncherri105
Beiträge: 6
Registriert: 10.06.2012 18:25

Beitragvon Moncherri105 » 07.09.2012 21:19

Hallo V., schön, dass du dich entschlossen hast dich vorzustellen :-) klar ist der grund es nicht.. ich komme übrigens aus Moers, also quasi um die ecke :-)

was machst du denn in düsseldorf immer?

LG Moncherri
Stadium 2B mit RF und Bulk-Tumor
Befall an den Bronchien
05.06.12 -> 1. Zyklus
22.06.12 -> PORT OP
26.06.12 -> 2. Zyklus
17.07.12 -> 3. Zyklus
07.08.12 -> 4. Zyklus
28.08.12 -> Beginn 5. Zyklus

Aporia

Beitragvon Aporia » 07.09.2012 23:44

Hallo Moncherri,

ja stimmt, Moers ist wirklich nicht weit weg. Ich bin schonmal in Moers zum Shoppen gewesen, die Innenstadt hat mir gut gefallen :)

In Düsseldorf bin ich öfters, weil ich da an der Uniklinik meine Ausbildung mache bzw. angefangen habe, die liegt jetzt grade nur leider auf Eis.
Sonst bin ich aber in Düsseldorf gern shoppen, was essen oder auch im Café. G. ist eben nur ein Dorf, da kann man nicht wirklich viel machen, deswegen mag ich Düsseldorf lieber.

Liebe Grüße~ :)


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